RR forma RS zvládnutá bez chemické léčby

Sem můžete psát Vaše dotazy. Dotazy pokládáte ostatním členům fóra - většinou pacientům.
Stejně tak sem můžete psát vaše zkušenosti pro ostatní pacienty.
Pokud se váš dotaz týká konkrétního příspvěku například v rubrice Novinky, tak piště tam.
****************************************************************
Dotazy pište přímo sem do fóra. Neposílejte dotazy mě, nejsem lékař. Máte větší pravděpodobnost, že na váš konkrétní problém odpoví někdo, kdo s ním má zkušenost.
****************************************************************
Upozornění: Roztroušená skleróza je nemoc, která může mít u každého zcela rozdílný průběh. Někdo může mít do měsíce i bez jakékoliv léčby remisi(zlepšení) a někdo jiný může mít i s léčbou do měsíce naopak relaps. Existují pacienti, kteří si mohou myslet nejen podvodně, ale klidně i v dobré víře, že za jejich remisi může nějaký jejich experiment, nebo nějaká látka kterou užívali. Ve skutečnosti by ke zlepšení došlo i bez léčby a třeba možná i dřív. Účinnost léčby se dá ověřit pouze ve vědecké studii na větším množství různých pacientů.
Berte to prosím při čtení tohoto podfóra v úvahu.

RR forma RS zvládnutá bez chemické léčby

Příspěvekod Mariana » 20 lis 2019 10:46

Mám RR formu a jsem na Aubagiu, které má vedlejší účinky jako každý chemický lék. Máte někdo zkušenost, že jste léky 1.linie nahradili alternativními léky či dietou? A co se pak dělo?
Mariana
 
Příspěvky: 3
Registrován: 14 črc 2016 14:27

Re: RR forma RS zvládnutá bez chemické léčby

Příspěvekod dulca » 20 lis 2019 11:40

Chce si to najit dobreho neurologa, ne osoby z RS center ktery chce zjistit pricinu toho proc se imunita zvrtla a pak lecit pricinu, ne nasledky. Nikdy jsem leky z RS centra nebrala a chvili hledala neurologa. Do ID jsem se dostala za dohledu v RS centru a peci jedne neurolozky kamaradky ktera mi opomela rict ze o RS a neuroinfekcich nic nevim, ale tvarila se ze leci.
Ted jsem u neurologa, ktery mi leci infekce ktere vychazi z lumbalky a citim se nejlip za 9 let. Normalne chodim, jezdim autem, pomalu se distavam do kondice jako zdravy clovek, unava ustupuje, pamet se dostava do puvodni kondice, aniz bych pro to cokoliv delala. Takze jde to, ale chce to dobreho pecliveho doktora co tomu opravdu rozumi, pristupuje k pacientovi individualne, hleda jak a cim pomoc.
dulca
 
Příspěvky: 463
Registrován: 17 úno 2013 00:42

Re: RR forma RS zvládnutá bez chemické léčby

Příspěvekod vychodocech » 20 lis 2019 11:46

Ahoj Mariano,

jak se říká "nevyzkoušíš - nevíš" tak i já jsem zpočátku zkusil být bez léčby jen na dietě, vlastně jsem tehdy o té nemoci toho moc nevěděl - nebo spíše nechtěl vědět - nepřipouštěl jsem si jí. Ta nemoc je u každého jiná, ten průběh doby remise je časově odlišný a tak u mne když jsem byl nějaký čas bez léčby se mi zdál, že jsem vlastně zdravý a nic mi není. Ale to byly začátky a ta nemoc nebyla v té době u mne tolik rozvinutá, tělo se dokázalo ještě vyrovnávat s nemocí, ty rezervy byly ještě veliké. Po čase se ale nemoc ozvala s nebývalou silou a následným tělesným poškozením a dnes jsem rád, že mám léčbu, která mi velmi pomohla.

Příčina nemoci se stále hledá, existují vodítka proč se tak děje a je také předpoklad, že je více rozdílných příčin vzniku RS. Jednou z vodítek je lidské střevo resp. mikrobiální flóra, dalším vodítkem jsou vnější vlivy – infekce různými patogeny, proto také některým pacientům zabere (alespoň na čas) léčba zaměřená na tyto patogeny. Příčin a kombinací faktorů je jistě více a jelikož v současné době zatím nevíme přesně příčinu, tak se léčba zaměřuje na zvládnutí imunitní odezvy – imunomodulace imunitního systému aby se „krotil“ vůči vlastnímu tělu. Přípravek Aubagio je veden jako „první linie“ léčby, jsi tedy na začátku, nežádoucí účinky tam nějaké bývají, každý lék má něco, ale pokud bych to mohl já osobně srovnat s tím co jsem zažil za ataky bez léčby – a nyní jak to vypadá s léčbou, tak jsem moc rád, že takovou léčbu mám.
vychodocech
 
