Fampyra - fampridinum

Diskuse o současných lécích, léčivech ale i léčbách roztroušené sklerózy.

Re: Fampyra - fampridinum

Příspěvekod schutzmeister@iex.cz » 11 říj 2016 11:42

Tak o tomto dávkovaní som ešte nepočul, ale určite ho vyskúšam.
Fampyra nie je liek, po odoznení jej účinkov sa všetko vráti do stavu aký som mal pred užívaním Fampyry.[/quote]

Na to dávkování jsme kápli jednak sami, v doporučeném dávkování příliš prudká reakce a ze zkušenosti ženě funguje vše ve slabším, ale častějším dávkování. Srovnalo se to až tak po týdnu a pak super. No pak jsem studoval příčiny. Ve státech maj piluly 5 a 7 a 10, a většina diskutujích se shoduje na ideálu 7 víckrát za den. Nevím, proč tady je to takhle, asi aby to nikdo nekupoval.
K účinku - co jsem dohledal - Fampridin či aminopiridin je schválen pro RS, LEMS, přerušení míchy a je v testech pro mozkové poškození po mrtvici / mimochodem na MR neodlišitelné od RS /. V příbalovém letáku je princip účinku velmi, velmi zjednodušen. V podstatě jde o blokování draslíkového kanálu VGKC jímž vzniká určitá depolarizace na membráně čímž dochází k aktivaci kanálu vápníkového VGCC a teď jsme teprve u účinku - zlepšuje to výměnu vápník/acythylcholin, který umožňuje vedení signálu a tedy pohyb. Je to jako u klasické tetanie - není aktivní vápník, je obrna. Z logiky věci to bude fungovat jen u lidí, který ten problém - špatnou výměnu vápník/acythylcholin - mají. Stejně z logiky plyne, že pokud přestaneš Fampyru brát, budete to horší. To je princip progrese - ten vápník se v buňce hromadí a více, méně kalcifikuje postupně buňky a konečná.
To, co pozorujeme po třech měsích s Fampyrou, je, že to velmi zvolna vrací tok času - progresy - zpět. Má to logiku - dejme tomu a teď fabuluju, že máš v buŇce za léta nastřádaný 100 molekul neaktivní Ca2+, každej prášek ti jednu vyndá, což tě zaktivizuje pohyb - výměna Ca2+/acethylcholin - ale abys je dostal pryč všechny, potřebuješ cyklus opakovat vícekrát. Čili, když si jenom občas zobneš, tak sice v tom okamžiku aktivuješ svaly, ale progresy nezastavíš.
Po těch třech měsících pravidelného užívání se progrese vrátila cca o 5 let / máme denní záznamy /. A progresí nemyslím jen pohyb.
Čili funguje to výborně, ale jen na někoho, kdo má problém s napěťově řízenejma kanálama, pozná se to taky někdy až za 14 dní, ne po jedné piluly a aby to mělo nějakej smysl, je to třeba brát delší dobu a ve vlastním dávkování - tak do týdne se na to přijde.
Teď se už jen těšit na normální ceny. No. A aby to nezakázali, tím jak s tím neumí zacházet.
schutzmeister@iex.cz
 
Příspěvky: 234
Registrován: 06 led 2014 19:42

Re: Fampyra - fampridinum

Příspěvekod hanka64 » 12 pro 2016 19:03

Konečně po 20 letech - úplně náhodou jsme zavadili o toto forum a hledali jakékoliv stéblo naděje, protože v RS centru už nás odepsali. A díky tomu jsme našli něco, co stálo za pokus. Fampyru. Když jsme se na RS centru zeptali, řekli nám, že nám ji nenabídli, protože pojišťovny ji neproplácejí a je drahá... divný přístup, ale o penězích jsme nikdy nemluvili. Slovo dalo slovo a získali jsme recept (povolení ke koupi...) na první balení (56 tbl). Respektujíc doporučení lékaře jsme užívali 2x denně celou tbl. Po týdnu to žena vdala, protože se u ní objevily snad všechny vedlejší účinky. A tady přišla dobrá rada právě od tohoto fora - půlení. Užíváme ráno a krátce odpoledne 1/2 tlb. Vedlejší účinky se po více než měsíci neobjevily. A po cca 14 dnech užívání v kombinaci se zvýšeným hořčíkem se objevily první známky ZLEPŠENÍ - už ujdeme kousek (pár metrů), už se udržíme chvilku na nohou. Každý metr navíc je prostě poklad. Víme, že se zdravotní stav nikdy nezlepší o hodně, že po těch dlouhých letech je nervová soustava "na šrot", ale Fampyra nám dala naději, že tuhle bestii alespoň na chvíli přibrzdíme. Souhlasím s vámi, že 10mg je prostě asi moc. Bohužel se distribuuje pouze tato gramáž, takže nám nezbývá nic jiného, než drsně půlit. Navíc díky půlení jsme na 1 tbl denně a tím i snížení finančního výdeje, ono dát každý měsíc 6-7 tisíc není sranda, No, uvidíme, jak to půjde dál, zatím Fampyra funguje.
hanka64
 
Příspěvky: 4
Registrován: 15 led 2016 18:46

Re: Fampyra - fampridinum

Příspěvekod schutzmeister@iex.cz » 28 pro 2016 13:13

hanka64 píše: A po cca 14 dnech užívání v kombinaci se zvýšeným hořčíkem se objevily první známky ZLEPŠENÍ - už ujdeme kousek (pár metrů), už se udržíme chvilku na nohou.

