Sem můžete psát Vaše dotazy. Dotazy pokládáte ostatním členům fóra - většinou pacientům.
Stejně tak sem můžete psát vaše zkušenosti pro ostatní pacienty.
Pokud se váš dotaz týká konkrétního příspvěku například v rubrice Novinky, tak piště tam.
****************************************************************
Dotazy pište přímo sem do fóra. Neposílejte dotazy mě, nejsem lékař. Máte větší pravděpodobnost, že na váš konkrétní problém odpoví někdo, kdo s ním má zkušenost.
****************************************************************
Upozornění: Roztroušená skleróza je nemoc, která může mít u každého zcela rozdílný průběh. Někdo může mít do měsíce i bez jakékoliv léčby remisi(zlepšení) a někdo jiný může mít i s léčbou do měsíce naopak relaps. Existují pacienti, kteří si mohou myslet nejen podvodně, ale klidně i v dobré víře, že za jejich remisi může nějaký jejich experiment, nebo nějaká látka kterou užívali. Ve skutečnosti by ke zlepšení došlo i bez léčby a třeba možná i dřív. Účinnost léčby se dá ověřit pouze ve vědecké studii na větším množství různých pacientů.
Berte to prosím při čtení tohoto podfóra v úvahu.
Ivan.H píše:Ja už beriem plnu davku Tecfidery druhý den a unavený niesom o nič viac ako predtým (unava je však dlhodobo moj najvačši problem).
Chcem sa Vás ale spýtať, či zápal hrdla, resp. nejaka zrejme bakterialna infekcia je premna teraz dôvodom na to aby som nejedol Tecfideru kým sa nevyliečim? Pred pár dnami som totiž pil studené pivo a teraz začinam byť chorý (zatial bez zvyšenej teploty). Čo myslíte, mal by som si s Tecfiderou dať pauzu?
Můžeš se zeptat v MS centru, ale dle mých informací infekce není důvodem vynechání Tecfidery, leda by jsi měl leukopenii nebo závažné komplikace, krevní testy ti ale jistě dělají a měl by jsi mít přehled. Na bakteriální infekci patří jistě antibiotika, u virových infekcí dokonalé vyležení v posteli .
Je vikend takže centrum bude musieť počkať Leukocity aj lymfocity som mal v poriadku z vysetrenia pred 3 tyždnami, avsak ked som este nedavno pichal avonex tak som mal casto znizene leukocity a trvale zvysene lymfocity. Na druhu stranu asi sa nic nestane ak Tecfideru do pondelka pre istotu vynecham, vsak?
Petka, az na nahlu palivu bolest v bruchu ktora trva tak minutu som ziadne GI problemy pri uzivani Tecfidery nemal. U mna sa skôr prejavovalo červenanie tvare a celeho tela + pocit palenia. To trva tak pol hodinu. Vyrazne to bolo v prvych dnoch. S tabletkou sa treba poriadne najest, vtedy niesu ziadne problemy.
Dnes jsem začala s léčbou Tecfidera. Rudnutí se už objevilo. Byla jsem upozorněna ohledně jídla. Nic nadýmavého, tučného. V seznamu je i káva, syrová zelenina, jablka. .... jaké máte zkušenosti Vy?
Mně nic neřekli, jen abych se najedla, než si veznu tabletku. Kávy vypiju víc než dost a tučné jídlo taky neřeším... Po dvou měsících uživání, sem ani nepřibrala, ani neshodila na váze.
Ani ja neviem o ziadnych konkretnych potravinach. Akurat doktorka spominala exoticke korenia a myslim kraby ci raky vraj ma pacientku ktora na dovolenke po takomto morskom jedle zcervenala.
