Specifikace problémů s chůzí

Sem můžete psát Vaše dotazy. Dotazy pokládáte ostatním členům fóra - většinou pacientům.
Stejně tak sem můžete psát vaše zkušenosti pro ostatní pacienty.
Pokud se váš dotaz týká konkrétního příspvěku například v rubrice Novinky, tak piště tam.
****************************************************************
Dotazy pište přímo sem do fóra. Neposílejte dotazy mě, nejsem lékař. Máte větší pravděpodobnost, že na váš konkrétní problém odpoví někdo, kdo s ním má zkušenost.
****************************************************************
Upozornění: Roztroušená skleróza je nemoc, která může mít u každého zcela rozdílný průběh. Někdo může mít do měsíce i bez jakékoliv léčby remisi(zlepšení) a někdo jiný může mít i s léčbou do měsíce naopak relaps. Existují pacienti, kteří si mohou myslet nejen podvodně, ale klidně i v dobré víře, že za jejich remisi může nějaký jejich experiment, nebo nějaká látka kterou užívali. Ve skutečnosti by ke zlepšení došlo i bez léčby a třeba možná i dřív. Účinnost léčby se dá ověřit pouze ve vědecké studii na větším množství různých pacientů.
Berte to prosím při čtení tohoto podfóra v úvahu.

Re: Specifikace problémů s chůzí

Příspěvekod schutzmeister@iex.cz » 03 říj 2018 10:54

Není to Ataka.
Je to postupné zhoršování buněčné směny K/Na/Ca.
V klidu draslík v buňce potřebný pro aktivitu stačí, ale námahou se rychle vyčerpá.
https://www.youtube.com/watch?v=awz6lIss3hQ
Na tohle právě existuje Fampyra.
http://jpet.aspetjournals.org/content/j ... 2.full.pdf
A dle naší zkušenosti zabírá i amilorid.
schutzmeister@iex.cz
 
Příspěvky: 287
Registrován: 06 led 2014 19:42

Re: Specifikace problémů s chůzí

Příspěvekod pav » 03 říj 2018 16:52

A ještě se zeptám. Když je toho v práci moc, musím toho zvládat víc najednou a jsem lehce ve stresu ,tak začnu na pravé ruce cítit konce prstů.Neni to brnění.Spíš taková zvýšená citlivost.A pouze na pravé ruce.Asi to bude normální.
Až se to rozjede naplno,je potřeba padat z co nejvyšší výšky!
pav
 
Příspěvky: 61
Registrován: 06 bře 2017 18:30
Bydliště: náchodsko

Re: Specifikace problémů s chůzí

Příspěvekod marco » 03 říj 2018 18:39

pav píše:A ještě se zeptám. Když je toho v práci moc, musím toho zvládat víc najednou a jsem lehce ve stresu ,tak začnu na pravé ruce cítit konce prstů.Neni to brnění.Spíš taková zvýšená citlivost.A pouze na pravé ruce.Asi to bude normální.

Tak normalni ... ta nemoc neni normalni :-). Ale jinak myslim, ze ta draha k ruce je poskozena, ale jen velmi malo, takze se to projevuje pouze v pripade nejake zvysene vnimavosti ... coz stres urcite je. Mam tohle kolem kolen, neni to nic, cemu bych venoval pozornost, ono to zmizi po zklidneni toho stresu. Jinak se tahle mala poskozeni muzou v case zlepsit ... z me zkusenosti i po delsi dobe, nez 6ti mesicich, po kterych uz se zlepseni deklaruje jako nepravdepodobne.

Jeste k tem studiim. Psal jsem, ze bych do studie nechtel, coz je fakt, ale urcite bych si zjistil, co to je to za studii, ktery lek, jaka faze studie ... ona muze ta studie byt ok, neni - li jina sance. To zminene moralni hledisko je kazdeho vec, ale osobne verim, ze se absolutni vetsina rozhoduje pro sebe, ne pro pomoc nekomu jinemu.
marco
 
Příspěvky: 29
Registrován: 25 bře 2018 10:08

Re: Specifikace problémů s chůzí

Příspěvekod pav » 04 říj 2018 15:36

Jak už jsem psal,tak přesně jak dlouho RS mám nevím.5-tým rokem minimálně. Jenže před 20ti lety jsem asi měsíc hůř viděl.A to jak na dálku tak na blízko. Pak se to samo srovnalo.V RS centru mi to zapsali jako první ataku,ale sami nevědí jestli to mohlo mít spojitost.Pak jsem před skoro 5ti lety ataku prechodil a další skoro 2,5 roku nic..Pak ataka a první magnet.A na něm mnohačetné léze v obou hemisférách a jedna na míše.Na dalším magnetu po roce přibili bez ataky 3 léze. A teď by mě zajímalo,jestli od té první jasné ataky k prvnímu magnetu po 2,5 letech mohli vzniknout mnohačetné léze.Nebo jestli se to postupně jizvilo bez ataky už od toho problému se zrakem? To se asi nedozvím. Každopádně se taky může ukázat, že už mám tu RS v pokročilejší fázy a léčit už to moc nepůjde.
Až se to rozjede naplno,je potřeba padat z co nejvyšší výšky!
pav
 
