Moje Rska a rebif44, ano či ne

Sem můžete psát Vaše dotazy. Dotazy pokládáte ostatním členům fóra - většinou pacientům.
Stejně tak sem můžete psát vaše zkušenosti pro ostatní pacienty.
Pokud se váš dotaz týká konkrétního příspvěku například v rubrice Novinky, tak piště tam.
****************************************************************
Dotazy pište přímo sem do fóra. Neposílejte dotazy mě, nejsem lékař. Máte větší pravděpodobnost, že na váš konkrétní problém odpoví někdo, kdo s ním má zkušenost.
****************************************************************
Upozornění: Roztroušená skleróza je nemoc, která může mít u každého zcela rozdílný průběh. Někdo může mít do měsíce i bez jakékoliv léčby remisi(zlepšení) a někdo jiný může mít i s léčbou do měsíce naopak relaps. Existují pacienti, kteří si mohou myslet nejen podvodně, ale klidně i v dobré víře, že za jejich remisi může nějaký jejich experiment, nebo nějaká látka kterou užívali. Ve skutečnosti by ke zlepšení došlo i bez léčby a třeba možná i dřív. Účinnost léčby se dá ověřit pouze ve vědecké studii na větším množství různých pacientů.
Berte to prosím při čtení tohoto podfóra v úvahu.

Moje Rska a rebif44, ano či ne

Příspěvekod Romanko » 11 črc 2017 11:27

Zdravím všechny, je mi 23 let a RSku mi zjistili doktoři před půl rokem. Začalo to lehkým brněním v pravé noze, které jsem ignoroval. Později když jsem chodil do práce, kde jsem stál 12 hodin na nohách se začalo brnění stupňovat tak, že přešlo i do levé nohy a nakonec i do zad v oblasti ledvin. Později jsem měl nohy tak slabé, že mi dělalo problém vyjít schody, někde zajít apod. Nohy jsem měl i znecitlivělé, že na dotek jsem cítil každou jinak. Já blbec chodil dál do práce a když už fakt nešlo stát na nohách, tak jsem zašel k doktorovi. Ten mě poslal hned na neurologii, kde si mě nechali na vyšetření mozkomíšního moku. Zjistili mi Rsku, poslali mě na injekce na kortikoidy, kde se mi nohy trochu zlepšili, ale pořád brněli a byly slabé. Proti brnění jsem tedy začal brát hořčík. Brnění mi po nějakém tom měsíci přestalo, ale znecitlivělost přetrvala a přetrvává dodnes. Každopádně jsem začal chodit na rehabilitace, které mi velmi pomohly. Pokaždé, když jsem se snažil pro něco ohnout, dostal jsem takový výboj, po rehabilitacích už jsem ho nedostával. Abych to shrnul, dnes se cítím relativně dobře, díky svým kamarádům, rodině a pozitivnímu přístupu. Dělám dál činnosti, co jsem dělal doposud, tím myslím, že si rád zajdu na pivo, na koncert nebo si zajdu s kamarády zahrát basket, ikdyž nepodávám výkony, co jsem podával dřív. Když každému řeknu, že už jsem půl roku na nemocenské, myslí si, že simuluji. Jediné co mě trápí je má léčba. Používám rebif 44 už asi dva měsíce a neřekl bych, že mi nějak přilepšuje. V místě vpichu, se mi někdy udělá červený flek, který bolí jako modřina, tudíž mě ty nohy bolí víc, než kdybych si rebif neaplikoval. Na vedlejší účinky nepoužívám žádné tablety jako paralen, ibalgin atd. Já si raději zakouřím marihuanu, protože mi to příjde zdravější, než brát nějaké prášky. Po vpichu si jdu prostě zapálit jointa, nebolí mě hlava a krásně se mi pak usíná. Proč jsem, ale založil toto téma. Protože já se cítím v podstatě jako zdravý člověk, sice se slabšíma nohama, ale s dobrou psychikou. A psychicky mě shazuje to, že si budu muset píchat dokonce života injekce, které mi v podstatě nijak nepomáhají (ano pomáhají, ale já to nijak nepociťuji) a, že vlastně po vpichu do noh, mě ty nohy ještě víc bolí. Teď jsem byl na 4 denním festivalu, kde jsem si rebif nepíchal, protože jsem 4 dny pil a bavil se jako zdravý člověk a nohy mě bolely o dost méně, včera jsem si rebif píchnul a nohy mám zase slabší a bolavé. Proto se chci zeptat, jaký máte názor na to vy? A jestli vám rebif pomáhá nebo je ještě nějaká jiná metoda? Ještě jednou chci říct, že mě pomohly rehabilitace,na rebif kouřím trávu, chodím rád plavat, rád chodím na procházky a hlavně dělám rád věci, co jsem dělal doposud a snažím se žít ,jako bych žádnou nemoc neměl, ale je to těžší když si musíte píchat injekce 3x týdně. Díky za přečtení mého příběhu a budu rád, když se podělíte i vy se svými zkušenostmi. ;)
Romanko
 
