Gilenya - jaká má kdo zkušenosti ?

Sem můžete psát Vaše dotazy. Dotazy pokládáte ostatním členům fóra - většinou pacientům.
Stejně tak sem můžete psát vaše zkušenosti pro ostatní pacienty.
Pokud se váš dotaz týká konkrétního příspvěku například v rubrice Novinky, tak piště tam.
****************************************************************
Dotazy pište přímo sem do fóra. Neposílejte dotazy mě, nejsem lékař. Máte větší pravděpodobnost, že na váš konkrétní problém odpoví někdo, kdo s ním má zkušenost.
****************************************************************
Upozornění: Roztroušená skleróza je nemoc, která může mít u každého zcela rozdílný průběh. Někdo může mít do měsíce i bez jakékoliv léčby remisi(zlepšení) a někdo jiný může mít i s léčbou do měsíce naopak relaps. Existují pacienti, kteří si mohou myslet nejen podvodně, ale klidně i v dobré víře, že za jejich remisi může nějaký jejich experiment, nebo nějaká látka kterou užívali. Ve skutečnosti by ke zlepšení došlo i bez léčby a třeba možná i dřív. Účinnost léčby se dá ověřit pouze ve vědecké studii na větším množství různých pacientů.
Berte to prosím při čtení tohoto podfóra v úvahu.

Gilenya - jaká má kdo zkušenosti ?

Příspěvekod dexter277 » 23 črc 2017 12:02

Ahoj, nedávno jsem přešel z Copaxone po cca 6 letech první cca 4 roky denní aplikace a pak cca 2 roky ta nová 3x týdně. Avšak nezabíral především se to zhoršilo po té aplikaci 3x týdně. Více lézí na MRI a zhoršení příznaků, EDSS mám 2,5.
Je tu někdo kdo má Gilenyu nově nebo přešel z jiné léčby ? případně jaké je zlepšení - jak příznaků tak jestli je třeba i zlepšení v menší únavě ? A co vedlejší účinky ? A jak dlouho ji užíváte ?

Jde mi hlavně o ty vedlejší účinky. Prý je tento lék co se týká vážnosti vedlejších účinku nejhorší, ještě horší je Tysabri ale pouze pokud jste JCV pozitivní, jinak je prý horší Gilenya. Vím, že u každého je něco ale už mě překvapilo že u Capoxone jsem nic nepodepisoval, ale tady těsně před léčbou informovaný souhlas o 6 stránkách co všechno mě může čekat včetně smrti a že nebudu nebo rodina se soudit s nemocnicí atd. Což nedělá dobrý dojem :-)
Už to začalo jen 6 hodinovým monitorováním po spolknutí malé tablety. Před tím ještě EKG, návštěva očního a kožního, odběry krve. Pak 6 hodinové monitorování, kvůli srdci. Nehledě rizika PML, kožních nádorů, infekcích všeho druhu atd. ? je toto reálné ? Měl někdo již nějaký větší problém s nežádoucími účinky ? Momentálně nikdo nic neřeší, věřím že pokud bych to bral krátkou dobu cca do 5 let že k ničemu vážnému nedojde, nejspíš. Ale brát to dlouhou dobu tak i jako laikovi mě musí dojít, že je to potom velké riziko rakoviny a dalších nových vedlejších účinků. Přeci ty lékařské studie jsou přeci jenom krátké a není tu pacient, který by bral jeden konkrétní lék v kuse třeba 10, 15 let. Vždyt třeba za 10 let brání tohoto léku se může např. u drtivé většiny pacientů z ničeho nic objevit jiný závažný vedlejší účinek, s kterým nikdo nepočítal, jen potřeboval delší čas aby se projevil .... . Vím, že každý má právo své volby a je to hlídané ale někdy se mi zdá, že svému tělu více ubližuji a vědomě než samotná RSka. Nehledě na to že tyto léky musí výrazně snižovat průměrný věk života oproti běžné populaci.
dexter277
 
Příspěvky: 49
Registrován: 14 srp 2016 21:20

Re: Gilenya - jaká má kdo zkušenosti ?

