Fampyra - fampridinum

[schutzmeister@iex.cz]

Tak se po delší době ještě vracím s dalšími postřehy.
Předně a zásadně - dávkování má každý jinak a v čase se vyvíjí - tedy prvních 14 dní si to sedá a pak je třeba odzkoušet, kolik je tak akorát. A další - v zásadě má při dlouhodobém užívání dlouhodobějjší efekt než uváděných 10 hodin.
Čili, jedna možnost je tablety půlit a druhá je brát je kupříkladu ob den. V dlouhodobém horizontu účinek jen lehce plave - takže jde vychytat špatné vlastnosti a akurátní dávku.
A další je, že efekt přináší i pacientům s vyšším EDSS / u nás přes 8 /, protože ikdyž už pak nemá vliv na chůzi, je příjemné kupříkladu udržet rohlík nebo nemít problémy s polykáním.
Naše hodnocení po letech užívání je : všechny palce nahoru.
Jenom mě u toho neskutečně žere cenový vývoj - je to k zblití, jak lze na nemocných vydělávat.
Fampyra už nemá žádný patent ani nejde o žádný inovativní lék - ale firmy, co to koupili pro generika, to nedělají. Biogen má v Evropě kartelovou dohodu, vyrábí to ještě dvě firmy v Dánsku a Švédsku, ale za americké ceny / zhruba dvojnásobek Biogenu /, prodávají to kupříkladu i v Rakousku - ale kdo si to koupí ? Jen stát. Tak to mají i v Maďarsku - svou výrobu za vyšší cenu.
Pak se dělá ještě licenční v Argentině a Mexiku , ale zase za vyšší ceny , než v USA. Prostě jsou domluvený - kde to stát toleruje, je cena vyšší a kde ne, prodává Biogen.
Léčení holt bylo vždy černá díra na peníze a ty šamani to do dneska umí, podojit i kozla.

[666_peter_666]

Možno by ste si myslel, že generiká na Fampyru by boli výhra. Tiež som sa tešil, až skončí licencia a budú k dispozícii generiká za polovičnú sumu.
Ibaže to tak nie je. Sledujem na FB skupinu venovanú Ampyre (US obdoba Fampyry) a pacienti z tých generík vôbec nie sú nadšení.
6-7 firiem sa dalo na výrobu generík (India, Írsko, Čína), ale iba jedna z nich vyrába Ampyru s porovnatelným účinkom ako má originál. Na stránke majú pacienti aj hlasovanie, aby vyjadrili svoje skúsenosti s rôznymi generikami. Okrem jedného výrobcu, všetky ostatné majú malý, alebo žiadny účinok.
A najviac sú postihnutí tí pacienti, ktorým čiastočne alebo úplne hradí liečbu poisťovňa. Pretože akonáhle sa dostali na trh generiká, poisťovne už nehradia pacientom originál, ale len generikum. A pacienti potom musia vynakladať velké úsilie, aby presvedčili lekára, aby im predpísal generikum od toho jediného výrobcu a modlia sa, aby Ampyru od neho aj dostali. Inak si môžu kupovať originál, ale za vlastné. A mesačná dávka Ampyry v USA stojí cez 1000 USD.

[schutzmeister@iex.cz]

No, to je zajímavé.
Zajímavé je i to, že generika Fampyry jsou jiné i jiné firmy jak Ampyry.
Nevidím tam žádnou čínu ani Indii. Mají to asi obchodně dobře ošetřené.
Dalfyran (Argentina)
Datizic (Argentina)
Fampridex (Argentina)
Fampridine (Finland, Germany, Norway, Sweden, United Kingdom)
Fampyra 10mg (Austria, Israel)
Fampyra PR 10mg (Oman)
Fampyra prolonged-release (United Kingdom)
Fampyra-10 (Luxembourg)
Pymadin (Bulgaria)
Zilobe (Argentina)

Schválně ještě mrknu, kolik koštují ty bulharské. Co ?

[schutzmeister@iex.cz]

No, ty bulhaři jsou taky hustý. Ale jsou to injekce, nevím proč, takže s Fampyrou mají společný jen složení.

4-aminopyridin byl poprvé představen ve farmaceutickém průmyslu v Bulharsku v polovině 70. let pod obchodními názvy Pymadin a Nivalin P - kombinovaná léčiva obsahující galantamin a 4-AP (Angelova 2013).

Kdyby se takovouhle rychlostí vyvíjeli mobily, tak ještě voláme Belovými přístroji.

Ve státech to patentovali před 25 lety !! A tady to pořád je úplná novinka !! Bulhaři !!

