Moznosti terapii po ukonceni Tysabri

Pro vysoce aktivní relaps remitující onemocnění
http://www.ema.europa.eu/docs/cs_CZ/doc ... 044686.pdf
http://www.sukl.cz/modules/medication/d ... tab=prices
Výrobce: Biogen

Re: Moznosti terapii po ukonceni Tysabri

Příspěvekod vychodocech » 29 říj 2013 12:39

petankl píše:Jedna ataka za rok a na ocich a chteji ho dat na tysabri? To mi prijde, ze nemusi byt nutne. Navic jestli mu je 16 tak to bych se bal o to co bude az to tysabri nebude moct brat. Ja bych u sebe riskl tu vakcinaci.

No, nevím kolik jsi už měl atak na oči, ale fakt je to strašný - ta ataka za to nestojí, já jsem jich měl několik na oči - ta poslední bylo peklo - přál jsem si nebýt ..... Nevím, každý to asi bere jinak, za mne je to, že za každou cenu nechci mít ataku na oči.
vychodocech
 
Příspěvky: 1106
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Re: Moznosti terapii po ukonceni Tysabri

Příspěvekod petankl » 29 říj 2013 13:43

vychodocech píše:No, nevím kolik jsi už měl atak na oči, ale fakt je to strašný - ta ataka za to nestojí, já jsem jich měl několik na oči - ta poslední bylo peklo - přál jsem si nebýt ..... Nevím, každý to asi bere jinak, za mne je to, že za každou cenu nechci mít ataku na oči.


Asi pet. Neuritida, diplopie, nystagmus... Jo, jsou desne, ale to je nakonec kazda ataka. Ty ocni ale mivaji nejvetsi tendenci na vyleceni, protoze oci jsou pro cloveka jeden z nejdulezitejsich organu.
petankl
 
Příspěvky: 499
Registrován: 17 úno 2013 09:22

Re: Moznosti terapii po ukonceni Tysabri

Příspěvekod Martina » 29 říj 2013 17:13

petankl píše:
jana50 píše:No tak syn má jít 6.11.na první dávku Tysabri, je mu 16 let.Má 3.rokem Rebif, ale moc nezabírá, co rok to ataka- na očích. Měl mít Gilenyi, ale nemá protilátky proti neštovicím. Tak se obávám, že nemáme na vybranou.Teď když to tu čtu,bojím se následků....


Jedna ataka za rok a na ocich a chteji ho dat na tysabri? To mi prijde, ze nemusi byt nutne. Navic jestli mu je 16 tak to bych se bal o to co bude az to tysabri nebude moct brat. Ja bych u sebe riskl tu vakcinaci.



A možnosti léčby po Gylenii jsou jaké? U ní se přece také objevila PML ...
Martina
 
Příspěvky: 20
Registrován: 10 zář 2013 15:24

Re: Moznosti terapii po ukonceni Tysabri

Příspěvekod petankl » 29 říj 2013 17:31

Martina píše:A možnosti léčby po Gylenii jsou jaké? U ní se přece také objevila PML ...


Objevila, ale zatim jen jedna. U tysabri se pri srovnatelne dobe uzivani objevilo PML mnohem vickrat (navic uz ve studii). Lecba po gylenii neurolog urcite doporuci tysabri. A kdyz to ne tak asi transplantace kmenovych bunek.
petankl
 
Příspěvky: 499
Registrován: 17 úno 2013 09:22

Re: Moznosti terapii po ukonceni Tysabri

Příspěvekod matesbruno » 16 úno 2016 17:28

Dobrý den,

mám RS a nyní beru léky 2 volby infuze Tysabri.Už jich mám v sobě 17.Již delší dobu přemýšlím,že s nimi přestanu.Nechci brát v ůbec žádné léky,ale mám strach z toho,abych se nezhoršila.Zatím chodím a nechci sedět na vozíku.Taky nevím jak to říct lékaři v centru,co když se zhorším a oni mě odmítnou léčit s tím,že si za to můžu sama.Je tu někdo s RS,kdo je bez léčby a je v pohodě ??

