Těhotenství po studii

Těhotenství po studii

Příspěvekod Mili » 11 úno 2014 19:53

Dobrý večer,
druhý rok jsem ve studii OPERA. Plánujeme s přítelem miminko a čekáme, co nám k tomu řekne pan doktor. Nevíme, zda mám ocrelizumab nebo rebif. Kdybych dostávala ocrelizumab, musíme s miminkem nějakou dobu počkat nebo tohle nemusíme řešit? Budu vděčná za jakoukoli informaci. Asi jsem si to popravdě moc nepřipouštěla a brala to tak, že po studii přijde dítě a nepřipouštěla jsem žádné komlikace. Vím, že při RS by mělo být těhotenství plánované a předpokládám, že se nám ke všemu pak doktor vyjádří, ale to ještě chvíli potrvá a tak zkouším sehnat informace i jinde, ale nevím na koho přesně se s tímto dotazem obrátit. Děkuji.
Mili
 
Příspěvky: 4
Registrován: 11 úno 2014 19:24

Re: Těhotenství po studii

Příspěvekod dulca » 11 úno 2014 21:07

to budes muset opravdu vydrzet na doktora, ale nepredpokladam, ze on taky vi co dostavas, takze ti doporuci se chovat jako by si dostavala ocrelizumab, ja osobne bych aspon pul roku pockala, to je ochrana lhuta u vsech dostupnych leku na RS, ja osobne bych do toho driv nez po rokem nesla a) nevim jak dlouho latka v mem tele je b) nevim jak se RS bude po vysazeni leku chovat ...ted pozde bycha honiti, takze se vyzbroj trpelivosti a pocitej s tim, ze to hned tak nebude moct byt....ale to muj nazor, ve studiich nejsem, nejak se mi nechce ze sebe dela kralika...ale preji ti, aby to vyslo a bylo vse v poradku :) i kdyz si chvili pockate...

koukala jsem, ze jsou to infuze jednou za pul roku, takze minimalne tech pul roku to v tele bude....napis co ti poradi doktor, urcite to tu bude zajimat hodne lidi i do budoucna, kdyby nekdo stal pred rozhodnutim do jake lecby jit...
dulca
 
Příspěvky: 436
Registrován: 17 úno 2013 00:42

Re: Těhotenství po studii

Příspěvekod vychodocech » 12 úno 2014 08:25

Přesně tak jak píše Dulča, lékař jistě nebude vědět kdo jakou látku dostává, a v případě ocrelizumabu ale i jiných léků je potřeba nějaký čas pro "vymytí" vyloučení léku z těla. Rozhodně jsou tu i rizika RS po vysazení, vše je nutné konzultovat s lékařem.
vychodocech
 
Příspěvky: 902
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Re: Těhotenství po studii

Příspěvekod Mili » 12 úno 2014 16:46

Děkuji za názory, já si to myslela, protože doktor mého přítele nám doporučil, že bychom tohle měli začít řešit, pokud chceme miminko, tak uvidíme co mi řekne můj doktor, každopádně dám pak vědět, pokud by to zajímalo i ostatní
Mili
 
Příspěvky: 4
Registrován: 11 úno 2014 19:24

Re: Těhotenství po studii

Příspěvekod Mili.83 » 28 kvě 2018 08:50

Dobrý den,
byla jsem tu registrována jako uživatel Mili v únoru 2014, potom jsem bohužel internet na delší dobu opustila a zapomněla přihlášení :lol:
Měla jsem tu dotaz ohledně těhotenství po studii, pokud by někoho zajímalo, co se od té doby událo, klidně mi nechte zprávu.
Byla jsem ve studii OPERA.
Nyní má už osmiměsíčního syna, sice jsem otěhotněla dříve, než nám bylo doporučeno, ale snad je vše v pořádku.
Nyní řešíme, zda nám pojišťovna může umožnit úhradu mojí původní léčby, tedy ocrelizumabu (Ocrevus).
Nějaké příspěvky o schválení tohoto léku jsem již zběžně pročetla, tak doufám, že přelouskám brzy i ostatní příspěvky týkající se tohoto tématu a budu chytřejší
Mili.83
 
Příspěvky: 4
Registrován: 28 kvě 2018 08:24

Re: Těhotenství po studii

Příspěvekod MS-warrior » 28 kvě 2018 10:31

A jak probíhala léčba na Ocrevusu, zlepšení, zhoršení stabilizace? Co energie byla větší? Nyní zcela bez léčby?
MS-warrior
 
Příspěvky: 49
Registrován: 28 úno 2018 19:24

Re: Těhotenství po studii

Příspěvekod Mili.83 » 28 kvě 2018 19:59

Stav velmi dobrý, takže léčba u mě tímto lékem úspěšná, ale jelikož jsem otehotnela, musela jsem léčbu ukončit a nyní není lék pro mě zatím dostupný. Takže po dobu léčby nebyla ataka, cítila jsem se v podstatě dobře a nyní jsem bez léčby a mám se rozmyslet co dál
Mili.83
 
