od damanhur » 06 úno 2015 06:40
Franto nic nemaž, diskuze je důležitá a ve prospěch všech pacientů s RS. Shrnutí:
K zajištění komplexní specializované péče o pacienty s RS je nezbytné využít každou nabízející se cestu. Specializovaná psychoterapie, fyzioterapie, specializované rehabilitační středisko, pomoc sociálního pracovníka, to jsou dobré cíle. V jiných státech to funguje dobře, proč by nemohlo u nás a třeba i lépe? Přitom Impuls určitě dostojí požadavkům platné legislativy na ochranu osobních údajů, je to bytostně v jeho zájmu, jde mu přece o upevnění důvěry, prestiže a o naplnění registru.
Je základním faktem, že stát zatím registr pacientů s RS finančně nezastřešil, proto vznikl registr ReMuS, financovaný Impulsem. Samozřejmě by bylo lepší a žádoucí, aby registr financoval stát. Impuls by tak měl mít víc peněz na jiné aktivity, zajímavá je třeba vize specializovaných rehabilitačních pracovišť nebo ústavů, specializované psychoterapeutické pomoci a sociálního pracovníka ve všech MS centrech. Data v ReMuSu umožní základní definování cílové skupiny, tedy pacientů s RS. Je to první fáze a nezbytný předpoklad jakéhokoliv projektu. Umožní prosazovat zájmy cílové skupiny daty podloženou argumentací. Není to tak dávno, kdy nebylo samozřejmostí, aby se k účinné biologické léčbě včas dostali všichni, kdo ji potřebovali. Vždyť se uvažovalo dokonce i o soudním řešení. Neurologové-specialisté na léčbu RS se snaží prosadit, ve spolupráci s pacientskými organizacemi, aby účinná léčba mohla být nasazována výrazně dříve a včas, aby předešla progresi nemoci a snížila riziko postižení. V návaznosti na tento požadavek volají po úpravě kritérií pro přiznání léčby tak, jak to v řadě zemí již funguje. Účast pacientů v registru je proto zcela logicky důležitým, a spíše nezbytným, předpokladem pro úspěšné jednání s Ministerstvem zdravotnictví ČR a se SÚKLem v prospěch právě pacientů s RS. Ti co do registru nevstoupí, berou těmto snahám vítr z plachet.
Nadační fond Impuls shání peníze pro dobrou věc. Zaslouží si uznání za dlouhodobou a účinnou pomoc pacientům s RS. Registr pacientů je také dobrá aktivita, což mu tedy místo stálého pochybování a nesmyslného podezřívání raději pomoci, přinejmenším registrací? Proč se zde stále dokola podsouvá nedůvěra k registru, který neprovozuje stát? Vždyť doba se změnila, stačí se rozhlédnout a spočítat si kolik soukromých a nestátních subjektů náš život ovlivňuje.