Příspěvky: 2
Registrován: 11 črc 2017 10:38

Re: Moje Rska a rebif44, ano či ne

Příspěvekod vychodocech » 11 črc 2017 13:43

Ahoj Romanko,

to co popisuješ je dost podobný jako u dalších a dalších pacientů s RR-RS. To podstatný je, že není radno váhat a včas jít k doktorovi v případě, že se něco s tělem děje, každý den v atace bez léčby je pak dost znát, nyní třeba to je jen slabost v nohou a celkem se to spravilo rehabilitací a kortikoidy, ale příště to může být daleko horší. Aby se tomu zabránilo, tak je k dispozici tkz. imunomodulační léčba (copaxone, rebif apod.) a tahle léčba sice stav nezlepšuje, ale pomáhá zabraňovat další atace nebo ataky zmírní. Ty jsi v té první fázi nemoci RS, takže máš tkz. léky první volby, které nejsou tak strašné, ve většině případů dokážou nemoc stabilizovat po nějakou dobu, neznamená to ale, že na těch lécích zůstaneš do konce života a že to budou stále injekce, k dispozici jsou i léky silnější jako je např. Tecfidera (ta je tabletová).

Ještě se vrátím k tomu rebifu: jde o to lék správně aplikovat (pečlivě střídat místa - 8 zón pro vpich, správná teplota, správná hloubka vpichu apod.), lépe je nechat se zaučit kvalifikovanou sestrou. Po dvou měsících aplikace rebifu je to stále ještě krátká doba aby účinkoval na 100%.
vychodocech
 
Příspěvky: 896
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Re: Moje Rska a rebif44, ano či ne

Příspěvekod petankl » 11 črc 2017 13:56

To jsou bezne zkusenosti rs zelenace. :-) Zatim to vypada, ze se nic nedeje, ale dockej casu, bude to pravdepodobne horsi. Anebo ne a budes ok. To ale nikdo vcetne lekaru nedokaze rict, protoze neni vubec zname co rs zpusobuje ani co se pri ni deje. Co se tyka rebifu 44, je to celkem stary preparat a vyborny zdroj zisku (pochopitelne ne pro Tebe). Dle studii funguje _statisticky_ tak u 10%-20% pacientu, zbytek ma hloupou smulu. To ale vubec nic nerika o tom, jestli to zabere u Tebe nebo ne. Pravda je takova, ze rs je nemoc stastnych lidi. Bud Te rs az tak moc neovlivni, cimz myslim ze budes moct chodit, nebudes na voziku nebo upoutany na luzku anebo nebudes a pribehy takovych lidi se moc nedoctes, obvykle dlouho neziji ;-). Muze to znit mozna hrozne, ale to je proste zivot. Z tohoto pohledu ale dava na druhou stranu smysl ten rebif 44 brat, protoze aspon neco se pokousis delat. A pak samozrejme pomaha pozitivni pristup, co uz zrejme mas, snaz se ho udrzet co nejdele. Clovek je velmi adaptabilni tvor a casem pochopis, ze i v koncentraku se nejak muselo zit, protoze jina moznost proste a jednoduse tak nejak neni. :-)
petankl
 
