Ahoj, nedávno jsem přešel z Copaxone po cca 6 letech první cca 4 roky denní aplikace a pak cca 2 roky ta nová 3x týdně. Avšak nezabíral především se to zhoršilo po té aplikaci 3x týdně. Více lézí na MRI a zhoršení příznaků, EDSS mám 2,5.
Je tu někdo kdo má Gilenyu nově nebo přešel z jiné léčby ? případně jaké je zlepšení - jak příznaků tak jestli je třeba i zlepšení v menší únavě ? A co vedlejší účinky ? A jak dlouho ji užíváte ?
Jde mi hlavně o ty vedlejší účinky. Prý je tento lék co se týká vážnosti vedlejších účinku nejhorší, ještě horší je Tysabri ale pouze pokud jste JCV pozitivní, jinak je prý horší Gilenya. Vím, že u každého je něco ale už mě překvapilo že u Capoxone jsem nic nepodepisoval, ale tady těsně před léčbou informovaný souhlas o 6 stránkách co všechno mě může čekat včetně smrti a že nebudu nebo rodina se soudit s nemocnicí atd. Což nedělá dobrý dojem
Už to začalo jen 6 hodinovým monitorováním po spolknutí malé tablety. Před tím ještě EKG, návštěva očního a kožního, odběry krve. Pak 6 hodinové monitorování, kvůli srdci. Nehledě rizika PML, kožních nádorů, infekcích všeho druhu atd. ? je toto reálné ? Měl někdo již nějaký větší problém s nežádoucími účinky ? Momentálně nikdo nic neřeší, věřím že pokud bych to bral krátkou dobu cca do 5 let že k ničemu vážnému nedojde, nejspíš. Ale brát to dlouhou dobu tak i jako laikovi mě musí dojít, že je to potom velké riziko rakoviny a dalších nových vedlejších účinků. Přeci ty lékařské studie jsou přeci jenom krátké a není tu pacient, který by bral jeden konkrétní lék v kuse třeba 10, 15 let. Vždyt třeba za 10 let brání tohoto léku se může např. u drtivé většiny pacientů z ničeho nic objevit jiný závažný vedlejší účinek, s kterým nikdo nepočítal, jen potřeboval delší čas aby se projevil .... . Vím, že každý má právo své volby a je to hlídané ale někdy se mi zdá, že svému tělu více ubližuji a vědomě než samotná RSka. Nehledě na to že tyto léky musí výrazně snižovat průměrný věk života oproti běžné populaci.