rebif44 zkusenosti

[jasoň]

zdravím, chtěla bych poprosit o radu ty, kdo si píchají rebif44 pomocí rebismartu. Sem v tom nováček - první lék a teprve měsíc. Když jsem měla nízké dávky (8,8 a 22mcg) tak bylo vše v pohodě - aplikaci jsem skoro necítila a v noci maximálně malá zimnička, tak si říkám jak je to super, že to takhle snáším:) ale teď mám 14 dní dávku 44mcg a zažívám doslova peklo:( ty noci kdy za 5 hodin proziju 5 dní chřipky, jak to neználkům popisuju, bych ještě zkousla ale mám strašný problém s aplikací - strašně to bolí!! Do centra volám prakticky obden a už si přijdu fakt blbě a i sestra asi chudák neví co mi na to má říct
nevím jestli je to vyšší dávkou, když předtím jsem aplikaci skoro necítila, ale teď to strašně štípe až bolí, že se to skoro nedá vydržet.. bolí mě to v místě vpichu i třeba hodinu potom (jakoby to tam píchá a cuká nebo jak to popsat) a druhý den mám obrovské fleky, které teda nebolí, ale není to nic hezkého, a ještě za týden jsou znatelné.. jestli je tohle normální tak nevím jak to budu zvládat dál:( ? Problém je, že když to volám sestře, aby mi poradila jak mám rebismart přenastavit tak mi není moc schopná odpovědět a já to nechci zkoušet jen tak sama "od oka" aby to bylo ještě horší. Teď mám hloubku 8mm (měla jsem 6 a to bylo ještě horší), mám zkusit 10mm? nebo nastavit menší rychlost vpichu, délku aplikace... máte s tím zkušenosti?

[petankl]

To je podle me normalni reakce na vyssi davky. Moznosti jsou v zasade si bude zvyknout (a mozna to nekdy odezdni a mozna ne) anebo tlacit doktora, ze chces jine preparaty.

[vychodocech]

No, jak nejlépe poradit ..... U této dávky interferonů je to typický vedlejší účinek, bohužel s tím se moc dělat nedá, ta vnímavost je u každého jedince jiná, pravdou je, že se to může časem změnit a příznaky budou mírnější, ale .....

Co se týká projevů jako je bolest nebo fleky po aplikaci, tak v tomto případě se s tím něco dělat dá. Moje osobní rada je taková - nemusí se ale líbit: nejlepší je vyzkoušet si aplikaci ručně na nějaký čas, zkrátka nechat si vyfasovat nějaké injekce a zkusit si je aplikovat a ty místa na těle pravidelně střídat (ruce, břicho, nohy, hýždě) - to je celkem 8 oblastí na těle. Rebismart může být také špatně nastavený, jednoduše si to poté můžete porovnat s tou ruční aplikací, pak zjistíte kde je ten problém - možná to bude v té rychlosti aplikace nebo i v té hloubce vpichu, špatné teplotě injekce apod..

[jasoň]

tak normální injekce bych si asi 3x týdně píchat nedokázala:( člověk se to asi naučí jako všechno, ale s mojí hrůzou z jehel nevím nevím...
Sestra v centru mi říkala, že to chce čas než Rebismart nastavíme tak aby mi vyhovoval, ale už mi neřekla jakým směrem ho mám štelovat, když mi vyhovovat nebude.. jakože když to bude bolet změnit rychlost, když bude lék vytékat změnit hloubku atd.. takže ho zatím asi zkusím sama nějak poštelovat a budu doufat v zázrak a když to bude pořád tak hrozný, zkusím z doktorů na další kontrole vymámit nějaké jiné řešení
každopádně všem díky za radu:)

[dulca]

Změn rychlost. Spomal. Pichala jsem si jine infekce, rucne a tohle se dobře ovlivňuje. Ty hodne palivy se musejí pichat hodně pomalu. Jo s ještě má vliv PMS bolest před menstruaci se zvysuje. A část bude dělat i psychika, když nemůžes si pichat normální infekce, tak i když tady tu jehlu nevidíš tělo to ví a dle toho reaguje.
Bych se na infekce vykašlala a řekla si o prášky. Zbytečne se mucis.

[petankl]

Jak pise Dulca. Ze vsech rs preparatu, co jsem bral/pichal, byl Rebif 44 nejodpornejsi. V podstate se nedalo dalsi den po aplikaci v praci neco delat, protoze clovek mel pocit jak kdyby mel 40 stupnu horecku a bolela ho hlava jak strep. Ucinek na rs ataky nebo zhorsovani samozrejme nulovy, ale to povazuju u preparatu prvni volby jako zlaty standard, takze zadne prekvapeni. Tlac na doktory at ti daji nejake tablety. Kdyz budes dostatecne tvrda a das jim nuz na krk, tak je dostanes temer dle tveho prani (vyzkouseno). Aka zadny rs neurolog nechce mit na triku stiznost na pojistovne nebo u vedeni nemocnice..