Příspěvky: 496
Registrován: 17 úno 2013 09:22

Re: Moje Rska a rebif44, ano či ne

Příspěvekod Romanko » 11 črc 2017 14:55

Díky za reakce, no používám přístroj rebifsmart, kde by to mělo být všechno nastaveno, sestra nás zaučovala jak si to vpichovat. Když jsem se ptal doktora, co by se stalo kdybych si ty injekce nepíchal, říkal mi, že by mě mohla zasáhnout ta ataka. Že to nemoc nevyléčí, ale zpomaluje. Pořád jako úplně nevím co znamenají ty ataka. To jak mi začaly ty první příznaky rsky? Že mi začali brnět nohy atd? Protože já se cítím fakt v pohodě a nejsem smířený s tím, že si budu píchat injekce. Když jsem se doktora ptal, jak dlouho si je budu muset píchat, řekl mi, že do té doby dokud budou zabírat. Jenže, co když mě ataka už nezasáhnou i bez rebifu. A zároveň nechci brát nějaké tablety, co mi možná pomůžou, ale zároveň mi odrovnají ledviny nebo něco jiného. Já jsem toho názoru, že tělo a mysl by se s touto nemocí mělo samo vypořádat a lék bych hledal někde v bylinkách.
Romanko
 
Příspěvky: 2
Registrován: 11 črc 2017 10:38

Re: Moje Rska a rebif44, ano či ne

Příspěvekod vychodocech » 11 črc 2017 16:56

Stejných názorů na léčbu pomocí bylinek nebo snad autosugesce tu bylo za ty roky mnoho. Hromada lidí na to doplatila, nyní jsou nejen na vozíku, někteří jsou i ležáci, ale jsou i lidi, kteří jsou OK - osobně jednoho znám (RS ho chytila ale až ve stáří - ve stáří RS není zas tak agresívní). Je to na každém z nás jak naloží se svým zdravím, dříve těch možností mnoho nebylo jako dnes, dnes se dá ta RS zpomalit daleko více než tomu bylo dříve.
vychodocech
 
Příspěvky: 896
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Re: Moje Rska a rebif44, ano či ne

Příspěvekod petankl » 11 črc 2017 18:35

Tak jak pise vychodocech, je to proste loterie s vlastnim zivotem. Nejak vsadis a uvidis vysledek, a ten nelze dopredu predikovat. Pravda z tohoto pohledu je to skoro jedno, jak si zvolis, jestli pataky nebo bez pataku. Da se taky tlacit na neurology, vzhledem k tomum, ze oni na distribuci tech prepratu taky nejsou skodni, tak se hrozne snazi dat Ti ty, se kteryma budes spokojeny, vyzkouseno.
petankl
 
Příspěvky: 496
Registrován: 17 úno 2013 09:22

Re: Moje Rska a rebif44, ano či ne

Příspěvekod Stanley Roe » 11 črc 2017 22:39

A byť to nesouvisí s otázkou, radši si sem tam dej špeka, ale s chlastem opatrně .. ne aby ses chodil rovnou někam zbořit. To je jedna s věcí, co bych tenkrát víc omezil, když jsem to ve čtyřiadvaceti dostal. Je to vlastně taky taková stresová situace pro tu nervovou soustavu. Stejně tak nervová vypětí ... vyvaruj se jich ..
Uživatelský avatar
Stanley Roe
 
