Fampyra - fampridinum

Diskuse o současných lécích, léčivech ale i léčbách roztroušené sklerózy.

Re: Fampyra - fampridinum

Příspěvekod schutzmeister@iex.cz » 11 říj 2016 11:42

Tak o tomto dávkovaní som ešte nepočul, ale určite ho vyskúšam.
Fampyra nie je liek, po odoznení jej účinkov sa všetko vráti do stavu aký som mal pred užívaním Fampyry.[/quote]

Na to dávkování jsme kápli jednak sami, v doporučeném dávkování příliš prudká reakce a ze zkušenosti ženě funguje vše ve slabším, ale častějším dávkování. Srovnalo se to až tak po týdnu a pak super. No pak jsem studoval příčiny. Ve státech maj piluly 5 a 7 a 10, a většina diskutujích se shoduje na ideálu 7 víckrát za den. Nevím, proč tady je to takhle, asi aby to nikdo nekupoval.
K účinku - co jsem dohledal - Fampridin či aminopiridin je schválen pro RS, LEMS, přerušení míchy a je v testech pro mozkové poškození po mrtvici / mimochodem na MR neodlišitelné od RS /. V příbalovém letáku je princip účinku velmi, velmi zjednodušen. V podstatě jde o blokování draslíkového kanálu VGKC jímž vzniká určitá depolarizace na membráně čímž dochází k aktivaci kanálu vápníkového VGCC a teď jsme teprve u účinku - zlepšuje to výměnu vápník/acythylcholin, který umožňuje vedení signálu a tedy pohyb. Je to jako u klasické tetanie - není aktivní vápník, je obrna. Z logiky věci to bude fungovat jen u lidí, který ten problém - špatnou výměnu vápník/acythylcholin - mají. Stejně z logiky plyne, že pokud přestaneš Fampyru brát, budete to horší. To je princip progrese - ten vápník se v buňce hromadí a více, méně kalcifikuje postupně buňky a konečná.
To, co pozorujeme po třech měsích s Fampyrou, je, že to velmi zvolna vrací tok času - progresy - zpět. Má to logiku - dejme tomu a teď fabuluju, že máš v buŇce za léta nastřádaný 100 molekul neaktivní Ca2+, každej prášek ti jednu vyndá, což tě zaktivizuje pohyb - výměna Ca2+/acethylcholin - ale abys je dostal pryč všechny, potřebuješ cyklus opakovat vícekrát. Čili, když si jenom občas zobneš, tak sice v tom okamžiku aktivuješ svaly, ale progresy nezastavíš.
Po těch třech měsících pravidelného užívání se progrese vrátila cca o 5 let / máme denní záznamy /. A progresí nemyslím jen pohyb.
Čili funguje to výborně, ale jen na někoho, kdo má problém s napěťově řízenejma kanálama, pozná se to taky někdy až za 14 dní, ne po jedné piluly a aby to mělo nějakej smysl, je to třeba brát delší dobu a ve vlastním dávkování - tak do týdne se na to přijde.
Teď se už jen těšit na normální ceny. No. A aby to nezakázali, tím jak s tím neumí zacházet.
schutzmeister@iex.cz
 
Příspěvky: 283
Registrován: 06 led 2014 19:42

Re: Fampyra - fampridinum

Příspěvekod hanka64 » 12 pro 2016 19:03

Konečně po 20 letech - úplně náhodou jsme zavadili o toto forum a hledali jakékoliv stéblo naděje, protože v RS centru už nás odepsali. A díky tomu jsme našli něco, co stálo za pokus. Fampyru. Když jsme se na RS centru zeptali, řekli nám, že nám ji nenabídli, protože pojišťovny ji neproplácejí a je drahá... divný přístup, ale o penězích jsme nikdy nemluvili. Slovo dalo slovo a získali jsme recept (povolení ke koupi...) na první balení (56 tbl). Respektujíc doporučení lékaře jsme užívali 2x denně celou tbl. Po týdnu to žena vdala, protože se u ní objevily snad všechny vedlejší účinky. A tady přišla dobrá rada právě od tohoto fora - půlení. Užíváme ráno a krátce odpoledne 1/2 tlb. Vedlejší účinky se po více než měsíci neobjevily. A po cca 14 dnech užívání v kombinaci se zvýšeným hořčíkem se objevily první známky ZLEPŠENÍ - už ujdeme kousek (pár metrů), už se udržíme chvilku na nohou. Každý metr navíc je prostě poklad. Víme, že se zdravotní stav nikdy nezlepší o hodně, že po těch dlouhých letech je nervová soustava "na šrot", ale Fampyra nám dala naději, že tuhle bestii alespoň na chvíli přibrzdíme. Souhlasím s vámi, že 10mg je prostě asi moc. Bohužel se distribuuje pouze tato gramáž, takže nám nezbývá nic jiného, než drsně půlit. Navíc díky půlení jsme na 1 tbl denně a tím i snížení finančního výdeje, ono dát každý měsíc 6-7 tisíc není sranda, No, uvidíme, jak to půjde dál, zatím Fampyra funguje.
hanka64
 
