1. návštěva MS centra

[jasipe2016]

Ahoj, tak jdu poprvé do MS centra a chci se informovat, na co se zeptat, co nezapomenout, co mi mohou nabídnout, myslím, lázně, rehabilitace, kolik a co je pro mě důležité. Nervy dělají své Díky.

[vychodocech]

Nějaký univerzální návod na co se ptát není, MS centra nejsou všechna stejná - mají rozdílný počet pacientů s RS a dle toho mají svoje limity a rozpočty. V tuto chvíli je rozhodující "spádovost" pacienta k RS centru dle bydliště. Jako první návštěvu MS centra berte seznámení s MS centrem, počítejte s běžným neurologickým vyšetřením a s tím, že lékař vám bude pokládat otázky na váš zdravotní stav. Rozhodně se nezapomeňte při návštěvě zmínit o svých případných dalších diagnózách pokud se s nimi léčíte, to může mít vliv na správný postup léčby RS. Pokud už máte RS diagnostikovanou (lumbální punkce, MRI), bude (nebo mělo by být) vám nabídnuta odpovídající léčba dle stavu vaší nemoci.

[jasipe2016]

Děkuju moc.

[nika.vera]

Ahoj, moje první návštěva MS centra před 4 lety byla jako zlý sen . Dneska už se tomu jen směju, ale tenkrát to byl šok. Prostě mě řekli, že mám RS a jestli mě schválí léčbu pojišťovna, tak že si budu píchat Říkala jsem si tehdy: ,,Jako jak, jestli mě jí schválí??? Snad mají všichni nemocní nárok na léčbu?? Proto si platíme pojištění né?? a to je jako všechno co mě řekli????" Až časem jsem zjistila, že na schválení má vliv věk, jestli má člověk děti nebo ne, s čím se léčí a neléčí.... A že je kolikrát lepší nevědět víc, než je potřeba k přežití. Prostě jedna zásadní věc:

Hlavní je se z toho neposrat Netrápit se, nestresovat, zbavit se negativních lidí v okolí, pořídit si psa, uvařit si kafe a sedět venku a čumět do nebe, poslouchat hezkou hudbu, utratit celou výplatu, protože příští už nemusí být , neřešit malicherný sračky, dělat, co mě baví a smát se všemu, co ostatní depkuje:) A ono to všechno nějak dopadne, musí to nějak dopadnout. Je fakt, že mě je (zaplať pánbůh) celkem dobře, když neberu v potaz únavu, brnění, motání hlavy a občas blbou náladu. Vím, že jsou na tom někteří hůř a určitě si říkají, že se mě to kecá. Ale já to beru, jak to je, prostě to mám tak, nebudu a nechci říkat, že mám štěstí v neštěstí, to bych byla sobec a to v žádným případě nechci. Prostě se na to snažím myslet co nejmíň a žít dál tak jak můžu. Všechny lidi s touto nemocí moc a moc obdivuji a se všemi cítím a držím pěsti a přeji jen to nejlepší a nejhezčí. Když už se nám to stalo, tak s tím musíme bojovat, každý dle svého, ale fakt se z toho neposrat . Držte se. hezký den

[jasipe2016]

Ahoj, moje první návštěva MS centra před 4 lety byla jako zlý sen . Dneska už se tomu jen směju, ale tenkrát to byl šok. Prostě mě řekli, že mám RS a jestli mě schválí léčbu pojišťovna, tak že si budu píchat Říkala jsem si tehdy: ,,Jako jak, jestli mě jí schválí??? Snad mají všichni nemocní nárok na léčbu?? Proto si platíme pojištění né?? a to je jako všechno co mě řekli????" Až časem jsem zjistila, že na schválení má vliv věk, jestli má člověk děti nebo ne, s čím se léčí a neléčí.... A že je kolikrát lepší nevědět víc, než je potřeba k přežití. Prostě jedna zásadní věc:

