Ereska Net - Roztroušená skleróza - Novinky a diskuse o vývoji nových léků a léčebných metod.

Jsem na Tec 2 roky, ale bolesti zad nebo kosti jsem nemel ani pred ani ted. Ale pocitove mi je na Tec hur, alespon co se tyka brneni a slabosti, nez na Betaferonu, ktery jsem mel pred ni. MRI se ale tvari s Tecfiderou naopak lip. Takze ... podle me porad alchymie a nahoda.

Ja bych ten dotaznik i vyplnil, ale stejne jako jine dotazniky je hned 3. otatka: "Jak dlouho máte diagnostikovanou RS". To je z mojeho pohledu hrozne zavadejici a me to vzdy odradi neb se citim trochu "diskriminovane". Po doktorech jsem pred oficialni diagnostikou lital 15 let. Ale nejdriv jsem byl ...

Ja jsem na Tedfidere s mensi prestavkou pres rok, ale zadne z popsanych problemu nemam. Co pocituju je vetsi nadymavost, obcas nabeh na prujem - ale problem se strevy mam od detskych let. A co je urcite jen a pouze po Tec je pocit sucha v puse, vetsinou po par hodinach, na cca 30 minut - asi to mam ...

Dobrý den,
sám si odpovím. Nevadí. Unavený jsem s RS také ... a odpovídat na takovou bl..... Ale ..., ta horkost - pocení, s odstupem času mohu zhodnotit, že to bylo způsobeno normálním nachlazením ... nojo no ... první plískanice a kdo jiný má na vir, bakterii zareagovat, než-li já :cry: . Ach jo ...

Myslim, ze predchozi dva nazory to tak nejak vystihuji. Tak jako tak momentalne neexistuje nikdo, kdo by dokazal jasne rici, co je v ktere situaci lepsi.

Pokud se bavime o prechodu Tecfidera -> Ocrevus, jsem na Tecfidere rok, s mesicni prestavkou kvuli stehovani do jine zeme EU. Mel jsem volbu ...

Obecne mi prídu lieky prvej línie už v túto dobu ako veľmi zlý nápad - pacient s RS by mal mať od začiatku k dispozícii čo najefektívnejší liek. Napr. keď porovnám cenovo za 4 roky užívanie Copaxone a Mavenclad, tak to nie je tak odlišné... Mám pocit, že podobne vychádza aj Ocrevus.

A to ja bych ...

Ahoj,

mne bola navrhované Gilenya, ale tú sme zatrhli kvôli zvýšenému ....

Tak urcite je dobry si to vsechno promyslet. Taky jsem mel dostat Gilenyi, ale vyloucil me screening kvuli srdci. Tecfidery bych se byval nebal, ja ji mam, s prestavkou kvuli stehovani mezi staty, ale zadny problem jsem ...

marco: ano mam prokázatelne oboji....

No zadna slava. U me RS borelii zacala, nicmene to bylo slozitejsi, protoze mi ve stejnou dobu dali tetanovku (po klisteti, ale pred flekem na miste prisati) ... no a od ty doby jsem se uz nikdy nezbavil unavy :-D Takze jo, infekce je mozna, ale nez se bude ...

Marco: nejsou striktni a kazdy si to dela podle sebe. U me si vsimla az doc. Horakova, ze interferony nefunguji. X lezi x atak. Leky II. linie jsem odmitla a lecim borelii a viry co mi v mise radi. Od te doby se vyrazne lepsim. Vim, ze lide co jsou na lecich druhe volby, tak je hlidaji vic a pri ...

Firidion: napisu to jinak. 2 ataky nebo dve leze. Takze vubec to tvrde to neni. Akorat neznas vsechny moznosti cestiny.
Jinak doktori dokazi prosadit zmenu u II .linie pri jake koliv zmene. U II linie se vyzaduje nulova aktivita.

Tady bych asi poznamenal, ze ta pravidla nejsou uplne striktni ...

Potvrzuju, cte ...

Tak mne Tecfideru vzali po ca 8 mesicich, vzhledem ke druhe atace (tedy 3., ale u jedne jsem nevedel, ze to je ataka, poznalo se to az podle noveho loziska). Nicmene je to skoda, protoze jsem asi jeden z mala, kdo nemel zadne problemy. Tabletu jsem s klidem bral rano na lacno ...

Taky nevim, jak je to caste, neznam nikoho dalsiho s MS, ale tyhle problemy mam taky i kdyz mirne. Horsi pri unavne nebo kdyz musim dlouho mluvit.
Zatím to nemám.Spíše mně překvapuje že nikoho neznáš. :D U nás to jen v práci mají další 3 lidí, plus 1 další co nedávno odešel.Dále to mají manželky ...

Taky nevim, jak je to caste, neznam nikoho dalsiho s MS, ale tyhle problemy mam taky i kdyz mirne. Horsi pri unavne nebo kdyz musim dlouho mluvit.

taky se hlasim do klubu tech, kteri jsou po kortikoidech nabuzeny a mirne euforicky. Kdyby to nebylo svinstvo a nebralo se to kvuli atace, tak super

Tak mám pocit, že už jsem v té fázi zhoršování. Ještě nedávno jsem mohl chodit bez omezení. Při hodně rychlé chůzi se to zhoršovalo po cca 8km. Teď to mám tak, že 2 km ujdu úplně v pohodě.Ale další km už jsou nic moc.Ne že bych nemohl jít,ale nedokážu jít z lehka.Kotniky jsou ztuhlejsi a při chůzi ...