JCV pozitivní
JCV pozitivní
Jdu si pro radu, protože mi Východočech už před lety dobře radil. Jde o to, že můj syn (23) má 9. rokem Tysabri. Skvělé funguje, stále měl JCV negativní. Včera nám volali z RS centra, že máme přijet na opakovaný odběr, protože vyšel pozitivní. Jestli se to potvrdí, navrhuje dr. Ocrevus. Máme z toho hrozný strach. Ani nevím jak se na něj přechází, co když v mezidobí dojde ke zhoršení a co od té léčby čekat. Je mi to tak líto, má teď skvělou práci, je šťastný...... Nemáte nějaké info o léčbě? Nebo se mám zeptat na jiný postup? Jsme bezradní......
-
vychodocech
- Příspěvky: 1258
- Registrován: 18 úno 2013 02:12
Re: JCV pozitivní
JCV pozitivní může být člověk kdykoliv v průběhu léčby, může být i JCV negativní. Osobně jsem byl dlouhou dobu negativní (mnoho let) nyní pozitivní, přítelkyně byla dlouhou dobu pozitivní a nyní je negativní (nějak jsme si to vyměnili)...
No pokud je člověk pozitivní tak to ještě nemusí nic znamenat, všeobecně se bere u léčby Tysabri, že s pozitivitou se musí počítat vždy - tedy může nastat kdykoliv a tudíž jsou nutné testy jak na JCV tak kontrolní MRI (na vyloučení počátku PML a samozřejmě na stavu RS). Záleží ale na tom jak moc je člověk pozitivní - jakou má hladinu protilátek proti JCV. Pokud má člověk vysoké hladiny protilátek opakovaně, tak je nasnadě zvážit změnu léčby. V minulosti ale u některých neurologů vznikala taková panika, že tu změnu léčby navrhovali už při prvním zjištění vysokých protilátek, nicméně při kontrolním odběru JCV pak protilátky klesali a bylo to zase OK. Také se u Tysabri posunovalo rozpětí aplikace z 4 týdnů až na 8 týdnů (tak pro jistotu).
V tomto případě je těžko radit jak postupovat, hodně záleží na radě neurologa, pokud vás ale neurolog nechá vybrat, je dobré si i sám posoudit co je pro vás lepší varianta. Pokud máte nízké hladiny protilátek JCV - tak můžu jen potvrdit, že většina lidí co kapou Tysabri jsou pozitivní JCV, jen se s tím naučili žít a mají před tím respekt a nedělají šílenosti (jak náročný sport na "přetěžování na krev", přecházení chřipek apod...). Ocrevus má taky svoje výhody i nevýhody (přítelkyně je nyní na Ocrevusu), kapete jednou za půl roku, omezení máte spíš při začátku aplikace, kdy zjistíte zda nebudete mít reakci a léčba vám zůstane. Ocrevus - ocrelizumab je velice účinná monoklonální protilátka jen je vedena na jiný typ lymfocytů (B-buňky) - a jako u dalších léčiv je dobré se vyhýbat infekčnímu prostředí...
No pokud je člověk pozitivní tak to ještě nemusí nic znamenat, všeobecně se bere u léčby Tysabri, že s pozitivitou se musí počítat vždy - tedy může nastat kdykoliv a tudíž jsou nutné testy jak na JCV tak kontrolní MRI (na vyloučení počátku PML a samozřejmě na stavu RS). Záleží ale na tom jak moc je člověk pozitivní - jakou má hladinu protilátek proti JCV. Pokud má člověk vysoké hladiny protilátek opakovaně, tak je nasnadě zvážit změnu léčby. V minulosti ale u některých neurologů vznikala taková panika, že tu změnu léčby navrhovali už při prvním zjištění vysokých protilátek, nicméně při kontrolním odběru JCV pak protilátky klesali a bylo to zase OK. Také se u Tysabri posunovalo rozpětí aplikace z 4 týdnů až na 8 týdnů (tak pro jistotu).
V tomto případě je těžko radit jak postupovat, hodně záleží na radě neurologa, pokud vás ale neurolog nechá vybrat, je dobré si i sám posoudit co je pro vás lepší varianta. Pokud máte nízké hladiny protilátek JCV - tak můžu jen potvrdit, že většina lidí co kapou Tysabri jsou pozitivní JCV, jen se s tím naučili žít a mají před tím respekt a nedělají šílenosti (jak náročný sport na "přetěžování na krev", přecházení chřipek apod...). Ocrevus má taky svoje výhody i nevýhody (přítelkyně je nyní na Ocrevusu), kapete jednou za půl roku, omezení máte spíš při začátku aplikace, kdy zjistíte zda nebudete mít reakci a léčba vám zůstane. Ocrevus - ocrelizumab je velice účinná monoklonální protilátka jen je vedena na jiný typ lymfocytů (B-buňky) - a jako u dalších léčiv je dobré se vyhýbat infekčnímu prostředí...