[vychodocech]

Pichala jsem si jine infekce, rucne a tohle se dobře ovlivňuje.

Já se infekcí bojím

Ale OK. chápu ..... Co se týká Rebifu44, ještě bych mu šanci dal (ale je to individuální dle stavu pacienta), je to příliš čerstvé, hodně jde o tu aplikaci, změnu na jinou léčbu lze učinit kdykoliv (z interferonů to není problém provést).

[jasoň]

ještě mu šanci dám..minimálně měsíc do další kontroly, do tý doby to zkusim různě štelovat a uvidíme co to udělá. Vedlejší účinky zas tak hrozný nemám, jen noci jsou šílený, ale ráno se probudím a je to dobrý... zatím

pentakl: když píšeš, že rebif má na ataky a vývoj nulový účinky, tak je vůbec nějaký lék, který opravdu zabírá, zpomaluje? Mě zatím "nic hroznýho" není, jediný každodenní příznak je že sem pořád unavená a občas nějaké brnění, ale jinak kdyby mi doktoři neřekli že mám RS tak o tom ani nevim a tak bych samozřejmě chtěla lék, kterej to opravdu dokáže nějak pozastavit abych takhle "v pohodě" vydržela co nejdýl..

a když už sem u toho... někde sem četla, že nasazení léků může eReSku nejdříve i zhoršit než začne pomáhat, co si o tom myslíte? V centru mi to doktoři samozřejmě dokonale vyvraceli:D

[vychodocech]

Jo je to spíš blbost, těžko se to ale vyvrací, nasazení co nejdříve dnes propaguji i já. Ono ta RS je dost individuální a průběh se různí, takže je tu spousta názorů, pokud se ale budeme držet modelu jak vypadali lidi s RS před 30 a více lety lety s neléčenou RS a dnes, tak je to diametrální rozdíl. Ty léky hrají roli, byť pokud se jedná o interferony tak je oblast pacientů kterým nepomáhají, zrovna tak je to i u ostatních léků i když u nich v menší míře. Petankl - nechci za něho mluvit, ale on interferonům moc nefandí a to právě z těchto důvodů. Nebojím se, že by se k tomu nevyjádřil - (Peťo prosím stručně ).

[petankl]

Jak pise vychodocech, rs je velmi individualni a navic u vetsi miry nez u ostatnich nemoci je to psychicka nemoc. Tim myslim, ze dobrou psychohygienou, naladou atd. se da na rs hodne zlepsit i zhorsit. A toho ucinne vyuziva ansambl vsech moznych lidi, pro ktere je rs obziva (farma firmy, neurologove, terapeuti, podomni prodejci hovadin atd.). Co se tyka otazky tak jsou rs preparaty, ktere ucinkuji vice (rozumej maji vubec nejaky ucinek), ale ty se podavaji az po zhorseni a rika se jim leky druhe volby. Vyleceni, zlepseni stavu nebo jakekoliv zastaveni progrese se ale u nich neda moc cekat. Rika se tomu politicky korektne "je to individualni", v prekladu "bud mas rs nahodou s dobrym prubehem nebo ne, a podle toho skoncis". Co se tyka rebifu 44, myslis, ze studie, ktere potvrdily jeho ucinnost, byly skutecne dvojte zaslepene? Myslis, ze si pacienti nevsimli, ze nekterym je dalsi den po injekci spatne a jinym ne a nerekli si to? Nicmene placebo efekt a psychika urcite hodne pomahaji, i kdyz je treba je nastartovat predstavou pichani si injekci nebo chripkovymi priznaky (za nejakych drobnych 20k Kc mesicne samozrejme).

[jasoň]

hezky řečeno že je to hlavně o psychice a že zázraky se nedají očekávat od žádného z léků je mi jasný, ale nerada bych do sebe cpala něco po čem mi je akorát zle a účinek z dlouhodobýho hlediska to nemá žádnej... proto můj dotaz. Studie, přiznám se, moc nečtu, protože jim stejně ani za mák nerozumim, mnohem víc mi dají zkušenosti lidí, který to či ono užívají (díky tomuto forum:) Asi si to musí každý odzkoušet sám na sobě, co mu vyhovuje... možná je zatim brzy to soudit, ale asi taky nebudu moc velkej fanda do interferonu můžu mít ještě jeden hloupý dotaz?:D kdybych donutila doktory, aby mi dali jiný lék, je pak možnost vrátit se zpět, kdyby mi nový lék opět nevyhovoval? prostě můžu si "diktovat" co chci a nechci a kdy?:D

[vychodocech]

Píšete, že je Rebif vaším prvním lékem na RS, v tom případě můžete začínat s Rebifem22, pokud lékař usoudí, že vyšší dávku nesnášíte, může Vám ji ponížit na Rebif22. V jiných případech léčiv "první volby" můžete mít ještě Copaxone, Avonex, Aubagio nebo poté i Tecfideru (ta z těchto má nejvyšší účinnost, bohužel často se z ní startuje do léků druhé volby, osobně bych si ji nechal jako takovou pojistku na horší časy, ale nemusíte se tímto názorem řídit, je to Vaše volba). Není běžné, že si můžete „diktovat“ co chcete, zpravidla to ani nejde, ale jelikož je to Váš první lék a začínáte s ním, tak ta případná změna by neměla být takový problém (těžko se ale budete vracet k léku, který Vám nevyhovoval).

