Tecfidera a krv v stolici

Sem můžete psát Vaše dotazy. Dotazy pokládáte ostatním členům fóra - většinou pacientům.
Stejně tak sem můžete psát vaše zkušenosti pro ostatní pacienty.
Pokud se váš dotaz týká konkrétního příspvěku například v rubrice Novinky, tak piště tam.
****************************************************************
Dotazy pište přímo sem do fóra. Neposílejte dotazy mě, nejsem lékař. Máte větší pravděpodobnost, že na váš konkrétní problém odpoví někdo, kdo s ním má zkušenost.
****************************************************************
Upozornění: Roztroušená skleróza je nemoc, která může mít u každého zcela rozdílný průběh. Někdo může mít do měsíce i bez jakékoliv léčby remisi(zlepšení) a někdo jiný může mít i s léčbou do měsíce naopak relaps. Existují pacienti, kteří si mohou myslet nejen podvodně, ale klidně i v dobré víře, že za jejich remisi může nějaký jejich experiment, nebo nějaká látka kterou užívali. Ve skutečnosti by ke zlepšení došlo i bez léčby a třeba možná i dřív. Účinnost léčby se dá ověřit pouze ve vědecké studii na větším množství různých pacientů.
Berte to prosím při čtení tohoto podfóra v úvahu.

Tecfidera a krv v stolici

Příspěvekod Ivan.H » 08 srp 2018 18:34

Dobry den,

urcite sa tu uz pisalo o Tecfidere a o neziaducich ucinkoch na travenie.
Na Tecfidere som cca 4 roky, najcastejsie neziaduce ucinky u mna su palenie a cervenanie tvare a zmeny konzistencie a frekvencie stolice - to uz asi od zaciatku liecby.

Pred rokom som sa vsak zacal viac sledovat (som hypochonder) a po mnozstve domacich testov na skryte krvacanie v stolici, niekolko testov vyslo pozitivne na pritomnost krvy. Niekedy je krv viditelna aj na pohlad. Nepochadza z hemoroidov ale ani nie je tmava - takze pravdepodobne hrube crevo.

Bola mi urobena kolonoskopia ale len lavej casti creva - pre extremnu bolest sa nedalo pokracovat. Bol som odoslany na kolonoskopiu v celkovej anestezii a hrozne sa toho obavam.

Podstatne je, ze mam 28 rokov, v rodine nemam nikoho s rakovinou creva. Ked som si dal od Tecfideri pauzu na 2 tyzdne a uzival som Hylak a Normix od lekarky, tak som mal stolicu bez akychkolvek problemov.

Moja otazka teda je - je tu niekto kto ma pri tecfidere tiez male mnozstvo krvy v stolici? Velmi sa bojim komplikacii kolonoskopie, a mozno je to zbytocne riziko ak je dovodom Tecfidera.

Som tak vystresovany ze musim brat xanax. Prosim poradte co najskor. Dakujem
Ivan.H
 
