Jak dlouho vydrží RS jako RRRS ?

Sem můžete psát Vaše dotazy. Dotazy pokládáte ostatním členům fóra - většinou pacientům.
Stejně tak sem můžete psát vaše zkušenosti pro ostatní pacienty.
Pokud se váš dotaz týká konkrétního příspvěku například v rubrice Novinky, tak piště tam.
****************************************************************
Dotazy pište přímo sem do fóra. Neposílejte dotazy mě, nejsem lékař. Máte větší pravděpodobnost, že na váš konkrétní problém odpoví někdo, kdo s ním má zkušenost.
****************************************************************
Upozornění: Roztroušená skleróza je nemoc, která může mít u každého zcela rozdílný průběh. Někdo může mít do měsíce i bez jakékoliv léčby remisi(zlepšení) a někdo jiný může mít i s léčbou do měsíce naopak relaps. Existují pacienti, kteří si mohou myslet nejen podvodně, ale klidně i v dobré víře, že za jejich remisi může nějaký jejich experiment, nebo nějaká látka kterou užívali. Ve skutečnosti by ke zlepšení došlo i bez léčby a třeba možná i dřív. Účinnost léčby se dá ověřit pouze ve vědecké studii na větším množství různých pacientů.
Berte to prosím při čtení tohoto podfóra v úvahu.

Jak dlouho vydrží RS jako RRRS ?

Příspěvekod pav » 27 pro 2018 13:30

Jak dlouho vydrží roztroušená skleróza ve stádiu RR ? Většinou se bez léčby udává cca.15 let.Jak kde. Biologická léčba by tuto dobu měla prodloužit o asi 25%? Je mi jasné, že je to hodně individuální. Ale jsou mé informace správné? Zajímali by mě zkušenosti lidí, kteří mají rs 10 a více let. Přece jen zkušenosti konkrétních lidí jsou asi lepší, než si někde přečíst nějaká data udávaná jako průměr. To že má v Česku ženská průměrně 1,5 dítěte vím taky. :D
Až se to rozjede naplno,je potřeba padat z co nejvyšší výšky!
pav
 
Příspěvky: 61
Registrován: 06 bře 2017 18:30
Bydliště: náchodsko

Re: Jak dlouho vydrží RS jako RRRS ?

Příspěvekod vychodocech » 27 pro 2018 13:43

Ve stádiu RR může být třeba 5let nebo i 30 let. Takhle se to fakt nedá počítat. Moc záleží na tom jak dlouho člověk má tuto nemoc (a nelze to hodnotit až od zjištěné diagnózy), pak záleží na tom jak aktivní RS ten člověk má (to lze ovlivnit léčbou), dalším faktorem je genetika (rezervy remyelinizace ap.), vnější prostředí (stres, strava, zátěž.....). Nikdo nedokáže tuhle otázku zodpovědět, a statistiky v této otázce jsou velmi nepřesné.

PS: člen fóra (damanhur) zde přiložil jedno video (myslím 20minuta přednášky), kde je pojednání o tom jak choroba postupuje: https://ereska.net/viewtopic.php?f=16&t=1321#p9673
vychodocech
 
Příspěvky: 978
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Re: Jak dlouho vydrží RS jako RRRS ?

Příspěvekod verka » 28 pro 2018 11:18

To je stejná otázka jako by se kdokoliv (i zdravý člověk) ptal: V kolika letech umřu? :D Nebo třeba: Kolik let mi bude až se mi narodí první dítě... :)
verka
 
Příspěvky: 23
Registrován: 12 kvě 2013 14:39

Re: Jak dlouho vydrží RS jako RRRS ?

Příspěvekod pav » 28 pro 2018 11:42

Mě šlo ale o něco jiného.Trochu je to jak píše východočech.Někdo je špatný po 5 letech, někdo je v pohodě po 30 letech. Jenže většinou se to zprůměruje. Ale průměrnou výplatu má také málo lidí. Takže mě spíš šlo o to, přečíst si tady nějaká opravdová,opravdovými pacienty udávaná čísla. Na průměrná čísla fórum nepotřebuju.
Až se to rozjede naplno,je potřeba padat z co nejvyšší výšky!
pav
 
Příspěvky: 61
Registrován: 06 bře 2017 18:30
Bydliště: náchodsko

Re: Jak dlouho vydrží RS jako RRRS ?

Příspěvekod Petr75 » 28 pro 2018 14:37

Jen můj laický pohled na věc:

Asi median, nemám data z center (zásadní pro odpověď), ale i tak je v tom hodně proměnných. Stále nová léčiva, situace....
15let
Uživatelský avatar
Petr75
 
Příspěvky: 1763
Registrován: 17 úno 2013 08:58
Bydliště: Rychnovsko

Re: Jak dlouho vydrží RS jako RRRS ?

