Prosím o radu je to RS?

Sem můžete psát Vaše dotazy. Dotazy pokládáte ostatním členům fóra - většinou pacientům.
Stejně tak sem můžete psát vaše zkušenosti pro ostatní pacienty.
Pokud se váš dotaz týká konkrétního příspvěku například v rubrice Novinky, tak piště tam.
****************************************************************
Dotazy pište přímo sem do fóra. Neposílejte dotazy mě, nejsem lékař. Máte větší pravděpodobnost, že na váš konkrétní problém odpoví někdo, kdo s ním má zkušenost.
****************************************************************
Upozornění: Roztroušená skleróza je nemoc, která může mít u každého zcela rozdílný průběh. Někdo může mít do měsíce i bez jakékoliv léčby remisi(zlepšení) a někdo jiný může mít i s léčbou do měsíce naopak relaps. Existují pacienti, kteří si mohou myslet nejen podvodně, ale klidně i v dobré víře, že za jejich remisi může nějaký jejich experiment, nebo nějaká látka kterou užívali. Ve skutečnosti by ke zlepšení došlo i bez léčby a třeba možná i dřív. Účinnost léčby se dá ověřit pouze ve vědecké studii na větším množství různých pacientů.
Berte to prosím při čtení tohoto podfóra v úvahu.

Prosím o radu je to RS?

Příspěvekod 1Andy1 » 19 říj 2018 08:33

Dobrý den, chci vás moc poprosit o sdílení vašich zkušeností a rady. Před rokem mi byla diagnistikovaná borelióza po roce se mi potíže vrátili (únava, ukrutná bolest hlavy, bolesti svalů, chodidel zkrátka všeho, udělaly se mi uzliny na krku, zvracení atp.) Musím ještě dodat, že poslední měsíc až na únavu mi je celkem dobře. :-) Doktoři mi udělali CT mozku bez nálezu a z podezřením na neuroboreliózu, mě poslali na lumbalní punkci, aby vyloučili neuro infekci, ta se neprokázala, ovšem musím na infekční, EEG a MR z podezřením na RS. Trošku z toho začínám plašit, kdyby mi někdo poradil, kdyby měl někdo podobné výsledky.. Našli mi 3 oligopásy pouze v CSF bez korelátu v séru, pozitivní IgG 600mg (20mg tolerance) atd. Kdyby měl někdo zkušenost, budu moc ráda. Děkuji.
1Andy1
 
Příspěvky: 5
Registrován: 19 říj 2018 08:07

Re: Prosím o radu je to RS?

Příspěvekod vychodocech » 19 říj 2018 18:35

No na to se těžko odpovídá, neznáme podrobnosti ze všech vyšetření (některá zásadní Vás teprve čekají). Borelioza je infekce, která napadá často CNS a je těžké se jí zbavit, někdy bývá označována jako možný spouštěč (faktor) ke vzniku RS (ale to je spekulace, jelikož pravá příčina RS je zatím neznámá).

Na Ereska Net jsou pacienti, kteří mají velké zkušenosti s boreliozou vs RS a označují ji jako hlavní příčinu (i když těch příčin bude více a bude i rozdílných důvodů proč RS vznikla - u každého jedince to bude zřejmě jiné jelikož RS mají i lidé, kteří borelii neprodělali).

Ve Vašem případě ještě nic nevíte ohledně RS, budete muset počkat na výsledky všech vyšetření a i když je mít budete, nemusí to být nutně RS i když se tak možná z počátku bude tvářit. Pokud nemáte charakteristické ataky RS, není zatím důvod se domnívat, že jde o RS. Může to být právě k prodělané borelii, borelie je prostě "prevít".

Tady na Ereska Net budeme rádi pokud se nám potom svěříte jak jste dopadla s dalším vyšetřením, jaké postupy lékaři zvolili a jak se cítíte.

Další pacienti zde jistě doplní další komentáře a rady jak to bylo u nich a co dělali v jejich případě.
vychodocech
 
Příspěvky: 1081
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Re: Prosím o radu je to RS?