Re: JCV pozitivní
Ake dlhe by malo byt medziobdobie bez lieku pred prvym podanim Ocrevusu?
Tak ako pisal vychodocech, dost napovie aka je vysoka hladina protilatok JCV.
Tiez som pocas Tysabri bol pozitivny, neskor negativny (i ked ja som po 4 rokoch presiel na 6 tyzdnove davkovanie).
Osobne si myslim, ze Ocrevus je dobra volba po Tysabri, ak by ste sa rozhodli pre zmenu.
Tak ako pisal vychodocech, dost napovie aka je vysoka hladina protilatok JCV.
Tiez som pocas Tysabri bol pozitivny, neskor negativny (i ked ja som po 4 rokoch presiel na 6 tyzdnove davkovanie).
Osobne si myslim, ze Ocrevus je dobra volba po Tysabri, ak by ste sa rozhodli pre zmenu.
Re: JCV pozitivní
Dr. nechce velkou prodlevu. Poslední infuze byla 2.11. a do vánoc by chtěla nasadit Ocrevus. Na infuze jsme jezdili po 5 týdnech.
Re: JCV pozitivní
Do 2 mesiacov washout nie je taka dlha doba, byva to standard, to by nemusel byt problem.
Navyse, ako pisete mali ste 5 tyzdnovy interval, nie 4 tyzdnovy, to tiez zavazi. Nie washoutu by som sa neobaval, ak by som mal zarucenu istotu, ze do vianoc by som dostal Ocrevus.
Ja som po piatich rokoch na 4 tyzdnovom intervale Tysabri, presiel na 6 tyzdnovy, a po vyse roku na to, na 8 tyzdnovy interval. Avsak potom o niekolko mesiacov na 8 tyzdnovom intervale som mal na MR progresiu (prvu od zacatia Tysabri).
Tym chcem ale povedat, ze mozno aj toto by bola cesta dohodnut sa s dr. na 6 tyzdnovom intervale, ak by bol zo strany dr. moc velky tlak na zmenu, ktora Vam teraz nevyhovuje.
Avsak, ano, moze nastat progresia na rozsirenom intervale, to treba brat na zretel.
Po tysabri som presiel na gilenyu na 2 roky a tam som mal kazdym rokom na MR progresiu.
Teraz mam Ocrevus 3 infuziu za sebou, bez progresie.
Navyse, ako pisete mali ste 5 tyzdnovy interval, nie 4 tyzdnovy, to tiez zavazi. Nie washoutu by som sa neobaval, ak by som mal zarucenu istotu, ze do vianoc by som dostal Ocrevus.
Ja som po piatich rokoch na 4 tyzdnovom intervale Tysabri, presiel na 6 tyzdnovy, a po vyse roku na to, na 8 tyzdnovy interval. Avsak potom o niekolko mesiacov na 8 tyzdnovom intervale som mal na MR progresiu (prvu od zacatia Tysabri).
Tym chcem ale povedat, ze mozno aj toto by bola cesta dohodnut sa s dr. na 6 tyzdnovom intervale, ak by bol zo strany dr. moc velky tlak na zmenu, ktora Vam teraz nevyhovuje.
Avsak, ano, moze nastat progresia na rozsirenom intervale, to treba brat na zretel.
Po tysabri som presiel na gilenyu na 2 roky a tam som mal kazdym rokom na MR progresiu.
Teraz mam Ocrevus 3 infuziu za sebou, bez progresie.
-
vychodocech
- Příspěvky: 1258
- Registrován: 18 úno 2013 02:12
Re: JCV pozitivní
Co se týká vysazování natalizumabu tak jeho účinky můžou přetrvávat i 6 měsíců, ale neobával bych se pokud by šlo o přechod na ocrelizumab, po nějakou dobu budou reagovat obě monoklonální protilátky, jen je dobré dodržovat nějaká zvýšená opatření ohledně infekcí. Co se týká JCV tak určité riziko je i u dalších monoklonálních protilátek (nejen Tysabri) takže ty hladiny protilátek se budou sledovat dál.
Re: JCV pozitivní
Proč tedy při vysokém titru protilátek předvádějí na Ocrevus, kde je rovněž hrozba PML?
-
vychodocech
- Příspěvky: 1258
- Registrován: 18 úno 2013 02:12
Re: JCV pozitivní
U natalizumabu je riziko PML daleko vyšší, u monoklonálních protilátek na CD20 je vzácné, stejně tak u tecfidery i gilenye.