rebif44 zkusenosti

Sem můžete psát Vaše dotazy. Dotazy pokládáte ostatním členům fóra - většinou pacientům.
Stejně tak sem můžete psát vaše zkušenosti pro ostatní pacienty.
Pokud se váš dotaz týká konkrétního příspvěku například v rubrice Novinky, tak piště tam.
****************************************************************
Dotazy pište přímo sem do fóra. Neposílejte dotazy mě, nejsem lékař. Máte větší pravděpodobnost, že na váš konkrétní problém odpoví někdo, kdo s ním má zkušenost.
****************************************************************
Upozornění: Roztroušená skleróza je nemoc, která může mít u každého zcela rozdílný průběh. Někdo může mít do měsíce i bez jakékoliv léčby remisi(zlepšení) a někdo jiný může mít i s léčbou do měsíce naopak relaps. Existují pacienti, kteří si mohou myslet nejen podvodně, ale klidně i v dobré víře, že za jejich remisi může nějaký jejich experiment, nebo nějaká látka kterou užívali. Ve skutečnosti by ke zlepšení došlo i bez léčby a třeba možná i dřív. Účinnost léčby se dá ověřit pouze ve vědecké studii na větším množství různých pacientů.
Berte to prosím při čtení tohoto podfóra v úvahu.

Re: rebif44 zkusenosti

Příspěvekod vychodocech » 18 úno 2016 18:56

Je dobré to probrat s neurologem, u začínajího pacienta s Rebifem se často začíná s dávkou Rebif22 - vlastně o tom hovoří i příbalová informace (tu zde máme na hlavní stránce viz.: http://www.sukl.cz/modules/medication/d ... &tab=texts) - stačí si to prostudovat. Je normální, že se léčba zahajuje nižší dávkou a pak se zvýší, někdo to ale nesnese tak mu poté zůstane zpravidla Rebif22.

Pokud se chceš více zajímat o účinnost Rebifu, můžeš se zeptat svého neurologa aby tě zařadil do studie ukazatele biologické účinnosti interferonů β. Právě tato studie zkoumá, zda jsi vhodný adept na tuto léčbu, zda ti bude pomáhat nebo zda je tento lék zbytečný užívat. Bohužel tato diagnostika je zatím v plenkách a pokud jde o mne, já bych toto vědět chtěl.
Jistě jste si všimli, že s naším webem spolupracuje další skupina, která se také zaměřuje na osvětu léčby RS - jde o portál roztrous.cz, oni zde před časem uvedli právě informaci o této studii http://www.roztrous.cz/news/ucinnost-interferonu/ která je staršího data, takže ji jen doplním slovy, že dnes se nemusí nutně převádět na léky druhé volby - máme tu kromě Copaxone také Aubagio a Tecfideru.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26857498
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26872667
vychodocech
 
Příspěvky: 1079
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Re: rebif44 zkusenosti

Příspěvekod jasoň » 18 úno 2016 21:57

super stránky ty sklerous.cz, na tu studii se zeptám, koho by nezajímalo jestli na něho léčba účinkuje. Díííky za odkaz hned se cítím vzdělanější :D
jasoň
 
Příspěvky: 12
Registrován: 03 led 2014 15:55

Re: rebif44 zkusenosti

Příspěvekod petankl » 19 úno 2016 10:42

Ale samozrejme ze nerikam, aby stridala leky jak ponozky, to ani nejde. Je potreba projit temi preparaty prvni volby (i ja mel dva vcetne jednoho ve studii). Ale ty podstatne veci na mem sdeleni jsou tyto:
- o sve lecbe rozhoduje pacient, protoze je to on, kdo pak podepisuje informovany souhlas, aby byl lekar z obliga. Ma tedy prave rict co jo a co ne a neurolog to musi respektovat. Abych byl konkretni, pokud ty dostanes PML (hypoteticky, ne ze bych ti to pral samozrejme) jako dusledek tysabri, tak zodpovednost za to neses ty a tva rodina, podepsal jsi totiz informovany souhlas a vsichni ostatni (vcetne biogenu) jsou cisti jak lilie,
- cas je neuron. Cim dele se stravi na lecbe, ktera nikam nevede a pokusech na te stejne urovni, tim vic mozku se ztrati. Pri uvazeni (ne)ucinnosti preparatu prvni volby je dobre dostat se co nejdriv k te druhe pokud nema pacient temer benigni rs. A Benigni myslim ataka tak jednou za 10, 20 let..
petankl
 
