Ahojte,
pred pár rokmi bola môjmu blízkemu priateľovi diagnostikovaná roztrúsená skleróza, relaps-remitujúca forma.
Po potvrdení diagnózy nastúpil na liečbu glatiramer acetátom, po čase mu bola liečba zmenená na Tecfideru z dôvodu výskytu nových aktívnych ložísk. Tento rok, po dvojročnom užívaní, mu lekári opätovne navrhli zmenu liečby z dôvodu výskytu nových (4) aktívnych ložísk.
Priateľ je bez akéhokoľvek fyzického obmedzenia, je veľmi aktívny, športovo založený. Lekárka mu navrhla jednu z týchto možností: Abagio, Gilenya, Tysabri, Mavenclad, Ocrevus, pre ktorú sa má rozhodnúť.
Chcela by som Vás požiadať o akékoľvek Vaše rady, skúsenosti, odporúčania k jednotlivým liekom. Nás primárne zaujíma, ktorý z vyššie uvedených medikamentov má dovolím si napísať -najmenej- vedľajších účinkov, aké sú Vaše skúsenosti?
Ešte jedna poznámka - priateľ je a doposiaľ bol bez atakov, liečba sa mení na základe 4 aktívnych ložísk...
Ďakujeme za každú jednu radu. Pekný večer. Katarína
otazka ohladom liecby
-
vychodocech
- Příspěvky: 1258
- Registrován: 18 úno 2013 02:12
Re: otazka ohladom liecby
Ahoj Sobiku,
no .... všechny uvedené léky mají možné vedlejší účinky, vlastně i Tecfidera, vedlejší účinky ale vůbec nemusejí nastat - je to individuální a každému člověku sedne něco jiného. Existuje jistá posloupnost léků - jsou to léky první volby a pokud oni selžou tak jsou to léky druhé volby. Tecfidera je za mne (také jsem ji užíval) dobrý a efektivní lék, také jsem měl aktivní ložiska a řešilo se to tehdy přeléčením na kortikoidech a pak to bylo ok - no jiný postup v jiné době (je to už dávno). V dnešní době je už více léčiv a je super, že je dají i vybrat
.
Sportování je fajn, u mne také to bylo s RS horší, když jsem se snažil překonávat svoje možnosti a hodně jsem při sportu dřel - na rezonanci to pak taky někdy zasvítilo.... Takže ta přílišná sportovní aktivita má dopady i na RS. Dnes když se scházím s lidmi s RS a poznávám je, tak hodně z nich byli dříve sportovně velmi aktivní.
K otázce možné volby další léčby: - pokud by mi dali vybrat a byl bych stále na Tecfideře a nešlo by ji zachovat, tak bych si vybíral z léků druhé volby a začal bych na Gilenyi pak na Tysabri nebo Ocrevus, jsou to velice účinné léky, ale pokud bych to měl hodnotit dle možných vedlejších účinků tak každý má svoje a těžko radit. Hodně záleží na celkovém zdravotním stavu pacienta, na jeho věku a dalších možných zdravotních problémech, třeba cytostatika (např. Mavenclad) bych osobně nechtěl v době kdy bych chtěl mít děti apod. Jednotlivé léky zde na ereska.net máme detailně popsané včetně možných vedlejších účinků, každý si to může prostudovat.
Osobně jsem nyní na Tysabri a musím zaklepat ....ťuk, ťuk..... vedlejší účinky ani nepociťuji, musí se kontrolovat JC viry, při větší hladině se musí vysadit, pak by hrozilo PML atd... To se týká i Ocrevusu i Lemtrady a dalších monoklonálních protilátek, vlastně se to týká i Tecfidery (jen v menší míře).
