Betaferon

[nickorette]

Tak jsem se po půl roce dostal k léčbě. Asi to bude Betaferon, tak jsem se chtěl zeptat na Vaše zkušenosti? Je mi jaský, že chřipkovejm stavům budu nějakou dobu podléhat a pokud se to nezpraví do nějaký snesitelný úrovně, tak bych měl asi žádat změnu medikace. Na co dál se mám připravit?

Děkuju za veškerý info, co vás napadne.

[vychodocech]

Připravit? Pokud už víš o vedlejších účincích, tak snad jen to píchání - tedy naučit se správně aplikovat, pak by to mělo být v pohodě. O betaferonu tu toho moc nemáme, ale platí to to samé jako u Rebifu - tedy střídat místa - je 8 zón pro aplikaci (a nevynechávat ta neoblíbená místa k aplikaci).

Ještě k těm chřipkovým příznakům - často si na to lidi berou analgetika - dost často brufen, paralen, acylpyrin apod... někdy to i míchají - proboha! Raději s tím opatrně, paralen (paracetamol) nesmí přijít s alkoholem (stává se z něho jed - hepatotoxicita), ibuprofen se nesmí míchat s acylpyrinem (z toho vznikne také životu nebezpečná látka, může vzniknout třeba mrtvice, infarkt) apod.... takže když už prášek na teplotu tak jen jeden druh a nepřehánět ...

[dulca]

Zbytečne tu strasis kombinováním. Neříkám že obden, ale často jsem paralen a brufen slupla spolecne v krvi zbytkac a zatím ziju se zdravimi jatry i ledvinami. Srdce se se mnou stále bavi taky.

Chripkove priznaky mit nemusis. Mam kámošku ktera je nemá. Je na rebifu.

[pav]

Kamarádka si 5 let píchá betaferon.RS má min. 12 let. A teď prý ji ten betaferon konečně začal fungovat. Konečně ji přestali velmi silné chřipkové stavy a bolesti kloubů. A po 5 letech ji poprvé nepřibyli nové léze. Atak má ale několik do roka. To se nijak nezlepšilo. Když jsem řekl,že jsem měl ataku po roce a 3 měsících tak ji to přišlo neuvěřitelné. Pravda je že problémy s chůzí nemá žádné. Jen s očima. Tuším že ten trvalý zánět očního nervu. Co si o tom myslíte?

[vychodocech]

Pokud má několik atak do roka tak léčivo neúčinkuje tak jak by mělo. Je otázka co pacient považuje za ataku a co je skutečnost uvedená ve zdravotní kartě, pacienti často tvrdí že právě prodělali ataku ale často jde pouze o symptomy - resp. krátkodobé zhoršení symptomů (výkyvy nemoci). Zodpovědný neurolog by jistě navrhl eskalaci léčby na jiný preparát.

[Pavla1412]

Taky si nemyslím, že to je přímo ataka...jen asi symptomy...které se časem každý naučíme odlišit od ataky Ze začátku jsem taky nevěděla co je ataka a co symptom. Pomohli mi lidé tady a samozřejmě čas....kdy člověk přestane mít ze všeho strach a bere to jako součást nemoci....třeba mi projíždí "elektrika" a vím, že potřebuju klid, sednout si, zchladit....přejde to....MUDR. říká, že to mám od ložisek v krční míše...a tak si to řeknu a ok...dřív jsem plašila-co se děje, a že to je hned ataka

JInak po mé poslení atace + následné rezonanci, kdy přibyla ložiska + jedno bylo aktivní....mi byla léčba Avonexem po 2 letech odebrána a změněna na Tecfideru.
Několik atak do roka a žádná změna léčby? Zvláštní

[pav]

Tak věci jako nesnesitelné bolestivé brnění nohou, bolest za okem, nemotorná ruka opravdu neřeší a ví, že to k tomu patří.Když má ataku tak je jí opravdu zle.Nezvladne u toho ani řídit auto nebo doma něco většího dělat. Jít do práce je nereálné. Pravda je že většinou to nechává odeznít bez kortikoidů. Kdysi ještě před biologickou léčbou měla kortikoidy a to jí úplně zdravotně ničilo.Sama doktorka uznala že s tím musí přestat nebo ji to zabije. Takže teď ji to při atace nenutej. Jen ji řeknou, že pokud se to do několika dní nezlepší, tak je bude muset dostat. To se tuším stalo jednou, když nemohla skoro chodit. Ale krom těch častých atak a bolestí očí je pohybově naprosto zdravá.Kilometrove není nijak omezená a kdo to o ní neví, tak nic nepozná.

