nadační fond impuls o RS, projekt ReMuS

[dulca]

na Karlaku jsou karty pacienta viditelne oznaceny neREmus a pri kazde kontrole mit pod drsnym natlakem cpou at to podepisu .... jsou doktori, kteri jsou v teto akci dosti zucastneni, rekla bych podle agresivity chovani,ze si na tom chteji udelat titul, na vyhodnoceni dat...jinak mi ti prijde naprd, vyhozeny prachy a velke riziko....nic z toho nevyzkoumaji....

[vychodocech]

No to asi právě je ten problém, proč Remus vznikl. Stát registr pacientů s RS finančně nezastřešil.

Ale to je věc státu, ne soukromé organizace. Stát si musí říci co vlastně chce.

Pokud se ale zamyslíme, tak jde vždycky jenom o peníze - vždy to tak bylo, je a bude. Někdo chce vydělat, někdo se chce zviditelnit, někdo se chce ukázat, že dělá nějakou dobročinnost.
Jde o citlivá data pacientů, které mohou být někde v cizině (možná u farmaceutické firmy) vedeny informace o potencionálních "zákaznících".

[damanhur]

No to asi právě je ten problém, proč Remus vznikl. Stát registr pacientů s RS finančně nezastřešil.
Což najít cestu jak napomoci tomu, aby stát registr financoval? Impuls tak bude mít víc peněz na jiné aktivity, zajímavá je třeba vize specializovaných rehabilitačních pracovišť nebo ústavů.

Svůj předchozí příspěvek jsem opravoval, proto jej výše uvádím znovu.
17 000 lidí, to je přeci obrovská zájmová skupina a síla. Nebylo by ale určitě od věci přejít k důraznější aktivitě. V této souvislosti mě překvapuje, že již samotné základní definování zájmové skupiny a jejích parametrů je problém. Přitom je to první fáze a nezbytný předpoklad jakéhokoliv projektu.

[vychodocech]

Nevidím pádný důvod, proč je třeba registru pacientů s RS, stát to asi vidí stejně.

http://ereska.net/viewtopic.php?f=16&t= ... t=30#p3598

[dulca]

Nevidím pádný důvod, proč je třeba registru pacientů s RS, stát to asi vidí stejně.

http://ereska.net/viewtopic.php?f=16&t= ... t=30#p3598

Taky nevidim, zadny duvod..... proc a k cemu...

[vychodocech]

Nemám rád konspirační teorie, ale pokud to shrnu:

- soukromá firma disponuje daty pacientů
- soukromá firma zaštiťuje tisíce pacientů a jedná za ně
- soukromá firma, která využívá software farmaceutické firmy, kdy data mohou být vedena v zahraničí a farmac.firma má přístup k těmto datům (byť šifrovaným)

Jelikož se jedná o miliardový business tak jsou obavy z transparentnosti na místě.

[damanhur]

Jak ale prosazovat zájmy skupiny bez účinné a podložené argumentace? Nespoléháme se jen pasivně na to, že to vždy "někdo" zařídí? A co když se "ho" zeptají, čí zájmy vlastně prosazuje?

[vychodocech]

Ale to je věc každého z nás, zda se chce vstoupit do registru, tady jen řešíme možná úskalí a zatím nikdo nezaručil zneužití dat. Tuto diskusi jsem nezakládal protože jsem opůrcem nějakého organizování skupiny, ale proto, že nikdo není garantem těchto citlivých údajů a je možné jejich zneužití.

http://ereska.net/viewtopic.php?f=16&t= ... t=30#p3598

[dulca]

Jak ale prosazovat zájmy skupiny bez účinné a podložené argumentace? Nespoléháme se jen pasivně na to, že to vždy "někdo" zařídí? A co když se "ho" zeptají, čí zájmy vlastně prosazuje?

proc jine nemoci problem nemaji, dela se z toho akorat ohromna bublina kolem RS, s ucinnosti preparatu a jejich uzitecnosti a ucinkem dlouhodobym, je to s velkym otaznikem...ani se nedivim, ze to pojistovny nechteji platit v tak siroke mire, proc taky?...

[dulca]

Ale to je věc každého z nás, zda se chce vstoupit do registru, tady jen řešíme možná úskalí a zatím nikdo nezaručil zneužití dat. Tuto diskusi jsem nezakládal protože jsem opůrcem nějakého organizování skupiny, ale proto, že nikdo není garantem těchto citlivých údajů a je možné jejich zneužití.

na to jsem se ptala dr. Horakove, vysmala se mi....