Příspěvky: 4
Registrován: 28 kvě 2018 08:24

Re: Těhotenství po studii

Příspěvekod jakkdy64 » 11 čer 2018 18:54

Bohužel, nebudou to dobré zprávy.
Po poslední infuzi ve studii Ocrevus (viz texty jinde) jste obvykle tak 1,5 roku stabilizovaná. Pak rychle už ne.
Z hlediska nezlomných pravidel pro nárok na léčbu RS jste pro české zdravotnictví zdravá a nemáte nárok na nic. Doba ve studii jako by byla období zdraví. Musíte splnit znovu známá kriteria abyste dosáhla alespoň na 1. volbu. Tedy se velmi zhoršit.
Budete strašně moc ráda , když vám pan(í) doktor(ka) nějak výjímečně vybojuje alespoň nějaký lék první volby. Tedy nejpíše injekce. Opravdu moc ráda.
Na druhou volbu zapomeňte. Na Ocrevus speciálně .Na výjimku - paragraf 16 - ho žádná pojišťovna nehradí.
Až se dostatečně zhoršíte (2 ataky za rok nebo jedna těžká) pak se můžete snažit alespoň o leky 1,5-té volby.
Taková je realita
Naposledy upravil jakkdy64 dne 12 čer 2018 10:05, celkově upraveno 1
jakkdy64
 
Příspěvky: 110
Registrován: 12 bře 2013 16:13

Re: Těhotenství po studii

Příspěvekod jakkdy64 » 11 čer 2018 19:05

Vím dobře o čem mluvím, lék ocrelizumab se v nejnovějších studiích nechává i přes těhotenství -zdá se zcela bezpečný.
Ve vaší studii to bude ale ještě postaru. A o léčbu přijdete.
Ostatním radím dobře, odložte ještě dítě o rok o dva než bude tato léčba snad dostupnější i bez studie, a setrvejte ve studii.
Ocrelizumab je skvělý. Stále se zatím doporučuje se otěhotnet 3-4 měsíce po poslední infuzi.
jakkdy64
 
Příspěvky: 110
Registrován: 12 bře 2013 16:13

Re: Těhotenství po studii

Příspěvekod Mili.83 » 19 čer 2018 08:52

jakkdy64 píše:Vím dobře o čem mluvím, lék ocrelizumab se v nejnovějších studiích nechává i přes těhotenství -zdá se zcela bezpečný.
Ve vaší studii to bude ale ještě postaru. A o léčbu přijdete.
Ostatním radím dobře, odložte ještě dítě o rok o dva než bude tato léčba snad dostupnější i bez studie, a setrvejte ve studii.
Ocrelizumab je skvělý. Stále se zatím doporučuje se otěhotnet 3-4 měsíce po poslední infuzi.


O léčbu jsem přišla, ale mám krásného syna. Odložení dítěte se tedy nekonalo. Holt uvidíme jaká bude možnost léčby dále.
Mili.83
 
Příspěvky: 4
Registrován: 28 kvě 2018 08:24

Re: Těhotenství po studii

Příspěvekod jakkdy64 » 20 čer 2018 22:05

Mili.83 píše:
jakkdy64 píše:Vím dobře o čem mluvím, lék ocrelizumab se v nejnovějších studiích nechává i přes těhotenství -zdá se zcela bezpečný.
Ve vaší studii to bude ale ještě postaru. A o léčbu přijdete.
Ostatním radím dobře, odložte ještě dítě o rok o dva než bude tato léčba snad dostupnější i bez studie, a setrvejte ve studii.
Ocrelizumab je skvělý. Stále se zatím doporučuje se otěhotnet 3-4 měsíce po poslední infuzi.


O léčbu jsem přišla, ale mám krásného syna. Odložení dítěte se tedy nekonalo. Holt uvidíme jaká bude možnost léčby dále.


Jasně -chápu a podporuju, to je nenahraditelné.
Jen pro ostatní fajn matky - je to ale zatím Sophiina volba - v aktuálně platném systému jste zdraví a nemáte nárok na nic
jakkdy64
 
Příspěvky: 110
Registrován: 12 bře 2013 16:13

Re: Těhotenství po studii

Příspěvekod Mili.83 » 06 črc 2018 12:53

jakkdy64 píše:
Mili.83 píše:
jakkdy64 píše:Vím dobře o čem mluvím, lék ocrelizumab se v nejnovějších studiích nechává i přes těhotenství -zdá se zcela bezpečný.
Ve vaší studii to bude ale ještě postaru. A o léčbu přijdete.
Ostatním radím dobře, odložte ještě dítě o rok o dva než bude tato léčba snad dostupnější i bez studie, a setrvejte ve studii.
Ocrelizumab je skvělý. Stále se zatím doporučuje se otěhotnet 3-4 měsíce po poslední infuzi.


O léčbu jsem přišla, ale mám krásného syna. Odložení dítěte se tedy nekonalo. Holt uvidíme jaká bude možnost léčby dále.


Jasně -chápu a podporuju, to je nenahraditelné.
Jen pro ostatní fajn matky - je to ale zatím Sophiina volba - v aktuálně platném systému jste zdraví a nemáte nárok na nic



Asi záleží na mnoho věcech. Jsem ráda, že jsme s malým oba v pořádku a za chvíli budu mít znovu i léčbu, chtěli jsme Ocrevus, ale bude jiný lék, ale hlavně že bude
Mili.83
 
Příspěvky: 4
Registrován: 28 kvě 2018 08:24


Zpět na Těhotenství - porod - děti

Kdo je online

Uživatelé procházející toto fórum: Žádní registrovaní uživatelé a 0 návštevníků