Lorain píše:Kromě Dčka užívám ještě Curcumin, skořici a Bčka jako Milgammu nebo Neuromultivit. Dál jím ořechy, borůvky apod v mnohem větším množství než dřív. Piju kafe, zelený čaje...
Vlastně zkouším zařadit téměř všechno, o čem se dočtu, že by mohlo pomáhat. Dělám to ale od začátku, takže nějaké výsledky těžko posuzovat. Říkám si ale, že jedno ke druhému třeba alespoň trošku pomůže.
Problém je v tom, že u některých věcí exitstují studie jak na to, že po máhají, tak i na to, že škodí
nickorette píše:Tak to si rikam taky a snazim se to aplikovat rovnez od zacatku onemocneni. V ramci sveho "terapeutickeho okenka" chci vyuzit vsechny mozny prostredky k lepsimu prubehu a stabilizaci nemoci. Cim dal vic clanku tu je o dietach a bylinach,neco z toho urcite pomoct muze,tak proc to k hlavni lecbe nevyzkouset jako podpurnej program.
A jakej je tvuj stav? Nemoc stabilizovana?
petankl píše:Stabilizovana rs znamena zahrnuje v podstate priznaky, co pozorujes. Ti, co nejsou stabilizovani maji stale ataky i pres lecbu, a to i nekolikrat do roka. Dale nejsou stabilizovani ti, co jdou z kopce hodne rychle-hulky, choditko, vozik. Rychlost postupu rs je individualni a DMD preparaty mohou mit vyrazny ucinek jen na ty, kteri nemaji zadne vazne neurologicke priznaky. Preparaty druhe volby se nasazuji, kdyz DMD prvni volby selzou (je moc atak a rychla progrese i na DMD). Jsou ale spojene s potencialne zavaznymi a casto zivot ohrozujicimi vedlejsimi ucinky. Nicmene to s nimi muze byt i dobre a muzes byt ok. Rs je nemoc stastnych lidi. Bud stesti mas a prozijes s ni uspokojivy zivot anebo ne a muzes skoncit na voziku nebo upoutana na luzko (nekdy i relativne rychle.. par let). Nicmene musis jit stesti naproti, proto beres ty DMD, i kdyz ty prubeh rs jako celku az tak moc neovlivni. S temi, co stesti nemeli, se z logickych duvodu moc nepotkas. Jinak na ruzne podivne pocity pri rs si budes muset zvyknout a po par uvodnich atakach zhruba pochopis, kdy ma smysl volat neurologa a jit na kortikoidy a kdy je to norma, jen uz ne takova jako kdyz jsi byla zdrava. Uvidis, clovek je ohebny a zvyknout se da i na plynovou komoru. Kazdopadne nema smysl to brat moc vazne.
nisa píše:Rs mam pres 13 let a doteraz nepoznam ci mam ataku,nebo projev nemoci...1-2x do roka mivam trochu slabou nohu nebo ruku,hned jdu na kapacku,dostanu ji bez problemu,ale pak si rikam,ci to nebylo zbytecne :/ Ted mi tuhnou lytka,hlavne pri chuzi,a take nevim ci to je ataka,doktorka mi k tomu moc nerekne,tak je to vzdy spis na me.Je pravda,ze mam silnou unavu,ta k atace patri,tak to nejspis ataka bude.Pak mi napadne,ci uz to neni progrese,proste v tom mam bordel U zanetu ocniho nervu to bylo jasne.
petankl píše:nisa píše:Rs mam pres 13 let a doteraz nepoznam ci mam ataku,nebo projev nemoci...1-2x do roka mivam trochu slabou nohu nebo ruku,hned jdu na kapacku,dostanu ji bez problemu,ale pak si rikam,ci to nebylo zbytecne :/ Ted mi tuhnou lytka,hlavne pri chuzi,a take nevim ci to je ataka,doktorka mi k tomu moc nerekne,tak je to vzdy spis na me.Je pravda,ze mam silnou unavu,ta k atace patri,tak to nejspis ataka bude.Pak mi napadne,ci uz to neni progrese,proste v tom mam bordel U zanetu ocniho nervu to bylo jasne.
No.. zase davat do sebe porad kortikosteroidy rovnez neni dobre a zivot nejak moc neprodluzuje. Podstatne u ataky podle me je, jak dlouho priznak trva a jak moc je omezujici. To uz se poznat da. RS neurologove davaji solumedrol v zasade "na pozadani" rs pacienta, protoze u rady priznaku rovnez nejsou schopni rozhodnout jestli dany priznak je nebo neni ataka. Nelze se moc divit, nebot k tomu jednak nemaji nastroje a druhak definice ataky je prilis vagni. Takze doporucuju se rozhodnout dle zavaznosti a delky priznaku. Taky je dobre brat v potaz, jestli solumedrol snasis dobre. Pokud jo a navic Te nakopne v te unave, tak na nej bez.
Lorain píše:nickorette píše: Ale přiznám se, že jsem ještě zcela nepřišla na kloub tomu, jak nemoc probíhá - měla jsem za to, že se prostě ničí ty myelinové obaly nervových vláken (=aktivní zánět), to se projeví nějak na těle např. Brnění, slábnutí svalů, křeče apod. (=ataka), když zánět vyhasne sám nebo po kortikoidech, je "klid", kdy se projevy na těle mohou částěcně nebo úplně vrátit do původního stavu či ustat.
nisa píše:Je pravda,ze kapacka me nakopne,ale zaroven tak,ze pak v noci nemuzu spat,a ja mam se spanim problemy,tak se ji radsi vyvaruju,kdyz jsem doma,tak ty nohy netuhnou,jen kdyz jsem venku chodila,ale ne kazdy den,tak to asi bude jen nejaky projev,mozna po viroze,byla jsem nachlazena.
Diky za radu,je dobre slyset nazor druhych
Uživatelé procházející toto fórum: Google [Bot] a 9 návštevníků