Příspěvekod vychodocech » 23 črc 2017 21:06

Copaxone je nejmírnější lék co do možných vedlejších účinků, nicméně není pravda ze Gilenya nebo Tysabri je s vedlejšími účinky nejhorší, jsou daleko horší - a to myslím opravdu .... Gilenya ovlivňuje "vyplavovaní" lymfocytů z lymfatických uzlin což ovlivňuje "agresivní" imunitní systém, Tysabri je zase látka, která zamezuje vstupu T-Lymfocytů do CNS. Ať jeden nebo druhý lék modulují imunitní systém tak jak potřebujeme, tak jak chceme, lék který funguje u jednoho pacienta nemusí plně fungovat u toho druhého, proto tu máme tyto různé možnosti. Oba dva léky jsou opravdu hodně sledované, pacienti jsou u nás v ČR pod drobnohledem - kontrolováni, což se nedá tak úplně říci o zdravotnictví v jiných státech ve světě. Hodně se zmiňuje možný nežádoucí účinek jako je PML u Tysabri (díky JCV) a možnost postižení nebo smrti, v případě Gilenye ale i Tysabri možnost oportunní infekce, nebo zhoršení jaterních testů atd...
Ale pacienti jsou pod pravidelnou kontrolou krve, MRI, kontrolami, jakmile se vyskytne nějaký problém, hned se to řeší....

Tyto léky mají vedlejší účinky, ale to je nic oproti jiným lékům a třeba i z jiných diagnoz. Jasně, že jsi musel podepsat spoustu papírů - informované souhlasy atd atd... farmaceutické firmy se prostě jistí, že bylo pacientovi vše vysvětleno.

Ale zpět k jiným léků (už jsem to tady na fóru psal): nejčastější nežádoucí účinky se špatnými konci jsou z volně prodejných léků, kdy pacienti nejsou pod kontrolou lékaře nebo testů, berou léky jako bonbony, kombinují je s nevhodnou stravou nebo alkoholem atd atd... a těch úmrtí je strašně moc....
vychodocech
 
Příspěvky: 1079
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Re: Gilenya - jaká má kdo zkušenosti ?

Příspěvekod mia_15 » 21 zář 2017 13:15

Dobrý den,
já jsem na Gilenyii od května 2015. Předtím jsem byla na Avonexu. Přiznám se, že za tyto 2roky se mi zdá, že jsem celkově dost K.O.Člověk je sice opravdu sledovaný,alespoň já mám co 3měsíce odběry krve, EKG, OCT, MRI první rok užívání 2x, nyní 1x ročně. Beze změny, to bohudík, nepřišla ani žádná ataka. Ale co mě "boří", tak to jsou virózy - jak něco lapnu v listopadu, v prosinci, tak do dubna následující roku mám vystaráno:-(, což se dřív vůbec nedělo. Horní cesty dýchací zasažené děsně, a to beru preventivně dopředu vit. C, atd., ale pokaždé to přišlo, nejdřív nachlazení, a pak to přejde v nekonečný suchý kašel, přímo dávivý:-(. Což je děsně vysilující, takovou dobu kašlat. Taktéž mě hodně bolí záda, mám zvýšené jaterní testy, občas bolí dost hlava, až do stavu migrény. Tohle všechno je ppopsáno jako vedlejčí účinek, ale to se nemusí zákonitě týkat každého. V minulosti jsem prodělala vřed na dvanáctníku, občas mě to trápilo na jaro a podzim, ale byla to otázka týdne, max.14dní, i při Avonexu Teď mám s žaludkem problémy daleko intenzivnější:-(, do toho neustálé kručení, gastro vyšetření bylo OK. Zda to přičítat i Gilenyi nevím, dr. tvrdí, že pacienti si stěžují na gastro problémy spíše u Tecfidery, u Gilenye prý ne. Jenže možná je to právě spojeno s těmi zhoršenými jaterkami, třeba u mě, nevím. Nyní jsem byla na vyšetření na imunologii, na nějakém podrobném odběru krve, poněvadž "sezóna" se blíží, tak dr. to chce prověřit, zda je to skutečně Gilenyí nebo ne. Cítím se unaveněji, ale to asi nelze spojovat jen s Gilenyí, RS mám dg.7let. Gilenyi beru pouze 5x týdně, z původních 7 tablet, ale myslím, že i když jsem brala 7x týdně, bylo to stejné, s těmi vedlejšáky,ale možná je to jen můj už subjektivní pocit. Také se mi zvýšil tlak, který dříve býval zcela v normě,ale zatím to nejsou prý hodnoty, které by se musely srážet nějakým lékem, jen se to prostě kontroluje pořád dokola. Ale já mám tlak zvýšený vždy většinou při kontrole na RS, doma normální, sem tam výkyv,syndrom bílého pláště vyloučen:-). Tak možná divný tlakoměr na RS centru:-). PML je prý pod kontrolou, tak dr. musím věřit. Myslím ale, že zrak se mi zhoršil, vidím víc rozostřeněji,ale dá se to přežít. Bylo by fajn, kdy se někdo více podělil, jak to má s užíváním Gilenye, aby člověk mohl trošku srovnávat. Na RS v čekárně není čas ani moc nálada toto řešit a připadá mi hloupé, se někoho vyptávat, i když občas zaslechnu od recepce, co kdo užívá.....mě osobně se zdálo, že po Avonexu tak "věčně něco řešící" nejsem:-(. Flu-like ustal po půl roce, zůstalo prostě jen to otravné píchání, ne že by mě to těšilo, to jistě nikoho, ale bylo vě mě další dny více energie. Vypadá to tak, že prostě na jedné straně Gilenya pomáhá,ale není to bez vedlejších následků:-(. Jenže, je těžké něco svádět na RS, potažmo na Gilenyi....jsou to prostě jen pocity. Případné reakce, jak to má někdo další, by byly opravdu fajn.
mia_15
 