Příspěvky: 23
Registrován: 12 črc 2014 20:38

Re: Tecfidera a krv v stolici

Příspěvekod Petr75 » 08 srp 2018 19:28

Uživatelský avatar
Petr75
 
Příspěvky: 1457
Registrován: 17 úno 2013 08:58
Bydliště: Rychnovsko

Re: Tecfidera a krv v stolici

Příspěvekod schutzmeister@iex.cz » 09 srp 2018 10:32

Pár postřehů bych měl.
Berte to ale s rezervou - bude to zase názor kontroverzní, jako vždy.
Myslím, že krvácení a problémy se střevy patří k RS - Teclidefra to může a nemusí zhoršovat.
Manželka / RS od roku 1990 / měla několik let opakující krvácení až v řádu litrů denně. Není na Teclidefře. Názory odborné veřejnosti byli velmi různorodé, samozřejmě s doporučením kolonoskopie. Tu by ale nepřežila, zůstali jsme u neivazivních metod.
Abych to zkrátil - přišli jsme na to, že problém je s velkou pravděpodobností infekce ve střevech, kdy zásadní problém dělá zácpa / divertikuly , nebo tak něco /, kdy to zásadně zhoršojí projímadla. Čili krvácení přicházelo, když se to tzv. uthlo - čili i samotné střídání, jak píšete problematická stolice - dost možná může být problém.
Pro hypochondra by neměl být problém odhalit co to zhoršuje.
Rakovinu je možný i testovat s krve. Dochtoři vždy i přes jasnou kontraindikaci kolonoskopie na ní trvají - je to kšeft a to už vím dlouho - oni se nejvíc bojí rakoviny. Jenže tady to může / a nemusí / mít prozaičtější příčinu .
Čili - začít u střevních potíží. Nebrat v žádným případě brufeny apod. Vyvarovat se rázů ve střevech - projímadla.
A popřemýšlet jakým klíčem by to ta Teclidefra mohla zhoršovat.
schutzmeister@iex.cz
 
Příspěvky: 227
Registrován: 06 led 2014 19:42

Re: Tecfidera a krv v stolici

Příspěvekod dexter277 » 09 srp 2018 16:24

Dobrý den,
omylem jsem smazal co jsem psal tak to napíšu ve zkratce. Z Tecfidery to teoreticky může být je myslím i ve vedlejších účincích napsané jako možné různé gastro problémy a 4 roky je doba kdy by se mohlo něco projevit, nemusí jít ale ihned nutné o rakovinu. Především pokud je Vám 28 let a nikdo v rodině rakovinou žaludku či tlustého střeva netrpí, spíš může jít zcela i jiné problém. A na gastroskopii jste byl ? ta je méně invazivní a problém může být i v žaludku.

Navíc existuje i virtuální kolonoskopii http://www.hospital-bn.cz/tiskove-zpravy/1883-3 - provádí ji většina nemocnic a doplatek je zde cca 600-3000,- dle zařízení. Jedná se o neinvazivní vyšetření. Jediná nevýhoda je že pokud by se náhodou něco našlo např. i polyp tak nelze vypálit ani odebrat vzorek a klasická kolonoskopie by se poté stejně musela dělat.

Další řešení si udělat na vlastní žádost SONO břicha - toto mimochodem doporučují i onkologové každému na 40 let aby si jednou ročně toto nechal udělat stojí to cca 800,- Kč. Samozřejmě je dobré když si to udělat třeba i zdravý člověk nad 30 let aspoň jednou - SONO břicha nenajde jen rakovinu ale může jít i o desítky reálnějších nemocí, které se nemusí projevit.

Další jsou krevní testy ty je také možno udělat na vlastní žádost jako samoplátce dobrý je v tom třeba synlab.cz, který má pobočky po celé ČR. Jen si na jejich stránkách vytisknete žádanku, označíte testy které chcete, přijdete na jedno z odběrových míst, dáte žádanku, zaplatíte, sestra Vám odebere krev a druhý den si přijdete pro výsledky na papíře (žádné doporučení od doktora či něco takového). Dobré je mít tyto hodnoty a s odstupem čase možno srovnat. Samozřejmě se testují o tzv. onkologické markery, ty jsou ale drahé jeden marker stojí cca 450,- Kč. Většinou stačí ale 3 - a to CAE - univerzální, CA 19-9 a CA 72-4 ( ty jsou na střevo a žaludek). Ale tyto markery jsou určeny již spíše pro onkologické pacienty kde se sleduje úspěšnost léčby. Většinou se na screening nepoužívají - mají přesnost cca 50-80%. Ale pokud je výsledek značně nad hodnotou již se dá předpokládat že se v těle něco děje - ale nemusí jít ihned o rakovinu ale jiný zdravotní problém. Výjimkou je onkologické marker PSA (rakovina prostaty) - rakovinu tento marker dokáže odhalit i cca rok před propuknutím.