Příspěvky: 61
Registrován: 06 bře 2017 18:30
Bydliště: náchodsko

Re: Specifikace problémů s chůzí

Příspěvekod dulca » 05 říj 2018 08:39

pav : nenakazil se pred prvnim priznakem borelii? Pro ni je typicke taky, ze napada ocni nerv, bohuzel ty idioti v RS centrech to hned pricitaji k prvnimu priznaku RS. Jestli mas v krvy jak radi rikaji pametove protilatky proti borelii tak je to jasny.
Ja jsem ten pripad nepoznane, nelecene borelie, ktera zpusobila, ze po 20 letech se imunitni system obratil proti me. Ted se s jednim chytrym doktorem ktery opravdu leci snazime tuto tendenci zvratit a zda se, ze se dari.
dulca
 
Příspěvky: 463
Registrován: 17 úno 2013 00:42

Re: Specifikace problémů s chůzí

Příspěvekod schutzmeister@iex.cz » 05 říj 2018 10:16

pav píše: To se asi nedozvím. Každopádně se taky může ukázat, že už mám tu RS v pokročilejší fázy a léčit už to moc nepůjde.

Ze zkušenosti vím, že léčit se dá vždy a všechno, je to třeba nevzdat a zkoušet.
Podle mne ty MR léze jsou zhojená ložiska - což odpovídá tomu, že dvě přibili bez ataky.
Bát je třeba toho, když nějaká "zmizí", protože tím se rozprskne po okolí. Což je pro RS typické, že se ukazují a mizí.
K té borelioze a resonanci. https://pubs.rsna.org/doi/pdf/10.1148/radiol.2531081103
To je prostě normální reakce na infekci v mozku.
Může to být borelie a taky něco úplně jinýho.
Ďulča sice tepe za borelie, ale výsledky nezveřejní. To pak je těžký.
schutzmeister@iex.cz
 
Příspěvky: 287
Registrován: 06 led 2014 19:42

Re: Specifikace problémů s chůzí

Příspěvekod dulca » 17 říj 2018 08:15

schutzmeister@iex.cz píše:
pav píše: To se asi nedozvím. Každopádně se taky může ukázat, že už mám tu RS v pokročilejší fázy a léčit už to moc nepůjde.

Ze zkušenosti vím, že léčit se dá vždy a všechno, je to třeba nevzdat a zkoušet.
Podle mne ty MR léze jsou zhojená ložiska - což odpovídá tomu, že dvě přibili bez ataky.
Bát je třeba toho, když nějaká "zmizí", protože tím se rozprskne po okolí. Což je pro RS typické, že se ukazují a mizí.
K té borelioze a resonanci. https://pubs.rsna.org/doi/pdf/10.1148/radiol.2531081103
To je prostě normální reakce na infekci v mozku.
Může to být borelie a taky něco úplně jinýho.
Ďulča sice tepe za borelie, ale výsledky nezveřejní. To pak je těžký.


Loziska nejsou zhojene zanety, ty vypadaji jinak. Plaky jsou zanetliva loziska.
Jake vysledky mam zverejnit? Jako svetove vyzkumy, tak tu fakt hledat nehodlam, moc jich neni. Neni v zajmu doktoru mit zdrave pacienty, oni potrebuji odberatele nesmyslne drahych leku.
Moje oficialni jsou k zbliti. Oficialne kdyz jsem chodila o franckach, vyrizena po 100m mi psali roky EDSS 2,5 od doby co jsem zacala lecit borelii a postupne odkladala vsechny operne pomucky, zacala jsem jezdit autem zase, ujdu kilometr, tak mi pri kazde kontrole zhorsuj Horakova EDSS O 0,5'stupne, tem mam 4 kde to vzala netusi nikdo kdo me zna. Tyhle vysledky k zbliti a absolutne vylhane od prvni navstevy v RS centru zverejnovat nebudu. Nehodlam se jejich silenych podvodu ucastnit. Jim opravdu nejde o pacienty, ale vlastni kapsy.
dulca
 
Příspěvky: 463
Registrován: 17 úno 2013 00:42

Re: Specifikace problémů s chůzí

Příspěvekod pav » 25 říj 2018 10:14

marco píše:Tak na prvni volbu je snad narok dneska uz pri potvrzene RS bez dalsich podminek?

