Z Tekfidery na mavencland / ocrevus po oční atace ?

[jakubst01]

Dobrý den,

Jsem již druhým rokem na Tecfidere, při poslední MRI jsem měl nález pár nových ložisek, dostal jsem Solumedrol (3g). O 14 později jsem dostal oční ataku (diplopie), opět zaleceno Solumedrolem (2g), po cca měsíci a půl se oko pomalu vrací "k normálu".
Neuroložka mi doporučila nasadit další stupeň léčby, buď Mavenclad (který bych nerad) a nebo Ocrevus, který bych zřejmě volil.
No, ale moc se mi do další léčby nechce, vzhledem k tomu, ze oko se pomalu "vrací" a na Tecfidere nemám žádné vedlejší účinky. Nicméně jsem byl před týden na kontrolním MRI, kde se staré ložiska sice zmenšila, ale bohužel se objevily i male nové.
Pořád váhám, jestli na další level léčby nepočkat do další ataky.
Jaký na to máte názor?

Díky
Jakub

[vychodocech]

Zdá se že léčba Tecfiderou selhává, takže je čas léčbu změnit. Chápu, že se Vám moc nechce léčbu měnit, však jiná léčba je už na lécích druhé volby..... v podobné situaci jsem byl i já před léty, ze svojí zkušenosti ale mohu říci, že jsem neměl tehdy váhat a měl jsem novou léčbu vzít hned jakmile mi to nabídli, váhal jsem a RS se mi tehdy dost zhoršila (také jsem čekal do další ataky – a ta už nebyla tak mírná... byla příšerná s následkama). Pak mi nabídli Tysabri a bylo to OK.

[schutzmeister@iex.cz]

A možná ještě takovej jev mimo. Ta ataka, jestli jsem to pochopil, přišla po Solu, ne ?
Jak RS postupuje, tak kortikoidy stav zhoršují. Je tam někde / nevím kde / čára, do kdy dobře a pak už vždy špatně.
Dvojitý vidění po steroidech při RS normální jev.
Čili, chci říct, že to zhoršení může jít na konto steroidů - ne ataky - kdyby jste se na infuze vydlábl, srovnalo se to nejspíš samo.
A netřeba pak uvažovat o změně léčby.
A už jen mé pozorování - ten roztřik lézí po soláči je taky normální, což s tím může souviset. Velká léze vadí, soláčem sice zmizí, ale rozstříkne se na X malých ložisek. Princip - ta velká drží infekt, soláč zruší imunitu, čím se rozpadne - nejsou patrné velké problémy / v tom okamžiku / - ale zánět se tím rozjede - rozšíří.
Naše sledování je, že když člověk nepadá na hubu a myslím opravdu, měl by se kortikoidům vyhnout a když přejde čáru, kdy pomáhali, už na ně zapomenout úplně.
Jen na to člověk přijde, až už je pozdě.

[jakubst01]

Schutzmeister: Musim priznat, ze jste mi bohuzel potvrdil me domnenky. Presne tak jsem si to i myslel, akorat prvni Solac byl kvuli MRI a tam nevim co si muzu dovolit ohledne novych lezi. I ocni mi rikal ze ta diplopie muze byt kvuli Solu a ja mu verim. V zahranici co sem cetl, Solu moc nedavaji. Akorat by me teda zajimalo jestli dle Vas jit do nove lecby a v pripade dalsich lezi jestli to zalecit Solu? Jestli jsem spravne pochopil tak u atak, jakychkoliv mam pockat az se sama upravi bez Solu? Diky

[vychodocech]

Ataka je náhlé vzplanutí zánětu, jenže většinou to vzniká daleko dříve než (i týdny) před tím vzplanutím. Takže když jsou vidět aktivní ložiska na MRI - tak už to je zpravidla začínající ataka (a jsou to ty aktivní - "svítící "ložiska po aplikaci kontrastní látky) - pokud bychom to nezaléčili (např. kortikoidy) bude (většinou to tak je) ataka s horšími následky. Kortikoidy ataku nezpůsobují - ty mají vysokou účinnost proti zánětu (tlumí příliš aktivní imunitní systém - a to je nejen u dg. RS). Je pravda, že kortikoidy dokáží "rozhodit" metabolismus - to jo, může být člověku špatně, různé nálady, strašně moc vedlejších účinků.

Sám jsem měl mnoho různých atak a také jsem si z počátku myslel, že ataka přišla znovu po kortikoidech (např. že se vrátila), jenže to tak nebylo (kontrolní druhé MRI to nepotvrdilo) - šlo o tu samou ataku (při první MRI ložiska svítila, při druhé už ne). U některých atak je to pocit, že po zaléčení kortikoidy se situace horší, přičemž je to "dozvuk" ataky. Otázka je potom jaká by to asi byla ve skutečnosti ataka, kdyby nebyla zaléčena......