Příspěvekod dulca » 28 pro 2018 15:46

Petr75: jake infimormace od RS center. Lzou jako kdyz tisknou a naprosto programove. Pred 3 lety nez sem zacala lecit borelii 3 roky chuze o berlych se snizujici se vykonosti EDSS mi psali 2,5-3 ted po trech letech lecby borelie a zbaveni se vetsiny problemu mi udavaji EDSS 4, jen z toho duvodu. Co kdyby si nekdo nahodou vsiml, ze pacientka se bez jejich lecby vyrazne zlepsila. Oporu k chuzi nepotrebuji, ze schodu I do schodu zvladnu chodit bez drzeni, na kratsich schodech I s rukama plnyma veci...atd. fakt nema cenu resit RS centea a jejich zpravy. Jsou to vymyslene lzi. Malo z nich ti dela poctive a pravdive. Bohuzel to neni jenma zkusenost.
dulca
 
Příspěvky: 454
Registrován: 17 úno 2013 00:42

Re: Jak dlouho vydrží RS jako RRRS ?

Příspěvekod schutzmeister@iex.cz » 01 led 2019 12:40

K EDSS - naše zkušenost je, že to píší o pár bodů lepší, než je.
Z psychických důvodů či úspory podpory ? Těžko říct.
Čili domělé zhoršení může být jen srovnání na správnou hodnotu.
Jinak téma je fakt nesmyslné.
Podle mého i samotné dělení na RR a SP je jako, kdyby chřipka se 37st byla jiná, než při 39.
Prostě to jde od lepšího k horšímu a kategorizace na SPRS je dobrá jen pro to, aby vám vysadili léčbu, která očividně "nezabírá".
Není pravda ani to, že v progresy to jede už jen dolů a nevrací se to. Funguje to úplně stejně jako před tím, jen stav je horší.
Je třeba nepodlehnout panice.
schutzmeister@iex.cz
 
Příspěvky: 260
Registrován: 06 led 2014 19:42

Re: Jak dlouho vydrží RS jako RRRS ?

Příspěvekod dulca » 02 led 2019 00:28

Co je to za pitomost. Chodim bez jakekoliv opory, zlepsila jsem se a udavaji mi hodnotu
4. Kdyz jsem chodila s oporou a mizerne udavali mi 2,5.Nic nesrovnavaji na pravou miru. A jak je videt ani vy nedokazete pochopit, ze se clovek muze dostat zpet nahoru.
Jde to, jen chce potkat ty prave lekare v pravy cas.
dulca
 
Příspěvky: 454
Registrován: 17 úno 2013 00:42

Re: Jak dlouho vydrží RS jako RRRS ?

Příspěvekod 666_peter_666 » 03 led 2019 21:29

dulca píše:Co je to za pitomost. Chodim bez jakekoliv opory, zlepsila jsem se a udavaji mi hodnotu
4. Kdyz jsem chodila s oporou a mizerne udavali mi 2,5.Nic nesrovnavaji na pravou miru. A jak je videt ani vy nedokazete pochopit, ze se clovek muze dostat zpet nahoru.
Jde to, jen chce potkat ty prave lekare v pravy cas.


No, ani ja to neviem pochopiť. Okrem vás som na nete, ani v reále nestretol pacienta s SM, ktorému by sa z dlhodobého hladiska zlepšil stav. Možno len došlo k chybe v diagnóze. U boreliózy je zlepšenie možné.
SM je len pre silných.
FB
Uživatelský avatar
666_peter_666
 
Příspěvky: 39
Registrován: 09 zář 2015 16:43
Bydliště: Bratislava

Re: Jak dlouho vydrží RS jako RRRS ?

Příspěvekod dulca » 04 led 2019 01:10

666_peter_666 píše:
dulca píše:Co je to za pitomost. Chodim bez jakekoliv opory, zlepsila jsem se a udavaji mi hodnotu
4. Kdyz jsem chodila s oporou a mizerne udavali mi 2,5.Nic nesrovnavaji na pravou miru. A jak je videt ani vy nedokazete pochopit, ze se clovek muze dostat zpet nahoru.
Jde to, jen chce potkat ty prave lekare v pravy cas.


No, ani ja to neviem pochopiť. Okrem vás som na nete, ani v reále nestretol pacienta s SM, ktorému by sa z dlhodobého hladiska zlepšil stav. Možno len došlo k chybe v diagnóze. U boreliózy je zlepšenie možné.