Příspěvky: 4
Registrován: 15 led 2016 18:46

Re: Fampyra - fampridinum

Příspěvekod schutzmeister@iex.cz » 28 pro 2016 13:13

hanka64 píše: A po cca 14 dnech užívání v kombinaci se zvýšeným hořčíkem se objevily první známky ZLEPŠENÍ - už ujdeme kousek (pár metrů), už se udržíme chvilku na nohou.

Moc nás zajímá další průběh.
Jednak v delším horizontu se začíná jevit, že i tak je to silné pro zdravou půlku, to teď řešíme. Ale nemusí to být fampyrou.
A jednak, kdyby to nebyla náhoda, a našli by se ještě jiní podobní, stálo by za to založit nějakou kliku pro smysluplné testování tohoto pro SPRS, protože to se jednak nedělá a jednak to tím pádem není hrazené - protože to nefunguje a jednak hrozí, že to zakážou úplně. A zatím jinýho nic fakt není.
Ozvěte se prosím všichni, kdo jste na Fampyře v SPRS a kdo Vám ji píše - jestli by se někde nenašel dr. který by to nechtěl smysluplně otestovat. Tím by se to mohlo pohnout. Konečně takhle šetříme značné peníze zdravotním pojišťovnám, ne ? :!:
schutzmeister@iex.cz
 
Příspěvky: 283
Registrován: 06 led 2014 19:42

Re: Fampyra - fampridinum

Příspěvekod schutzmeister@iex.cz » 04 čer 2017 12:22

Aktuální ceny červen 2017 balení 56 tablet :
čechy - Sušice : 5.300,- Kč
německo : 195,55 EUR
Moskva : 255 EUR

PS : zkoušíme prosadit dělané v německé lékárně, tam běžné, u nás neznají, uvidíme. Cena by měla být příznivější.
schutzmeister@iex.cz
 
Příspěvky: 283
Registrován: 06 led 2014 19:42

Re: Fampyra - fampridinum

Příspěvekod schutzmeister@iex.cz » 27 srp 2017 16:08

vše co chcete vědět o fampyře
www.thisisms.com/forum/ampyra-f44/
schutzmeister@iex.cz
 
Příspěvky: 283
Registrován: 06 led 2014 19:42

Re: Fampyra - fampridinum

Příspěvekod schutzmeister@iex.cz » 29 pro 2017 15:58

Zase nedokážu převézt odkaz - ale zpráva z Market-bussines webu : obrat prodejů Amyra+Fampyra za rok 2017 lehce přesáhne - teď si držte klobouky : půl miliardy amerických doláčů !!! To nám tady v čechách tvrdí, že to není lék, kterým má smysl se zabývat.

Stále jedeme Fampyru a super.

Ještě jsme přišli na jeden postřeh : když přeci jen jednou za čas dělá křeče, stačí jedna, dvě tablety vápníku a je to zase O.K.
schutzmeister@iex.cz
 
Příspěvky: 283
Registrován: 06 led 2014 19:42

Re: Fampyra - fampridinum

Příspěvekod 666_peter_666 » 21 úno 2018 13:45

Fampyra od Biogenu je európsky ekvivalent lieku Ampyra od výrobcu Acorda. 23 januára 2018 skončila platnosť licencie pre Acordu na výrobu Ampyry, a dvaja výrobcovia spúšťajú výrobu generickej Ampyry (ACTAVIS LABS FL INC a AUROBINDO PHARMA LTD). Jej názov bude DALFAMPRIDINE, a FDA ho už schválil.
Je možné, že DALFAMPRIDINE sa objaví aj na našom/európskom trhu? Cena bude určite zaujímavá, očakával by som polovicu z ceny originálu.
https://www.drugs.com/availability/generic-ampyra.html
https://www.drugpatentwatch.com/p/gener ... fampridine
SM je len pre silných.
FB
Uživatelský avatar
666_peter_666
 
Příspěvky: 42
Registrován: 09 zář 2015 16:43
Bydliště: Bratislava

Re: Fampyra - fampridinum

Příspěvekod Stanley Roe » 22 kvě 2018 12:10

Uživatelský avatar
Stanley Roe
 
Příspěvky: 54
Registrován: 26 črc 2014 18:15

Re: Fampyra - fampridinum

Příspěvekod 666_peter_666 » 05 črc 2018 10:36

Ak to by to niekoho z vás zaujímalo, Fampyra na recept sa dá objednať z Nemecka za polovičnú sumu ako má v SR/ČR.
SM je len pre silných.
FB
Uživatelský avatar
666_peter_666
 