Příspěvky: 5
Registrován: 08 říj 2016 20:50

Re: Gilenya - jaká má kdo zkušenosti ?

Příspěvekod firidion » 01 říj 2017 11:38

Ja som dokončil prvú krabičku, jedna tableta mi ešte zostáva. Zatial nepozorujem žiadne vedlajšie účinky, je stále ešte skoro avšak.
firidion
 
Příspěvky: 86
Registrován: 06 čer 2013 18:13

Re: Gilenya - jaká má kdo zkušenosti ?

Příspěvekod acceso » 12 říj 2017 14:21

Ahoj.
Jsem na Gilenyi od ledna 2017, předtím Avonex. A nějak na sobě vedlejší účinky nepozoruju, nic se nezhoršilo. A jsem fakt ráda, že si nemusím do sebe nic píchat ;)
acceso
 
Příspěvky: 1
Registrován: 12 říj 2017 14:13

Re: Gilenya - jaká má kdo zkušenosti ?

Příspěvekod dexter277 » 14 říj 2017 23:03

Ahoj, mám za sebou akorát 4 balení (4 měsíce), teď momentálně dobré. Vedlejšáky skoro žádné pouze z počátku 2 týdny problémy se srdcem, neustále bušení srdce a lítání tlaku. Jinak jsem si ničeho jiného nevšiml, ale 4 měsíce je krátká doba. Akorát jedna věc už když jsem bral Copaxone (cca 5 let) tak jsem měl jen lehce zvýšené jaterní testy ještě v normě, ale už po 14 dnech Gilenya AST 1,3 a po dalších 14 dnech stoupli už na AST 1,9, teď jsem měl krevní testy po 2 měsích asi před týdnem tak jsem zvědavej jak to bude vypadat, jestli se stabilizovalo nebo ne. Kladné účinky zatím nevím, 4 měsíce asi krátká doba, ale zatím asi dobré. Uvidíme po roce :-)
dexter277
 
Příspěvky: 49
Registrován: 14 srp 2016 21:20

Re: Gilenya - jaká má kdo zkušenosti ?

Příspěvekod dexter277 » 19 říj 2017 16:41

Jo je to úleva od od injekcí :-) Lepší jedna tableta a je to. Píchal jsem Copaxone první 3 roky denní aplikaci pak cca 2 roky tu 3x týdně. Ze začátku to šlo, ale pak přibývali místa která bolela na aplikaci, ztuhlé a bolestivé. Nehledě na komfort neporovnatelné (nepotřeba hlídat správnou teplotu skladování v ledničce), před aplikací "zahřát" a takový celý rituál a oproti Copaxone bych řekl, že zatím účinnější (lepší opora a stabilita a menší svalová slabost)
dexter277
 
Příspěvky: 49
Registrován: 14 srp 2016 21:20

Re: Gilenya - jaká má kdo zkušenosti ?

Příspěvekod nika.vera » 31 říj 2017 13:13

Ahoj, jsem na Gilenya 3,5 roku, zatím bez ataky. Předtím Copaxone, bylo to hrozný... Jako vedlejší účinky bych u sebe viděla zhoršení zraku ( ale to může být i věkem :lol: ) a větší únava. Jinak kontroly mám 1x za 3 měsíce, krev 1x za půl roku, to samé oči, MR 1x ročně. Jsem za ní ráda, že mě ,,pomáhá" a nemám takové stavy jako dřív. Všechny léky jsou nebezpečné a plné vedlejších účinků, člověk si v tomhle nevybere. A každý z nás má právo volby.
nika.vera
 
Příspěvky: 26
Registrován: 09 srp 2013 13:35

Re: Gilenya - jaká má kdo zkušenosti ?

