SPORT

Sem můžete psát Vaše dotazy. Dotazy pokládáte ostatním členům fóra - většinou pacientům.
Stejně tak sem můžete psát vaše zkušenosti pro ostatní pacienty.
Pokud se váš dotaz týká konkrétního příspvěku například v rubrice Novinky, tak piště tam.
****************************************************************
Dotazy pište přímo sem do fóra. Neposílejte dotazy mě, nejsem lékař. Máte větší pravděpodobnost, že na váš konkrétní problém odpoví někdo, kdo s ním má zkušenost.
****************************************************************
Upozornění: Roztroušená skleróza je nemoc, která může mít u každého zcela rozdílný průběh. Někdo může mít do měsíce i bez jakékoliv léčby remisi(zlepšení) a někdo jiný může mít i s léčbou do měsíce naopak relaps. Existují pacienti, kteří si mohou myslet nejen podvodně, ale klidně i v dobré víře, že za jejich remisi může nějaký jejich experiment, nebo nějaká látka kterou užívali. Ve skutečnosti by ke zlepšení došlo i bez léčby a třeba možná i dřív. Účinnost léčby se dá ověřit pouze ve vědecké studii na větším množství různých pacientů.
Berte to prosím při čtení tohoto podfóra v úvahu.

SPORT

Příspěvekod MS-warrior » 23 kvě 2018 11:05

Zdravím všechny. Chtl bych se zeptat jestli provozujete nějaký sport aktivně? A jak se potom cítíte? Jestli ho provozujete ráno nebo večer nebo během dne? Například: jezdím denně 30 min. na rotopedu v tempu až se potím, nebo běhání každý den 5 km. Nebo když je únava jdu to rozcvičit nebo právě naopak, když je únava beru od pohybu odpočinek. Chlazení u sportu? Zajímalo by mě to z dlouhodobého hlediska. Je to zase taková mini-anketa do sbírky informaci jak tu nemoc managovat. Díky za vaše postřehy, snad pomůžou všem.
MS-warrior
 
Příspěvky: 60
Registrován: 28 úno 2018 19:24

Re: SPORT

Příspěvekod Lorain » 24 kvě 2018 21:51

Mně osobně aktivnější sport (vyšší námaha při vyšší tepovce) bohužel moc dobře nedělá. Cítím se pak blbě, brním a někdy mám poruchy vidění. Zvládám sjezdovky, kolo volněji než dřív, chůzi (i rychlejší nebo horské výšlapy), jógu apod. (ta mi vždycky připadala jako nesport a teď ji vyloženě vyhledávám).
Lorain
 
Příspěvky: 64
Registrován: 04 led 2016 13:44

Re: SPORT

Příspěvekod MS-warrior » 25 kvě 2018 08:55

Lorain: A jak dlouho máte diagnozu?
MS-warrior
 
Příspěvky: 60
Registrován: 28 úno 2018 19:24

Re: SPORT

Příspěvekod Lorain » 25 kvě 2018 10:44

Dva a půl roku.
Lorain
 
Příspěvky: 64
Registrován: 04 led 2016 13:44

Re: SPORT

Příspěvekod marco » 25 kvě 2018 21:56

Mně sport dobře nedělá, a to jak dlouhodobě (zhoršuje mi únavu, i když by to mělo být naopak), tak krátkodobě (brnění, vidění, motání). DG mám rok, RS samotnou už 17+ let.
Ale ono se to asi mění trochu v průběhu let - ta krátkodobá zhoršení mám až poslední 2 roky. Pro mě už jedině chůze tak, aby se tělo zahřálo co nejméně.
marco
 
