prechod z Tysabri na jinou lecbu

[peggy2]

uz jsem psala pred rokem na smskarich, ale letos nastala stejna situace a zajimal by me vas nazor na celou vec

Pritelkyne ma Tysabri treti rok (predtim jen kortikoidy), pozitivni JCV a doktorka pro obavy z PML ji tlaci do prechodu na injekce (loni Rebif, letos Copaxon)
ataky nema, aktivni loziska taky ne, edss ji kleslo na 1 nebo 1,5, celkove se citi dobre.

A ted co s tim? Zkusit prejit a kazdej den si pichat? Nebo trvat na svem?

zatim se debata odsunula na "az po rezonanci", ale ta nejistota co dal nestoji za nic

(pokud jsem ve spatnem vlakne, prosim o presun, diky)

[vychodocech]

Ne, ne - jsi ve správném vlákně , zatím jsi první vlaštovka - nějakou ucelenou kapitolu s vlákny ještě vymyslíme.

Nevím jak ostatní, ale já Tysabri mám, to asi víš, bavil jsem se právě o tomhle na neurologii, co kdybych Tysabri nemohl z nějakého důvodu mít, co potom.

Řekli mi, že jsou možnosti: přejít na copaxone (což chápu, že je nejmíň rizikové) nebo Gilenyii. Samotný přechod z Tysabri není bez rizika - Tysabri má dlouhý poločas vylučování, copaxone (krom malé účinnosti) má zase dlouhou dobu než začne účinkovat - takže řešení je Gilenye (ta ale zase - jak je vidět ze studií - je riziko reakcí organismu díky tomuhle přechodu), takže je to slepá ulička.

PML je strašák - no.... , těžko říct sám nevím co bych bral. Možná bych vzal Tecfideru - sám jsem to bral ve studii - ale takovej zázrak to není v porovnání s Tysabri, lepší by byl Zenapax nebo Lemtrada - což zatím není na trhu.

Přecházel už někdo z Tysabri na jinou léčbu? A jak to probíhalo?

[petankl]

Sam s tysabri zkusenost nemam, ale co jsem cetl ze studii a zapadnich for, tak ukonceni lecby tysabri je spojeno s razantnim zhorsenim rs zpatky na uvodni stav a spis jeste hur. Vzdycky jsem videl tysabri, co se tyka lecby za konecnou, ze ktere je hodne obtizne odejit a dela se to az ve chvili, kdy je to uz stejne jedno.

Takze jestli se citi dobre, tak at si to uziva, stejne to s velkou pravdepodobnosti nebude trvat az do stari a je asi lepsi zustat na tysabri a risknout to. Nakonec ty 2 promile nejsou moc. Kazdopadne pokud by nemela vylozene smulu, tak PML je smrtelne temer v pulce pripadu, tak by aspon jako zelenina neskoncila. Doktorka se samozrejme zichruje a mysli predevsim na sebe, protoze ono to neni prijemne, kdyz pacienta zabijete vasim rozhodnutim o lecbe, kterou jste mu naordinovali.

[peggy2]

vychodocech - Přecházel už někdo z Tysabri na jinou léčbu? A jak to probíhalo?

zatim se mi nepodarilo najit u nas na forech nekoho kdo by to absolvoval, takze bohuzel zadna zkusenost
jediny co jsem nasla, tak clanek na idnesu ktery jste asi uz zaregistrovali
http://zpravy.idnes.cz/vzp-prestala-hra ... _domaci_hv

petankl - Vzdycky jsem videl tysabri, co se tyka lecby za konecnou, ze ktere je hodne obtizne odejit a dela se to az ve chvili, kdy je to uz stejne jedno.

jo pred trema rokama jsem videla jako uspech, dostat tysabri jako lek prvni volby, zpetne uz z toho nadsena nejsem

[petankl]

jo pred trema rokama jsem videla jako uspech, dostat tysabri jako lek prvni volby, zpetne uz z toho nadsena nejsem

Prave, problem u tysabri neni jen PML (to je fakt malo caste) ale prave to zhorseni po tom, co se to prestane brat (asi bohuzel presne to se stalo pacientovi v odkazu) = tezka fyzicka zavislost. Nadto to rs nevyleci, protoze se vubec nevi cim je rs zpusobena. Takze clovek je po celou dobu lecby tysabri (=dokud jeste neni na voziku) temer zivotne zavisly na zvuli toho ktereho revizniho lekare nebo urednika v pojistovne.

[gabule]

mám velkého brouka v hlavě.

Jsem na Tysabri 5 let. Mluvily jsem s doktorkou o přechodu na Gilenyi. Jestli jsem správně pochopila tak čím déle na Tysabri tak větší riziko PML, dříve tvrdili nejrizikovější je po 2 letech a čím déle tak se riziko snižuje, teď mi řekla, že je u mě riziko vyšší.


Bojím se přechodu jak tělo zareaguje, čím víc o tom uvažuji,čtu.......

Máte nikdo zkušenost????

[petankl]

Ano, z literatury vyplyva, ze cim dele se tysabri uziva, tim vetsi je pravdepodobnost vzniku PML. Driv se uvadely ty dva roky jako nejvyssi pravdepodobnost, nebot bylo relativne malo pacientu, co to kontinualne uzivalo vice jak dva roky. Ale jak je tech pacientu uzivajicich tysabri dele jak dva roky cim dal vice, roste s tim prumerne riziko PML. Takze misto toho, aby neurologicka komunita posouvala dobu maximalniho rizika uzivani tysabri, tak zrejme konecne priznala, ze to proste s casem roste a da se spise ocekavat, ze bude rust i nadale. Ted jsou to myslim nejake 3 az 4 promile uzivatelu, ale pokud to bude postupovat timto tempem, tak se to nad 1 procento dostane az za pomerne dlouhou dobu. Nicmene nezapominej, ze to je celkem malo (2 promile je pravdepodobnost, ze zdravemu obcanovi CR diagnostikuji rs).