https://www.linkos.cz/slovnicek/nadorove-markery-onkomarkery/
dexter277
 
Příspěvky: 27
Registrován: 14 srp 2016 21:20

Re: Tecfidera a krv v stolici

Příspěvekod Ivan.H » 09 srp 2018 22:31

Dobry den,

Dakujem za reakcie.
Ako "spravny" hypochonder som si sono za posledne obdobie samozrejme dal urobit niekolko krat u viacerich lekarov. Jediny nalez je uz roky steatoza pecene. Nedavno som bol dokonca na fibroscane - ten naznacil ze to uz nie je len steatoza ale aj signifikantna fibroza. Uz roky chodim na pravidelne kontroly k profesorovy hepatologie kvoli zvysenym pecenovym enzymom - ten ma aj napriek zistenej fibroze a niektorych odchylkach v lab. testoch ubezpecuje ze moja pecen ma stale daleko od vazneho poskodenia a ze moja bolest v pravom podrebry nepochadza z pecene.

Inak pred rokom som mal urobenu gastroskopiu, ct brucha a mri enterografiu (tenke crevo - do hrubeho nebolo dobre vidno). Nic zaujimaveho sa nenaslo. Gastroenterolog ma vsak upozornil, ze kolonoskopiu tie vysetrenia nenahradia - nieje tam vidno crevo detailne z vnutra.

Spominane onkomarkery som si taktiez dal vysetrit, tiez cca pred rokom - vsetky v norme, ale opat ako pisete nieje to 100% dokaz nicoho. Anemiu nemam a ani som nikdy nemal.

Naozaj zostala uz iba kolonoskopia. Na CT kolonoskopiu som bol taktiez upozorneny ze je to velka radiacna zataz aj vzhladom na absolvovane klasicke ct pred rokom.

Musim spomenut ze moje problemy naozaj niesu nejake vyrazne. Bolest pravych rebier viem dat do suvisu s chrbticou - ked lezim nikdy necitim bolest. Ked sa rozne ohynam tak bolest sa zvysuje.
Test na okultne krvacanie vychadza opakovane pozitivne, aj ked sa musim dost snazit nabrat vzorku zo strbin/zahybov stolice (ak je tvarovana). K problemu s crevom ma ale zvadza to, ze ta krv skoro nikdy nie je v jasne viditelnom mnozstve, a nikdy nieje cerstva na toaletnom papiery - co zvykne byt pri problemoch s konecnikom - nakoniec rektoskopoa potvrdila trhlinku ale len velmi malu.

Ja som si tu situaciu skomplikoval tym ze som sa uz niekolko krat na kolono objednal lebo sa mi to na chvilu niekedy zhorsi ale potom ked sa blizi termin a ja nemam problemy tak to odvolavam. Dalsi fakt je ze uz som zmenil doktora ale bohuzial za doktorku ktora je maximalne arogantna a drza takze ani nemam chut s nou nieco riesit.
Ivan.H
 
Příspěvky: 23
Registrován: 12 črc 2014 20:38

Re: Tecfidera a krv v stolici

Příspěvekod Ivan.H » 09 srp 2018 22:35

Inak uz viac ako mesiac mam skoro kazdy vecer zvysenu teplotu, max. 37.3 C a citim mierne bolesti ruk a noh akoby pri nejakom viruse. Netusim ci to s tym moze suvisiet alebo tak uz reagujem na dlhodoby stres a strach.
Ivan.H
 
Příspěvky: 23
Registrován: 12 črc 2014 20:38

Re: Tecfidera a krv v stolici

Příspěvekod dexter277 » 10 srp 2018 01:50

Ivan.H píše:Inak uz viac ako mesiac mam skoro kazdy vecer zvysenu teplotu, max. 37.3 C a citim mierne bolesti ruk a noh akoby pri nejakom viruse. Netusim ci to s tym moze suvisiet alebo tak uz reagujem na dlhodoby stres a strach.


