PPRS studie Biotin

Sem můžete psát Vaše dotazy. Dotazy pokládáte ostatním členům fóra - většinou pacientům.
Stejně tak sem můžete psát vaše zkušenosti pro ostatní pacienty.
Pokud se váš dotaz týká konkrétního příspvěku například v rubrice Novinky, tak piště tam.
****************************************************************
Dotazy pište přímo sem do fóra. Neposílejte dotazy mě, nejsem lékař. Máte větší pravděpodobnost, že na váš konkrétní problém odpoví někdo, kdo s ním má zkušenost.
****************************************************************
Upozornění: Roztroušená skleróza je nemoc, která může mít u každého zcela rozdílný průběh. Někdo může mít do měsíce i bez jakékoliv léčby remisi(zlepšení) a někdo jiný může mít i s léčbou do měsíce naopak relaps. Existují pacienti, kteří si mohou myslet nejen podvodně, ale klidně i v dobré víře, že za jejich remisi může nějaký jejich experiment, nebo nějaká látka kterou užívali. Ve skutečnosti by ke zlepšení došlo i bez léčby a třeba možná i dřív. Účinnost léčby se dá ověřit pouze ve vědecké studii na větším množství různých pacientů.
Berte to prosím při čtení tohoto podfóra v úvahu.

PPRS studie Biotin

Příspěvekod guzta » 04 zář 2018 10:00

Dobrý den,
včera jsem absolvoval studijní prohlídku (RS Karlovo náměstí) Biotin. Dr. mi oznámila, že by mi do nového roku nasadila Ocrevus ... po mé námitce, že by byly porušeny (pravděpodobně) podmínky studie (jinak se Ocrevusu rozhodně nebráním - co zbývá mi ještě ...) a že za chvilku budu ve skupině 100 pr. léčivé látky, jsem se dozvěděl, že firma MEDDAY změnila podmínky. A to tak, že čeká na ukončení studie (placebo vs. účinná látka) posledním pacientem v řadě. A poté vydá všem ve studii léčivou látku na zbytek trvání celé studie. Vzniklo by např. 6. měsíční hluché období bez léčiva. Proto jsme se domluvili, že o Ocrevus požádáme a po ukončení období studie - placebo vs. účinná látka - mi zkusí nasadit Ocrevus (pokud projde schválením).
S pozdravem ...
guzta
 
Příspěvky: 24
Registrován: 13 úno 2015 18:01

Re: PPRS studie Biotin

Příspěvekod guzta » 04 zář 2018 11:24

Dobrý den,
zapomněl jsem doplnit na vysvětlenou ... původní plán studie BIOTIN nasazoval účinnou látku ihned po ukončení "zaslepeného" období, bez ohledu na ukončení jiných pacientů ze studie.
S pozdravem ...
guzta
 
Příspěvky: 24
Registrován: 13 úno 2015 18:01

Re: PPRS studie Biotin

Příspěvekod guzta » 05 srp 2019 11:16

Dobrý den,
blíží se studijní návštěva, kdy má dojít k nasazení léčivé látky pro každého účastníka studie (po cca roce a půl). Hurá. I když mě děsí, jestli jsem nebral placebo tak ... zkrátka to na mě nefunguje (nebo nevím, nedokáži rozpoznat, jak by to fungovat mělo). Nebo došlo opravdu ke zpomalení? Nevím. Rozhodně nedošlo zcela jistě ke zlepšení ... dle popisu aplikace by k němu i dojít mohlo ... alespoň malému. Nehty a vlasy rostou normálně. Tak nevím na čem jsem.

Budu dál referovat.
S pozdravem ...
guzta
 
Příspěvky: 24
Registrován: 13 úno 2015 18:01

Re: PPRS studie Biotin

Příspěvekod guzta » 13 srp 2019 10:34

Dobrý den,
nyní tedy jedu na 100% Biotin - MD1003 - medDay. Tak uvidím a zcela jistě budu referovat. A OCREVUS stále nehrazen pro PPRS v České republice.

S pozdravem ...
guzta
 
Příspěvky: 24
Registrován: 13 úno 2015 18:01

Re: PPRS studie Biotin

Příspěvekod guzta » 11 zář 2019 12:59

Dobrý den,
dotaz pro účastníky studie MD1003 - Biotin. Po ukončení toho tzv. zaslepeného období, kdy jsem začal dostávat 100% léčivou látku, jsem sledoval cca 14 dní zvýšené pocení (jako by se tělo loučilo se zánětem ;) ). A dotaz: stávalo se to i Vám?
S pozdravem ...
guzta
 
Příspěvky: 24
Registrován: 13 úno 2015 18:01

Re: PPRS studie Biotin

Příspěvekod guzta » 01 říj 2019 11:00

Dobrý den,
sám si odpovím. Nevadí. Unavený jsem s RS také ... a odpovídat na takovou bl..... Ale ..., ta horkost - pocení, s odstupem času mohu zhodnotit, že to bylo způsobeno normálním nachlazením ... nojo no ... první plískanice a kdo jiný má na vir, bakterii zareagovat, než-li já :cry: . Ach jo. Anketní otázku tímto RUŠÍM.

S pozdravem ...
guzta
 
Příspěvky: 24
Registrován: 13 úno 2015 18:01

Re: PPRS studie Biotin

Příspěvekod marco » 01 říj 2019 19:42

guzta píše:Dobrý den,
sám si odpovím. Nevadí. Unavený jsem s RS také ... a odpovídat na takovou bl..... Ale ..., ta horkost - pocení, s odstupem času mohu zhodnotit, že to bylo způsobeno normálním nachlazením ... nojo no ... první plískanice a kdo jiný má na vir, bakterii zareagovat, než-li já :cry: . Ach jo. Anketní otázku tímto RUŠÍM.

S pozdravem ...



Hele ja bych i odpovedel, ale v te studii nejsem. A co jinak ten Biotin ... je sance, ze funguje aspon?
marco
 
Příspěvky: 28
Registrován: 25 bře 2018 10:08

Re: PPRS studie Biotin

Příspěvekod guzta » 02 říj 2019 11:44

Dobrý den,

... asi jsem jediný, zde na diskusi ERESKA.NET, kdo je ve studii BIOTIN na PPRS (nebo jsem jediný s PPRS???) ...

A nyní k věci a dotazu: v průběhu zaslepeného období jsem nic moc nesledoval, po nasazení 100 pr. léčiva (2 měsíce) zatím sleduji cca 2 pr. zlepšení (takže statisticky zanedbatelné). Asi u mě BIOTIN nefunguje...
Dle testů chůze na čas 9m a délky chůze na RS Centru Karlovo náměstí je vidět spíše stagnace stavu.

S pozdravem ...
guzta
 
Příspěvky: 24
Registrován: 13 úno 2015 18:01


Zpět na Poradna. Dotazy na léčbu a zdravotní problémy. Vlastní zkušenosti s léčbou roztroušené sklerózy.

Kdo je online

Uživatelé procházející toto fórum: Žádní registrovaní uživatelé a 0 návštevníků

cron