[damanhur]

Jak ale prosazovat zájmy skupiny bez účinné a podložené argumentace? Nespoléháme se jen pasivně na to, že to vždy "někdo" zařídí? A co když se "ho" zeptají, čí zájmy vlastně prosazuje?

proc jine nemoci problem nemaji, dela se z toho akorat ohromna bublina kolem RS, s ucinnosti preparatu a jejich uzitecnosti a ucinkem dlouhodobym, je to s velkym otaznikem...ani se nedivim, ze to pojistovny nechteji platit v tak siroke mire, proc taky?...

Zásadně nesouhlasím, léčba lékem Tysabri podloženě a prokázaně účinná je a nechápu o jaké "široké míře" Dulča hovoří? Není to tak dávno, kdy nebylo samozřejmostí, aby se k účinné biologické léčbě včas dostali všichni, kdo ji potřebovali. Vždyť se uvažovalo i o soudním řešení. Tak proč teď účinnou léčbu zpochybňovat?

[dulca]

Ty vis jak dlouho napr. Tysabri bude fungovat? Jake bude mit jeho uzivani na tvoje telo vliv v horizontu 20 -30 let? Jestli pak tva lecba nebude stat vic v dusledku poskozeni organismu lekem? Zatim jsou jenom kratkodobe zkusenosti.... a znam par lidi, kterym nefunguje, ale cpe se to ted vsem, kdyz prvni volba az tak uplne jako, ze nepusobi, ataky se vymysli, kdyz je potreba (osobni zkusenost s nabidkou od lekarky) dostat pacienta do dalsi lecby ....
kdyby lekari nekecali, davali lecbu podle pravidel a potrebnosti, nebudou spory s pojistovnami... ono plosne praskovani je vcelku drahe oproti selektivnimu....
k cemu nesmyslny registr.....sezere nemalo prostredku a jeste se da zneuzit

[damanhur]

Plošné práškování-no to nemůžeš myslet vážně? Vždyť je problém právě opačný a příspěvků je o tom i tady na Ereska Net dost a dost.
např:
http://ereska.net/viewtopic.php?f=44&t=710
http://ereska.net/viewtopic.php?f=44&t=937
...
Neurologové-specialisté na léčbu RS přeci prosazují, aby účinná léčba mohla být nasazována výrazně dříve a včas, aby předešla progresi nemoci a snížila riziko postižení. V návaznosti na tento požadavek volají po úpravě kritérií pro přiznání léčby tak, jak to v řadě zemí již funguje.

Nechápu, proč pořád opakujete a strašíte, že registr se dá zneužít? Máte k tomu nějakou konkrétní zkušenost a důkaz, nebo je snad dnes "free" zpochybňovat vše už z principu? Raději zmrznout, než od někoho přijmout plášť?

další příspěvky budu přidávat v tématu:
http://ereska.net/viewtopic.php?f=16&t= ... 3624#p3624

[vychodocech]

Možnosti zneužití registru jsem uvedl v předchozích příspěvcích, stát není garantem, takže zaručeno není vůbec nic. V případě nějakých stížností osob požádáme o provedení kontroly úřadem pro ochranu osobních údajů. Rizika si ale nese každý sám a každý by tedy měl být obeznámen s možnými důsledky.

Ostatní práci nadačního fondu impuls nezpochybňuji (pouze některé nepřesné výklady v médiích), určitě osvěta je důležitá a lidé s RS pomoc jistě potřebují.

http://ereska.net/viewtopic.php?f=16&t= ... t=30#p3598

[petankl]

Možnosti zneužití registru jsem uvedl v předchozích příspěvcích, stát není garantem, takže zaručeno není vůbec nic. V případě nějakých stížností osob požádáme o provedení kontroly úřadem pro ochranu osobních údajů. Rizika si ale nese každý sám a každý by tedy měl být obeznámen s možnými důsledky.

Presne tak. Muze byt, ze pro nektere rs pacienty nemaji jejich osobni udaje ci udaje o jejich nemoci zadny vyznam, takze pro ne nema cenu je tajit. Ja do toho registru nevstoupim a ani nikomu jinemu bych to nedoporucil, ale to je jen muj pohled na vec.