Dle výčtu vyšetření a testů, které dopadli dá se říct negativně. Bych se rozhodně ničeho neobával. Nějak lehce narušená játra má téměř každý, především u těchto léků ja uživám Gyleniu, teprve necelý rok a jaterní testy se výrazně zhoršili a bylo to vidět i na sonu. Záleží jak moc jste měl jaterní testy zvýšené pokud není myslím nějak 5x více než je max hodnota pro daný parametr tak není důvod ale jaterní testy musí sledovat v MS centru kam chodíte a kde vám dávají Tecfidiru. Zde také dělají určitě krevní testy (měly by být každé 3 měsíce) a kdyby byl problém tak dle toho budou jednat.

37,3 C teplota může u někoho být i normální. Ale pokud to trvá déle jak měsíc a každou noc. Tak zde by byly na místě udělat ještě sedimentaci krve a CRP ?
Ale ta zvýšená teplota může být i k těm lékům nebo celkově stresu. Dle popisu vypadá že je vše v pořádku a ta řada vyšetření by dá se říct s jistotou již něco objevila. Vím jaký může být neopodstatněný strach, ale v tomto případě není ostudou i vyhledání psychiatra, ale vzhledem k tomu, že máte xanax tak asi nějakého navštěvujete. A co nějaké antidepresiva ? U pacientů s RSkou jsou běžná, už i samotné léze v mozku mohou narušit chemickou rovnováhu neuropřenašečů nebo i samotný lék může způsobit deprese nebo horší psychické stavy.
dexter277
 
Příspěvky: 27
Registrován: 14 srp 2016 21:20

Re: Tecfidera a krv v stolici

Příspěvekod schutzmeister@iex.cz » 10 srp 2018 11:30

Horečka kolem 37 - 37,5 patří k RS. Má hypotéza je, že je zvýšená v době, kdy to tělo zvládá. Manželka měla 20 let 37,5, nikdo si s tím hlavu nelámal, teď, když je to špatné, má kolem 36.
Fibroza a steatoza jater patří k RS - respektive může být jak důsledkem léčby, tak RS infekce. Lab. hodnoty můžou být naopak i dobré, a játra jsou špatná. V časovém horizontu se to vyvíjí ke špatnému trávení. Viz poruchy střev.
Bolest v pravém boku patří k RS - respektive k špatné funkci střev, to co už jsem psal, štosy ve střevech. Od toho by mohlo být i to krvácení.
Časem přijdete na to, že většina vyšetření, zvláště radiologických, moc nikam nevede, protože oni musí nejdřív předpokládat a to hledat. Naslepo lze najít leda tak nádor jako vosí hnízdo. U RS jsou to fantomové příznaky - všichni vědí, že to k tomu patří, jenom nikdo neví, co to způsobuje. Takže pro uklidněnou všichni tvrdí, že o nic nejde. Což hypochondra moc neuklidní.
schutzmeister@iex.cz
 
Příspěvky: 227
Registrován: 06 led 2014 19:42

Re: Tecfidera a krv v stolici

Příspěvekod Ivan.H » 10 srp 2018 15:09

Je pravda ze tie teploty a bolesti koncatin mam asi od doby co som prestal poriadne uzivat Tecfideru - vynechavam, lebo chcem zistit ako namna vplyva. Na druhu stranu, co som sa docital, teplota a flu-like symptomy mozu byt aj prejavom rakoviny. Cele sa mi to poslednu dobu strasne komplikuje a najhorsi na tom je ten strach, slabost a bolesti pod pravymi rebrami. Najradsej by som zasa po roku isiel na CT brucha pretoze sa to za ten rok zhorsilo. Nikde sa vsak somnou nechcu bavit ak hovorim ze nemam vymenny listok od lekara. Moja doktorka je uz zomna na nervy pretoze casto som u nej a kolonoskopiu som uz 2x zrusil.
Ivan.H
 
Příspěvky: 23
Registrován: 12 črc 2014 20:38

Re: Tecfidera a krv v stolici

Příspěvekod pav » 12 srp 2018 14:42

A to doktor opravdu řekne, že když budete mít několik let 2x nebo třeba 5x překročený limit u jaterních testů, že to játra nemůže nenávratně poškodit? Jestli je to opravdu v pohodě,tak asi ty limity někdo špatně stanovil. Znal jsem 2 ženy, docela mladé, které zemřely na rakovinu jater.Jedna byla od nás z práce.Bylo jí 40.
Až se to rozjede naplno,je potřeba padat z co nejvyšší výšky!
pav
 