[vychodocech]

Ataka zanechá na MRI stopu, rozhodně aktivní ataka je na MRI vidět - zánětlivé léze jsou po aplikaci kontrastní látky jasně vidět, nestává se, že by ataka nezanechala progresi ložisek....

Kdežto symptomy (třeba po zátěži, stresu, teplu, chladu atd atd...), které mnozí považují za ataku, na MRI vidět nejsou... tudíž se léčí symptomatickými léky, není nutná eskalace na jinou léčbu.... Ano, je dost neurologů, kteří preventivně sáhnou po kortikoidech i v těchto případech, pokud však pacienta znají "vědí jak na tom je, že jde především o symptomy" tak to nechají odeznít... Ataka obvykle při neléčení odezní po dlouhé době a s nějakým zdravotním dopadem.

[Víťa z JH]

Ahoj, já mám Betaferon 5 let od začátku léčby. První půlrok jsem čas od času měl zimnici, hlavně pokud jsem měl přes den nějakou vyšší sportovní aktivitu a byl hodně unavený. Ale stačilo si k nočnímu stolku připravit třeba brufen a zimnice odešla. Teď už mám zimnici jen jednou za půlrok a to se musí sejít i s velkou únavou nebo zimou v okolí (např. přespání ve stanu v zimě). Léčba mi snad funguje, po 2 letech jsem ale měl novou lézi na mozku. Dále se ale nic neobjevilo a za 5 let jsem vlastně měl jen vstupní ataku a od začátku léčby krom té jedné léze nic.

CESTOVÁNÍ
Jinak jsem s léky procestoval Indonesii, Srí Lanku, Filipíny, Guatemalu a nikde jsem neměl problém. Kolikrát jsem se bál, aby třeba vysoká teplota v Asii léky nepoškodila, ale vždy je ochranné pytlíky (myslím Velion Frigo pro zvířata) dokázaly ochránit. V letadlech také nikdy nebyl problém, že tam mám jehlu. Všechny léky jsem si vzal vždy do příručáku a jehlu jen jednu/dvě, podle toho, kolik jsem si jich musel dát po cestě.

ZMĚNA
Vpichy čas od času už pěkně štvou. Prostě dané místo zabolí i po dni od vpichu. Samotný vpich je někdy v pohodě, někdy dost nepříjemný. Nutno dodat, že jsem dost hubený člověk. Proto uvažuji o změně za tablety.
Zatím to vypadá, že patřím mezi šťastnější nemocné, jelikož se mi nemoc moc neprojevuje. Ale i tak začínám uvažovat o změně na tabletovou formu (Aubagio), kde sice vedlejší příznaky nevypadají moc dobře, ale ze studií vyplívá, že moc procent lidí ty problémy zas tak nemá (minimálně ne dlouhodobě).
Samozřejmě to konzultuji s lékařkou, ale má někdo podobnou zkušenost?
Díky

[Katie]

Tak já se přidám se svou troškou do mlýna. Určitě bych si nebrala do hlavy dopředu jakékoli nežádoucí účinky. Já si prostě jasně vsugerovala, že mi nic nebude a taky jsem neměla žádné nežádoucí účinky ani při první aplikaci. Žádné bolesti hlavy, kloubů nebo teplota. V centru mi to nechtěli věřit... betaferon beru 6 let, rozdíl oproti stavu před nulový. Nic mi nebylo ani předtím, nic mi není ani teď. Chce to ten přístup "hlavně se z toho nepo....". Na si nic nepřipouštím, nic jsem neomezila. Beru to tak, že mě blbě diagnostikovali (na základě 1 zánětu očního nervu). Evidentně tento přístup funguje, určitě lepší než se úzkostlivě pozorovat.

[jana50]

Diky za tyto pozitivní příspěvky.