Ataka, přeléčení a co dál

[Pavelos1]

Zdravím, bohužel jsem prodělal svoji první, ale věřím, že i poslední ataku v životě. Na můj nález dr. nařídil 3 dávky kortikoidů. Brněla mi levá strana těla, ale co je od začátku nejhorší, že část pocitů z levé strany se mi nastěhovala do pravé ruky a nohy. Takže se mi stává, že mám pocit, že neovládám levou ruku, protože pocitově bych musel zvednout pravačku, ale zárověň si pravou ruku stále uvědomuji, když ten pocit překonám, tak v pohodě ovládám i levačku. Doktoři se na mě dívají jako na blázna a že to není možné. Tyto pocity se zmírňují a pak zase zesilují, hlavně s námahou nebo
s chladným počasím. Zatím to zvládám, ale je to na psychiku strašně náročné. Prosím máte někdo podobnou zkušenost? Odezní to? S tím se pojí druhý dotaz. Poznám nějak, že ty kortikoidy zabraly dostatečně a zánět se zažehnal? Je to 14 dní a už jsem tedy šel do práce, ale nějakou úlevu od příznaků extra nemám. Tupost levé strany stejná, ty stavy co popisuju se vrací pořád. Akorát nebrním tedy a ráno je to vždy daleko lepší než začnu fungovat. Jak dlouho trvá běžně než se to nějak srovná?
Díky za odpověď

[vychodocech]

Můžu odpovědět pouze ze své zkušenosti. Pokud byla ataka před několika týdny, tak je ještě velmi brzo očekávat "návrat do původního stavu", ale rozumím Vám, mám vzpomínky na svoji první ataku a jsou to podobné pocity a problémy jaké máte Vy. U mne se to začalo zlepšovat asi po 8 měsících, ale u každého je to jinak - někomu o hodně dříve, někomu ještě později. Dnes vím, že kortikoidy na ataky fungují - tedy v případě první ataky a v takovémto rozsahu (jsou samozřejmě výjimky v řádech promile kde se pokračuje v přeléčení dál). Také dnes vím, že "oprava" myelinu nebo takové přesměrování drah v mozku trvá prostě delší dobu a člověk musí být trpělivý na začátku RR-RS formy roztroušené sklerózy, můžete si ale trošku pomoci a podpořit tyto procesy, urychlit zotavování. Rozhodně zvolněte v práci, nechte si více času na relaxaci, já osobně jsem se dříve v práci udřel a bylo to znát na RS. Taky funguje vitamínová terapie na podporu obnovy nervů (Milgamma N, vitamín B12 - vše je to nejlepší v injekční formě, tabletové verze mají omezenou účinnost), samozřejmě strava a nepít alkohol a nekouřit. Rozhodně je dobré přejít na dlouhodobou léčbu novými léky na RS (to by Vám měl navrhnout Váš neurolog).

[Pavelos1]

Děkuji moc za informace a rady. Mám diag. CIS na C2. Dle specialisty nesplňuju podmínky pro zahájení vysoce účinné léčby a nechal na mém rozhodnutí, jestli si začít píchat interferon nebo jiné z podobné skupiny. Na otázku, co by dělal on v mé situaci, tak řekl, že by nic nebral a nechal se sledovat, že ty vedlejší účinky, samotná účinnost nepřináší víc benefitů než zůstat nyní bez léčby a že má hodně pacientů, co prodělají CIS a jsou roky sledovaní a nic se s nimi neděje. Nejsem odborník a fakt nevím, co je pro mě lepší volba. Za radu o vitamínech děkuji. Injekčně to musím asi k obvoďákovi předpokládám?

[vychodocech]

Tady se musím trochu pousmát na reakci neurologa, je to ohraná písnička některých neurologů (tohle jsme v minulosti - tedy hlavně té dávné - slyšeli často), ale pokud je to jeho názor tak to musím respektovat (nicméně osobně tomu moc nevěřím, že kdyby šlo skutečně o něho, že by čekal na další ataku bez léčby a nějakého častějšího sledování třeba na MRI jak se vyvíjí jeho onemocnění ap.).

