Tecfidera -má někdo zkušenosti?

Sem můžete psát Vaše dotazy. Dotazy pokládáte ostatním členům fóra - většinou pacientům.
Stejně tak sem můžete psát vaše zkušenosti pro ostatní pacienty.
Pokud se váš dotaz týká konkrétního příspvěku například v rubrice Novinky, tak piště tam.
****************************************************************
Dotazy pište přímo sem do fóra. Neposílejte dotazy mě, nejsem lékař. Máte větší pravděpodobnost, že na váš konkrétní problém odpoví někdo, kdo s ním má zkušenost.
****************************************************************
Upozornění: Roztroušená skleróza je nemoc, která může mít u každého zcela rozdílný průběh. Někdo může mít do měsíce i bez jakékoliv léčby remisi(zlepšení) a někdo jiný může mít i s léčbou do měsíce naopak relaps. Existují pacienti, kteří si mohou myslet nejen podvodně, ale klidně i v dobré víře, že za jejich remisi může nějaký jejich experiment, nebo nějaká látka kterou užívali. Ve skutečnosti by ke zlepšení došlo i bez léčby a třeba možná i dřív. Účinnost léčby se dá ověřit pouze ve vědecké studii na větším množství různých pacientů.
Berte to prosím při čtení tohoto podfóra v úvahu.

Re: Tecfidera -má někdo zkušenosti?

Příspěvekod Pavla1412 » 28 lis 2017 23:26

supeermarket píše:Zdravim :oops: ,

Toho casu jsem 1,5 roku na tecfidere a zajimalo by me, jestli se nekomu potize s rudnutim a koprivkou zacaly postupem casu stupnovat. Uz nejaky mesic pozoruju,ze asi rudnu a mam pocity paleni po kazde tablete. Mam obavu,aby to uz nebyla nejaka nesnasenlivost leku. V centru mi rekli,ze mozna dietni chyba (je fakt,ze jim normalne asi jako pred lecbou) nebo stres (kdo ho nema, ze)..



Ahoj, já jsem zhruba na Tecfideře stejně dlouho....kopřivku teda nemám...spíš pocit pálení, jako jehličky....chvilku.... současně zrudnu....trvá to chvíli, asi tak cca 15 minut? možná půl hodiny....je pravda, že to bylo zezačátku často...ráno i večer, ale večer v mírnější formě....pak po cca půl roce to skoro ustalo...nebo jen občas.....a po cca roce se to rozjelo víc....a hlavně po delší době....třeba ráno si vezmu v 7.00 a zrudnu až v 11.00, ale je to jak kdy...snažím se teda nejdřív pořádně najíst a vzít to mezi jídlem....ale nevím, dřív jsem rudla do hodiny, ted to trvá i 3-4 hod. a také je to víc....nevím, jestli si tělo zvyklo-nezvklo nebo trávicí trakt + vstřebání ... reaguje později???....v centru MUDr. říkala, že je ná takhle víc....ale neřeším to....předtím jsem byla na Avonexu a ty chřipkové stavy mě odrovnávaly...takže "zlatá Tecfidera"....jen mám k tomu průjmy...častěji....ale pomáhá mi Biopron jablka...tak ahoj a drž se, Pavla
Pavla1412
 
Příspěvky: 33
Registrován: 31 kvě 2016 16:01

Re: Tecfidera -má někdo zkušenosti?

Příspěvekod marco » 24 říj 2018 17:52

Uz v tomto vlakne dlouho nepribyl zadny prispevek a vzhledem k tomu, ze jsem na Tedfidere neco pres dva mesice, by me zajimalo, jak to vypada s ucinnosti, pomaha Vam? Vedel by nekdo, jaky dlouhy je nabeh ucinku? Nekde jsem cetl az 3 - 6 mesicu? Ptal jsem se na Karlaku, ale doktorka se nejak nemela k tomu, ze by vnimala muj dotaz :-).
Jinak moje zkusenost - az na prvni tabletu (to jsem trochu zcervenal) zadne vedlejsi ucinky, ani bez jidla.
marco
 
Příspěvky: 26
Registrován: 25 bře 2018 10:08

Re: Tecfidera -má někdo zkušenosti?

Příspěvekod Pavla1412 » 27 dub 2019 01:26

Ahoj, jsem na ní od jara 2016, předtím 2 roky Avonex.....nyní proběhla každoroční kontrolní MR - stacion. nález, rezduum plaky v krční míše, v mozku zmizely 2 ložiska. Do centra teprve jedu, tak asi dobrý. Cítím se víceméně od 2016 stejně...jen mám ty lymfocyty na hraně, ale ještě to je prý ok, tak uvidím při kontrole v květnu....jinak stále trvá zčervenání, občas bolesti břicha...řeším Biopronem + mátou...držím palce, aby Ti Tecfidera pomohla.
Pavla1412
 
Příspěvky: 33
Registrován: 31 kvě 2016 16:01

Re: Tecfidera -má někdo zkušenosti?

Příspěvekod supeermarket » 13 kvě 2019 15:41

Ahoj,

Nevim,jestli to tu nekdo cte,ale po 2,5 letech na Tecfidere jsem mela kolapsovy stav -udelalo se mi hodne zle,slabo a zase jsem byla ruda jako pokazde. Vysledek -alergie na tecfideru. Ted mam nastoupit na desenzitivizaci -podavani leku v malych davkach pod dohledem v nemocnici. Takze uvidime.. jinak jsem bez leku 3 mesice a nejsem vubec nemocna (na tecfidere skoro nekolikrat za zimu a furt se to vracelo). Bohuzel posledni dobou mam velkou unavu a zavrate. S tecfiderou jsem byla po neurologicke strance uplne v pohode 3 roky zadna ataka, tak doufam,ze se to upravi .
Drzte se ;-)
supeermarket
 
Příspěvky: 5
Registrován: 11 led 2016 14:14

Re: Tecfidera -má někdo zkušenosti?