Jinak 100% souhlas s Dexter, mne nebyla sance na lecbu doprana kvuli neschopnosti lekaru pres 15 let me diagnostikovat. A pak doslo presne k tomu popsanemu vyvoji, behem par tydnu sesup z minima na 3,5. Na druhou stranu taky existuji extremne mirne verze tehle nemoci no :-).

Tak mám pocit, že už jsem v té fázi zhoršování. Ještě nedávno jsem mohl chodit bez omezení. Při hodně rychlé chůzi se to zhoršovalo po cca 8km. Teď to mám tak, že 2 km ujdu úplně v pohodě.Ale další km už jsou nic moc.Ne že bych nemohl jít,ale nedokážu jít z lehka.Kotniky jsou ztuhlejsi a při chůzi dupu.I nohy mám pocitově těžší. Zajímalo by mě jak tohle vidí doktor. Když řeší kolik člověk ujde km.Jestli ho zajímá, kdy se kvalita chůze začne zhoršovat, nebo je to jedno a stačí kam až člověk prostě nějak dojde?
Až se to rozjede naplno,je potřeba padat z co nejvyšší výšky!
pav
 
Příspěvky: 61
Registrován: 06 bře 2017 18:30
Bydliště: náchodsko

Re: Specifikace problémů s chůzí

Příspěvekod marco » 25 říj 2018 20:24

pav píše:Tak mám pocit, že už jsem v té fázi zhoršování. Ještě nedávno jsem mohl chodit bez omezení. Při hodně rychlé chůzi se to zhoršovalo po cca 8km. Teď to mám tak, že 2 km ujdu úplně v pohodě.Ale další km už jsou nic moc.Ne že bych nemohl jít,ale nedokážu jít z lehka.Kotniky jsou ztuhlejsi a při chůzi dupu.I nohy mám pocitově těžší. Zajímalo by mě jak tohle vidí doktor. Když řeší kolik člověk ujde km.Jestli ho zajímá, kdy se kvalita chůze začne zhoršovat, nebo je to jedno a stačí kam až člověk prostě nějak dojde?

Asi to bude doktor od doktora, ale problem s chuzi by je zajimat mel. Jedna z lekarek se me ptala, jestli citim zpomaleni chuze. Tam jim jde asi o to, ze sekundarni progrese se hodne projevi casto prave na chuzi nejvice. Tu chuzi, co popisujete, to je presne jako mam ja, hlavne to "dupani". Jen nekdy to nenastane ani po 3 km do kopce, nekdy uz to je po 500 metrech po rovine. Sekundarni progrese to jeste byt nemusi, ja to mam takhle dva roky, bez zhorsovani, kdyz nemam par mesicu ataku, spis se to lepsi. Tak to na progresi jeste uplne nevypada. Ona ale ta progrese taky neni ze dne na den. Asi by bylo fajn, kdyby to tu nekdo, kdo ma jiz sekundarni progresi potvrzenou, napsal, jak to vlastne vypada, jak to clovek vnima (mozna uz to tu nekde na foru i je).
marco
 
Příspěvky: 29
Registrován: 25 bře 2018 10:08

Re: Specifikace problémů s chůzí

Příspěvekod pav » 26 říj 2018 09:34

Tak do kopce problém nemám.Tam mi ani moc nevadí když ty kotníky nefungují.Ale dostat se pak z kopce,to je boj. :D Teď jsem šel asi 6km na jednu stolovou horu a zase dolů. Poprvé v životě jsem si vzal ty turistické hůlky. A musím říct, že s těma gumovýma kotnikama to hodně pomůže.Hlavně z kopce to bylo super. Doteď nechápu,jak se mi před 6ti týdny podařilo ze Třech studniček dojít na Kriváň a pak dolů. Nahoru za 3,5h a v pohodě,ale dolů jsem myslel že neslezu a dalo mi to 6 hodin trápení.
Až se to rozjede naplno,je potřeba padat z co nejvyšší výšky!
pav
 
Příspěvky: 61
Registrován: 06 bře 2017 18:30
Bydliště: náchodsko

Re: Specifikace problémů s chůzí

Příspěvekod schutzmeister@iex.cz » 26 říj 2018 11:27

To je správná chvíle na to, hodit do sebe tabletu draslíku. Nebo pytlík Magnosolvu.
A uvidíte ten rozdíl. Myslím přímo v okamžiku zatuhnutí.
schutzmeister@iex.cz
 
Příspěvky: 287
Registrován: 06 led 2014 19:42

Re: Specifikace problémů s chůzí

Příspěvekod pav » 26 říj 2018 11:50

Díky za radu,co nejdříve vyzkouším!
Až se to rozjede naplno,je potřeba padat z co nejvyšší výšky!
pav
 
Příspěvky: 61
Registrován: 06 bře 2017 18:30
Bydliště: náchodsko

Re: Specifikace problémů s chůzí

Příspěvekod schutzmeister@iex.cz » 28 říj 2018 14:36

marco píše:
pav píše: Ona ale ta progrese taky neni ze dne na den. Asi by bylo fajn, kdyby to tu nekdo, kdo ma jiz sekundarni progresi potvrzenou, napsal, jak to vlastne vypada, jak to clovek vnima (mozna uz to tu nekde na foru i je).