no .... všechny uvedené léky mají možné vedlejší účinky, vlastně i Tecfidera, vedlejší účinky ale vůbec nemusejí nastat - je to individuální a každému člověku sedne něco jiného. Existuje jistá posloupnost léků - jsou to léky první volby a pokud oni selžou tak jsou to léky druhé volby. Tecfidera je za mne (také jsem ji užíval) dobrý a efektivní lék, také jsem měl aktivní ložiska a řešilo se to tehdy přeléčením na kortikoidech a pak to bylo ok - no jiný postup v jiné době (je to už dávno). V dnešní době je už více léčiv a je super, že je dají i vybrat
. Sportování je fajn, u mne také to bylo s RS horší, když jsem se snažil překonávat svoje možnosti a hodně jsem při sportu dřel - na rezonanci to pak taky někdy zasvítilo.... Takže ta přílišná sportovní aktivita má dopady i na RS. Dnes když se scházím s lidmi s RS a poznávám je, tak hodně z nich byli dříve sportovně velmi aktivní.
K otázce možné volby další léčby: - pokud by mi dali vybrat a byl bych stále na Tecfideře a nešlo by ji zachovat, tak bych si vybíral z léků druhé volby a začal bych na Gilenyi pak na Tysabri nebo Ocrevus, jsou to velice účinné léky, ale pokud bych to měl hodnotit dle možných vedlejších účinků tak každý má svoje a těžko radit. Hodně záleží na celkovém zdravotním stavu pacienta, na jeho věku a dalších možných zdravotních problémech, třeba cytostatika (např. Mavenclad) bych osobně nechtěl v době kdy bych chtěl mít děti apod. Jednotlivé léky zde na ereska.net máme detailně popsané včetně možných vedlejších účinků, každý si to může prostudovat.
Osobně jsem nyní na Tysabri a musím zaklepat ....ťuk, ťuk..... vedlejší účinky ani nepociťuji, musí se kontrolovat JC viry, při větší hladině se musí vysadit, pak by hrozilo PML atd... To se týká i Ocrevusu i Lemtrady a dalších monoklonálních protilátek, vlastně se to týká i Tecfidery (jen v menší míře).
Re: otazka ohladom liecby
Ďakujem krásne, že si si našiel čas mi odpovedať. Vinšuje sa pekný deň
Re: otazka ohladom liecby
Ak by som si mal vybrat, tak tak ako napisal Vychodocech, zacal by som Gilenyou, ak by nezabrala, tak Tysabri (dokym by bolo nizke riziko PML) a nasledne Ocrevus.
Mavenclad by som si vybral az potom, ak by som uz neplanoval mat deti.
Mavenclad by som si vybral az potom, ak by som uz neplanoval mat deti.
Re: otazka ohladom liecby
Ahoj,
mne bola navrhované Gilenya, ale tú sme zatrhli kvôli zvýšenému riziku poškodenia oka (vidím dobre už len na jedno a trpel som už uveitídou, čo riziko ešte zväčšuje).
Spýtal som sa ďalej na Ocrevus a Mavenclad.
Ocrevus - asi nie je o čom - najvyššia účinnosť. Neviem, aké bývajú bežné vedľajšie účinky. Všeobecne by to mohol byť plán A - stačí ísť na infúzku raz za pol roka.
Mavenclad - priklonil som sa k tomuto, udávaná účinnosť je o niečo nižšia. Nemám ešte ani deti (a dúfam, že raz budem mať). Osobne sa mi ale páčil o niečo systémovejší mechanizmus toho, ako Mavenclad funguje a preto som do toho šiel. Keď tak mám v zálohe ultra caliber - Ocrevus. Tu je výhoda, že beriete tablety 1. týždeň 1. mesiac a 1. týždeň 2. mesiac. Potom sa cyklus opakuje ďalší rok. Tretí a štvrtý rok je pauza.
Tysabri a Tacfidera - jedno z toho mám pocit, že bývajú časté vedľajšie účinky čo sa týka gastro problémov, to by som osobne fakt nerád.
Toť môj osobný názor. Určite odporúčam si poštudovať o každom lieku, prejsť si ich vedľajšie účinky, spôsob užívania, účinnosti, skúsenosti, nechať uložiť v hlave, vyspať sa, skonzultovať a rozhodnúť sa
mne bola navrhované Gilenya, ale tú sme zatrhli kvôli zvýšenému riziku poškodenia oka (vidím dobre už len na jedno a trpel som už uveitídou, čo riziko ešte zväčšuje).