PYMADIN
PYMADIN
Soubor: 12. července 1997
farmaceutický přípravek pro léčbu periferní neuritidy a neuralgie a léčby neurologických poruch včetně…
Vlastněno: SOPHARMA USA CORPORATION
Sériové číslo: 75325700

[alena.otradovcova]

Zkoušela jsem lék fampyra, mě nepomohl, mám sekundární progresi. Koupila jsem 28 tablet za 2500,- Kč, zbylo mi 22 teblet. Nabízím za 1000,-Kč, pokud má někdo zájem

[schutzmeister@iex.cz]

Otázkou zůstává, co jste si myslila, že se změní po pěti tabletách ?
Z dlouhodobé zkušenosti vím, že hodnocení lze minimálně po 14 dnech, ono to musí najet na nějakou hladinu a pak je to buď moc, nebo málo.
Čili, pokud žádná změna, tak prostě je brzo to hodnotit. Něco to udělá vždy. Každý má jinou dávku - dobu projevu. A v čase se dávkování snižuje při stejném účinku. Je to originál balení ?
Jasný taky je, že při SPRS chodit po dvou dnech užívání nezačnete.
Koupím je rád.
Moje jméno je můj mail. Kdyby se to nepovedlo, ještě napište.

[alena.otradovcova]

Fampyra prodám 22 tablet za 1000,-Kč
kontakt: alena.otradovcova@seznam.cz

[schutzmeister@iex.cz]

Takže, byl jsem upozorněn - a asi to tu ještě nikde není - že Fampyra je již oficiálně hrazená na pojišťovnu.
Doplatek by měl být cca 150 Kč - což oproti původním 6.000 dost dobrý.
Ještě jsem nezkoušel - i na vlastní úhradu snad cena dost klesla.
Zvýšilo se i indikační kritérium EDSS na 7 - vozík. Otázka je, jak u toho hodnotí chůzi ?
Pro nadšence ještě připomínám, že účinnost Fampyry zvyšuje lehce vápník a dost Amilorid - sehnatelný na zvláštní dovoz celkem levně jako francouzský Modamide a taky Bifosfanáty.
Lze s tím dobře pracovat a i pro fakt těžký případy - máme vyzkoušeno při EDSS přes 8 - pohybově dost pomáhá.
Podle všeho komu nepomáhá je to otázka dávky a souběžné léčby - takže doporučuju nejdřív nastudovat a vyzkoušet za svý a pak do toho jít už s jasnou představou.

Súkl úhrady :
Předběžně vykonatelná jádrová úhrada ze zdravotního pojištění ? 3152,87 Kč
Předběžně vykonatelná maximální úhrada ze zdravotního pojištění ? 4127,50 Kč
Právní základ úhrady ze zdravotního pojištění ? Úhrada byla stanovena dle zákona. Rozhodnutí dosud nenabylo právní moci, je však předběžně vykonatelné.
Indikační omezení úhrady ? Fampridin je hrazen u dospělých pacientů s roztroušenou sklerózou s poruchou chůze (EDSS, škála stupně zdravotního postižení, 4-7). Léčba fampridinem je ukončena, pokud během prvních 4 týdnů nedojde ke klinicky významné odpovědi, která je definovaná zlepšením o 8 a více bodů v 12-položkové škále hodnocení poruch chůze onemocnění roztroušenou sklerózou (Twelve Item Multiple Sclerosis Walking Scale, MSWS-12) a zároveň zlepšením rychlosti chůze změřené pomocí testu chůze na čas - T25FW. Ověření účinnosti terapie se provádí každých 6 měsíců. Pokud pacient nevykazuje zlepšení v parametru MSWS-12 nebo T25FW oproti stavu před zahájením léčby, musí být léčba ukončena.

S: Jde-li o přípravek, jehož použití je s ohledem na veřejný zájem účelné koncentrovat do specializovaných pracovišť dle § 15 odst. 10 zákona, označí se v rozhodnutí symbolem „S“. Takový přípravek účtuje jako zvlášť účtovaný přípravek zdravotní pojišťovně pouze specializované pracoviště, a to na základě smlouvy uzavřené mezi ním a zdravotní pojišťovnou.
Orientační prodejní cena ? 4282,63 Kč
Orientační doplatek ? 155,13 Kč

[schutzmeister@iex.cz]

Takže, byl jsem upozorněn - a asi to tu ještě nikde není - že Fampyra je již oficiálně hrazená na pojišťovnu.
Doplatek by měl být cca 150 Kč - což oproti původním 6.000 dost dobrý.
Ještě jsem nezkoušel - i na vlastní úhradu snad cena dost klesla.
Zvýšilo se i indikační kritérium EDSS na 7 - vozík. Otázka je, jak u toho hodnotí chůzi ?
Pro nadšence ještě připomínám, že účinnost Fampyry zvyšuje lehce vápník a dost Amilorid - sehnatelný na zvláštní dovoz celkem levně jako francouzský Modamide a taky Bifosfanáty.
Lze s tím dobře pracovat a i pro fakt těžký případy - máme vyzkoušeno při EDSS přes 8 - pohybově dost pomáhá.
Podle všeho komu nepomáhá je to otázka dávky a souběžné léčby - takže doporučuju nejdřív nastudovat a vyzkoušet za svý a pak do toho jít už s jasnou představou.

