Rebif - porucha krvetvorby

Sem můžete psát Vaše dotazy. Dotazy pokládáte ostatním členům fóra - většinou pacientům.
Stejně tak sem můžete psát vaše zkušenosti pro ostatní pacienty.
Pokud se váš dotaz týká konkrétního příspvěku například v rubrice Novinky, tak piště tam.
****************************************************************
Dotazy pište přímo sem do fóra. Neposílejte dotazy mě, nejsem lékař. Máte větší pravděpodobnost, že na váš konkrétní problém odpoví někdo, kdo s ním má zkušenost.
****************************************************************
Upozornění: Roztroušená skleróza je nemoc, která může mít u každého zcela rozdílný průběh. Někdo může mít do měsíce i bez jakékoliv léčby remisi(zlepšení) a někdo jiný může mít i s léčbou do měsíce naopak relaps. Existují pacienti, kteří si mohou myslet nejen podvodně, ale klidně i v dobré víře, že za jejich remisi může nějaký jejich experiment, nebo nějaká látka kterou užívali. Ve skutečnosti by ke zlepšení došlo i bez léčby a třeba možná i dřív. Účinnost léčby se dá ověřit pouze ve vědecké studii na větším množství různých pacientů.
Berte to prosím při čtení tohoto podfóra v úvahu.

Rebif - porucha krvetvorby

Příspěvekod Lorain » 13 kvě 2016 12:51

Ráda bych se zeptala, zda někdo z těch, kdo užívají Rebif, měl problémy s krevním obrazem. U mě se objevil výraznější pokles krevních destiček. Už na minulé kontrole po měsíci užívání a nyní se to ještě prohloubilo. Mám se objednat na hematologii, ale prý to snad není neobvyklé. Má s tím někdo zkušenost? Jak se to řeší, změnou léčby?
Lorain
 
Příspěvky: 64
Registrován: 04 led 2016 13:44

Re: Rebif - porucha krvetvorby

Příspěvekod nickorette » 13 kvě 2016 18:56

Rozumim tomu prd a lecbu jeste nemam (cekaji me asi taky interferony) ale asi bych se ptal na Copaxone? Pry ma nejmin vedlejsich ucinku.
nickorette
 
Příspěvky: 128
Registrován: 27 lis 2015 08:27

Re: Rebif - porucha krvetvorby

Příspěvekod masha » 13 kvě 2016 20:38

Ahoj,
Jsem na rebifu44 treti rok.KO jsem mela pred nasazenim zcela ucebnicovy,pote se mi rozhodilo prakticky vsechno krome zrovna tech desticek (vyrazny pokles bilych krvinek,cervene mam taky podlimitni).jedna se o casty vedlejsi ucinek,koukni se do pribalaku.podle me zalezi na mire a jestli ti to cini potize.me doktorka uz 3kontroly chce zmenit lecbu nebo snizit davku na R22,ale to ji rozmlouvam-pokriveny KO mi necini zadne potize (nemocna jsem nebyla uz 2roky).jinak nedostatek bilych krvinek resime dopingem vitaminu B,coz mi fakt trochu pomohlo.
masha
 
Příspěvky: 44
Registrován: 29 led 2014 00:31

Re: Rebif - porucha krvetvorby

Příspěvekod vychodocech » 14 kvě 2016 15:42

Ano je to časté - tedy změny krevního obrazu, na hematologii by měli určit příčinu - příčin může být ale více, tipuji, že tou hlavní příčinou budou interferony, řešením obvykle bývá přechod na jinou léčbu.
vychodocech
 
Příspěvky: 1097
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Re: Rebif - porucha krvetvorby

Příspěvekod sedmikraska1 » 15 kvě 2016 19:17

Jsem na rebifu 44 necelý rok. trombocyty jsem měla 129, také podlimitní. Ostatní hodnoty jsou v normě.
sedmikraska1
 
Příspěvky: 12
Registrován: 22 úno 2016 19:09

Re: Rebif - porucha krvetvorby

Příspěvekod masha » 30 kvě 2016 19:49

sedmikraska1 píše:Jsem na rebifu 44 necelý rok. trombocyty jsem měla 129, také podlimitní. Ostatní hodnoty jsou v normě.


Ahoj,navrhovali ti snizeni davky rebifu nebo zmenu lecby?
masha
 
Příspěvky: 44
Registrován: 29 led 2014 00:31

Re: Rebif - porucha krvetvorby

Příspěvekod sedmikraska1 » 30 kvě 2016 20:17

Změnu léčby mi dosud lékař nenavrhoval. Při posledním fasování v dubnu mi ani nedělal odběry. V podstatě mi za celý rok dělal odběry dvakrát. Jednou po měsíci léčby, kdy jsem ještě měla titrovací balíček a podruhé po půl roce. Teď to bude rok od poslední magnetické rezonance a lékař mi sdělil, že není potřeba kontrolní magnetická rezonance, neboť nemám žádné potíže. Pokud nebudou potíže, tak magnet objedná za další rok.
Chřipkové příznaky po injekci pořád mám, beru si ibalgin 200. Když jsem to asi dvakrát skusila bez ibalginu, tak mne v noci probudila bolest hlavy a kloubů, takže jsem si ho stejně musela vzít. Ráno už je mi většinou dobře a jdu do práce. V červenci mi budou dělat poprvé test na neutralizační protilátky.
sedmikraska1
 