Diplopie - může to být i vlivem kortikoidů, je to běžný jev, sám jsem to měl také. Dokonce jsem po kortikoidech i přestal vidět barvy (na pár dní....)....

[dulca]

Ja bych se zastala predesle pripominky. Me se po lecbe takzvane ataky taky stav vzdy vyrazne zhorsil. Nikdy nikdo mi nedelal lumbalni punkci, aby zjistil co se doopravdy v likvoru v ten dany okamzik deje.
Od doby kdy jsem se na RS centrum vykaslala mi muj neurolog pri kazde atace odebere likvor a vzdyt tam objevil nejaky namnozeny vir ci bakterii, ted naposledy s velmi silnou autoimunitni reakci proto vsem gangliosidum.
Takze me lecil antivirotiky, antibiotikty a inunoglobuliny.
Kdybych byla v RS centru tak jejich lajdactvim jsem uz na voziku. Ted normalne chodim bez opory.
Cela lecba RS vychazi z hypotez a neodpovida na problemy toho konkretniho jedince. Jen plosne v domeni, ze je telo dementni tlumi bezduvodne imunitni system, misto aby lecili pricinu.
Naopak by meli imunitni system posilovat a harmonizovat, ale to nic nestoji jen to chce se poctive pacientovi venovat.
Jinak ta postizeni co mi rikali, ze je mam na porad jako mavnuti kouzelneho proutku mizi.
Takze vam vsem preji at najdete lekare co nepapouskuje neci pravdy, ale opravdu na zaklade komplexnich znalosti leci.

[jakubst01]

Tak ted nevim co si z toho vzit :O..A to Vam pri kazde atace dela lumbalku? :O..Bydlite v Praze, muzete napsat ke komu treba chodite? Tenhle nazor slysim a ctu poprve, ani sem nevedel ze muzu chodit jen k neurologovi a ten Vam muze predepsat i nejake ty leky na RS? Moc tomu nerozumim totiz ted. A zatim mi nikdo neodpovedel na moji hlavni otazku ohledne dalsi lecby a co mam tedy delat kdyz dostanu ataku? :O

[vychodocech]

A zatim mi nikdo neodpovedel na moji hlavni otazku ohledne dalsi lecby a co mam tedy delat kdyz dostanu ataku? :O

Pokud budete mít ataku tak navštívit MS centrum, to je standardní postup, tam se rozhodne jakým způsobem ataku léčit. Tady je standardizovaný způsob léčby ataky v ČR: https://ereska.net/viewtopic.php?t=387&p=797

Ohledně přechodu na další léčbu - to je vždy na volbě pacienta a lékaře, za mne osobně by to byl ten ocrelizumab.

[schutzmeister@iex.cz]

Ataka je náhlé vzplanutí zánětu, jenže většinou to vzniká daleko dříve než (i týdny) před tím vzplanutím. Takže když jsou vidět aktivní ložiska na MRI - tak už to je zpravidla začínající ataka (a jsou to ty aktivní - "svítící "ložiska po aplikaci kontrastní látky) - pokud bychom to nezaléčili (např. kortikoidy) bude (většinou to tak je) ataka s horšími následky.

Podle našich 30let zkušeností nejde nikdy o "náhlé" vzplanutí - vždy to je otázka předchozího oslabení organismu. Reakce na to je normální - zvýšená imunitní odpověď - což jsou ty svítící léze.
Kortikoidy se dosáhne toho, že zánět "zhasne" - v lepším případě léze není aktivní, v horším / v progresivním stadiu / se rozstříkne na množství dalších malých, která čekají na další oslabení a perpetum jede dál.
Problém je v tom, že zpočátku onemocnění KS léze opravdu jen zháší a tím jsou dobré - nedochází k destrukci nervů. Takže dokad má Solu pozitivní akci, snad má své opodstatnění. Jakmile ale jednou dojde ke zhoršení po infuzi - už to tak je stále. V gardu - ano, zlepší se pohyb, ale jen dočasně a dlouhodobý stav je horší.
Nejde teda paušálně říct, kdy dát a kdy ne.
S ostatní léčbou nemáme zkušenost - progrese ještě před uvedením léků na trh.

[dulca]

Jakubst01: V RS centru to neuslysis ani omylem, to se neslucuje s farmaceurickou loby pi Havrdove.
Leky na RS predepisovat nemuze, ale obejde se bez nich. Ty nove z druhe linie ty neuznava vubec, respektive jen ve vyjimecnych pripadech, rozhodne ne plosne.
K jmenu lekare, kdo chce najit najde. Nemuzu tu psat jeho jmeno, protoze ma stop stav. Lecilo se u nej spoustu znamych osobnosti z umelecke sfery. Vetsina tech osobnosti s rakovinou v konecne fazi.
Nevim jestli u vsech, ale u mne ji delal a kamoscebv sekundarni progresy, kam se dostala po Tysabrii, ji dela opakovane, aby zjistil co se v jejim zhutovanym tele deje.