Nicmene jako mnohem zavaznejsi bych videl fakt, ze preruseni lecby tysabri muze vest k dramatickemu zhorseni rs na uroven stejnou nebo spise horsi nez pred nasazenim tysabri. Dokonce uz byl tusim zaznamenan pripad umrti spojeneho s timto jevem.

Takze spis bych videl jako nejlepsi smirit se s tim, ze nejake riziko PML mit budes a dal to neresit. Nakonec, jak kazdy rs pacient velmi dobre vi, mohou se mu stat o dost horsi veci nez jen smrt.

[gabule]

děkuji.
Postupně přicházím ke stejnému názoru. Nic není jisté. Vypadá to,že zůstanu u osvědčeného a rizika hodím za hlavu, jsem trošku smolař už se mi stalo, v příbalovém letáku napsáno 0,1%možnost vedlejší komplikace a ejhle byla jsem v 0,1% tak zjišťuji info dopředu. nebyla to RS

Jen pro info není tady nikdo z Kateřinské? Tam by je lékaři měli postupně stahovat z Tysabri ( co je na tom pravdy)??? Sama chodím na Vinohrady. Jde mi o zkušenost po přechodu na jinou léčbu.
Budu muset to pořádně probrat s Mudr.
díky za názory.

[petankl]

Tak tak, nakonec v CR je Tvuj rs lekar zodpovedny za Tvou lecbu a jeji nasledky. Na zacatku vedel o riziku PML, vedel, ze se to spise bude zvysovat, cte literaturu a mel by ted uz vedet jake mohou byt nasledky ukonceni lecby a mas pravo o nich byt dopodrobna informovana (od nej, ne ze si to sama sezenes po netu), chces-li. Opacny postup ze strany lekare by znamenal zanedbani pece az klamani pacienta, oboji zalovatelne. Navic u preparatu, na ktery se plati velke penize ze zdravotniho pojisteni. A vime, jaky maji (logicky) uspech takove zaloby ci jen jejich hrozba.

[dulca]

Tak tak, nakonec v CR je Tvuj rs lekar zodpovedny za Tvou lecbu a jeji nasledky. Na zacatku vedel o riziku PML, vedel, ze se to spise bude zvysovat, cte literaturu a mel by ted uz vedet jake mohou byt nasledky ukonceni lecby a mas pravo o nich byt dopodrobna informovana (od nej, ne ze si to sama sezenes po netu), chces-li. Opacny postup ze strany lekare by znamenal zanedbani pece az klamani pacienta, oboji zalovatelne. Navic u preparatu, na ktery se plati velke penize ze zdravotniho pojisteni. A vime, jaky maji (logicky) uspech takove zaloby ci jen jejich hrozba.

ja myslela, ze aspon u tehle driaku jako Tysabri pravdive informuji, ale ocividne ne... ze kecaji o interferonech se da prezit, tam az tak velky pruser nehrozi, krome zhorseni stavu a paradni ataky pri vysazeni....ne u vsech, ale deje se....

[vychodocech]

Mám podobný názor jako Petankl, budu se snažit zůstat na Tysabri co nejdéle, zatím si myslím, že přínos léčby Tysabri převládá nad rizikem PML. Alespoň to té doby dokud nebudou schváleny nové léky (zejména další monoklonární protilátky). Přechod na Gilenyi nese rizika, což by se mi nechtělo podstupovat když Tysabri zatím funguje. Ale zvážil bych to pokud by v blízké budoucnosti byly k dispozici další nové léky (např. Ocrelizumab, Lemtrada ap.).

Jinak Gabule - já jsem taky smolař na vedlejší účinky - dokonce jeden z 10000 - vedlejšák jako řemen, taky u jednoho léku - takže v klidu.

[peggy2]

Gabule z Katerinsky nevim, u nas je to taky Vinohradska
zrejme jak tam umrela pacientka tak se boji

[damanhur]

Prosím Gabuli o zkušenost s dlouhodobým užíváním Tysabri, jestli jsem pochopil správně, berete jej pátým rokem. Upravovala se Vám po dvou letech nějak dávka nebo interval infuzí v závislosti na tělesné hmotnosti, nebo jiném parametru? Užíváte souběžně ještě jiné léky, zajímalo by mě zvláště dlouhobobé preventivní souběžné užívání léků proti herpetickým virům.

[damanhur]

Prosím Východočecha o podrobnější informaci a zkušenost z užívání Tecfidery. Projevil se u Vás při užívání závažnější vedlejší účinek, nebo jiná komplikace?

[vychodocech]

Prosím Východočecha o podrobnější informaci a zkušenost z užívání Tecfidery. Projevil se u Vás při užívání závažnější vedlejší účinek, nebo jiná komplikace?

OK, už jsem to tu zde uváděl viz: http://www.ereska.net/viewtopic.php?f=4&t=234&start=15

A nyní se ptám já - jaké máte zkušenosti vy? Pokud jste nemocný s RS - který lék užíváte a jaké máte s lékem zkušenosti?