Ponvory

Sem můžete psát Vaše dotazy. Dotazy pokládáte ostatním členům fóra - většinou pacientům.
Stejně tak sem můžete psát vaše zkušenosti pro ostatní pacienty.
Pokud se váš dotaz týká konkrétního příspvěku například v rubrice Novinky, tak piště tam.
****************************************************************
Dotazy pište přímo sem do fóra. Neposílejte dotazy mě, nejsem lékař. Máte větší pravděpodobnost, že na váš konkrétní problém odpoví někdo, kdo s ním má zkušenost.
****************************************************************
Upozornění: Roztroušená skleróza je nemoc, která může mít u každého zcela rozdílný průběh. Někdo může mít do měsíce i bez jakékoliv léčby remisi(zlepšení) a někdo jiný může mít i s léčbou do měsíce naopak relaps. Existují pacienti, kteří si mohou myslet nejen podvodně, ale klidně i v dobré víře, že za jejich remisi může nějaký jejich experiment, nebo nějaká látka kterou užívali. Ve skutečnosti by ke zlepšení došlo i bez léčby a třeba možná i dřív. Účinnost léčby se dá ověřit pouze ve vědecké studii na větším množství různých pacientů.
Berte to prosím při čtení tohoto podfóra v úvahu.
Odpovědět
miki
Příspěvky: 29
Registrován: 22 úno 2013 16:34

Ponvory

Příspěvek od miki »

Máte prosím někdo zkušenosti s novějším lékem Ponvory? Ani tady o něm nic není, není ani ve výčtu schválených léků a celkově na netu toho moc není. :?: Pokud někdo berete Ponvory, tak jak ho snášíte, nějaké vedlejšáky, vyhovuje Vám atd. Moc děkuji
vychodocech
Příspěvky: 1258
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Re: Ponvory

Příspěvek od vychodocech »

Zdravím,

Ponvory (ponesimod) antagonista receptoru na lymfocytech blokuje schopnost lymfocytů vystupovat z lymfatických uzlin (modulátor sfingosin‑1‑fosfátových (S1P) receptorů), "podobným" léčivem co známe je např. Gilenya (fingolimod) a Mayzent (siponimod) - což jsou konkurenční léčiva na RS. Samozřejmě se jedná o jiné látky, takže to nejsou generická léčiva, ale podstata těch léků je podobná - blokovat schopnost lymfocytů vystupovat z lymfatických uzlin a tím omezovat imunitní systém (nebo jiným slovem modulovat imunitní systém) tak aby nebyl tak aktivní vůči RS. S tím souvisí i nežádoucí účinky, ty jsou podobné jako u výše zmíněných léčiv - o těch je zde na Ereska.net hromada publikací a článků. Níže přikládám příbalovou informaci k léčivu a publikaci o S1P z časopisu.

příbalová informace:
https://www.ema.europa.eu/en/documents/ ... ion_cs.pdf
https://www.neurologiepropraxi.cz/pdfs/ ... /05/08.pdf
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4707431/
miki
Příspěvky: 29
Registrován: 22 úno 2013 16:34

Re: Ponvory

Příspěvek od miki »

Díky, mrknu na to.
Lorain
Příspěvky: 87
Registrován: 04 led 2016 13:44

Re: Ponvory

Příspěvek od Lorain »

Taky mi nabízí změnu léčby a jedna z alternativ je Ponvory. V RS centru mě upozorňovali na to, že několik pacientů mělo problémy s dýcháním, měli pocit, že se nemohou nadechnout, či že se dusí. Prý jim udělali příslušná vyšetření a ukázalo se to být subjektivní a navíc to po měsíci úplně odeznělo. I ze studie kvůli tomuto prý několik lidí odešlo. JInak mi to ale velmi doporučovali.
miki
Příspěvky: 29
Registrován: 22 úno 2013 16:34

Re: Ponvory

Příspěvek od miki »

Začínám čtvrtý měsíc na Ponvory. Zatím žádné potíže, ale jestli funguje nebo ne, tak to je asi brzy. Laboratoř Zatím v pořádku, přechod z Tecfidery byl kvůli lymfopenii.
Miramax
Příspěvky: 4
Registrován: 24 pro 2025 21:56

Re: Ponvory

Příspěvek od Miramax »

Žádné citelné nežádoucí účinky na mne neměl, ale kvůli negativnímu vlivu na játra je nutné brát Lagosu, nebo to alespoň konzultovat s lékařem :!:
Odpovědět

Zpět na „Poradna. Dotazy na léčbu a zdravotní problémy. Vlastní zkušenosti s léčbou roztroušené sklerózy.“