Dříve byli skutečně tvrdé podmínky pro získání léčby (jedna ataka nestačila), dnes se spíše doporučuje co nejdříve přejít na dlouhodobou léčbu (jsou ale i lidé, kteří s tímto nebudou souhlasit a mají to štěstí, že se jim RS "zastavila" nebo se zhoršují velmi pomalu - otázka zda na tento přístup "bez léčby" spoléhat - v mém případě by už asi bylo po mě).
Možná v případě doporučení neurologa "čekat" to často bývá tím, že léčba pacientů s RS je velmi drahá a na tuto léčbu je velká fronta (prostě těch lidí s RS přibývá moc rychle a RS centra jsou přetížená, pojišťovny vynakládají obrovské prostředky na tuto léčbu).

Pokud Vám neurolog navrhl léčbu interferony, ale nic jiného, tak pozor! K dispozici je celá škála léčiv - a novějších (a také i často účinnějších než interferony - ty informace o léčivech a zkušenosti pacientů jsou zde na Ereska.net, tenhle web jsme založili hlavně pro to, abychom informovali pacienty s RS jaké jsou možnosti), a jsou tu i studie léků, které pravděpodobně teprve přijdou. O způsobu nasazení dlouhodobé léčby RS si můžete poslechnout prezentaci naší přední neuroložky - odborníka na RS p. prof.Havrdové ( https://genderaveda.cz/rozhovory/prof-m ... podstatne/ ).

je toho plný google ( https://www.google.com/search?sca_esv=d ... =889&dpr=1 )

podívejte se na toto video (p. Mudr Marta Vachová - moc šikovná neuroložka) https://www.youtube.com/watch?app=deskt ... b_imp_woyt


PS: ty píchané vitamíny - tam můžete spíše přes svého praktického lékaře nebo osobního neurologa (místního)

[Pavelos1]

Zdravím a moc děkuji, i když velmi opožděně, za Vaše rady a odkazy.
Uteklo 7 měsíců a byl jsem nyní na MR spodní části míchy a měl normální nález.Tak aspoň do tohoto bodu je to pozitivní.

Během těch měsíců jsme zkusili nasadit Aubagio, protože jsem měl velmi zvláštní stavy závratí apod. Byť dle mudr. se to jako ataka nejevilo. No nicméně po týdnu vysazeno, protoże mě z toho léku pálilo v celém těle. Tak jsme naznali s mudr. že bychom případně nasadili až mi odezní symptomy po prodělané atace původní. Současně jsem tedy bez léčby.
Zde to začíná být tragikomické, protože po podzimu, který se jevil jako zlepšující se stav, tak to poslední týdny upadá opačným směrem. Ráno se probudím a vše se zdá dobré, ale jakmile se začnu hýbat, nastoupí mírné pálení, pnutí a divné pocity v rukách a nohou. Do večera se vše zhorší a jsem z toho docelax hotovej. A pořád dokola. Opakované MR mozku a míchy bude až v únoru a já bohužel nedokážu vyhodnotit, jestli náhodou nejde o ataku. Problémy se nicméně drží pořád ve stejných končetinách akorát se změnila podstata obtíží na bolest a pálení, což je ale ubíjející.
Mudr. mi předepsal již před časem pregabalin, ale kromě funkce jako prášek na spaní, moc nepřinesl. Teď mi navýšil dávkování a jsem z toho docela sjetej, ale zkusím to vydržet a doufat, že to zabere.
Tak jsem se z toho trochu potřeboval vykecat a snad trochu pomůžu někomu dalšímu, kdo si prochází touhle nelehkou situací, že je nás víc a to zotavování je fakt dlouhé u některých. Stále věřím v návrat do relativního normálu, ale je to tedy náročné, když se to zase zhoršilo.

Rád bych se zeptal, pokud máte někdo podobné obtíže, co vám zabralo na ty neuropatické bolesti, jestli vůbec něco?

Až budu mít kontrolni MR, tak sem postnu výsledky, ať je zde i klinická část.
Přeji pěkné svátky všem.