No tak ....
Sekundární progrese je, když vám lékař již nenabídne žádné léky, protože už vás nezlepšují. Včetně KS.
Žádný podstatnější rozdíl v tom nevidím, jde to zvolna - u mé ženy někde z EDSS 2 na 9 během 27 roků, od začátku dupání a únava v zátěži. S Copaxonem snad pár let lehce stabilizovanější, kdo ví ... ?
A pak už ona sekundární progrese - tenkrát ještě nic jinýho nebylo / když začínala nebyl ani Betaseron, dělali jsme na něj první klinický testy /.
Ale s ohlédnutím zpět prostě každý rok horší. A hlavně s každou atakou, které prý v progresi už nejsou ....
A ten pohyb je v SPRS to nejmenší, co vás trápí.
schutzmeister@iex.cz
 
Příspěvky: 287
Registrován: 06 led 2014 19:42

Re: Specifikace problémů s chůzí

Příspěvekod pav » 15 pro 2018 20:52

Byl jsem tuhle zimu poprvé na sjezdovkách. Loni byly sjezdovky v pohodě.I třeba 3 hodiny hodně rychlým curvingem. Teď už to teda tak ok není.Ostře to dávám tak 40 minut.Pak už musím jezdit jen takový klídek.Ale jde o něco jiného.Slabost nohou mi vždy začíná od bederní páteře.Dokud na těch lyžích neucitím záda je to ok.Jak se ozvou nohy ztratí sílu a už to jen v klidu sjedu. A takhle mi to poslední rok funguje i na kole.Slezu z kola a chvíli mám nohy slabé,ale za chvíli ok.Vím že mám na pravé straně zad stenózu.Ale jak poznat co je od rs a co od zad?
Až se to rozjede naplno,je potřeba padat z co nejvyšší výšky!
pav
 
Příspěvky: 61
Registrován: 06 bře 2017 18:30
Bydliště: náchodsko

Re: Specifikace problémů s chůzí

Příspěvekod pav » 16 pro 2018 14:41

dexter277 píše:Mám podobné problémy, avšak u RS se nenajdou úplně stejné symptomy, jejich průběh, intenzita a taky možná rezistence vůči danému léku. Je to nemoc šitá na míru každému jinak. RS mám cca 8 let EDSS 2,5. V mém případě mám celou pravou stranu. Ze začátku jak píšeš, dělal jsem grafika při dlouhodobější práci s myší, přesně jak uvádíš mi jakoby tuhlo zápěstí, neohrabaná ruka a pokud jsem to překonával dál tak začala hřát, štípat a pálit. U nohy permanentně cítím že je "jiná" než levá i když je v klidu (trochu pocit jako když si ji lehce přeležím). Někdy je v lepší kondici ale pak jsou dny kdy ujdu třeba bez problémů 3 km, ale také dny kdy po pár set metrech, začíná být jakoby gumová a neovladatelné a více v (pod) kotníku jak píšeš (myslím celé chodidlo) a zase pokud to překonávám horší se to a začne zase hřát, štípat, brnět a pálit a přestávám mít nad ní kontrolu. Třeba při běhu je rychle mimo provoz při normální chůzi je to o.k. Za začátku jsem si píchal Copaxone po 7 letech přestával působit, nyní Gilenya. Akorát teď začali ruce i nohy samy od sebe bolet a přidala se silnější svalová slabost.

Doktor mi taky chce dát gilenii. A já o ní už i začal uvažovat. Můj jediný problém teď je právě ta svalová slabost, která u mě přichází asi po 45minutach intenzivního fyzického pohybu. Asi naivně jsem si myslel, že ten lék to vyřeší.Ale že by to mohl třeba i zhoršit mě nenapadlo.
Až se to rozjede naplno,je potřeba padat z co nejvyšší výšky!
pav
 
Příspěvky: 61
Registrován: 06 bře 2017 18:30
Bydliště: náchodsko

PředchozíDalší

Zpět na Poradna. Dotazy na léčbu a zdravotní problémy. Vlastní zkušenosti s léčbou roztroušené sklerózy.

Kdo je online

Uživatelé procházející toto fórum: Žádní registrovaní uživatelé a 0 návštevníků