Spýtal som sa ďalej na Ocrevus a Mavenclad.
Ocrevus - asi nie je o čom - najvyššia účinnosť. Neviem, aké bývajú bežné vedľajšie účinky. Všeobecne by to mohol byť plán A - stačí ísť na infúzku raz za pol roka.
Mavenclad - priklonil som sa k tomuto, udávaná účinnosť je o niečo nižšia. Nemám ešte ani deti (a dúfam, že raz budem mať). Osobne sa mi ale páčil o niečo systémovejší mechanizmus toho, ako Mavenclad funguje a preto som do toho šiel. Keď tak mám v zálohe ultra caliber - Ocrevus. Tu je výhoda, že beriete tablety 1. týždeň 1. mesiac a 1. týždeň 2. mesiac. Potom sa cyklus opakuje ďalší rok. Tretí a štvrtý rok je pauza.
Tysabri a Tacfidera - jedno z toho mám pocit, že bývajú časté vedľajšie účinky čo sa týka gastro problémov, to by som osobne fakt nerád.
Toť môj osobný názor. Určite odporúčam si poštudovať o každom lieku, prejsť si ich vedľajšie účinky, spôsob užívania, účinnosti, skúsenosti, nechať uložiť v hlave, vyspať sa, skonzultovať a rozhodnúť sa
Re: otazka ohladom liecby
Tak urcite je dobry si to vsechno promyslet. Taky jsem mel dostat Gilenyi, ale vyloucil me screening kvuli srdci. Tecfidery bych se byval nebal, ja ji mam, s prestavkou kvuli stehovani mezi staty, ale zadny problem jsem nemel. Akorat moc nefunguje, takze se resi, co dal. Spis ale inklinuju k Ocrevusu, pokud se me tu bude nekdo ptat. Deti jsem se rozhodl vzhledem ke skleroze nemit, takze klidne i ten Mavenclad, asi by byl pohodlnejsi:-).Shigi píše:Ahoj,
mne bola navrhované Gilenya, ale tú sme zatrhli kvôli zvýšenému ....
Prosel si nejakymi leky 1. linie?
Re: otazka ohladom liecby
Od doby, kedy mi bola diagnostikovaná RS, som si pichal Copaxon, ktorý držal cca 2 roky - potom prišli silné stavy s únavou, následne psudo-ataka a mierne ťažká ataka, hodne nových lézií na MRI, takže bolo vcelku "vzrúšo".marco píše:Tak urcite je dobry si to vsechno promyslet. ...Shigi píše:Ahoj,
mne bola navrhované Gilenya, ale tú sme zatrhli kvôli zvýšenému ....
Prosel si nejakymi leky 1. linie?
Obecne mi prídu lieky prvej línie už v túto dobu ako veľmi zlý nápad - pacient s RS by mal mať od začiatku k dispozícii čo najefektívnejší liek. Napr. keď porovnám cenovo za 4 roky užívanie Copaxone a Mavenclad, tak to nie je tak odlišné... Mám pocit, že podobne vychádza aj Ocrevus.
Re: otazka ohladom liecby
A to ja bych zase takhle nerekl. Hlavne z duvodu vedlejsich ucinku, cena tam asi hraje roli mensi, to je pravda. Preci jen, u druhe volby jsou rizika o poznani vetsi a jsou lide, kteri maji velmi pomaly prubeh. Tam ta prvni volba ma smysl, zvlaste pokud dojde zavcasu ke spravne diagnoze, a ne jako u me az po 15ti letech od prvni navstevy doktora.Shigi píše: Obecne mi prídu lieky prvej línie už v túto dobu ako veľmi zlý nápad - pacient s RS by mal mať od začiatku k dispozícii čo najefektívnejší liek. Napr. keď porovnám cenovo za 4 roky užívanie Copaxone a Mavenclad, tak to nie je tak odlišné... Mám pocit, že podobne vychádza aj Ocrevus.