děkuji za každou odpověď Míša
matesbruno
 
Příspěvky: 5
Registrován: 24 kvě 2013 19:38

Re: Moznosti terapii po ukonceni Tysabri

Příspěvekod petankl » 16 úno 2016 17:36

Myslim, ze tysabri ti jen tak neukonci, respektive ukonceni tysabri rovna se prudke zhorzeni rs. Kdyz uz jsi sla cestou tysabri, tak je o tve dalsi lecbe v podstate rozhodnuto. Bud ti bude zabirat tysabri a budes chodit na kapacky nebo jdes smerem vozik upoutani na luzko. Bohuzel. Ano, vyjimky mohou byt a muze se stat, ze se zazracne vylecis bez duvodu, ale moc pravdepodobne bych to nevidel.
petankl
 
Příspěvky: 499
Registrován: 17 úno 2013 09:22

Re: Moznosti terapii po ukonceni Tysabri

Příspěvekod matesbruno » 16 úno 2016 17:54

děkuji za odpověď.Teď jsem psychicky úplně v pohodě,RS jsem již přijala a jsem šťastná,takže jsem si říkala,že je to vše v hlavě a když jsem v poho tak mě nepřemůže a já budu v pohodě a nemusím si cpát do těla pardon to svinstvo.Začala jsem pochybovat o tom,zda léčí nebo škodí,taky o farma firmách,mám pocit,že jsem jen dobrý byznys,ony chrlí drahé léky,které já konzumují a právě proto pochybuji a přemýšlím o tom,zda bych bez nich na tom nebyla stejně nebo líp.Ten strach,že se zhorší přece taky vychází od lékařů.Nikdo mě přece nemůže nutit k něčemu co nechci,ale je pravdou,že jsem asi trochu zdegenerovaná právě z těch všech informací a strach z toho co by bylo je taky velký bubák.

Míša
matesbruno
 
Příspěvky: 5
Registrován: 24 kvě 2013 19:38

Re: Moznosti terapii po ukonceni Tysabri

Příspěvekod dulca » 16 úno 2016 21:14

matesbruno píše:děkuji za odpověď.Teď jsem psychicky úplně v pohodě,RS jsem již přijala a jsem šťastná,takže jsem si říkala,že je to vše v hlavě a když jsem v poho tak mě nepřemůže a já budu v pohodě a nemusím si cpát do těla pardon to svinstvo.Začala jsem pochybovat o tom,zda léčí nebo škodí,taky o farma firmách,mám pocit,že jsem jen dobrý byznys,ony chrlí drahé léky,které já konzumují a právě proto pochybuji a přemýšlím o tom,zda bych bez nich na tom nebyla stejně nebo líp.Ten strach,že se zhorší přece taky vychází od lékařů.Nikdo mě přece nemůže nutit k něčemu co nechci,ale je pravdou,že jsem asi trochu zdegenerovaná právě z těch všech informací a strach z toho co by bylo je taky velký bubák.

Míša

Nad tim jsi mela myslet než si do něj šla. Ted už v podstatě jinou šanci nemáš jak pise vyse Pentankl . V pohodě jsi diky Tysabri. Můžeš ho vysadit akorát v těhotenství. Pak se můžeš rozhodnout jestli do něj vstoupit znovu nebo zkusit jiný lék.. Ted hlavne si uzivej ze jsi v pohodě i za nejakou cenu a neres.

Jinak ja jsem bez léčby a ted po léčení boreliózy se Můj stav po pěti letech začal vyrazne lepšít. Nikdy jsem žádnou léčbu poskytovanou RS centrem nemela.
dulca
 
Příspěvky: 466
Registrován: 17 úno 2013 00:42

Re: Moznosti terapii po ukonceni Tysabri

Příspěvekod vychodocech » 16 úno 2016 21:39

Přesně tak jak píše Petankl i Dulča ..... je to tak ......

Jinak změnu léčby z Tysabri provést lze, pokud ale nejsou komplikace a člověk je stabilizovaný, není k tomu důvod.... buďme rádi, že takovou léčbu máme ;)
vychodocech
 
Příspěvky: 1106
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Re: Moznosti terapii po ukonceni Tysabri

Příspěvekod petankl » 17 úno 2016 13:16

vychodocech píše:Jinak změnu léčby z Tysabri provést lze, pokud ale nejsou komplikace a člověk je stabilizovaný, není k tomu důvod.... buďme rádi, že takovou léčbu máme ;)


No, ja bych to s takovym usmevem nevidel. Problem je v tom, ze matesbruno se pta na naprosto logickou vec a je bohuzel pouze videt, ze nebyla ze strany rs neurologu poucena do ceho presne s tysabri jde a nenastudovala si to pred prechodem na ty kapacky. Verila pouze svemu lekari, a to v nasich koncinach nebyva dobry napad. Zejmena se v neurologicke ambulanci clovek nedovi, ze tysabri je one-way train, ze ktereho v idealnim pripade jediny exit je exitus, neboli kapani az do smrti nebo PML v prubehu lecby. Ze jakykoliv pokus o preruseni bude spojen se zhorsenim rs nad ramec toho, co bylo pomoci tysabri zlepseno.