Příspěvekod 1Andy1 » 19 říj 2018 19:29

Dobrý večer, mockrát děkuji za tak milou odpověď.. :-) Já tedy doufám, že to RS nebude, protože je rozhodně těžší s ní žít než s chronickou boreliózou (tím jí nechci zlehčovat) kterou mi zmínila paní dr., že právě ona by to mohla být.. Mě právě šokovala ta věta z nálezu,, prokázaná intratékální syntéza" a samozřejmě jsem googlila a vygooglila jsem si RS, kterou chtějí právě vyloučit uděláním MR.. Jenže než ta bude tak si asi ukoušu nehty, tím co to vlastně mám.. První v pořadí (příští týden) mě čeká EEG, tak uvidíme, spíš doufám, že neuvidíme, co se ukáže tam.
1Andy1
 
Příspěvky: 5
Registrován: 19 říj 2018 08:07

Re: Prosím o radu je to RS?

Příspěvekod marco » 19 říj 2018 20:00

Na tohle se opravdu neda kvalifikovane odpovedet ... ono i s vysledky je to nekdy asi vesteni trochu. Takze asi tak jak psal Vychodocech.

Co se tyka zkusenosti, prvni ataku, kterou si urcite pamatuji, jsem mel neco malo pres rok po Borelioze. Ale aby to nebylo jednoduche, dostal jsem mezi klistetem a vytvorenim fleku jeste tetanovku, takze tezko rict, jak to vzniklo. Faktem je, ze od te tetanovky jsem zacal byt extremne unaveny, a to me vlastne nikdy nepreslo.

Ta intratekalni synteza snad muze byt pozitivni prave i u neuroboreliozy. U me treba vubec prokazana nebyla, ale zase mam korelaty oligopasu.

Drzim palce a preju hodne sily.
marco
 
Příspěvky: 29
Registrován: 25 bře 2018 10:08

Re: Prosím o radu je to RS?

Příspěvekod dulca » 20 říj 2018 10:16

Mas stale neuroborelii a uz v pokrocile fazi, kdy jsou bakterie zalezla uvnitr bunek.
Co vam rikaji cesti lekari, tak placaji naproste nesmysli, protoze tomu nerozumi.
Borelie umi jeste jednu luxusni vec, donutit telo bojovat samo proti sobe a vyvolat obraz RS. Po vyleceni borelie v tomto stadiu trva roky, musi mu byt podavana infuzni atb. ruznych druhy idealne cca pul roku a dele. Po odstraneni infuze obvykle dochazi I k vymizeni autoimunitni reakce.
Smutne je, ze v soucasne dobe jedina mozna lecba je na klinice v Nemecku. Dr. Bouzek ktery to dela u nas, hrazene pojistovnami je bohuzel uz kapacitne vytizen.
Je mi vas uprime lito, protoze jestli vas s borelii a RS poslou do RScentra je to prima cesta na vozik.
Ja od te doby co se lecim borelii jsem bez atak, vsechny funkci poruchy co jsem mela a nebylo jich malo mizi. Z berli a 100 m chuze jsem na kilometrech, po schodek chodim bez drzeni, ridim bez problemu auto, vraci se mi pamet a nedelam pro zlepseni vubec nic. Jen tri roky ruzne davky atb. prasky, infuze davkovane tak abych to zvladla, ony toxiny ze chciplych bakterii umi udelat dobre peklo. Nejdyl jsem byla na atb. ted od 13.3.- 19.8 a konecne se citim zdrava, konecne mi nebylo poslednich 14 dnu co jsem brala leky blbe. Zlepsily se mi vlasy, zuby se nekazi, zlepsila se mi kuze, traveni....borelie me po tech 20 letech ignorace lekari fest znicily. V listopadu jdu na krevni testy a kdyz v sobe najdu odvahu pujdu I na lumbalku.
Oficialni vysledky z MR budu mit az v lednu. Tu minulou doktorka ztrhala, ze ty pozitivni zmeny co tam jsou jsou dany novym pristrojem ze jinak zobrazuje, ale hned mi vypisovala zadanku na novou. Tim, ze nemam jejich lecbu tak mi MR nechteji psat a ted to bylo ve vterine.
dulca
 
Příspěvky: 463
Registrován: 17 úno 2013 00:42

Re: Prosím o radu je to RS?