Příspěvky: 1058
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Re: RR forma RS zvládnutá bez chemické léčby

Příspěvekod dexter277 » 20 lis 2019 15:18

Souhlasím s příspěvkem výše (vychodocech). Je to individuální ale věřte, že zdravotní pojišťovny se snaží vydělat co mohou a kdyby ten lék přesvědčivě nepůsobil a neměl smysl, tak by ho pojišťovna nikdy nehradila. Už jenom to že to hradí je jakýsi důkaz že to má efekt. I já jsem se snažil to oddalovat, vedlejší účinky jsou také velmi indivudální, ale i dobrou zprávou je že v MS centru jste dobře sledována (Mri rezonance každý rok, odběr krve každé 3 měsíce, či každý půl rok dle léčby). U mě diag. v roce 2009. Bez léků časté menší ataky a obtíže, pak copaxone injekce - nějakou dobu cca 3 roky bez lézi na MRI, pak se objevovaly nějaká ložiska a po nějaké době i progrese proto lék druhé volby Gilenya a nyní 3 rezonance po sobě a bez nových lezí a progrese, takže asi nějaký efekt to má. Po čase hlavně capoxone ztráci účinnost, tělo si vytvoří toleranci.
Sice léky mají vedlejší účinky já mám horší jaterní a krevní testy, ale bez jiných vážných účinků - pak únava a horší psychika attd. ale je otázkou zda toto způsobují léky nebo nemoc sama. Někdo kdyby nebral léky tak bez větších obtíží by mohl být celý život, u někoho třeba několik let bez problémů a pak během pár měsíců může být na vozíku. Ale je všeobocně známo, že je to nemoc která nikdy nespí, jelikož imunitní systém je neustále aktivní nedává si pauzu nebo dovolenou, a bohužel je aktivní i ta jeho "špatná" část. Pak jsou tu ty rezervy, třeba játra mají také velké rezervy i jiné orgány včetně mozku ale do určité míry a to právě má smysl brát ty léky i když Vám momentálně nic není, díky tomu se ty rezervy prodlouží. Navíc horší průběh má ereska pokud Vás diag. v mladším věku než ve starším ale také to neplatí vždy. Pak samozřejmě k hlavní léčbě můžete použít i alternativní třeba je dobré kolostrum, u někoho je účiná akupunktura, hlavně jsou dobré kefíry a celkové kysané mléčné výrobky, vitamín B celé spektrum a D, kryocentrum, u někoho infúze vitamínu C nebo nově se teď uvádí že má účinnost i výplach střev třeba 1-2x ročně a pak kvalitní probiotika a vlákninu atd. Nidko neví pořád čim ta nemoc vzniká, skoro každý rok je nějaký nová teorie. Ale léčba má smysl i když Vám to teď třeba nepřijde.
dexter277
 
Příspěvky: 46
Registrován: 14 srp 2016 21:20

Re: RR forma RS zvládnutá bez chemické léčby

Příspěvekod Mariana » 22 lis 2019 10:34

Vážená Dulčo, Východočechu a Dextere77, děkuji za vaše zkušenosti a názory!! Vážím si vašeho času!!
RS je podivná choroba, proto asi musí každý sám hledat svoji cestu, jak s RS naložit. Když se podívám dozadu, tak vidím, že neurologické potíže jsem měla mnoho let, jen jsem je nebrala vážně a říkala si, že prostě stárnu a moc pracuji . Pak po jednom stresově náročném období a chřipce přišla ataka, která se už nedala ignorovat. Bylo mi 51 let. V centru jsem dostala Rebif44, na který se mi po 2 letech začaly vytvářet protilátky, proto výměna za Aubgio. Přišlo avizované vypadávání vlasů, ty jsem oželela, ale teď po necelém roce mi začal bláznit tlak...tak nasadíme léky na tlak...a co dalšího se "pokazí" a jaké další léky přibudou ?
Všechny hledající pozdravuji!
Mariana
 
Příspěvky: 3
Registrován: 14 črc 2016 14:27


Zpět na Poradna. Dotazy na léčbu a zdravotní problémy. Vlastní zkušenosti s léčbou roztroušené sklerózy.

Kdo je online

Uživatelé procházející toto fórum: Žádní registrovaní uživatelé a 0 návštevníků