V podstate prechodem na tysabri pacient zcela predava kontrolu nad svym zivotem Biogenu. Treba kdyz zacne Biogen krachovat a rozhodne se zvysit cenu tysabri 100x jak muze pacient vedet, ze to pojistovna nebo stat zaplati? Byly by to z jejich strany dobre investovane penize, co myslite? Pojistovna pak naprosto logicky bude chtit po pacientovi a jeho rodine, aby se vyrazneji financne podileli na uhrade. A pacient a jeho rodina ve vidine rs lezaka (ktery nespecha) mile rada bude vydelavat na umoreni dluhu a na moc dalsiho ji spis nezbyde.

Nejen z duvodu vyse jsem tysabri odmitl, i kdyz mi bylo po zhorseni na rebifu 44 hned nabizeno, a tlacil jsem doktora ke gilenyi, kterou jsem taky dostal. Muzes rict, ze jsem si moc nepolepsil, ze jsem ted zavisly na Novartisu misto Biogenu. Zcasti ano, ale ne tak uplne. Po vysazeni gylenie nebyly zatim pozorovane tak dramaticke ucinky na zdravi a stav rs jako u tysabri. Ale pravda kdo vi, mozna se jeste objevi. Nicmene mi zatim zustalo to podstatne, mam do ve vetsi mire kontrolu nad svym zivotem a jsem v tomto ohledu samostatnejsi nez kdybych mel tysabri.
petankl
 
Příspěvky: 499
Registrován: 17 úno 2013 09:22

Re: Moznosti terapii po ukonceni Tysabri

Příspěvekod vychodocech » 17 úno 2016 13:28

Změnit léčbu z Tysabri na jinou lze, o tom není žádná pochybnost, musí se jen dodržet správný postup aby se minimalizovali rizika.
vychodocech
 
Příspěvky: 1106
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Re: Moznosti terapii po ukonceni Tysabri

Příspěvekod petankl » 17 úno 2016 13:47

Samozrejme, ze lze zmenit lecbu. Ale jaky je efekt te zmeny? Co ja naposled cetl, tak je to serie tezkych invalidizujicich atak, ktere pri zohledneni bezpecnych postupu nemusi vest ke smrti. Jestli v tomto je ta minimalizace rizika, tak potes koste. :-)
petankl
 
Příspěvky: 499
Registrován: 17 úno 2013 09:22

Re: Moznosti terapii po ukonceni Tysabri

Příspěvekod vychodocech » 17 úno 2016 13:49

Je spousta pacientů, kteří tu změnu učinili a problém nebyl, stačí se zeptat třeba v MS centru. Samozřejmě tím nechci polemizovat nad těmi riziky, ty tu samozřejmě jsou....
vychodocech
 
Příspěvky: 1106
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Re: Moznosti terapii po ukonceni Tysabri

Příspěvekod dulca » 17 úno 2016 14:06

Znám pani co presla z Tysabri na Gylenii a snad bez problémů akorát se dělo tim nevhodnym postupem bez vymyvaci fáze z Tysabri hned na Gylenii, protoze ji nechat bez léčby bylo vyšší riziko.
dulca
 
Příspěvky: 466
Registrován: 17 úno 2013 00:42

Re: Moznosti terapii po ukonceni Tysabri

Příspěvekod petankl » 17 úno 2016 14:08

Aha, tak se to uz posunulo k nejakemu rozumnejsimu postupu, to je dobre. Verme, ze to tak bude dale pokracovat.
petankl
 
Příspěvky: 499
Registrován: 17 úno 2013 09:22

PředchozíDalší

Zpět na Tysabri - Natalizumab

Kdo je online

Uživatelé procházející toto fórum: Žádní registrovaní uživatelé a 2 návštevníků