Dostala jsem seznam okopírovaný, takže když to nafotím nebude to čitelné, tak to přepisuji:
Nevolnost/zvracení - Bolest v horní části břicha = Doporučené potraviny:
-častěji malé porce jídla, vařené - dušené, maso s nízkým obsahem tuku(drůbeží)
-lehké přílohy bez omastku: rýže, brambory, těstoviny
-starší pečivo, tekutiny v malých dávkách Nevolnost/zvracení - Bolest v horní části břicha = Nedoporučené potraviny:
-syrové ovoce a zelenina, pikantní jídla, citrus, čokoláda, káva, studená jídla z ledničky
- smažená jídla, vepřové maso, bůček
Bolesti v podbřišku/nadýmání = Doporučené potraviny:
-častěji malé porce jídla, vařené - dušené, maso s nízkým obsahem tuku(drůbeží)
-lehké přílohy bez omastku: rýže, brambory, těstoviny
-starší pečivo, tekutiny v malých dávkách Bolesti v podbřišku/nadýmání = Nedoporučené potraviny:
-fazole a další luštěniny, jablka
-mléčné výrobky, sycené nápoje
Zácpa = Doporučené potraviny:
-potraviny bohaté na vlákninu (celozrnné výrobky, ovesné vločky)
- probiotické mléčné výrobky (mléko, jogurt)
- sušené švestky, fíky, dostatek tekutin 2litry Zácpa = Nedoporučené potraviny:
- bílý chléb
- testoviny z bílé mouky, čokoláda a cukrovinky
Tento seznam jsem dostala jako doporučení při užívání Tecfidery v 1 měsíci, je lépe se vyhýbat kořeněnému, tučnému. Ale je mi jasné, že každé tělo je jiné.
Može byť ak maš niektory z tychto problemov. Ale ak nemas ziadne vyrazne problemy, tak by som sa vobec neobmedzoval. Ja to neriesim, mna viac trapi to či mi Tecfidera neznizuje mnozstvo leukocitov a lymfocitov pretoze odkedy to uzivam, resp. odkedy som prestal aplikovat interferony som castejsie chory v zmysle respiracnych infekcii. Tiez mam velke mnozstvo bielkovin v moci, co je podla dokumentacie dôsledok uzivavia Tecfidery. Neviem vsak ci to je z dlhodobeho hladiska celkom OK. Predsa len pritomnost bielkovin v moci moze byt signalom vazneho problemu a pokial viem Tecfidera bola podozrievana z poskodzovania obliciek. Ak sa mylim opravte ma.
Zdravím a moc děkuji za odpovědi. Hlásím se po pěti měsících léčby Tecfiderou. Účinky, že zabrala jsem pocítila po 3 měsících, kdy jsem si všimla daleko nižší únavy a ustaly ataky. Zatím si léčbu chválím, uvidíme co přinese čas, jsem teprve na začátku. Je to můj úplně první lék a nabídli mi jej po druhé atace, kterou jsem prodělala minulý rok s četnými ložisky. Vedlejší účinky pociťuji občas zrudnutí ve tváři, jinak nic. Mějte se pěkně a žádný stres...
Ahoj lidičkové, tak si to tady čtu a musím se taky vložit - Tecf. beru nyní 10. den - snížené dávky. prvních 6 dní úplně bez problémů, potom jsem byl pozván na jednu party, peklo se tam maso, pilo pivo, no hygiena jakž-takž v těch vedrech - to byla sobota. V neděli v pohodě, ale pondělí, to stálo za to - po poledni jsem začal nekontrolovatelně zvracet, šílenost, to už jsem dlouho nezažil, žaludek mě bolel, hrůza. Potom se to dalo ze žaludku do břicha a celou noc to pro změnu šlo spodem. Podezříval jsem tecf., ale pak se ke mě doneslo, že soused, který je zdravý jako řípa, má stejné problémy. A potom ještě o pár dalších lidech tady z okolí, tedy závěr byl jasný - lítalo to tady ve vzduchu Tecfidera neTecfidera... Ale, teď je to týden od té výše zmiňované příhody a pořád mě bolí v horní části břicha, mám střevní potíže a nemůžu se toho zaboha zbavit. Dál se do mě dala férová nachcípanost, kašlu, smrkám, co s tím? Poradí mi někdo prosím?
.
Leukocity aj lymfocity som mal v poriadku z vysetrenia pred 3 tyždnami, avsak ked som este nedavno pichal avonex tak som mal casto znizene leukocity a trvale zvysene lymfocity. Na druhu stranu asi sa nic nestane ak Tecfideru do pondelka pre istotu vynecham, vsak?
a tučné jídlo taky neřeším... Po dvou měsících uživání, sem ani nepřibrala, ani neshodila na váze.
Celkem mě to zajímá. Díky.