Moznosti terapii po ukonceni Tysabri

[petankl]

Vyslel pomerne zajimavy prehled moznosti pro pacienty, kteri jsou na infuzich Tysabri s ohledem na to, co dal pokud je terapii nutne z nejakeho duvodu ukoncit. A to kvuli pozitivite na JCV, alergicke reakci nebo vytvoreni protilatek proti natalizumabu. Zajimave je, ze posledni bot se tyka az 10% pacientu na Tysabri a zpusobuje malou ucinnost terapie (tak velka incidence me celkem prekvapila). V clanku autori rozebirani nekolik pristupu k terapii po ukonceni tysabri a jejich vliv na rs pacientu. Zkoumane terapie a procento pacientu jejichz rs se zhorsi na stav pred aplikaci tysabri nebo horsi (po sesti a vice mesicich) jsou VELMI zhruba tyto:

bez dalsi lecby, tzv. "drug hollidays" rezim 95%
mesicni vysoke davky methylprednisolu 55% a vice
prechod na interferon beta 30% a vice
prechod na glatiamer acetat 40% a vice
prechod na gilenyi kolem 50% ale muze byt mene, zalezi na tom, jak brzo po ukonceni brani tysabri se nasadi gylenia, optimum je 6 tydnu
nove preparaty nejsou data

Autori prichazeji k zaveru, ze (i) neexistuje lecba, ktera by zabranila zhorseni rs u pacientu, kteri musi z nejakeho duvodu prestat brat tysabri, (ii) pokud uz k preruseni dojde melo by se nasadit uzivani gilenye nejpozdeji do 6 tydnu po konci brani tysabri. (iii) Soucasny model podavani vysokych davek methylprednisolu ma velmi maly vliv na navrat symptomu. Originalni clanek zde (silne doporucuji precist kvuli upresneni hodnot vyse a popisu charakteru relapsu a zhorseni, cely clanek je volne ke stazeni):

http://www.dovepress.com/bridging-switc ... ticle-TCRM

google translator: http://translate.google.com/translate?s ... ticle-TCRM

------------------------------------------
komentar: celkem me prekvapilo jak caste to zhorseni po ukonceni tysabri je. Nejsem si jisty jestli je to soucasti informovanych souhlasu se zacatkem uzivani ve srovnani napr. s incidenci PML. Tento problem mi prijde vyrazne palcivejsi nez PML, nebot ponechava pacienty ve stavu silne fyzicke zavislosti na natalizumabu a napr. jejich zdravi v nasem prostredi prakticky ponechane na skrtnuti tuzky urednika na ministerstvu (jak bylo drive videt v novinach o pacientovi, kteremu tysabri nedali).

edit: doplnen odkaz na preklad abstraktu google translatorem

[Martina]

No..., je to děsivé

[petankl]

No..., je to děsivé

Njn, je to "one way ticket". Na druhou stranu zase, kvuli prirozenemu postupu rs co z terapii na rs one way ticket neni. U tysabri je to jen zesilene o dalsi faktor.

[Baru]

No..., je to děsivé

Víc jak děsivé!!!!!!

[Martina]

A to se uvažuje o tom, že Tysabri bude lékem první volby...jako interferony...
http://www.prolekare.cz/rs-novinky/nata ... erozy-2482

[petankl]

Martina: No prave, ale jeste mnohem horsi mi prijde, ze to davaji detskym rs pacientum, napr. zde: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23420110
Dospely se pro to aspon rozhodne a rekneme ze nese plnou zodpovednost za to, ze mu to muze znicit zivot jeste vic nez rs, dite takovou moznost nema.

Navic ten clanek, co jsi sem dala je dobry. Takze tysabri oddaluje invaliditu o 0.6 roku? No to je bomba, nejakych 7 mesicu navic. Kdo by to nebral, to je proste jednoznacny prulom. Pravda ale take je, ze v tom clanku uvazuji jen o pacientech negativnich na JCV u nichz je riziko PML takrka nulove.

[Baru]

jo,jenže 60% se uvádí - myslím,že to číslo je i vyšší,že po víc jak 2 letech se zpozitivní skoro každý a když jsem se zeptala,tak mi bylo odpovězeno proč - to se neví.....