Příspěvky: 57
Registrován: 26 črc 2014 18:15

Re: Moje Rska a rebif44, ano či ne

Příspěvekod schutzmeister@iex.cz » 12 črc 2017 09:54

[quote="Romanko"
je to těžší když si musíte píchat injekce 3x týdně. Díky za přečtení mého příběhu a budu rád, když se podělíte i vy se svými zkušenostmi. ;)[/quote]
Původní Rebif se píchal denně, takže vo co GO, mátoho ?
Že ho budeš píchat do konce života, neměj péči, protože velmi brzo lékaři zjistí, že je škoda na Tě vyhazovat takovej majlant.
A teď něco praktickýho - do nohou to fakt bolí. Najdi si někoho, kdo tě to bude píchat do pozadí. Je to daleko snesitelnější. Fakt doporučuju.
schutzmeister@iex.cz
 
Příspěvky: 190
Registrován: 06 led 2014 19:42

Re: Moje Rska a rebif44, ano či ne

Příspěvekod Petr75 » 12 črc 2017 15:05

Schutzmeister má pravdu. U mě INFb zkušenost, s partnerkou to pak lze vhodně prohodit.

Moje mini rada je jen jedna - investuj. Na prachy nehraju, ale bez nich to nejde.
Uživatelský avatar
Petr75
 
Příspěvky: 1318
Registrován: 17 úno 2013 08:58
Bydliště: Rychnovsko

Re: Moje Rska a rebif44, ano či ne

Příspěvekod cookiess » 19 lis 2017 20:04

Zdravím pacienti, mám RS diagnostikovanou od roku 2008. Bylo me tehdy 26. Začalo to problémem s viděním, následovala magneticka rezonance, lumbální punkce.... Nejdřív jsem bral nějake tabletky, myslím prednisol či co.... ale posléze jsem dostal Rebif 22, asi v roce 2009. Příležitostně jsem měl po aplikaci v noci zimnici, je to nepřijemné ale když si vemu na sebe druhou deku, po nekolika minutach to přejde. Zadne prasky od bolesti, jako brufen, neberu. Myslím, že telo dostava i tak poradne zabrat. Od roku 2011 mam Rebif 44. Přilezitostne mam zimnici, ale uz vim jak na to. Pracuju na směny, takže si musim aplikovat podle prace, ale snazim se pravidelně 3x tydne...a pouzivam jen 6 mist, sam si do ramene nepicham, je to obtizne. Na brise mam vzdy modriny, ale to me netrapi... kdyby to byla ta nejhorsi vec na svete... Praci mam docela psychicky narocnou, ale snazim se dost odpocivat. Musím hodne spat. Docela sportuju. Nikdy jsem nekouril ai travu jsem nikdy nezkusil. Alkohol nikdy nepil. Jsem více unaveny než dřív... Pri chuzi do schodu me tezknou nohy, nekdy bych se z toho zbaznil. Musim obcas pomalu. Snazim se denně brat magnosolv, asi to ma nejaky vliv. Chce to hodne odpocivat, relaxovat, dost spat... Letos jsem podruhe absolvoval 4 tydenní lázensky pobyt v Klimkovicich. Doporucuji. Bral bych to kazdy rok. Vyborne jsem si odpocinul a zrehabilitoval. Ai je to vše co mě ted napadlo... proste si uzivejme dokud muzem a nic spatneho si proste nepripoustejme...
cookiess
 
Příspěvky: 9
Registrován: 01 úno 2014 22:03

Re: Moje Rska a rebif44, ano či ne

Příspěvekod Dagina » 14 kvě 2018 19:17

Ahoj Cookiess, mám na tebe prosbu, jak na tu zimnici ? Mám dceru, 13 let, RS má 3 roky, od března 2018 si píchá Rebif 44 a téměř každou noc zimnice. Žádné léky nedáváme, protože na bolest jí už nic nezabírá ... Pícháme pouze ruce a nohy, břicho nechce a o možnosti píchat do zadku zadku nám nikdo neřekl. Díky
Dagina
 
