od mia_15 » 21 zář 2017 13:15
Dobrý den,
já jsem na Gilenyii od května 2015. Předtím jsem byla na Avonexu. Přiznám se, že za tyto 2roky se mi zdá, že jsem celkově dost K.O.Člověk je sice opravdu sledovaný,alespoň já mám co 3měsíce odběry krve, EKG, OCT, MRI první rok užívání 2x, nyní 1x ročně. Beze změny, to bohudík, nepřišla ani žádná ataka. Ale co mě "boří", tak to jsou virózy - jak něco lapnu v listopadu, v prosinci, tak do dubna následující roku mám vystaráno:-(, což se dřív vůbec nedělo. Horní cesty dýchací zasažené děsně, a to beru preventivně dopředu vit. C, atd., ale pokaždé to přišlo, nejdřív nachlazení, a pak to přejde v nekonečný suchý kašel, přímo dávivý:-(. Což je děsně vysilující, takovou dobu kašlat. Taktéž mě hodně bolí záda, mám zvýšené jaterní testy, občas bolí dost hlava, až do stavu migrény. Tohle všechno je ppopsáno jako vedlejčí účinek, ale to se nemusí zákonitě týkat každého. V minulosti jsem prodělala vřed na dvanáctníku, občas mě to trápilo na jaro a podzim, ale byla to otázka týdne, max.14dní, i při Avonexu Teď mám s žaludkem problémy daleko intenzivnější:-(, do toho neustálé kručení, gastro vyšetření bylo OK. Zda to přičítat i Gilenyi nevím, dr. tvrdí, že pacienti si stěžují na gastro problémy spíše u Tecfidery, u Gilenye prý ne. Jenže možná je to právě spojeno s těmi zhoršenými jaterkami, třeba u mě, nevím. Nyní jsem byla na vyšetření na imunologii, na nějakém podrobném odběru krve, poněvadž "sezóna" se blíží, tak dr. to chce prověřit, zda je to skutečně Gilenyí nebo ne. Cítím se unaveněji, ale to asi nelze spojovat jen s Gilenyí, RS mám dg.7let. Gilenyi beru pouze 5x týdně, z původních 7 tablet, ale myslím, že i když jsem brala 7x týdně, bylo to stejné, s těmi vedlejšáky,ale možná je to jen můj už subjektivní pocit. Také se mi zvýšil tlak, který dříve býval zcela v normě,ale zatím to nejsou prý hodnoty, které by se musely srážet nějakým lékem, jen se to prostě kontroluje pořád dokola. Ale já mám tlak zvýšený vždy většinou při kontrole na RS, doma normální, sem tam výkyv,syndrom bílého pláště vyloučen:-). Tak možná divný tlakoměr na RS centru:-). PML je prý pod kontrolou, tak dr. musím věřit. Myslím ale, že zrak se mi zhoršil, vidím víc rozostřeněji,ale dá se to přežít. Bylo by fajn, kdy se někdo více podělil, jak to má s užíváním Gilenye, aby člověk mohl trošku srovnávat. Na RS v čekárně není čas ani moc nálada toto řešit a připadá mi hloupé, se někoho vyptávat, i když občas zaslechnu od recepce, co kdo užívá.....mě osobně se zdálo, že po Avonexu tak "věčně něco řešící" nejsem:-(. Flu-like ustal po půl roce, zůstalo prostě jen to otravné píchání, ne že by mě to těšilo, to jistě nikoho, ale bylo vě mě další dny více energie. Vypadá to tak, že prostě na jedné straně Gilenya pomáhá,ale není to bez vedlejších následků:-(. Jenže, je těžké něco svádět na RS, potažmo na Gilenyi....jsou to prostě jen pocity. Případné reakce, jak to má někdo další, by byly opravdu fajn.