Příspěvky: 498
Registrován: 17 úno 2013 09:22

Re: rebif44 zkusenosti

Příspěvekod Akinom » 04 dub 2016 10:57

Ahojky všichni,

tak si to tady pročítám a jde mi ze všeho hlava kolem :(

Ale abych se držela vlákna. V prosinci 2014 mi diagnostikovali RS, v únoru 2015 jsem se dostala do MS centra v Teplicích k p. MUDr. Piťhovi. Od března 2015 jsem začala s léčbou - dostala jsem Rebif44, nejdříve nižší dávky, postupně se přecházelo na vyšší. Moje zkušenosti jsou takové, že chřipkové stavy - bolesti kloubů, hlavy atd. jsem eliminovala tím, že jsem po píchnutí snědla prášek Brufenu, jeden někdy i druhý den ráno. Brufen nebo Paralen nám byl porazen při zaučování píchání.

Samotné píchání jsem ze začátku snášela dobře, postupem času to bylo horší. Měla jsem si z injekce udělat svoji kamarádku, takže jsme s přítelem žertovali, že 3x týdně vesele píchám. No jak šel čas, tak jsem už injekci nesnášela a dopadlo to tak, že ona to asi i vycítila :lol: Byly dny, kdy jsem si dávku musela píchnout na 2x - prostě jsem píchla a přístroj po chvíli začal hlásit Dílčí dávka, chcete píchnout znovu - něco v tom smyslu. Když jsem to hlásila v MS centru, tak se s tím prý u nikoho nesetkali. Samotné místo při píchání mě dost bolí a po vpichu, když přiložím polštářek gázy, tak to dost pálí.

Zarudnutí po vpichu, červené fleky, mívám tak 14 dní. Zatvrdnutí také, pravda je, že nevím kam to mám v ruce píchat dále. Břicho jsem už úplně vypustila - po dohodě s lékařem - tam to bylo dost bolestivé a zatvrdnutí - boule mi dost vadily. Na fleky mi poradili mast Vitamín E, moc to nepomáhalo, potom jsem dostala ještě nějakou kortikoidovou mast, ale ta byla také k ničemu. Dále mi bylo řečeno, že nemám používat před píchnutím dezinfekci, kterou jsem se vším dostala. Rada od nich: vykoupat se, neutřít se, píchnout.

Co mi dává zabrat je únava. Jestli je po Rebifu nebo je to RS nevím. Ale jsou dny, kdy jsem ráda, že vydržím v práci 8 hodin a jdu domů. Další co u mě nastalo, že mi začaly padat vlasy. Když jsem se zeptala doktora, zda to může být po Rebifu, řekl, že o tom neslyšel. Po znovu přečtení příbalového letáku, jsem zjistila, že tato situace může nastat. Takže když shrnu mé nežádoucí účinky: bolest hlavy, bolest svalů a kloubů, únava, vypadávání vlasů, nervozita (ale nervák jsem byla vždy :) ), občas závratě, a celkem dost problémy při menstruaci. Když si vezmu příbalový leták, tak je i pár věcí, které se mě netýkají ;)

Jestli mi Rebif pomáhal či ne, nedokáži říci. Kontrolní magnetická rezonance v prosinci 2015 dopadla velice dobře - dle doktora. Nepřibylo žádné nové ložisko a moje 2 nálezy se trochu zmenšily - takto mi to bylo vysvětleno doktorem. Tudíž jsem byla tak krásně ukolébaná, že léčbu zvládám a celkem snáším, že když jsem teď v únoru měla ataku, tak mě to dost srazilo zase na zem. Přeléčení medrolem jsem dost dobře nesnesla. Vyřadil mě na měsíc z pracovního procesu.