Příspěvekod pav » 20 říj 2018 12:15

Kamarád má neuroboreliozu.Trvalo hodně dlouho než mu na to přišli.Byl tenkrát v takovém stavu, že chtěl psát závěť. Na RS ho testovali,ale tu mu naštěstí nepotvrdili.Ted už je docela ok,ale bere antidepresiva.Ma tu boreliózu v nervech a úplně už to vyléčit nejde.Vim že jednou za čas musí do nemocnice na kapacky. Údajně už to v sobě má tak 10 let,a netuší kdy a jak to vlastně dostal.
Až se to rozjede naplno,je potřeba padat z co nejvyšší výšky!
pav
 
Příspěvky: 61
Registrován: 06 bře 2017 18:30
Bydliště: náchodsko

Re: Prosím o radu je to RS?

Příspěvekod 1Andy1 » 20 říj 2018 13:04

Mockrát vám děkuji za tak milé chování a příběhy. Je fakt, že člověk si jen tak s někým o tom nepopovídá. A když zrovna nevypadá, jako mumie, tak je přeci úplně zdravej.. :roll: Marco: U Vás tedy propukla RS po borelióze? Jestli to chápu správně? Dulco: Máš můj obrovskej obdiv, ostatně jako všichni, co to tak zvládáte. :-) k tý neuroborelióze, dočetla jsem se, že pokud jsou ty oligopásy v likvoru i v séru, pak se může jednat o neuroboreliózu, jinak ne, tak já nevím, kde je pravda, asi to bude komplikovanější.. Tobě nejdřív zaměnili boreliózu za RS nebo jak to bylo? A když mluvíš o tý LP, stojí tam, že by se měla zopakovat a to mi tedy stávají i chlupy na zadku.. Jak jsem si myslela, že jsem silná, tak LP mi to celý vyvrátila.. Ale zase je to asi hodně individuální.. :-) pav: Tady je vidět, jaká je špatně nebo vůbec léčená borelióza, zákeřná mrcha.. Kamarádovi držím palce, ať nad tou mrchou nakonec vyhraje!
1Andy1
 
Příspěvky: 5
Registrován: 19 říj 2018 08:07

Re: Prosím o radu je to RS?

Příspěvekod marco » 20 říj 2018 18:07

1Andy1 píše: U Vás tedy propukla RS po borelióze? Jestli to chápu správně?

Je to tak. Je ale potreba brat v potaz take to ockovani. Muze/nemusi to byt nahoda. Navic v krvi ani LP uz protilatky proti Borrelii nemam, i ty dlouhodobe jsou v nizkych hladinach, jestli vubec. Co se vztahu Borelie a MS tyka, pravdepodobne v nejakych pripadech je mozna zamena, v nejakych pripadech pricina MS muze byt i v Borelii a v dalsich pripadech spolu nemaji nic spolecneho. Dokud nebudou priciny jasne popsane, tezko muze nekdo rici, pricina je to nebo ono. Osobne neverim, ze se toho v dohledne dobe dockame, zatim je vse vice ci mene spekulace.
marco
 
Příspěvky: 29
Registrován: 25 bře 2018 10:08

Re: Prosím o radu je to RS?