Příspěvky: 41
Registrován: 06 bře 2017 18:30
Bydliště: náchodsko

Re: Tecfidera a krv v stolici

Příspěvekod MS-warrior » 28 srp 2018 09:17

schutzmeister@iex.cz píše:Horečka kolem 37 - 37,5 patří k RS. Má hypotéza je, že je zvýšená v době, kdy to tělo zvládá. Manželka měla 20 let 37,5, nikdo si s tím hlavu nelámal, teď, když je to špatné, má kolem 36.
Fibroza a steatoza jater patří k RS - respektive může být jak důsledkem léčby, tak RS infekce. Lab. hodnoty můžou být naopak i dobré, a játra jsou špatná. V časovém horizontu se to vyvíjí ke špatnému trávení. Viz poruchy střev.
Bolest v pravém boku patří k RS - respektive k špatné funkci střev, to co už jsem psal, štosy ve střevech. Od toho by mohlo být i to krvácení.
Časem přijdete na to, že většina vyšetření, zvláště radiologických, moc nikam nevede, protože oni musí nejdřív předpokládat a to hledat. Naslepo lze najít leda tak nádor jako vosí hnízdo. U RS jsou to fantomové příznaky - všichni vědí, že to k tomu patří, jenom nikdo neví, co to způsobuje. Takže pro uklidněnou všichni tvrdí, že o nic nejde. Což hypochondra moc neuklidní.


- umne byla měsíc možná dva bolest jater před první atkou obrovská, vzpomínám si, že jsem chodil po lékarnách a hledal co by mohlo pomoct, nenapadlo by mě, že to souvisí s RS, ale nicméně posledních 6 let mám mírně zvýšené jaterní testy. Zajímavá hypotéza s těmi játry a RS. Funkce jater je totiž :
Metabolismus lipidů
V játrech se tvoří cholesterol, triacylglyceroly a fosfolipidy, které ve formě lipoproteinů vstupují do krve. Dále zde probíhá β-oxidace mastných kyselin a tvorba ketolátek. Přebytečný cholesterol se v játrech mění na žlučové kyseliny a je vylučován žlučí.
- souvislost mezi Swankovou nízkotučnou dietou....., Skladujou také vitamín "D" - imunoregulátor a vit. B12. - opět může být disfunkce skladování....,
"https://www.healthline.com/health-news/ms-elevated-liver-enzymes-in-ms-trial-090413"

citace ze stránky: "Virus Epstein-Barr (EBV) je rovněž uveden na seznamu možných příčin poškození jater. EBV byl spojen s ČS a studie k definování tohoto vztahu jsou v současné době probíhají.
MS spojeno s abnormálními jaterními testy
V roce 2006 výzkumníci objevili spojení mezi MS a zvýšenými jaterními enzymy, a to i u pacientů, kteří neužívali DMD. Je to cenná připomínka pro osoby s MS, aby zůstaly ostražité ohledně výsledků jejich jaterních testů, aby zabránily možnému poškození jater v raných stádiích.
V rozhovoru pro národní kanadskou společnost pro roztroušenou sklerózu (NMSSCa) Dr. Helen Tremlett, odborný asistent na University of British Columbia a vedoucí výzkumný pracovník ve studii z roku 2006 poznamenal, že lidé s MS musí být opatrní při užívání jakýchkoli léků které by mohly ovlivnit jejich jaterní funkci."
MS-warrior
 
Příspěvky: 50
Registrován: 28 úno 2018 19:24


Zpět na Poradna. Dotazy na léčbu a zdravotní problémy. Vlastní zkušenosti s léčbou roztroušené sklerózy.

Kdo je online

Uživatelé procházející toto fórum: Bing [Bot] a 0 návštevníků