Před týdnem jsem byla na kontrole v MS centru a závěr? Od června přecházím na Tecfideru. Nebylo mi dáno na výběr. Bylo mi řečeno, že to bude Tecfidera. Snažila jsem se doktora přemluvit, že raději vydržím ty injekce. Akorát jsem ho přemluvila, abychom začali až od června, chtěl mi jí dát okamžitě. Prý pro mě bude lepší, nebudu se muset stresovat s injekcí a je o něco silnější než Rebif. Prášky polykat mě nevadí, akorát že je budu muset brát 2 x denně po celý týden. Přečetla jsem si informaci a nic by mi z nežádoucích příznaků nevadilo, jen mám strach z PML. Vím, že mi doktor říkal, že je to tak malá pravděpodobnost, ale náhoda je blbec, jak já říkám. No uvidím jak ho budu snášet.

Takže to jsou mé zkušenosti s ročním užíváním Rebifu. Snad to někomu pomůže. :)
Akinom
 
Příspěvky: 10
Registrován: 02 říj 2015 12:35

Re: rebif44 zkusenosti

Příspěvekod vychodocech » 04 dub 2016 11:43

No je to zvláštní, léky nelze vynucovat ..... zvlášť pokud ty současné jsou OK a výsledky z MRI také. Možná jde o nějakou agitaci z přesvědčení samotného neurologa nebo jde o lobby, těžko soudit, ale koho by to nenapadlo, že?

Díky za zkušenosti, člověk se alespoň zase něco dozví jak to v některých MS centrech funguje.
vychodocech
 
Příspěvky: 1079
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Re: rebif44 zkusenosti

Příspěvekod jasoň » 25 dub 2016 09:13

Akinom píše:Zarudnutí po vpichu, červené fleky, mívám tak 14 dní. Zatvrdnutí také, pravda je, že nevím kam to mám v ruce píchat dále. Břicho jsem už úplně vypustila - po dohodě s lékařem - tam to bylo dost bolestivé a zatvrdnutí - boule mi dost vadily. Na fleky mi poradili mast Vitamín E, moc to nepomáhalo, potom jsem dostala ještě nějakou kortikoidovou mast, ale ta byla také k ničemu. Dále mi bylo řečeno, že nemám používat před píchnutím dezinfekci, kterou jsem se vším dostala. Rada od nich: vykoupat se, neutřít se, píchnout.
Takže když shrnu mé nežádoucí účinky: bolest hlavy, bolest svalů a kloubů, únava, vypadávání vlasů, nervozita (ale nervák jsem byla vždy :) ), občas závratě, a celkem dost problémy při menstruaci. Když si vezmu příbalový leták, tak je i pár věcí, které se mě netýkají ;)


mám s Rebifem44 stejný zkušenosti... nechala jsem si vyměnit za Rebif22 a je to mnohem lepší, ale prý se brzy přestane vyrábět takže bůhví na čem skončím pak:( až bude schválená úhrada léku Plegridy, budu se snažit o něj, sice je prý slabší, ale představa píchat 1x za 14dní .... ;)
jasoň
 
Příspěvky: 12
Registrován: 03 led 2014 15:55

Re: rebif44 zkusenosti

Příspěvekod nickorette » 25 dub 2016 09:57

jasoň píše:
Akinom píše:Zarudnutí po vpichu, červené fleky, mívám tak 14 dní. Zatvrdnutí také, pravda je, že nevím kam to mám v ruce píchat dále. Břicho jsem už úplně vypustila - po dohodě s lékařem - tam to bylo dost bolestivé a zatvrdnutí - boule mi dost vadily. Na fleky mi poradili mast Vitamín E, moc to nepomáhalo, potom jsem dostala ještě nějakou kortikoidovou mast, ale ta byla také k ničemu. Dále mi bylo řečeno, že nemám používat před píchnutím dezinfekci, kterou jsem se vším dostala. Rada od nich: vykoupat se, neutřít se, píchnout.
Takže když shrnu mé nežádoucí účinky: bolest hlavy, bolest svalů a kloubů, únava, vypadávání vlasů, nervozita (ale nervák jsem byla vždy :) ), občas závratě, a celkem dost problémy při menstruaci. Když si vezmu příbalový leták, tak je i pár věcí, které se mě netýkají ;)


mám s Rebifem44 stejný zkušenosti... nechala jsem si vyměnit za Rebif22 a je to mnohem lepší, ale prý se brzy přestane vyrábět takže bůhví na čem skončím pak:( až bude schválená úhrada léku Plegridy, budu se snažit o něj, sice je prý slabší, ale představa píchat 1x za 14dní .... ;)