[petankl]

..je to hlavně o psychice a že zázraky se nedají očekávat od žádného z léků je mi jasný, ale nerada bych do sebe cpala něco po čem mi je akorát zle a účinek z dlouhodobýho hlediska to nemá žádnej... proto můj dotaz.

ano, ze stejneho duvodu jsem tlacil pri neuspesich lecby rebifem neurologa co nejdrive ke zmene na preparaty druhe volby. Jak se rika v neurologicke rs komunite "cas jsou neurony", takze neni na co cekat. Na zapade se k tomu tak bezne pristupuje.

..kdybych donutila doktory, aby mi dali jiný lék, je pak možnost vrátit se zpět, kdyby mi nový lék opět nevyhovoval? prostě můžu si "diktovat" co chci a nechci a kdy?:D

Do urcite miry jak pise vychodocech, nicmene ja osobne bych byl tvrdsi jak on. Je pravda, ze zpet asi na rebif te nevrati, ono taky proc se vracet k necemu, co nefungovalo. Ale v podstate jako pacientka mas pravo si diktovat, co, kdy a jak dostanes za preparaty. Nezapominej, ze jde primarne o Tve zdravi a ne o neurologa nebo rozpocet statu, pojistovny nebo nemocnice. Tato sva prava mas garantovana zakonem a vyhlaskami MZ. Ze to spousta lidi nevyuziva je jina vec. Pravda nemusi byt zrovna prijemne mit neprijemny rozhovor s neurologem, ale co, jde o Tebe. Navic zmineni, ze se poptas na pojistovne nebo na MZ, jestli skutecne nemuzes dostat ten ktery preparat otevre hned spoustu dveri.

[vychodocech]

Ale v podstate jako pacientka mas pravo si diktovat, co, kdy a jak dostanes za preparaty. Nezapominej, ze jde primarne o Tve zdravi a ne o neurologa nebo rozpocet statu, pojistovny nebo nemocnice.

Tohle je velmi špatná formulace, tedy všeobecně to takto nejde brát. Co se týká "jasoně " je to OK, je to začátečník v léčbě, tam problém není, ale v průběhu léčby dál v čase nelze si diktovat kdy a jaký lék podle toho jak se to zrovna hodí, těch léků není zas tolik a ty jednotlivé léky potřebují nějaký ten čas aby začali fungovat (copaxone např. až po půl roce, interferony po 3-4 měsících apod.), mají také nějaké parametry - jde primárně o zdraví, nelze je tedy střídat jako ponožky, krom toho se musí obhájit přínos z této léčby, nastavit úhrady, vypapírovat to, to je taky odpovědnost neurologa aby doporučil nejvhodnější řešení. Je třeba šílenost aplikovat léčbu léky druhé volby jako počáteční léčbu a tím přeskočit tu fázi léky první volby, nedovedu si to představit co by se stalo pokud by ta léčba později selhala atd...

Já osobně mám léčbu léky druhé volby jelikož všechy léky první volby postupně selhávaly (to trvalo několik dlouhých let), nyní si to už nedovedu představit, že když selže současná léčba, co by bylo, vlastně asi nic - šlo by to z kopce směr inv.vozík atd., člověk tady na fóru čerpá informace z vývoje nových léků a čeká na to až bude nějaká alternativa, která samozřejmě je - ale ty léky potřebují ještě čas než se dokončí studie a zavedou úhrady, pak bude další volba, v tuto chvíli v podstatě není pro všechny.

[jasoň]

no tak já budu vědět jestli je léčba "úspěšná" nejdříve za půl roku kdy jdu na MR. Osobně bych zatím nechtěla léky druhé volby ani kdyby mi je cpali jak už jsem říkala, je mi dobře a skoro žádný známky RS na sobě díkybohu nepozoruji, takže ty léky druhé volby bych nechala v záloze až mi dobře nebude..
ale je dobrý vědět co si jako pacient můžu a nemůžu dovolit a jaký mám možnosti, protože doktor vám to takhle nikdy nevysvětlí, tak je dobrý aby byl člověk něčím vyzbrojen než tam půjde což díky vám budu, takže děkuji moc:))
zkusím si s tou krabičkou ještě pohrát, aby ty aplikace byly snesitelnější a když to za měsíc nevykoumám tak budu chtít něco jiného, osobně bych asi nejvíc brala dávku 22 (i když rovnou 44 mi asi taky nedali jen tak pro nic za nic) tu už mám ozkoušenou a věděla bych tak nějak do čeho jdu:)