Příspěvekod dulca » 21 říj 2018 00:05

Pav: nelzi, mas spatne infomace vylecit jde. Urcite do miry, aby nemusel brat antidepresiva, ale v Cechach kvuli te pice z Bulovky, ktera tvrdi, ze staci 14 dnu antibiotika, to je nepruchozi. Chce to intravenozni antibiotika ruznych typu po dobu mesicu.
Marco: tezko v likvoru najdou borelii, kdyz ta sidli nejcasteji uvnitr bunek. Pri lumbalce se odebira jen tekutina, nervove bunky odebrat nejdou. Borelie je velmi aktivni spirocheta, ktera se zavrtava do bunek. V likvoru je dobre detekovatelna jen v rane fazi infekce. Navic laboratore s ni maji velky problemy, proto Bouzek z jednoho odberu posila do laboratore SZU a do laboratore Topelex. Vetsinou prijdou rozdilne vysledky. Me se SZU prisel likvor negativni a z laborky Topelex stopy. Takze to povazoval I s ohledem na krevni vysledky jako pozitivni a zameril se I na likvidaci zapouzdrenych bakterii. Pomoci infuzniho antibiotika Efloranu. Musim rict, ze prvni tri tydny byl ocistec, takze se trefil.
Jeste k tomu jestli borelie vytvari cysty nebo ne. Na tohle tema se odbornici po celem svete prou. Ti co pak uspesne leci, veri, ze borelie cysty vytvari. Proto je dobre, antibiotika podavat cyklicky. Ne v kuse jednu davku, ale I vkladat den nebo tri pauzu. Tim se donuti borelie se probrat z klidoveho stadia a zabit je.
Borelii musim povazovat za velmi sikovnou bakterii, ktera se diky ty pice na Bulovce extreme u nas podcenuje.
Dalsi jeji dobry figl, je na svem povrchu vytvaret proteiny podobne hostitelske bunce, cimz mate imunitni system a muze to byt i pricinou autoimunitnich nemoci co zpousti. Ze zmateny imunitni system si mysli, ze chytnul borelii a on mezitim vlastni bunku.
Kdysi mi Havrdova odmitla borelii lecit s tim, ze to tam ma v krvy kazdy druhy, tak to neresi. Mozna kdyby se s jejich nebezkych vysin popularity vratila na zem a zacla lecit ty infekce co pacienti maji, nemusela by brecet jak jsou pretizeni.
Urcite tech bakterii a viru, co dokazou rozlozit imunitni system je vice. Vim a mam vyzkousene plicni chlamidie, po kterych jsem ochrnula, po tydny brani antibiotik jsem zase chodit zacala, brala jsem je 6 tydnu. Dalsi co rada zlobi je bartonela a z viru Herpesy...
Takze to chce ne potlacovat imunitu, ale naopak ji posilovat zpravnym smerem, aby pomohli se tech priser zbavit.
Jedine antibiotikum co si s borelii umi poradit I uvnitr bunek se k nam nedovazi, adekvatni alternativa neni. Jde o antibiotikum Minocyklin.
dulca
 
Příspěvky: 463
Registrován: 17 úno 2013 00:42

Re: Prosím o radu je to RS?

Příspěvekod 1Andy1 » 08 lis 2018 18:45

Krasny vecer vsem. Prinasim dalsi info .. Vratila jsem se z infekcniho a pani dr. mi rekla, že borelioza je v poradku. Ted me ceka MR v lednu, pokud se na ni nic neukaze, prohlasi me teda za zdravou a skonci mi to kolecko doktoru? Nebo se ty oligopasy dal hlidaji? Dekuji.
1Andy1
 
Příspěvky: 5
Registrován: 19 říj 2018 08:07

Re: Prosím o radu je to RS?

Příspěvekod vychodocech » 08 lis 2018 22:32

To právě uvidíte, nelze předjímat co bude, pokud se na MRI nic nezjistí můžete být v pohodě a bude to OK, nebo se problém ukáže později, těžko nyní říci co bude.

Každopádně nějaký výsledek z vyšetření stanovení počtu oligoklonálních IgG pásů máte, pokud Vám nyní nepotvrdí nějakou diagnozu a budete jakoby zdravá, tak v případě vážných budoucích neurologických potíží Vám můžou stejná vyšetření zopakovat.