[jakubst01]

aha aha a poradte mi jeste, k cemu je presne tahle stranka teda? Jestli ma nebo nema nekdo stop stav neni argument. Myslel jsem, ze sme tady vsichni na jedne lodi a mame si pomahat, ale jak vidim, nezmylil jsem se v lidech, spis si potvrzuju, ze to sou proste a jednoduse svi*e za kazde situace. Kazdy sam za sebe.. kdyz se nemam dobre ja, nebude se mit nikdo..nebo moje oblibena, mam se lip kdyz se maji ostatni hur. Do ted mi nikdo neodpovedel na co se ptam, vlastne nevim nic noveho. Same premoudrele kecy a vetsinou kdyz reknu A tak k tomu reknu B, jinak netusim na co to tady vubec pisete :O?? Spis se mi zda ze pi Havrdova Vas asi neprijala do RS centra, tak si tady chladite zahu. Vite co, strcte si toho svyho salamouna do zadku, me vcera priletelo osvitit totiz ufo a uz sem zdravej . Poradim si sam jako vzdy a vy si tady dal kecejte tyhle nic nepomahajici hovadiny . Vlastne mi to tady pomohlo, ja nevim nic, ale vy tady nevite o nic vic "Diky" a dulca, pozdravuj v te neexistujici stop stav ordinaci nejakou tu celebritu ...Odchazim

[petankl]

jakubst01: dosel jste zjevne k zivotnimu poznani. Vskutku jen Vy jste panem sveho zivota a zdravi. To, co popisujete vyse, je dle me bezny stav rs pacienta, na ktery bude mit deset lidi dvacet nazoru, a to vcetne lekaru. S tema patakama druhe volby bych to nevidel az tak hruzne, jak tu maluje schutzmeister nebo dulca. Maji sve negativni skusenosti, jini maji zase jine a zadny nebo vsechny jsou spravne a na Vas je si vybrat, chcete-li zit. Je rovnez pravda, ze lekari na Vas chteji zejmena vydelat, ale to bych nepovazoval za prekvapive nebo spatne, neco take musi jist a necim se musi zivit. Toto forum bych tedy bral jako takovy soubor nazoru pro uvahu o vlastni lecbe. Neco z toho muze byt prospesne, neco ne.. uplne stejne jako v RS centru (videl a zazil jsem i tam obe varianty). Have fun!

[vychodocech]

Přesně tak, co člověk to názor... Někdo se léčit chce alternativními způsoby, někdo se léčit nechce vůbec, někdo věří vědě, studiím, lékařům atd....

Na tomto webu v různých sekcích je mnoho informací o lécích a vědě, takže si to každý může přečíst (minimálně příbalové informace léčiv), informace z klinických studií i vlastní zkušenosti pacientů z těchto léčiv.

Nikdo zde nemůže učinit rozhodnutí za druhého a "naordinovat" mu nějakou léčbu co si má zvolit za lék. To nejde i kdyby to zde doporučoval lékař jelikož dotyčného pacienta nevyšetřil - nezná ho.

[marco]

Myslim, ze predchozi dva nazory to tak nejak vystihuji. Tak jako tak momentalne neexistuje nikdo, kdo by dokazal jasne rici, co je v ktere situaci lepsi.

Pokud se bavime o prechodu Tecfidera -> Ocrevus, jsem na Tecfidere rok, s mesicni prestavkou kvuli stehovani do jine zeme EU. Mel jsem volbu jestli pokracovat v Tecfidere nebo prejit na Ocrevus. I pres ataku v breznu jsem se rozhodl pokracovat v Tecfidere a uvidim podle dalsi MR. Nicmene jsem se rozhodl na zaklade svoji nemoci, sveho prubehu a sveho jiz trvaleho postizeni - tu zkusenost ma kazdy jinou, stejne jako rizika, ktera to ktere rozhodnuti ma.
Co se tyka zminenych atak, urcite je dobre jit minimalne na konzultaci do centra - nektere mozna netreba prelecit SM, nektere spise ano. A zase je to o zkusenosti neb kazdy reaguje i na preleceni jinak. Ja mam vzdycky po SM rychle zhorseni, ale behem 2 - 3 tydnu se to zacne lepsit nad hranici puvodniho stavu, pri kterem mi byl SM podan.
Jak pise petankl, panem sveho zivota je kazdy sam ... u toho zdravi bych si dovolil dost pochybovat .