Příspěvekod vychodocech » 13 kvě 2019 17:28

Čte.... :-)

No je to zajímavé, že se doktoři pokusí upravit dávkování tak aby to nedělalo problémy. Opravdu mě to moc zajímá, budu rád za podrobnosti o průběhu této "akce".
Osobně jsem byl ve studii BG12 (nyní Tecfidera) a celkem znám podrobnosti o této látce, její účinnosti i těch vedlejších účincích, popsaný problém není ojedinělý.

Předem děkuji za info zde na Ereska Net....
vychodocech
 
Příspěvky: 1004
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Re: Tecfidera -má někdo zkušenosti?

Příspěvekod marco » 14 kvě 2019 20:23

Potvrzuju, cte ...

Tak mne Tecfideru vzali po ca 8 mesicich, vzhledem ke druhe atace (tedy 3., ale u jedne jsem nevedel, ze to je ataka, poznalo se to az podle noveho loziska). Nicmene je to skoda, protoze jsem asi jeden z mala, kdo nemel zadne problemy. Tabletu jsem s klidem bral rano na lacno. Jen zpocatku jsem asi 2x zcervenal v obliceji a trochu obcas na rukach, ale nemohla byt rec o "rudnuti", spis jsem ztratil svoji obvyklou bilo-zelenou barvu. Krev byla taky v poradku.
marco
 
Příspěvky: 26
Registrován: 25 bře 2018 10:08

Re: Tecfidera -má někdo zkušenosti?

Příspěvekod supeermarket » 19 kvě 2019 22:25

vychodocech píše:Čte.... :-)

No je to zajímavé, že se doktoři pokusí upravit dávkování tak aby to nedělalo problémy. Opravdu mě to moc zajímá, budu rád za podrobnosti o průběhu této "akce".
Osobně jsem byl ve studii BG12 (nyní Tecfidera) a celkem znám podrobnosti o této látce, její účinnosti i těch vedlejších účincích, popsaný problém není ojedinělý.

Předem děkuji za info zde na Ereska Net....


Tak nakonec se desenzitivizace nekoná - alergoložka s neuroložkou se shodly, že by to bylo na dlooouhou hospitalizaci (desítky týdnů) a v mém případě asi dost nebezpečné v zhledem k silné alergické reakci - jinak to schéma bylo publikováno v nějakém zahraničním odborném článku. Tak jsem dostala na výběr z následujících léků a v ordinaci si to ještě proberem, tak teď babo raď..
- Gilenya, Mavenclad, Ocrevus, ev. Lemtrada:

Gilenya - pokud zpomaluje srdeční činnost jak jsem četla a vzhledem k tomu, že mi srdce bije už tak pomaleji, asi vypadává
Mavenclad - toxický pro plod - je mi 34, mám 4 l. syna, ale ještě přemýšlím o jednom dítku (podle toho jak mi bude) takže tohle bych si nechala až na později
Ocrevus - asi vítěz - pominu-li pohodovou aplikaci, tak má asi "nejlepší" nežádoucí účinky (hezký oxymoron :D je tam snad "jen" karcinom prsu
Lemtrada - nežádoucí účinky jako zničená játra, infarkt, mrtvice... to nechceš.. :-(

Tak jestli někdo máte zkušenost s Ocrevusem (eventuelně Gilenyí), budu ráda za každou radu..
Díky
supeermarket
 
Příspěvky: 5
Registrován: 11 led 2016 14:14

Re: Tecfidera -má někdo zkušenosti?

Příspěvekod verka » 20 kvě 2019 08:46

Na vašem místě bych volila lék Gilenya. Sama ho užívám už asi šest let a posledních pět let jsem neměla ataku ani zhoršení nemoci. Navíc: Gilenya je na trhu celkem dlouho a neurologové už dobře vědí, jak ohlídat vedlejší účinky. Ostatní uváděné léky jsou na trhu teprve krátce a postupně vycházejí najevo nové, mnohem závažnější účinky, které lékaře vždy zaskočí... :cry:
P.S. Tysabri (infuze 1x za měsíc) vám vůbec nenabídli?
verka
 
Příspěvky: 24
Registrován: 12 kvě 2013 14:39

Re: Tecfidera -má někdo zkušenosti?

Příspěvekod vychodocech » 20 kvě 2019 20:16

Každé léčivo má něco... škoda té Tecfidery, další léčiva jdou už do druhé linie ..... Gilenya je někde mezi a není od věci to zkusit. Tysabri je už monoklonální protilátka stejně jako je Ocrevus nebo Lemtrada, je to možnost pro případné další postoupení léčby v budoucnu - tyhle protilátky většinou fungují, je to super, jen je otázka kam postupovat když časem selžou.... (otázka je to těhotenství s monoklonální protilátkou - protilátky se v krvi drží dost dlouho). Všechno ale záleží na zdravotním stavu, těžko tedy radit.

Kladribin (Mavenclad) - cytostatikum hmm.... sám za sebe bych to hodnotil, že na tohle léčivo je času dost.
vychodocech
 
Příspěvky: 1004
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Předchozí

Zpět na Poradna. Dotazy na léčbu a zdravotní problémy. Vlastní zkušenosti s léčbou roztroušené sklerózy.

Kdo je online

Uživatelé procházející toto fórum: Žádní registrovaní uživatelé a 0 návštevníků

cron