Příspěvky: 1
Registrován: 14 kvě 2018 19:08

Re: Moje Rska a rebif44, ano či ne

Příspěvekod dexter277 » 16 kvě 2018 16:28

Souhlasím s tím co psali ostatní. Nevím jak na tom jsi teď po delší době, zda léky zabraly nebo je vývoj jiný. Já jsem měl stejné dilema taky mi RSku diagnostikovali cca v 22 letech ale příznaky byly cca 2 roky před. Také jsem si říkal zatím mi je relativně dobře, akorát na tu únavu co mě provází od začátku, teď více. Ale časem se příznaky zhoršovali a i přes časnou léčbu ze začátku Copaxone tak po několika letech asi přestal působit , tak eskalace léčby na tabletovou formu Gilenya. Už ji beru necelé dva roky, ale zatím stejné občas horší občas lepší, ale té únavy a ospalosti se už asi nezbavím. Na MRI ale zatím žádné nové léze. Také má slabosti a bolesti nohou, teď už tolik neujde jako dříve a mám pocit že se to stále zhoršuje. RSka je nevyzpytatelná a u každého je šitá na míru jinak. Obecně platí že v čím mladší věku je diagnostikována, tím bude časem horší průběh. Sám mozek o sobě má rezervy proto třeba i bez léčby máš ataku a mozek čerpá tyto regenerační rezervy, ale bez léků ty rezervy mohu dojít velmi rychle a pak už je pozdě brát léky, ty léky mají účinek aby se tyto rezervy udržely co nejdéle a snažili se ten průběh nemoci zbrzdit jak jen to jde. Třeba kdybych ty léky nyní nebral tak např. dnes už na vozíku či s berlí a nebo bych zůstal ve stavu tak jako s léky ti nikdo neví, ale proč riskovat ? Předpokládám že tě sledují každý rok i na MRI tak je také vidět pokrok a pokud lékaři časem uvidí, že ti třeba přibývají léze na MRI i se ti zhoršují příznaky (ataky) tak ti zvolí "silnější" lék druhé volby. Jak píšeš ten výboj v páteři když se ohneš Lhermittův příznak - tak ten je vetšinou když jsou ložiska na páteři. Těch příznaků může být celé paleta většinou podle nálezu ložisek v mozku. Může to být jak různé brnění, poruchu citlivosti, poruchy termoregulace, pálení, bolesti, slabost tím to většinou začíná ale může to být také poruchy zraku (zánět očního nervu velmi častý, poruchy zorného pole, barvoslepost atd.) proto je také doporučený chodit pravidelně k očnímu lékaři aspon každý rok. Pak slabosti různé intenzity, jak rukou tak i nohou, deprese, psychické problémy, poruchy kognitivních funkcí - velmi časté hlavně délkou RS, různé poruchy motorických drah, kmenové syndromy jako poruchy rovnováhy, závratě, sexuální poruchy až přes sfinkterové poruchy. Také ale mohu být sekundární méně časté - jako epilepsie, jiné autoimunitní onemocnění (nejčastěji štítná žláza), ale dle nových studií tako o nepatrně větší pravděpodobnost rakoviny než "zdravá populace" - otázkou je zda na podkladě léků či samotným ne zcela ideálně pracujícím imunitním systémem. A samotná ataka je buď radikálnější zhoršení stávajících příznaků tyto příznaky musí trvat déle jak 24 hodin. A nebo zcela nové příznaky také trvající déle jak 24 hodin, pak se doporučuje aby se zkrotili kortikoidy. Tak aby nenapáchali možná již nevratné poškození. Já je ale volím pokud mi je opravdu výrazně hůře. Ty kortikoidy tak nejsou žádná výhra a brát je nějak pravidelně je horší než samotné léky na Rsku.
dexter277
 
Příspěvky: 21
Registrován: 14 srp 2016 21:20


Zpět na Poradna. Dotazy na léčbu a zdravotní problémy. Vlastní zkušenosti s léčbou roztroušené sklerózy.

Kdo je online

Uživatelé procházející toto fórum: Žádní registrovaní uživatelé a 0 návštevníků