Příspěvky: 42
Registrován: 09 zář 2015 16:43
Bydliště: Bratislava

Re: Fampyra - fampridinum

Příspěvekod schutzmeister@iex.cz » 05 črc 2018 16:34

To by mne tedy zajímalo, protože zrovna předevčírem jsem se ptal ve své lékárně v Bavorsku a cena je stejná od loňska - tedy 190 EUr, tj. necelých 5.000 - v čechách stojí v mé lékárně 5.200 + vratka na kartě 150,- čili 5.050 oproti německým 4.950,-
a bez čarování s EUry.
Tedy pokud mluvíme o balení 56 tablet.
Nekoukal jsi náhodou v německu na poloviční ?
schutzmeister@iex.cz
 
Příspěvky: 283
Registrován: 06 led 2014 19:42

Re: Fampyra - fampridinum

Příspěvekod 666_peter_666 » 06 črc 2018 08:41

Áno, bavíme sa o 56 tbl. balení, akurát som nezaregistroval, že v ČR klesli ceny z pôvodných cca. 390€ (európsky priemer distribútorov) na cca. 190€ (5200Kč).
K nám to ešte neprišlo, preto som sa obracal na Nemecko, kde mi to vychádzalo na polovicu oproti cenám v SR. Za hoax sa ospravedlňujem.
SM je len pre silných.
FB
Uživatelský avatar
666_peter_666
 
Příspěvky: 42
Registrován: 09 zář 2015 16:43
Bydliště: Bratislava

Re: Fampyra - fampridinum

Příspěvekod Kendik » 23 kvě 2019 11:09

Ahojte, pro info aktuální cena v nemocniční lékárně v KV je 5188,-kč za 56 tablet. Moc rád bych ji také zkusil, ale pořád je to moc peněz i za to nejmenší balení.
Kendik
 
Příspěvky: 42
Registrován: 15 zář 2015 12:59

Re: Fampyra - fampridinum

Příspěvekod schutzmeister@iex.cz » 24 kvě 2019 11:31

A čerpáš všechny "evropské dotace" ? Na dopravu, bydlení, péči a pod ? Když peníze nejsou, je třeba je sehnat.
Druhou možností je zkusit Amiolorid - https://www.medicines.org.uk/emc/product/6020/smpc
Je to samozřejmě něco jiného, funguje ale velmi obdobně na svalovou sílu - obdobný účinek pro Na/K buněčnou výměnu.
Není v ČR tabletově dostupný, ale dá se lékárensky připravený - používá se běžně na Cystickou fybrozu.
Na RS se zkoušel s dobrým účinkem - ale je moc levný, než aby to někdo zavedl do kliniky.
Funguje okamžitě - stejně jako Fampyra - po týdnu budeš mít jasno. Síla se nechá libovolně přidávat, bereme mezi 5-10 mg a je to znát.
schutzmeister@iex.cz
 
Příspěvky: 283
Registrován: 06 led 2014 19:42

Re: Fampyra - fampridinum

Příspěvekod schutzmeister@iex.cz » 27 kvě 2019 09:31

Súkl umožňuje naturální financování nehrazené léčby . :idea:
https://ereska.net/viewtopic.php?f=21&t ... 017#p10017
schutzmeister@iex.cz
 
Příspěvky: 283
Registrován: 06 led 2014 19:42

Re: Fampyra - fampridinum

Příspěvekod Kendik » 08 čer 2019 18:14

Ahoj, ano beru i nějaké "dotace" a do týdenního testu bych možná investoval. Určitě to za to stojí dle toho co na internetu čtu. Jsem na vozíku a asi by mě to z něj nezvedlo i když kdo ví :)

Děkuji Schutzi za tip na Amiolorid. Nechce se mi moc experimentovat. Zeptám se na to určitě svého neurologa.

Edit.: Chtěl jsem Vás moc poprosit, jestli by byl někdo ochotný mi poslat samozřejmě za úplatu pár tablet, abych mohl Fampyru vyzkoušet jestli by na mě fungovala? 28 tabletové balení se mi nedaří sehnat. Kdyžtak prosím SZ. Děkuji předem :)
Kendik
 
Příspěvky: 42
Registrován: 15 zář 2015 12:59

Předchozí

Zpět na Schválené léky na roztroušenou sklerózu

Kdo je online

Uživatelé procházející toto fórum: Žádní registrovaní uživatelé a 1 návštěvník

cron