Je slabší? Já myslel, že má jen prodlouženou účinnost, ne, že je slabší? :shock:
nickorette
 
Příspěvky: 128
Registrován: 27 lis 2015 08:27

Re: rebif44 zkusenosti

Příspěvekod jasoň » 31 kvě 2016 11:33

mě doktor tvrdil, že je slabší... tak nevím
jasoň
 
Příspěvky: 12
Registrován: 03 led 2014 15:55

Re: rebif44 zkusenosti

Příspěvekod vychodocech » 31 kvě 2016 22:20

Plegridy = Avonex, jen to je vyrobeno jinak pro delší interval aplikace a také Plegridy injekce jsou podávané podkožně oproti Avonexu, ten se aplikuje do svalu. V porovnání s Rebifem se to přibližuje k té verzi 22. Oproti 44 je tedy slabší.
vychodocech
 
Příspěvky: 1079
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Re: rebif44 zkusenosti

Příspěvekod masha » 04 črc 2016 13:01

jasoň píše: mám s Rebifem44 stejný zkušenosti... nechala jsem si vyměnit za Rebif22 a je to mnohem lepší, ale prý se brzy přestane vyrábět takže bůhví na čem skončím pak:( až bude schválená úhrada léku Plegridy, budu se snažit o něj, sice je prý slabší, ale představa píchat 1x za 14dní .... ;)


Ahoj,
odkud cerpas informace,ze R22 prestanou vyrabet?
masha
 
Příspěvky: 44
Registrován: 29 led 2014 00:31

Re: rebif44 zkusenosti

Příspěvekod cookiess » 19 lis 2017 20:47

Zdravím, taky beru Rebif 44, obcas mam zimnice. Nekdo podobne problemy ? Těžknou mě nohy, ale šetřím se... C
Pánové, co Vase chlouba ? Máte s tím problem ?
cookiess
 
Příspěvky: 9
Registrován: 01 úno 2014 22:03

Re: rebif44 zkusenosti

Příspěvekod schutzmeister@iex.cz » 20 lis 2017 11:36

Akinom píše:Ahojky všichni,
Takže když shrnu mé nežádoucí účinky: bolest hlavy, bolest svalů a kloubů, únava, vypadávání vlasů, nervozita (ale nervák jsem byla vždy :) ), občas závratě, a celkem dost problémy při menstruaci.
Jestli mi Rebif pomáhal či ne, nedokáži říci.
Tudíž jsem byla tak krásně ukolébaná, že léčbu zvládám a celkem snáším, že když jsem teď v únoru měla ataku, tak mě to dost srazilo zase na zem. Přeléčení medrolem jsem dost dobře nesnesla. Vyřadil mě na měsíc z pracovního procesu.
Takže to jsou mé zkušenosti s ročním užíváním Rebifu. Snad to někomu pomůže. :)

Uvedené a obdobné zkušenosti nejsou nežádoucí účinky Rebifu - to je klasická RS.
Manželka byla 5 let bez léčby / ještě nebylo nic / 10 let Betaseron, Rebif, Copaxon /, teď už skoro 15 let nic, a to co je zhora uvedené, bylo s Rebifem nejsnesitelnější.
Závratě a nervozitu bych pak vyčlenil do problému s kortikoidy - špatné, respektive příliš různé dávkování. Nesmí se z dávkou moc hýbat. Fakt nesmí. Lepší nezvyšovat, aby to pak člověk nemusel snižovat . Viz infuze.
Ty zimnice můžou být taky tak či tak. Rebifu bych to moc nepřičítal.
schutzmeister@iex.cz
 
Příspěvky: 286
Registrován: 06 led 2014 19:42

Re: rebif44 zkusenosti

Příspěvekod Lorain » 27 lis 2017 09:10

Zimnice k rebifu patří - flu like. To ostatní taky vidím na RS jako takovou.
Lorain
 
Příspěvky: 64
Registrován: 04 led 2016 13:44

Předchozí

Zpět na Poradna. Dotazy na léčbu a zdravotní problémy. Vlastní zkušenosti s léčbou roztroušené sklerózy.

Kdo je online

Uživatelé procházející toto fórum: Žádní registrovaní uživatelé a 0 návštevníků