Hlavní je se z toho neposrat Netrápit se, nestresovat, zbavit se negativních lidí v okolí, pořídit si psa, uvařit si kafe a sedět venku a čumět do nebe, poslouchat hezkou hudbu, utratit celou výplatu, protože příští už nemusí být , neřešit malicherný sračky, dělat, co mě baví a smát se všemu, co ostatní depkuje:) A ono to všechno nějak dopadne, musí to nějak dopadnout. Je fakt, že mě je (zaplať pánbůh) celkem dobře, když neberu v potaz únavu, brnění, motání hlavy a občas blbou náladu. Vím, že jsou na tom někteří hůř a určitě si říkají, že se mě to kecá. Ale já to beru, jak to je, prostě to mám tak, nebudu a nechci říkat, že mám štěstí v neštěstí, to bych byla sobec a to v žádným případě nechci. Prostě se na to snažím myslet co nejmíň a žít dál tak jak můžu. Všechny lidi s touto nemocí moc a moc obdivuji a se všemi cítím a držím pěsti a přeji jen to nejlepší a nejhezčí. Když už se nám to stalo, tak s tím musíme bojovat, každý dle svého, ale fakt se z toho neposrat . Držte se. hezký den

AHOOOOJ.
TO JE MOC HEZKY NAPSANÉ. MNĚ TO TAKÉ SDĚLILI JEN TAK ČIROU NÁHODOU V SOBOTU PŘI VIZITĚ, ÚPLNĚ JINÁ MUDR., TAK SUŠŠE, JAKO KDYBY ŘEKLA, ŽE PŘIVEZLY ČERSTVÝ ROHLÍKY.
Také se snažím být trochu zdravě sobecká, užívat si denně něco hezkého, NEPŘIPOUŠTĚT SI STAROSTI DRUHÝCH.
Jen je to docela čerstvé, takže jsem často trochu mimo, zatím doma, čekám na lázně a pak na pár hodin půjdu do práce. Přiklepli mi ID 1.stupně.

[petankl]

Přiklepli mi ID 1.stupně.

A k tomu ti daji rs preparaty jako injekce a tak? To by bylo trochu proti smyslu tech injekci, jak jsou stale prezentovana a zavanelo by to nehospodarnym uzivanim prostredku ze statniho rozpoctu..

[jasipe2016]

Přiklepli mi ID 1.stupně.

A k tomu ti daji rs preparaty jako injekce a tak? To by bylo trochu proti smyslu tech injekci, jak jsou stale prezentovana a zavanelo by to nehospodarnym uzivanim prostredku ze statniho rozpoctu..

ahoj, tomu nerozumím.......

[petankl]

ahoj, tomu nerozumím.......

No DMD a jine rs preparaty by mely byt podavany rs pacientum, aby se nedostali do invalidniho duchodu. Takto se ospravedlnuje jejich vysoka cena, ze usetri penize socialnimu systemu (viz Havrdova). Obvykle s odchodem do inv. duchodu se odebiraji preparaty, protoze je to znamka, ze neucinkuji a nema smysl je pacientovi podavat.

[jasipe2016]

ahoj, tomu nerozumím.......

No DMD a jine rs preparaty by mely byt podavany rs pacientum, aby se nedostali do invalidniho duchodu. Takto se ospravedlnuje jejich vysoka cena, ze usetri penize socialnimu systemu (viz Havrdova). Obvykle s odchodem do inv. duchodu se odebiraji preparaty, protoze je to znamka, ze neucinkuji a nema smysl je pacientovi podavat.

Njn, nicméně nejsem sama, to vím. Asi to má každý jinak, myslím potíže, účinky léků a tak. Nedokáži posoudit tak krátce po vyřčení diagnozy.

[dulca]

ahoj, tomu nerozumím.......

No DMD a jine rs preparaty by mely byt podavany rs pacientum, aby se nedostali do invalidniho duchodu. Takto se ospravedlnuje jejich vysoka cena, ze usetri penize socialnimu systemu (viz Havrdova). Obvykle s odchodem do inv. duchodu se odebiraji preparaty, protoze je to znamka, ze neucinkuji a nema smysl je pacientovi podavat.