Příspěvky: 12
Registrován: 22 úno 2016 19:09

Re: Rebif - porucha krvetvorby

Příspěvekod masha » 30 črc 2016 17:03

sedmikraska1 píše:Změnu léčby mi dosud lékař nenavrhoval. Při posledním fasování v dubnu mi ani nedělal odběry. V podstatě mi za celý rok dělal odběry dvakrát. Jednou po měsíci léčby, kdy jsem ještě měla titrovací balíček a podruhé po půl roce. Teď to bude rok od poslední magnetické rezonance a lékař mi sdělil, že není potřeba kontrolní magnetická rezonance, neboť nemám žádné potíže. Pokud nebudou potíže, tak magnet objedná za další rok.
Chřipkové příznaky po injekci pořád mám, beru si ibalgin 200. Když jsem to asi dvakrát skusila bez ibalginu, tak mne v noci probudila bolest hlavy a kloubů, takže jsem si ho stejně musela vzít. Ráno už je mi většinou dobře a jdu do práce. V červenci mi budou dělat poprvé test na neutralizační protilátky.


Ahoj,jak jsi dopadla?
masha
 
Příspěvky: 44
Registrován: 29 led 2014 00:31

Re: Rebif - porucha krvetvorby

Příspěvekod Lorain » 02 srp 2016 15:06

U mě je závěr takový, že mi Rebif sice ničí krevní destičky - potvrzeno kontrolními odběry ráno po večerní aplikaci a pak po nejdelší možné době po apikaci (aplikace v pátek, odběr v pondělí dopoledne). Nicméně stav není kritický, zůstávám v pozorování a důvod pro změnu léčby to zatím není.
Lorain
 
Příspěvky: 64
Registrován: 04 led 2016 13:44

Re: Rebif - porucha krvetvorby

Příspěvekod sedmikraska1 » 02 srp 2016 19:34

Byla jsem v první polovině července na odběrech na protilátky a standardní kontrola. Ohledně výsledku jsem si volala, jak to dopadlo a bylo mi řečeno, že se výsledek dozvím na příští kontrole za 3 měsíce. Sestřička mi sdělila, že vyhodnocení protilátek trvá tak dlouho a ohledně krevního obrazu se mne ptala, proč mne to zajímá, že se to také dozvím na příští kontrole v říjnu. Moji žádost o to, zda by mi mohli poslat výsledky odběrů mailem odmítla, že to nejde.
sedmikraska1
 
Příspěvky: 12
Registrován: 22 úno 2016 19:09

Re: Rebif - porucha krvetvorby

Příspěvekod Lorain » 05 srp 2016 12:36

Uff. To je síla? Z kterého MS centra to je?
V Motole mi lékařka doporučila, ať si napíšu email sestře, aby mi výsledky poslala emailem. Takže jí vždy po odběrech pošlu email a dneska jsem výsledky do hodiny měla.
Doporučuju dělat to stejně, na výsledky máš určitě právo, navíc si je můžeš nosit s sebou v případě potřeby k jiným lékařům, aby do člověka neustále nepíchali. Na email navíc nejspíš prostě odpoví bez zbytečných otázek...
Lorain
 
Příspěvky: 64
Registrován: 04 led 2016 13:44

Re: Rebif - porucha krvetvorby

Příspěvekod sedmikraska1 » 10 srp 2016 09:10

Z kterého MS centra to je?

Chodím do MS centra do Brna u Svaté Anny.

.
sedmikraska1
 
Příspěvky: 12
Registrován: 22 úno 2016 19:09

Re: Rebif - porucha krvetvorby

Příspěvekod petankl » 10 srp 2016 09:36

sedmikraska1 píše:Z kterého MS centra to je?

Chodím do MS centra do Brna u Svaté Anny.

.


Njn tam to tak byva. Je treba mit obzvlaste ostre lokty a pripominat, ze na tyto informace mas pravo ze zakona a v pripade se poptas na sve zdravotni pojistovne, jestli je takovy postup normalni. To ti temer spolehlive otevre dvere a uz budes mit pro sestry vetsi vahu. V light verzi, kterou by asi bylo dobre zacit, tuto prihodu zdel svemu osetrujicimu neurologovi, on to tem sestram uz vysvetli. :-)
petankl
 
Příspěvky: 498
Registrován: 17 úno 2013 09:22


Zpět na Poradna. Dotazy na léčbu a zdravotní problémy. Vlastní zkušenosti s léčbou roztroušené sklerózy.

Kdo je online

Uživatelé procházející toto fórum: Žádní registrovaní uživatelé a 0 návštevníků

cron