Příspěvky: 29
Registrován: 25 bře 2018 10:08

Re: SPORT

Příspěvekod dexter277 » 25 kvě 2018 23:43

U každého je to individuální. Stejně jako nenajdeme dva pacienty kteří mají téměř podobný průběh RSky. Znám lidi kteří mají RSku třeba 7 let a běžně sportují (kolo, běh) ale také lidi kteří by rádi sportovali ale prostě nemůžou (těch je spíš bohužel více). Mě osobně je 33 let a nemoc mám cca 9 let. Za začátku to bylo lepší více jsem toho zvládal ale časem začínaly síly ubývat. Já například skoro už od začátku nedokážu běhat, po nějaké době začne noha vypovídat službu , hřát a bolet a stává se jakoby "gumová". Na kole je to trochu lepší ale ne o moc. To samé pravá ruka. Ale už od začátku jsem se snažil chodit 2x týdně plavat a 2x týdne do posilovny. Plavání je podle mě lepší než běh. Ale teď je to tak 1x týdně fitko a 1x týdně plavání, někdy více ale to podle zdravotní kondice. Fitko je dobré tam mám svoje kolečko a určité závaží na daný cvik a dle toho vždy poznám přesně v jaké kondici jsem. Jedná se o izolované cvičení a to mě vyhovuje. Navíc mít svalovou hmotu je dobré v případě atak. Problém je že pokud jsou svalová vlákna už ne tak ideální tak dojde k přehřívání, proto doporučuji plavání voda zároveň ochlazuje. A nebo co mi pomohlo je kombinace kryocentra (polarium) a poté plavání.
dexter277
 
Příspěvky: 49
Registrován: 14 srp 2016 21:20

Re: SPORT

Příspěvekod firidion » 26 kvě 2018 07:00

Takmer každý deň posilovňa, odcvičené do 30 minút. Cca každý druhý deň tieňový box cca 10 -15 minút rozdelený do menších celkov počas dňa.
Šport mi robí dobre.
30 rokov, z toho RS 12, cvičieval som v podstate od začiatku diagnózy, tiež pred ale nie nejak systémovo.
firidion
 
Příspěvky: 86
Registrován: 06 čer 2013 18:13

Re: SPORT

Příspěvekod pav » 26 kvě 2018 13:18

Na kole velmi intenzivně cca. 1,5-2h 5x týdne. O víkendu občas víc,tak 5h. V zimě na kole tak do -5 °C. Jinak běžky. Klasika v pohodě, bruslením mi při vysoké intenzitě po hodině tuhne levý kotník.Běhat jsem přestal.Tam ten kotník přichází po 20 min. Pěší túry v kopcích bez omezení. Uvidíme jak dlouho. Občas přijde únava,ale při fyzickém pohybu vždy zmizí. Tak uvidíme.
Až se to rozjede naplno,je potřeba padat z co nejvyšší výšky!
pav
 
Příspěvky: 61
Registrován: 06 bře 2017 18:30
Bydliště: náchodsko

Re: SPORT

Příspěvekod schutzmeister@iex.cz » 27 kvě 2018 10:19

Jo, jo, pánové, z uvedených i našich vlastních i jinak vygooglených zkušeností je krásně vidět, jaký žvást je, že RS patří mezi neurologické onemocnění, kde hlavním problémem jsou léze na mozku. Ty tam samosebně jsou, tak jako i ubývá nervový obal.
Jenže : co vidíme při námaze ??? A teď ano, každý má hranici únavy jinou - trénovaný člověk prostě vydrží déle.
Co vidíme ? Únava způsobí celkem rychlé problémy periferních partií. Kdyby šlo o neurologický problém, tak s tím moc únava nemá co dělat. Prostě nerv buď funguje, nebo probíjí. A má to spíše dlouhodobý charakter.
Co dělá námaha u zdravého ? Velmi zjednodušeně zhorší zásobování - vyšší nárok na kyslík a hlavně buněčnou výměnu Na/K atpázu - nestíhá se měnit sodík za draslík. Plus ještě další věci. To je je u RS zhoršené především periferně, celkem jistě v důsledku špatné průchodnosti periferního prokrvení. Čím dál od srdce - nižší tlak - tím hůř.
Tedy problém je metabolicky, imunologický. Existuje cosi, co ucpává periferní oběh, nervy s tím nemají co do činění, něco, co časem, až budete na EDSS 8 dělá léze všude, ne jen v mozku.
To vyřadí přísun draslíku a jeho výměnu, což zhoršuje i další buněčné metabolické pochody. Výsledkem jsou křeče, tuhnutí a mravenčení v periferních končetinách.
Kdo nevěří, může sám ozkoušet jaký vliv na tuto "únavu" má zvýšené dávkování draslíku nebo užití Fampyry / zlepšuje vychytávání draslíku do buněk /či Amiloridu / zvyšuje sérový draslík a snižuje sodík /. Oučinek je krátký, leč patrný.
A já teda souvislost s nervama nevidím.
Jo a taky to výrazně zhoršuje zima. Co udělá zima s kapilárama ? Stáhne - zhorší prokrvení. Kde nejdřív ? Konce rukou a nohou.
schutzmeister@iex.cz
 