Ono se to ted dost změnilo. Já před čtyřmi lety sotva dosáhla na I. a chodila jsem o 2 fr. holých. Ted mi přijde že to dávají ještě "uplne zdravym " ereskarum.

[jasipe2016]

ahoj, tomu nerozumím.......

No DMD a jine rs preparaty by mely byt podavany rs pacientum, aby se nedostali do invalidniho duchodu. Takto se ospravedlnuje jejich vysoka cena, ze usetri penize socialnimu systemu (viz Havrdova). Obvykle s odchodem do inv. duchodu se odebiraji preparaty, protoze je to znamka, ze neucinkuji a nema smysl je pacientovi podavat.

Ono se to ted dost změnilo. Já před čtyřmi lety sotva dosáhla na I. a chodila jsem o 2 fr. holých. Ted mi přijde že to dávají ještě "uplne zdravym " ereskarum.

Njn, já tedy nejsem úplně zdravá, ani v pohodě, léčbu začínám a moc moc bych ráda někam šla brzy pracovat na pár hodin, aby mě nešouplo. Tak doufám, že jsi na tom lépe a doufám, že ty léky jsou k něčemu, věřím tomu

[nickorette]

no tak zaplať pán bů. Myslim si, že i ta přiblblá únava dost omezuje, nebo alespoň mně a to kurevsky. A to mi na MRI našli díru v hlavě teprve loni v říjnu. Ale k léčbě jsem se přes to nedostal a pomalu se zhorušuju dál....

[jasipe2016]

no tak zaplať pán bů. Myslim si, že i ta přiblblá únava dost omezuje, nebo alespoň mně a to kurevsky. A to mi na MRI našli díru v hlavě teprve loni v říjnu. Ale k léčbě jsem se přes to nedostal a pomalu se zhorušuju dál....

Jakto že nemáš léčbu, myslela jsem, že dostane každý?
Ta únava je hrozná a ještě mě bolí snad celé tělo, všechny svaly, když se snažím fungovat víc.

[dulca]

no tak zaplať pán bů. Myslim si, že i ta přiblblá únava dost omezuje, nebo alespoň mně a to kurevsky. A to mi na MRI našli díru v hlavě teprve loni v říjnu. Ale k léčbě jsem se přes to nedostal a pomalu se zhorušuju dál....

Jakto že nemáš léčbu, myslela jsem, že dostane každý?
Ta únava je hrozná a ještě mě bolí snad celé tělo, všechny svaly, když se snažím fungovat víc.

S tim se dá v pohodě fungovat . Ver tomu ze jo i pracovat na plny úvazek.
Léčbu jsem odmítla a jdu si vlastni cestou a to se mi opravdu vyplatilo. Když se člověk dostane k sikovnymu doktorovi, který nejdřív hledá příčinu proc imunitní systém zblbne a když příčinu najde a vyléčí ale imunitní systém stále zlobi tak pak teprve zacina resit RS. Takže z fr. holi chodim normalne jen po půl dni chození si pomáhám hůlkou. Trochu zmena za čtyři měsíce, když mi začal léčit co měl, podle funkcniho nemeckyho protokolu a v RS centru mi říkali ze je to blbost a jestli me chce pan doktor zabít. Tak se tesim az jim v listopadu předvedu tu mrtvolu a jestli dopadne MR výborne tak jim to omlátim o čumák.

[petankl]

Jakto že nemáš léčbu, myslela jsem, že dostane každý?

Ne, tak priblizne pulka az dve tretiny, co je jim indikovana. Na zbytek nejsou penize, i kdyz se to kamufluje ruzne a neprizna se to. Kazdopadne tim, ze se z penez na rs cast odcerpa na invalidni duchody, na ty rs preparaty vic nebude. Proto se neurologove dusuji, ze i kdyz rs preparaty ani zdaleka rs nevyleci, zachovaji lidem praceschopnost a ti se tak nedostanou do ID. A kdyz budou pracovat zaroven cast one paliativni rs lecby si splati.