Ono by nas je vic, ale ne vsichni o tom mluvi. Dle jejich metodiky spadam do RS, ale jednoznacne ji vyvolaly borelie a duslednou likvidaci borelie u me mizi symptomy vsechny co jsem doposud mela. Jestli je jeste autoimunitni reakce nevim, na lumbalku se nechystam jit.
Ono by vsechno bylo jinak, kdyby se na RS prestaly divat jako na geneticky podminenou nemoc a zacali patrat po zpoustecich s kategorie viru a bakterii a pak dusledne tyto infekce lecili. A ne to co se predvadi v dnesni dobe, to je fakt zoufalstvi. Netvrdim, ze je to u 100% lidi, ale u nezanedbatelneho procenta to tak je.
dulca
 
Příspěvky: 454
Registrován: 17 úno 2013 00:42

Re: Jak dlouho vydrží RS jako RRRS ?

Příspěvekod 666_peter_666 » 04 led 2019 13:57

ok, nie som lekár, len mám informáciu, že 100 percentne sa dá SM potvrdiť alebo vyvrátiť len vyšetrením likvoru. MRI ani bežné odbery na to nestačia, lebo demyelilinizačných ochorení je viacero typov. Ak aj iní pacienti odmietli vyšetrenie likvoru, nemusia mať práve SM, len si to môžu myslieť na základe podobných symptómov.
SM je len pre silných.
FB
Uživatelský avatar
666_peter_666
 
Příspěvky: 39
Registrován: 09 zář 2015 16:43
Bydliště: Bratislava

Re: Jak dlouho vydrží RS jako RRRS ?

Příspěvekod dulca » 05 led 2019 14:33

Ja na odberu likvoru byla. Potvrzenou ji dle tabulek mam. Lec pan doktor ma tu zkusenost, ze kdyz se vymlati borelii tak zanetlive faktory muzou klesnout na uroven, ktera uz vyrazuje z diagnozy RS.
dulca
 
Příspěvky: 454
Registrován: 17 úno 2013 00:42

Re: Jak dlouho vydrží RS jako RRRS ?

Příspěvekod Petr75 » 17 bře 2019 08:01

2019 5 února
Neurologická klinika, Harvard Medical School, Boston, MA, USA; Partneři Roztroušená skleróza centrum, Brigham a ženské nemocnice, Boston
Doba mezi rozšířením stavu postižení v měřítku EDSS skóre
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30763908

..VÝSLEDEK:
Medián doba do EDSS 2, 3, 4, 5 a 6 byl u všech (testovaných) subjektů 4,8, 15,1 , 28,2, 31,2 a 32,4 let, v tomto pořadí. Časové intervaly ukázaly, že akumulace postižení od EDSS 4 až 6 byly mnohem kratší, než akumulace v intervalech od EDSS 0 až 3, nebo od EDSS 6 až 8...

----------------------------------------------------------------------------------------

https://ereska.net/viewtopic.php?f=15&t=296
Uživatelský avatar
Petr75
 
Příspěvky: 1763
Registrován: 17 úno 2013 08:58
Bydliště: Rychnovsko

Re: Jak dlouho vydrží RS jako RRRS ?

Příspěvekod Petr75 » 01 kvě 2019 19:47

18/02/2019
Neurologická klinika a Centrum pro klinické neurovědy, první lékařské fakulty Univerzity Karlovy v Praze
Oddělení neurobiologie, péče vědy a společnosti, Karolinska Institut, Stockholm, Švédsko
Kobelt, Jönsson, Pavelcova, Havrdová
Real-Life výsledky u roztroušené sklerózy v České republice
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6397999/
Uživatelský avatar
Petr75
 
Příspěvky: 1763
Registrován: 17 úno 2013 08:58
Bydliště: Rychnovsko

Re: Jak dlouho vydrží RS jako RRRS ?

Příspěvekod schutzmeister@iex.cz » 02 kvě 2019 10:44

Zajímavé čtení.
Věru objevné je, že relapsy znamenají progresi. A co jiného ? To je přeci aktivní zánět = imunita nemá bakterie pod kontrolou, dá rozum i cvičenému šimpanzovi, že to znamená zhoršení, nebo ne ? Za to platí pojišťovna peníze na studie ?
Zajímavé číslo je, že 20% pacientů s EDSS 7 a víc je léčeno DMT ? Buď to je je neuvěřitelné číslo, nebo jsou ve vzorku jen tři pacienti s vyšším EDSS a dva se zhoršili na 7, než jim léčbu vzali, ne ? Pak by to bylo uvěřitelné.
schutzmeister@iex.cz
 
Příspěvky: 260
Registrován: 06 led 2014 19:42

Další

Zpět na Poradna. Dotazy na léčbu a zdravotní problémy. Vlastní zkušenosti s léčbou roztroušené sklerózy.

Kdo je online

Uživatelé procházející toto fórum: Žádní registrovaní uživatelé a 0 návštevníků