Tady, pokud Vás to zajímá, jsou stručně shrnutá vyšetření likvoru (RS):

https://r.search.yahoo.com/_ylt=A2KLfSF ... CriVt7v8s-


PS: základní vyšetření pro potvrzení dg na RS (vlastně i na další onemocnění) je vyšetření MRI a Likvoru, to potom souvisí s medikací a úhradou ze zdr.pojištění
vychodocech
 
Příspěvky: 1081
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Re: Prosím o radu je to RS?

Příspěvekod 1Andy1 » 09 lis 2018 21:39

Dobry vecer, mockrat dekuji. Verim, ze vsechno bude dobre.. Posledni dobou, me prepadava brneni rukou i nohou a jen co se vycuram uz bych sla znova, za chvili budu ve dvaceti nosit plinky. Ale rikam si, ze mozna uz je to telo proste unaveny a bude za tim nejaka malickost. Co se tyka te hematolikvorove bariery pisou, ze je u RS normalni, jestli to spravne chapu a ja mam napsano mirne zvysena permeabilita hematolikvorove bariéry a hematoencefalicke bariery, tim padem by to tedy nemelo odpovidat RS?! A omlouvam se za pocatecni nejasnosti trosku jsem googlila a protilatky IgG mam tedy 30x zvysene vuci EBV, co jsem se docetla, ze kazdy nejake protilatky ma. Tak to zas urco nebude tak horky. Taky se omlouvam vsem, ze je tady otravuju, zatimco oni opravdu trpi, ale nejak mi to neda spat, rikam si, co kdyz..
1Andy1
 
Příspěvky: 5
Registrován: 19 říj 2018 08:07

Re: Prosím o radu je to RS?

Příspěvekod vychodocech » 09 lis 2018 22:12

Rozumím, že nejistota je strašná věc, nicméně stresovat se - to Vám určitě nepomůže. Nezbývá Vám však než počkat na MRI. Pokud máte stále nějaké neurologické problémy, tak Vás za zdravou jistě neprohlásí a bude se to řešit. Plínky nosit zřejmě nebudete, žijeme v 21 století a zdravotnictví v ČR je na slušné úrovni, takže klid.
vychodocech
 
Příspěvky: 1081
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Re: Prosím o radu je to RS?

Příspěvekod Lorain » 10 lis 2018 00:40

Omlouvám se, ale tak klidná bych nebyla. I když jsem měla donedávna stejný pocit založený na vlastích zkušenostech. Aktuálně ale vím o někom, kdo má přetrvávající neurologické problémy (konkrétně vertigo), MR nález pozitivní, LP negativní, dle některých lékařů (z nespádového RS centra, kde tohoto pacienta údajně přijmout nemohou) je to jasná RS, dle názoru "oblastního" neurologa se RS nepotvrdila a nehodlá to dál řešit. Nedomůže se ničeho, vertigo nikdo neřeší a co teď...
Lorain
 
Příspěvky: 64
Registrován: 04 led 2016 13:44

Re: Prosím o radu je to RS?

Příspěvekod vychodocech » 10 lis 2018 01:47

Jo to je pravda, závrať se moc neřeší, má to hodně lidí a nedá se s tím nic moc dělat. Závratě má i spousta "zdravých" lidí kteří nemají ani žádný nález na MRI ap. a taky to pak může souviset s dalšími věcmi (krční páteř, tlak atd.). Někdy se doktoři prostě neshodnou na správné diagnoze a mají více názorů. My tady to rozhodně neposoudíme...
vychodocech
 
Příspěvky: 1081
Registrován: 18 úno 2013 02:12


Zpět na Poradna. Dotazy na léčbu a zdravotní problémy. Vlastní zkušenosti s léčbou roztroušené sklerózy.

Kdo je online

Uživatelé procházející toto fórum: Žádní registrovaní uživatelé a 0 návštevníků

cron