Ahojky všichni,
tak si to tady pročítám a jde mi ze všeho hlava kolem
Ale abych se držela vlákna. V prosinci 2014 mi diagnostikovali RS, v únoru 2015 jsem se dostala do MS centra v Teplicích k p. MUDr. Piťhovi. Od března 2015 jsem začala s léčbou - dostala jsem Rebif44, nejdříve nižší dávky, postupně se přecházelo na vyšší. Moje zkušenosti jsou takové, že chřipkové stavy - bolesti kloubů, hlavy atd. jsem eliminovala tím, že jsem po píchnutí snědla prášek Brufenu, jeden někdy i druhý den ráno. Brufen nebo Paralen nám byl porazen při zaučování píchání.
Samotné píchání jsem ze začátku snášela dobře, postupem času to bylo horší. Měla jsem si z injekce udělat svoji kamarádku, takže jsme s přítelem žertovali, že 3x týdně vesele píchám. No jak šel čas, tak jsem už injekci nesnášela a dopadlo to tak, že ona to asi i vycítila
Byly dny, kdy jsem si dávku musela píchnout na 2x - prostě jsem píchla a přístroj po chvíli začal hlásit Dílčí dávka, chcete píchnout znovu - něco v tom smyslu. Když jsem to hlásila v MS centru, tak se s tím prý u nikoho nesetkali. Samotné místo při píchání mě dost bolí a po vpichu, když přiložím polštářek gázy, tak to dost pálí.
Zarudnutí po vpichu, červené fleky, mívám tak 14 dní. Zatvrdnutí také, pravda je, že nevím kam to mám v ruce píchat dále. Břicho jsem už úplně vypustila - po dohodě s lékařem - tam to bylo dost bolestivé a zatvrdnutí - boule mi dost vadily. Na fleky mi poradili mast Vitamín E, moc to nepomáhalo, potom jsem dostala ještě nějakou kortikoidovou mast, ale ta byla také k ničemu. Dále mi bylo řečeno, že nemám používat před píchnutím dezinfekci, kterou jsem se vším dostala. Rada od nich: vykoupat se, neutřít se, píchnout.
Co mi dává zabrat je únava. Jestli je po Rebifu nebo je to RS nevím. Ale jsou dny, kdy jsem ráda, že vydržím v práci 8 hodin a jdu domů. Další co u mě nastalo, že mi začaly padat vlasy. Když jsem se zeptala doktora, zda to může být po Rebifu, řekl, že o tom neslyšel. Po znovu přečtení příbalového letáku, jsem zjistila, že tato situace může nastat. Takže když shrnu mé nežádoucí účinky: bolest hlavy, bolest svalů a kloubů, únava, vypadávání vlasů, nervozita (ale nervák jsem byla vždy
), občas závratě, a celkem dost problémy při menstruaci. Když si vezmu příbalový leták, tak je i pár věcí, které se mě netýkají
Jestli mi Rebif pomáhal či ne, nedokáži říci. Kontrolní magnetická rezonance v prosinci 2015 dopadla velice dobře - dle doktora. Nepřibylo žádné nové ložisko a moje 2 nálezy se trochu zmenšily - takto mi to bylo vysvětleno doktorem. Tudíž jsem byla tak krásně ukolébaná, že léčbu zvládám a celkem snáším, že když jsem teď v únoru měla ataku, tak mě to dost srazilo zase na zem. Přeléčení medrolem jsem dost dobře nesnesla. Vyřadil mě na měsíc z pracovního procesu.
Před týdnem jsem byla na kontrole v MS centru a závěr? Od června přecházím na Tecfideru. Nebylo mi dáno na výběr. Bylo mi řečeno, že to bude Tecfidera. Snažila jsem se doktora přemluvit, že raději vydržím ty injekce. Akorát jsem ho přemluvila, abychom začali až od června, chtěl mi jí dát okamžitě. Prý pro mě bude lepší, nebudu se muset stresovat s injekcí a je o něco silnější než Rebif. Prášky polykat mě nevadí, akorát že je budu muset brát 2 x denně po celý týden. Přečetla jsem si informaci a nic by mi z nežádoucích příznaků nevadilo, jen mám strach z PML. Vím, že mi doktor říkal, že je to tak malá pravděpodobnost, ale náhoda je blbec, jak já říkám. No uvidím jak ho budu snášet.
Takže to jsou mé zkušenosti s ročním užíváním Rebifu. Snad to někomu pomůže.