Příspěvky: 286
Registrován: 06 led 2014 19:42

Re: SPORT

Příspěvekod pav » 27 kvě 2018 11:43

Vašich názorů a rad si velmi vážím a věřím jim. Proto taky rs neléčím. Nejsem přesvědčen že léčba tlumením imunity je úplně správně. Taky jsem se rozhodl že na kole v minusovych teplotách už jezdit nebudu.Problém který mě trochu omezuje v práci jsou jakoby omrzle konečky prstů na pravé ruce. Taky jsem přestal se zavoděním.Po intenzivním více než dvouhodinovém závodě jsem pak ztrácel sílu v rukou. A taky se mi pak někdy hůř mluvilo. Jenže tyhle problémy mi popisoval i kamarád který rs nemá. Tak těžko říct. Každopádně je dobré sem napsat i si přečíst zkušenosti ostatních.
Až se to rozjede naplno,je potřeba padat z co nejvyšší výšky!
pav
 
Příspěvky: 61
Registrován: 06 bře 2017 18:30
Bydliště: náchodsko

Re: SPORT

Příspěvekod Stanley Roe » 27 kvě 2018 12:57

PS: To, jak to tu zbytečně hrotí na jednu stranu schutzmeister by pak jednoduše znamenalo, že implantace nových nervových buňěk a ústup lézí by neměly vůbec pomoci. :D Že za zlepšený stav může nakonec úplně něco jiného... ale já nejsem rozhodně jednostranně zafixovaný člověk a jsem schopen vnímat, že je to hodně komplexní problém a není to jen o jednom nedostatku. Jestli ti schutzmeistre dělá dobře, jakým způsobem tu prosazuješ názory a jestli si myslíš, že tím pak nemateš nás postižené tímto onemocněním a vlastně i jiné zúčastněné, tak máš dost hroší kůži. Ovšem působí to na mě dost jednostranným a afektovaným přispíváním, ač jsem srozuměn z většiny tvých příspěvků, čím už sis, ač ne ten přímo postižený, doteď prošel. A určitě jsem si i něco vzal, až na tom budu ještě hůř, než jsem na tom nyní.

Ale k tématu. Taky jsem býval, ač ne vrcholový, tak docela velký sportovec. Ono v počátcích je to tělo podle mě tak vycvičené a vysportované, že ten nedostatečný signál dokáže zvykovými reflexy svalů lehce doplnit. Jenže jak časem zvolňujete, dochází k poklesu schopnosti to přecházet. Já to tenkrát nikdy nevnímal jako únavu ... prostě vám najednou neprochází signál vaším nervovým spojením, tak najednou vás přestanou poslouchat při jízdě na kole vaše šlapky a začnou se i smekávat z pedálů ... nebo v posilovně na benchpressu vás najednou přestane poslouchat jedna ruka a podlomí se. Naštěstí jsem zvedal jen vytrvalostně padesátku a nejel jsem na váhu. ;) Nebo při delším běhu vám najednou zcepení noha a už nejste schopen běžet dál. Můj poznatek tedy je, že ona únava vzniká až později a že si to asi tělo nějak spojí. A jako vždy dodám, že špatné je hnát tělo do stresu, protože pak tyto stopky přicházejí častěji a rychleji. I podle spousty zdejších příspěvků lidé nakonec přecházejí k relaxačním sportům, kde se to prakticky vůbec nehrotí a to tělo společně s nervovou soustavou vydrží déle spolupracovat.