Súkl úhrady :
Předběžně vykonatelná jádrová úhrada ze zdravotního pojištění ? 3152,87 Kč
Předběžně vykonatelná maximální úhrada ze zdravotního pojištění ? 4127,50 Kč
Právní základ úhrady ze zdravotního pojištění ? Úhrada byla stanovena dle zákona. Rozhodnutí dosud nenabylo právní moci, je však předběžně vykonatelné.
Indikační omezení úhrady ? Fampridin je hrazen u dospělých pacientů s roztroušenou sklerózou s poruchou chůze (EDSS, škála stupně zdravotního postižení, 4-7). Léčba fampridinem je ukončena, pokud během prvních 4 týdnů nedojde ke klinicky významné odpovědi, která je definovaná zlepšením o 8 a více bodů v 12-položkové škále hodnocení poruch chůze onemocnění roztroušenou sklerózou (Twelve Item Multiple Sclerosis Walking Scale, MSWS-12) a zároveň zlepšením rychlosti chůze změřené pomocí testu chůze na čas - T25FW. Ověření účinnosti terapie se provádí každých 6 měsíců. Pokud pacient nevykazuje zlepšení v parametru MSWS-12 nebo T25FW oproti stavu před zahájením léčby, musí být léčba ukončena.

S: Jde-li o přípravek, jehož použití je s ohledem na veřejný zájem účelné koncentrovat do specializovaných pracovišť dle § 15 odst. 10 zákona, označí se v rozhodnutí symbolem „S“. Takový přípravek účtuje jako zvlášť účtovaný přípravek zdravotní pojišťovně pouze specializované pracoviště, a to na základě smlouvy uzavřené mezi ním a zdravotní pojišťovnou.
Orientační prodejní cena ? 4282,63 Kč
Orientační doplatek ? 155,13 Kč

[Pepe]

Dnes jsem dostala předepsanou Fampyru na měsíc, vyplňovala jsem předtím jakýsi dotazník ohledně chůze (hodnocení - plynulost, rovnováha atd atd). Docela mě to překvapilo. Tak si jdu pročíst vaše zkušenosti a dám vědět, co a jak.

[Pepe]

Přesně jak píšete - Indikační omezení úhrady - Fampridin je hrazen u dospělých pacientů s roztroušenou sklerózou s poruchou chůze (EDSS, škála stupně zdravotního postižení, 4-7). Léčba fampridinem je ukončena, pokud během prvních 4 týdnů nedojde ke klinicky významné odpovědi, která je definovaná zlepšením o 8 a více bodů v 12-položkové škále hodnocení poruch chůze onemocnění roztroušenou sklerózou (Twelve Item Multiple Sclerosis Walking Scale, MSWS-12) a zároveň zlepšením rychlosti chůze změřené pomocí testu chůze na čas - T25FW.

Mám to na 4 týdny, poté jdu k dr na kontrolu, zhodnotit, viz výše. Nedoplácela jsem nic.

[Pepe]

Po 3 týdnech braní - jde se mi líp do schodů, jdu svižněji, dýl vydržím stát, a po x letech jsem zkusila popoběhnout - neuvěřitelný, šlo mi to! Sice jsem byla jak raněná laň, ale všechno se počítá:)
Dr. to dnes vyhodnotil kladně, byl spokojenej, takže jsem dostala recept na další 3 měsíce.

[guzta]

Dobrý den,

PPRS, Ocrevus.

1. fáze - Fampyru jsem dostal v 2022/11. Nástup účinku u mě trval cca 48h. Poté lepší a lepší ... dokonce mám v poznámkách OneNote zapsáno i to "popoběhnutí" (trefený jelen) při "závodě" se synem (10 let) k autu (20 metrů) .
2. fáze - Pak se mi stalo, že jsem tabletu zapomněl. Jedna 12-ti hodinová dávka. Ufff. Návrat do "normálu" silnější (holt jsem si zvykl na lepší stav). Čas tablety - opět, nástup efektu cca 48h. Poté jsem se necítl tak dobře (jako tenkrát při první fázi). Možná zafungovalo i něco, jako placebo - povzbuzení.
3. fáze - A jako na potvoru jsem zapomněl opět. Ufff. Nástup dávky obvykle za 32 hodin. A zase návrat do lepšího stavu, ale stále to není "jako tenkrát".

Nyní mám již nastavený budík na 12h --- návrat do "normálu" při zapomenutí za to nestojí.

S pozdravem ...

[schutzmeister@iex.cz]

Nu tak...
Přešli jsme s Biogenu na Actavis a jak když utne.
Zdá se mě to, nebo má poloviční účinnost ?
Ještě to někdo berete ?
Ten Biogen asi skončil ?

[Pepe]

Beru pořád to stejné, účinek stejný