Moc nás zajímá další průběh.
Jednak v delším horizontu se začíná jevit, že i tak je to silné pro zdravou půlku, to teď řešíme. Ale nemusí to být fampyrou.
A jednak, kdyby to nebyla náhoda, a našli by se ještě jiní podobní, stálo by za to založit nějakou kliku pro smysluplné testování tohoto pro SPRS, protože to se jednak nedělá a jednak to tím pádem není hrazené - protože to nefunguje a jednak hrozí, že to zakážou úplně. A zatím jinýho nic fakt není.
Ozvěte se prosím všichni, kdo jste na Fampyře v SPRS a kdo Vám ji píše - jestli by se někde nenašel dr. který by to nechtěl smysluplně otestovat. Tím by se to mohlo pohnout. Konečně takhle šetříme značné peníze zdravotním pojišťovnám, ne ? :!:
schutzmeister@iex.cz
 
Příspěvky: 234
Registrován: 06 led 2014 19:42

Re: Fampyra - fampridinum

Příspěvekod schutzmeister@iex.cz » 04 čer 2017 12:22

Aktuální ceny červen 2017 balení 56 tablet :
čechy - Sušice : 5.300,- Kč
německo : 195,55 EUR
Moskva : 255 EUR

PS : zkoušíme prosadit dělané v německé lékárně, tam běžné, u nás neznají, uvidíme. Cena by měla být příznivější.
schutzmeister@iex.cz
 
Příspěvky: 234
Registrován: 06 led 2014 19:42

Re: Fampyra - fampridinum

Příspěvekod schutzmeister@iex.cz » 27 srp 2017 16:08

vše co chcete vědět o fampyře
www.thisisms.com/forum/ampyra-f44/
schutzmeister@iex.cz
 
Příspěvky: 234
Registrován: 06 led 2014 19:42

Re: Fampyra - fampridinum

Příspěvekod schutzmeister@iex.cz » 29 pro 2017 15:58

Zase nedokážu převézt odkaz - ale zpráva z Market-bussines webu : obrat prodejů Amyra+Fampyra za rok 2017 lehce přesáhne - teď si držte klobouky : půl miliardy amerických doláčů !!! To nám tady v čechách tvrdí, že to není lék, kterým má smysl se zabývat.

Stále jedeme Fampyru a super.

Ještě jsme přišli na jeden postřeh : když přeci jen jednou za čas dělá křeče, stačí jedna, dvě tablety vápníku a je to zase O.K.
schutzmeister@iex.cz
 
Příspěvky: 234
Registrován: 06 led 2014 19:42

Re: Fampyra - fampridinum

Příspěvekod 666_peter_666 » 21 úno 2018 13:45

Fampyra od Biogenu je európsky ekvivalent lieku Ampyra od výrobcu Acorda. 23 januára 2018 skončila platnosť licencie pre Acordu na výrobu Ampyry, a dvaja výrobcovia spúšťajú výrobu generickej Ampyry (ACTAVIS LABS FL INC a AUROBINDO PHARMA LTD). Jej názov bude DALFAMPRIDINE, a FDA ho už schválil.
Je možné, že DALFAMPRIDINE sa objaví aj na našom/európskom trhu? Cena bude určite zaujímavá, očakával by som polovicu z ceny originálu.
https://www.drugs.com/availability/generic-ampyra.html
https://www.drugpatentwatch.com/p/gener ... fampridine
SM je len pre silných.
FB
Uživatelský avatar
666_peter_666
 
Příspěvky: 34
Registrován: 09 zář 2015 16:43
Bydliště: Bratislava

Re: Fampyra - fampridinum

Příspěvekod Stanley Roe » 22 kvě 2018 12:10

Uživatelský avatar
Stanley Roe
 
Příspěvky: 54
Registrován: 26 črc 2014 18:15

Re: Fampyra - fampridinum

Příspěvekod 666_peter_666 » 05 črc 2018 10:36

Ak to by to niekoho z vás zaujímalo, Fampyra na recept sa dá objednať z Nemecka za polovičnú sumu ako má v SR/ČR.
SM je len pre silných.
FB
Uživatelský avatar
666_peter_666
 
Příspěvky: 34
Registrován: 09 zář 2015 16:43
Bydliště: Bratislava

Re: Fampyra - fampridinum

Příspěvekod schutzmeister@iex.cz » 05 črc 2018 16:34

To by mne tedy zajímalo, protože zrovna předevčírem jsem se ptal ve své lékárně v Bavorsku a cena je stejná od loňska - tedy 190 EUr, tj. necelých 5.000 - v čechách stojí v mé lékárně 5.200 + vratka na kartě 150,- čili 5.050 oproti německým 4.950,-
a bez čarování s EUry.
Tedy pokud mluvíme o balení 56 tablet.
Nekoukal jsi náhodou v německu na poloviční ?
schutzmeister@iex.cz
 
Příspěvky: 234
Registrován: 06 led 2014 19:42

Re: Fampyra - fampridinum

Příspěvekod 666_peter_666 » 06 črc 2018 08:41

Áno, bavíme sa o 56 tbl. balení, akurát som nezaregistroval, že v ČR klesli ceny z pôvodných cca. 390€ (európsky priemer distribútorov) na cca. 190€ (5200Kč).
K nám to ešte neprišlo, preto som sa obracal na Nemecko, kde mi to vychádzalo na polovicu oproti cenám v SR. Za hoax sa ospravedlňujem.
SM je len pre silných.
FB
Uživatelský avatar
666_peter_666
 
Příspěvky: 34
Registrován: 09 zář 2015 16:43
Bydliště: Bratislava

Předchozí

Zpět na Schválené léky na roztroušenou sklerózu

Kdo je online

Uživatelé procházející toto fórum: Žádní registrovaní uživatelé a 0 návštevníků