Kladribin - Mavenclad (Cladribine) - zkušenosti

Sem můžete psát Vaše dotazy. Dotazy pokládáte ostatním členům fóra - většinou pacientům.
Stejně tak sem můžete psát vaše zkušenosti pro ostatní pacienty.
Pokud se váš dotaz týká konkrétního příspvěku například v rubrice Novinky, tak piště tam.
****************************************************************
Dotazy pište přímo sem do fóra. Neposílejte dotazy mě, nejsem lékař. Máte větší pravděpodobnost, že na váš konkrétní problém odpoví někdo, kdo s ním má zkušenost.
****************************************************************
Upozornění: Roztroušená skleróza je nemoc, která může mít u každého zcela rozdílný průběh. Někdo může mít do měsíce i bez jakékoliv léčby remisi(zlepšení) a někdo jiný může mít i s léčbou do měsíce naopak relaps. Existují pacienti, kteří si mohou myslet nejen podvodně, ale klidně i v dobré víře, že za jejich remisi může nějaký jejich experiment, nebo nějaká látka kterou užívali. Ve skutečnosti by ke zlepšení došlo i bez léčby a třeba možná i dřív. Účinnost léčby se dá ověřit pouze ve vědecké studii na větším množství různých pacientů.
Berte to prosím při čtení tohoto podfóra v úvahu.

Kladribin - Mavenclad (Cladribine) - zkušenosti

Příspěvekod Shigi » 27 dub 2019 12:40

Ahoj, dobrý deň!

Kto z vás mal / má liečbu Mavencladom? Prečo ste si vybrali Mavenclad, ak ste prípadne mali na výber aj iné možnosti?
Jak dlho ste na Mavenclade? Pocítili ste nejaké vedľajšie efekty? Jak sa vám vyvíjali krvné testy - špeciálne počty lymfocitov? Jak sa má MRI?

V ČR/SR nepoznám nikoho na Mavenclade, rád by som mal feedback a názor od niekoho ďalšieho - tu na fóre :)

Mal som tú česť sa nedávno rozhodnúť nakoniec medzi Mavencladom a Ocrevusom. Nakoniec som zvolil Mavenclad, pretože mi prišlo, že funguje viac systémovejšie oproti Ocrevusu. Napriek tomu, že oproti placebu má o 20 % - 30 % menšiu účinnosť jak Ocrevus. A napriek tomu, že to robí šarapatu s génami a rok a pol po prvej dávke nesmiem dopustiť, aby prípadná partnerka otehotnela. Čo je tiež odvážne, keďže raz by som mal rád deti...

Subjektívne po 2 stredne ťažkých atakách na podzim/zime, niekoľkých gramoch solumedrolu a takmer 3 mesiacoch od prvej dávky Mavencladu, mi je celkovo v podstate super. V rámci krvných testov som mal prekvapivo lymfocity na dobrých úrovniach, pokles nastal zatiaľ iba u CD19 (po 2 mesiacoch). Ďalší výsledok rozboru bude tento týždeň. MRI ma čaká v 06/2019 a ďalší odber krvi v 07/2019.

Ďakujem pekne za názory a skúsenosti o tomto zázraku!

Pekný deň vám prajem :)
Shigi
 
Příspěvky: 18
Registrován: 19 dub 2016 12:48

Re: Kladribin - Mavenclad (Cladribine) - zkušenosti

Příspěvekod danube » 09 říj 2019 07:55

Dobrý deň,
neviem, či tu ešte občas pozriete, píšem kvôli mojej žene, ktorá má eresku vyše tridsať rokov, v súčasnosti sa má rozhodnúť pre liečbu Mavencladom. Našiel som Váš príspevok, no vidím, že som prvý, čo naň reaguje. Chcem sa opýtať, aké s ním máte skúsenosti, ako sa cítite a čo poviete na riziká spojené s jeho užívaním. Budem rád, ak sa čo najskôr ozvete.
danube
 
Příspěvky: 1
Registrován: 09 říj 2019 07:12

Re: Kladribin - Mavenclad (Cladribine) - zkušenosti

Příspěvekod Shigi » 10 říj 2019 20:32

Dobrý deň,

prvé mesiace sa v mojom prípade zaznamenal pokles CD19, čo sa dalo očakávať - o týždeň budem konzultovať ešte priebehy hladín jednotlivých druhov lymfocytov.

MRI bolo spravené po pol roku od prvej dávky - je na 99% podobné s predošlým z jesene 2018 (kedy som dostal stredne ťažkú ataku a od leta problémy). Určite sa zatiaľ nedá povedať, že by Mavenclad nezabral, chce to ešte čas. Po mesiaci-dvoch od prvej dávky mi zmizli všetky "kričiace" symptómy z predošlej ataky a pseudo-ataky (symptómy ako napr. brnenie v nohách, brnenie po predklonení hlavy, silná únava). Začal som viac sociálne žiť a byť aktívnejší aj fyzicky.

Čo sa týka vedľajších účinkov, tak jediná drobnosť - asi týždeň od prvej tabletky som bol zničený a extrémne unavený, čo ale mohla byť len "klasika" jak je pri RS zvykom.
V FN v Motole mi doktorka posunula info, že ďalší pacienti užívajúci Mavenclad ho znášajú bez problémov. Všeobecne sa vníma Mavenclad ako veľmi pohodlná forma DMT s nízkym rizikom vedľajších účinkov pričom efektivita je stredne vysoká.

Nakoľko v štúdiách pri užívaní Mavencladu sa zistilo, že málinko zvýšené riziko rakoviny nastalo - no nebolo preukázané ako štatisticky dôležité. Tzn. oproti placebu bola šanca, že pacient dostane rakovinu len o pár stotín percent vyššia (presne číslo neviem). Každopádne je odporúčané sa min. po 4 rokoch nechať vyšetriť - podrobnejšie píšu v príbalovom letáku. Osobne som napr. zašiel k urológovi už teraz a potom každý rok kontrola - podobne mám kontrolu pri dermatológovi, očnom a reumatológovi, kde už pravidelne chodím dlho. Avšak plán pre screeningové vyšetrenia na rakovinu by bolo najlepšie prebrať v MS centre.

Osobne som šiel do Mavenclad kvôli tomu, že sa mi páči mechanizmus, ako funguje. Tzn. začína od samotného DNA a imunita by sa mala nechať postupne "vyhubiť", aby mala priestor "nová". Mal som inak na výber medzi Mavenclad a Ocrevusom, ktorý sa všeobecne považuje za najefektívnejší DMT - ja som si ho nechal ako "silný" plán B.


Odkaz na leták, ktorý veľmi odporúčam prečítať
https://www.ema.europa.eu/en/documents/product-information/mavenclad-epar-product-information_cs.pdf

Ďalšiu dávku Mavenclad mám naplánovanú vo 02/03 2020. Neskôr dám echo z výsledku ďalšieho MRI a priebehu.

Ak by ste mali ďalšie otázky, kľudne sa pýtajte.

Držím palce,
Miro
Shigi
 
Příspěvky: 18
Registrován: 19 dub 2016 12:48


Zpět na Poradna. Dotazy na léčbu a zdravotní problémy. Vlastní zkušenosti s léčbou roztroušené sklerózy.

Kdo je online

Uživatelé procházející toto fórum: Žádní registrovaní uživatelé a 0 návštevníků

cron