PS: čímž tu taky narážím na to, jak pojmenovat tyto procesy. Definice únavy by mě zajímala.
Uživatelský avatar
Stanley Roe
 
Příspěvky: 54
Registrován: 26 črc 2014 18:15

Re: SPORT

Příspěvekod pav » 27 kvě 2018 17:01

Z nášlapných pedálů vám noha nezklouzne. :D Ale když se vám při jízdě ve stoje podlamují nohy a pravá ruka vám sklouzává z řídítka, tak takhle jsem na jaře odjezdil 750 km. Víckrát bych se na to vykašlal. Dneska jsem zjistil že na kole ten pocit zmrzlých konečků prstů zmizí. Asi fakt tím,jak při námaze více proudí krev a dostane se i do těch konecků. Nebo nevím. :?:
Až se to rozjede naplno,je potřeba padat z co nejvyšší výšky!
pav
 
Příspěvky: 61
Registrován: 06 bře 2017 18:30
Bydliště: náchodsko

Re: SPORT

Příspěvekod schutzmeister@iex.cz » 27 kvě 2018 18:09

pav píše:Vašich názorů a rad si velmi vážím a věřím jim. Proto taky rs neléčím. Nejsem přesvědčen že léčba tlumením imunity je úplně správně.

Tohle je ale nepochopení léčby. Žádné dosavadní léky nejsou jednoznačně imunitu tlumící. No, možná Imuran asi jo.
I široce používané steroidy mají hlavně antistresový, metabolický a nabuzující účinek, teprve někde vzadu imunitu omezující.
A rozhodně lépe vzít medrol, než se dusit nebo křečovatět. To je špatný pochopení.
A biologická léčba je ještě složitější. Těžko to krátce popsat, ale nejde v principu o potlačení imunity. I když to bývá častý vedlejší účinek.
Každá léčba, která zabírá je dobrá léčba. A rozhodně není dobrý nápad se neléčit. To ode mne nikdo nemohl nikde slyšet.
Ani to není podprahová informace. Neléčit se je chyba, protože každý den navíc je fajn.
A léky často, jak píše Stanley nahoře, fungují komplexněji, než se prezentuje.
Jestli v mých komentářích je nějaká podprahová myšlenka, tak ta, že je moc dobré si všímat i nejmenších detailů a porovnávat, co jak funguje. Někdy to jsou velmi zvláštní zjištění. A druhým můžou i pomoct. Nebo nemusí.
PS : to zhoršené mluvení k RS samozřejmě patří, stejně jako k závodění či tvrdé práci. To je přesně ten metabolický postřeh. Jen u RS se to dostaví daleko dřív a daleko intenzivnějc. Natož, když to spojíte do kopy.
schutzmeister@iex.cz
 
Příspěvky: 286
Registrován: 06 led 2014 19:42

Re: SPORT

Příspěvekod Lorain » 27 kvě 2018 21:06

Ta zima odbourávací perferie mi už tady delší dobu vrtá hlavou. Na tohle téma mě už několikrát napadlo, že to nemůže být RS (že mám špatnou diagnózu) nebo že je to i o něčem jiném než o mozku. Dotázaní lékaři pro to vysvětlení nemají.
Lorain
 
Příspěvky: 64
Registrován: 04 led 2016 13:44

Re: SPORT

Příspěvekod MS-warrior » 28 kvě 2018 10:46

Flammerův syndrom
studené ruce a / nebo nohy
arteriální hypotenze
nízký index tělesné hmotnosti
snížený pocit žízně
Prodloužení doby spánku
zvýšená citlivost: citlivost na bolest, vnímání pachu....

https://ereska.net/viewtopic.php?f=10&t=2056
MS-warrior
 
Příspěvky: 60
Registrován: 28 úno 2018 19:24

Další

Zpět na Poradna. Dotazy na léčbu a zdravotní problémy. Vlastní zkušenosti s léčbou roztroušené sklerózy.

Kdo je online

Uživatelé procházející toto fórum: Žádní registrovaní uživatelé a 0 návštevníků