[petankl]

No zkratka tysabri je velmi nebezpecny preparat a podle me je lepsi ho odmitnout uz na zacatku. Bohuzel pokud uz se bere tak je potreba s tim vydrzet co nejdele, aby se to zhorseni, co po preruseni casto prijde, posunulo co nejdal do budoucna.

[jana50]

No tak syn má jít 6.11.na první dávku Tysabri, je mu 16 let.Má 3.rokem Rebif, ale moc nezabírá, co rok to ataka- na očích. Měl mít Gilenyi, ale nemá protilátky proti neštovicím. Tak se obávám, že nemáme na vybranou.Teď když to tu čtu,bojím se následků....

[vychodocech]

Zatím pořád platí, že přínos monoklonárních protilátek jako je Tysabri u většiny pacientů převládá nad možnými riziky. Ne všichni pacienti projdou sítem výběru na tuto léčbu, a pokud už projdou tak ta léčba má důvod proč se tak stalo.

Je třeba si dát "pro a proti" na misky vah a zamyslet se - většinou ale člověk zjistí, že nemá smysl bědovat a přílišně se strachovat, jelikož RS je zákeřná možná více než zmíněná rizika. Každopádně o rizicích je třeba vědět a spolupracovat s lékaři na jejich prevenci, diagnostice a informovat je o sobě, o svých případných problémech.

Terapie po ukončení Tysabri je zatím omezená, jistě v blízké budoucnosti budou další možnosti přechodu na jinou léčbu, jsou (budou) k dispozici další monoklonární protilátky a další terapie, další alternativy.

- - - a o těch nových lécích a terapiích je právě naše fórum ereska.net, kde se lidé mohou dozvědět jak probíhá jejich vývoj a jakým směrem jde výzkum - - -

[dulca]

vychodocech: jaka je prevence vzniku PML, tohle moc neovlivnis, infekci virem JC zabranis snad akorat pobytem v dokonale sterilnim prostredi...muzes akorat nahlasi, ze mas problem a je otazka jestli se nekdo s lekaru tim bude zabyvat, me stacilo, kdy me v centru presvedcovala doktorka, ze mi nic neni a ja mela rozjetou ataku, s timhle pristupem nekterych lekaru se bojim do neceho takoveho namocit cumak
Jana50: drzim palce at to syn zvlada v poradku a prusery se mu vyhnou, ted uz stejne nic jineho delat nejde, teda jestli to nechces vratit nechat preockovat proti nestovicim a pak brat gylenii....

[jana50]

Chtěla jsem to očkování, ale dr.mi řekla, že pro to teď moc není.

[vychodocech]

Prevence je časté (častější) monitorování na MRI, sledování pacienta, komunikace s pacientem, častější testy na JCV. Nevím jak jinde, ale tady na východě se o to docela starají. Nejde jen o to zabránit JCV (to zatím nejde), ale řešit případné další diagnozy v souvstažnosti s dalšími léky nebo operacemi s ohledem na rizika JCV - takže vše se více sleduje a plánuje - o to víc je zapotřebí spolupráce pacienta.

Ale souhlasím, že záleží na lidech - na doktorech jaký mají přístup k tomuto problému.

[vychodocech]

Chtěla jsem to očkování, ale dr.mi řekla, že pro to teď moc není.

Očkování může být problém - není jednoduché určit zda očkování pacienta s RS nezpůsobí problém - ataku, hůře se to pak ovlivňuje kortikoidy, rozhodnutí doktorky tedy dokážu pochopit.

[petankl]

No tak syn má jít 6.11.na první dávku Tysabri, je mu 16 let.Má 3.rokem Rebif, ale moc nezabírá, co rok to ataka- na očích. Měl mít Gilenyi, ale nemá protilátky proti neštovicím. Tak se obávám, že nemáme na vybranou.Teď když to tu čtu,bojím se následků....

Jedna ataka za rok a na ocich a chteji ho dat na tysabri? To mi prijde, ze nemusi byt nutne. Navic jestli mu je 16 tak to bych se bal o to co bude az to tysabri nebude moct brat. Ja bych u sebe riskl tu vakcinaci.