Jak dlouho vydrží RS jako RRRS ?

Sem můžete psát Vaše dotazy. Dotazy pokládáte ostatním členům fóra - většinou pacientům.
Stejně tak sem můžete psát vaše zkušenosti pro ostatní pacienty.
Pokud se váš dotaz týká konkrétního příspvěku například v rubrice Novinky, tak piště tam.
****************************************************************
Dotazy pište přímo sem do fóra. Neposílejte dotazy mě, nejsem lékař. Máte větší pravděpodobnost, že na váš konkrétní problém odpoví někdo, kdo s ním má zkušenost.
****************************************************************
Upozornění: Roztroušená skleróza je nemoc, která může mít u každého zcela rozdílný průběh. Někdo může mít do měsíce i bez jakékoliv léčby remisi(zlepšení) a někdo jiný může mít i s léčbou do měsíce naopak relaps. Existují pacienti, kteří si mohou myslet nejen podvodně, ale klidně i v dobré víře, že za jejich remisi může nějaký jejich experiment, nebo nějaká látka kterou užívali. Ve skutečnosti by ke zlepšení došlo i bez léčby a třeba možná i dřív. Účinnost léčby se dá ověřit pouze ve vědecké studii na větším množství různých pacientů.
Berte to prosím při čtení tohoto podfóra v úvahu.

Re: Jak dlouho vydrží RS jako RRRS ?

Příspěvekod schutzmeister@iex.cz » 02 kvě 2019 11:05

666_peter_666 píše:[quote="dulca"/quote]

No, ani ja to neviem pochopiť. Okrem vás som na nete, ani v reále nestretol pacienta s SM, ktorému by sa z dlhodobého hladiska zlepšil stav. Možno len došlo k chybe v diagnóze. U boreliózy je zlepšenie možné.[/quote]

Tak ještě můžete přidat mojí ženu. RS od roku 1990, progrese od cca 2000, EDSS 6 v roce 2008.
Posledních 10 let se pohybovala mezi 7-9,5 EDSS bez DMT, poslední rok s loňským náběhem z 9,5 na 10 nasazeny antiTB trojkombinace, po roce dobré laboratorní výsledky, EDSS mezi 8-8,5 - sama hýbe nohama, což loni ani ťuk, myšleno bez zátěže.
Zásadně lepší inkontinence, paměť, spánek, křeče, polykání, prostě super. Žádné známky sepse. Dle poznámek cca o 5 let se stav vrátil zpět.
http://edss.neurol.ru/
Jasně, z 9,5 na 8 to není žádný zázrak. Jenže my ty ATB zkoušeli už před 10 lety a vždy s velmi dobrým výsledkem - jen je nikdo nenapsal trvale. Jsem betonově přesvědčený, že kdy ano, tak dnes normálně sama chodí.
Nevím, jestli to jsou borelie, a myslím že ne, ale ty ATb prostě vrací čas zpět.
Jde to. Ale ne s doporučenou terapií. Tak to prostě je.
schutzmeister@iex.cz
 
Příspěvky: 306
Registrován: 06 led 2014 19:42

Re: Jak dlouho vydrží RS jako RRRS ?

Příspěvekod Simms » 11 pro 2020 13:57

RS diagnostikovano v roce 2012. Rok injekční léčba Avonex. Do ted bez léčby nic mi není. Ani žádné příznaky nemám. Zhoršení žádné. EDSS 0.
Simms
 
Příspěvky: 63
Registrován: 25 bře 2013 15:03

Re: Jak dlouho vydrží RS jako RRRS ?

Příspěvekod vychodocech » 11 pro 2020 17:59

I takové případy existují, často jsou zařazeny do tkz. benigní RS (těžko se to v počátcích RS rozlišuje), je jich ale strašně málo (tedy oproti té většinové mase lidí s RS).
vychodocech
 
Příspěvky: 1239
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Re: Jak dlouho vydrží RS jako RRRS ?

Příspěvekod Pepe » 18 pro 2020 20:47

K tomu EDSS, já jsem vyfasovala EDSS 3, hned jak jsem vlezla do RS centra, proč, to netuším. Možná to souviselo s léčbou, fakt nevím, tehdy mi to bylo fuk. Cítila jsem se dobře, neřešila jsem to. Dnes mám EDSS 4,5 (po 15 letech), to už odpovídá.
Pepe
 
Příspěvky: 29
Registrován: 04 úno 2016 11:55

Re: Jak dlouho vydrží RS jako RRRS ?

Příspěvekod Petr75 » 07 říj 2021 13:59

2021 6. října
Division of Insurance Medicine, Department of Clinical Neuroscience, Karolinska Institutet, SE-171 77 Stockholm, Sweden/ Department of Public and Occupational Health, Amsterdam
Trajektorie dnů pracovní neschopnosti a invalidního důchodu u osob s roztroušenou sklerózou podle druhu povolání
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34612098/
Uživatelský avatar
Petr75
 
Příspěvky: 2672
Registrován: 17 úno 2013 08:58
Bydliště: Rychnovsko

Předchozí

Zpět na Poradna. Dotazy na léčbu a zdravotní problémy. Vlastní zkušenosti s léčbou roztroušené sklerózy.

Kdo je online

Uživatelé procházející toto fórum: Žádní registrovaní uživatelé a 5 návštevníků

cron