Příspěvekod marco » 16 črc 2018 17:32

Jeste nekdo ma nejake zkusenosti s Gilenya? Co virozy a spol? Chteji me na ni prevest kvuli nedostatecne ucinnosti Betaferonu, proto se ptam.
marco
 
Příspěvky: 29
Registrován: 25 bře 2018 10:08

Re: Gilenya - jaká má kdo zkušenosti ?

Příspěvekod firidion » 16 črc 2018 18:20

Žiadne problémy, len trocha nižšie biele krvinky.
Avšak chorý som už dlho nebol.
firidion
 
Příspěvky: 86
Registrován: 06 čer 2013 18:13

Re: Gilenya - jaká má kdo zkušenosti ?

Příspěvekod petankl » 18 črc 2018 06:34

firidion píše:Žiadne problémy, len trocha nižšie biele krvinky.
Avšak chorý som už dlho nebol.


Mam stejnou zkusenost.
petankl
 
Příspěvky: 498
Registrován: 17 úno 2013 09:22

Re: Gilenya - jaká má kdo zkušenosti ?

Příspěvekod dexter277 » 19 črc 2018 17:42

marco píše:Jeste nekdo ma nejake zkusenosti s Gilenya? Co virozy a spol? Chteji me na ni prevest kvuli nedostatecne ucinnosti Betaferonu, proto se ptam.


Mě se výrazněji zhoršily jaterní testy již 2 týdny po užívání Gilenya, teď se stabilizovaly ale i tak jsou min 2x vyšší. Ale pro změnu léčby je třeba myslím aby byly 5x vyšší. Také klesly bílé krvinky.
Jinak lehké virozy (nachlazení) cca 2-3x do roka. Ještě předtím než jsem bral Copaxone nebo Gilenya tak jsem třeba i 2 roky nebyl nemocnej. Nějaký malý vliv zde asi je ale chřipku jsem neměl za celou dobu ani jednu.
dexter277
 
Příspěvky: 49
Registrován: 14 srp 2016 21:20

Re: Gilenya - jaká má kdo zkušenosti ?

Příspěvekod ealaskae » 22 črc 2018 09:14

Ja mam gilenyi pres rok a ted mam zrovna ataku,ale je pravda,ze ten rok sem se citila super lepe nez drive.Akorat nevim kdyz mam ted ataku jestli lek jeste zabira :/.
ealaskae
 
Příspěvky: 16
Registrován: 27 črc 2013 09:45

Re: Gilenya - jaká má kdo zkušenosti ?

Příspěvekod firidion » 22 črc 2018 12:05

ealaskae píše:Ja mam gilenyi pres rok a ted mam zrovna ataku,ale je pravda,ze ten rok sem se citila super lepe nez drive.Akorat nevim kdyz mam ted ataku jestli lek jeste zabira :/.

Ja som mal nove lezie na MR pocas liecby, ale nie ataku. Liek neochrani na 100 percent pred atakmi a leziami (ziadny liek) a predsa moze zaberat. Kdesi tu na fore som cital clanok, ze Gilenya najlepsie zabera po 3. roku. Ak bude treba najdem tu studiu.
firidion
 
Příspěvky: 86
Registrován: 06 čer 2013 18:13

Re: Gilenya - jaká má kdo zkušenosti ?

Příspěvekod ealaskae » 22 črc 2018 15:24

No me doktorka rikala,ze na podzim ma byt ocrevus a ze jeste nevedi jaka budou kriteria...ale koukala jsem,ze je asi vice ucinny.Ale je pravda,ze nevim jak bych na tom byla bez gilenye treba bych ataky mela castejsi a silnejsi.Takze nedokazu rict.
ealaskae
 
Příspěvky: 16
Registrován: 27 črc 2013 09:45

Další

Zpět na Poradna. Dotazy na léčbu a zdravotní problémy. Vlastní zkušenosti s léčbou roztroušené sklerózy.

Kdo je online

Uživatelé procházející toto fórum: Žádní registrovaní uživatelé a 0 návštevníků

cron