Stanley Roe píše:A kdepak jsou takoví lidičky, jako já, co jsou na tysabri vlastně od začátku. Studie myslím začala 2004? Nebo ještě dřív? Zpětně mně nahlásili, že sem bral lék a ne placebo. Cca rok a něco přetržka, kdy se začly objevovat první případy PML pro mě znamenala velké zhoršení.. šest sad kapaček solumedrolu pomohlo jen málinko. Pak ještě jedna ataka, kdy jsem se psychicky sesypal, takže stopro to nechrání .. no a teď mám bobky, protože mi zemřela matka, která za mnou stála celý život. Dokonce sem jí musel říci, když na tom byla jakž takž, že se nesmím zhroutit, jinak ataka. Tak byla natolik silmá, že se se mnou o jisté smrti, ke které ji dotlačila rakovina, vůbec nebavila. Tak si to pomaličku teprve pouštím do hlavy. Když tady čtu, že přechody jsou na nic, tak mi to taky moc klidu nepřidá. Tento měsíc doktor, odběry a MR, to sem zvědav, co mi řekne, JC pozitivní jsem byl od začátku zkoumání. No doktor vždycky říkal, že nic jiného mi nepomůže .. ups .. babo raď.
No doktor vždycky říkal, že nic jiného mi nepomůže .. ups .. babo raď.
Stanley Roe píše:A kdepak jsou takoví lidičky, jako já, co jsou na tysabri vlastně od začátku. Studie myslím začala 2004? Nebo ještě dřív? Zpětně mně nahlásili, že sem bral lék a ne placebo. Cca rok a něco přetržka, kdy se začly objevovat první případy PML pro mě znamenala velké zhoršení.. šest sad kapaček solumedrolu pomohlo jen málinko. Pak ještě jedna ataka, kdy jsem se psychicky sesypal, takže stopro to nechrání .. no a teď mám bobky, protože mi zemřela matka, která za mnou stála celý život. Dokonce sem jí musel říci, když na tom byla jakž takž, že se nesmím zhroutit, jinak ataka. Tak byla natolik silmá, že se se mnou o jisté smrti, ke které ji dotlačila rakovina, vůbec nebavila. Tak si to pomaličku teprve pouštím do hlavy. Když tady čtu, že přechody jsou na nic, tak mi to taky moc klidu nepřidá. Tento měsíc doktor, odběry a MR, to sem zvědav, co mi řekne, JC pozitivní jsem byl od začátku zkoumání. No doktor vždycky říkal, že nic jiného mi nepomůže .. ups .. babo raď.
axana píše:Tysabri dostávám už přes 3 roky. Předtím jsem zkoušela všechno možné. Nic nepomáhalo ani trochu. Bylo mi strašně zle. Tak podivně zle. Až pak první aplikace infuze Tysabri a ihned po ní obrovská úleva. Mohla jsem udělat pár kroků atd. Dnes, po třech letech infuzí Tysabri, mě lékaři upozorňují na možné šílené vedlejší účinky tohoto přípravku. Plně si tohle riziko uvědomuji, jenže pro mě není jiné cesty. Navštěvuji psychologa, vždycky se trochu vykecám, zamáčknu slzu a jdu zase dál a kdykoliv podepíšu papír, že chci tenhle lék?! a žádný jiný. Jen se modlím, aby byl v blízké době objeven nějaký už konečně pořádný lék. Třeba už ho nestihnu já, ale dost mě bere kolik mladých lidí se musí potýkat s touhle "eresáckou potvorou". Zřejmě mi "pomáhá", že mám tolik zálib a hlavně hmotných starostí, že si někdy na bolesti a hlavně na možné zákeřné vedlejší účinky Tysabri ani nevzpomenu. Nejlepší kamarádka umřela na rakovinu. Bylo jí jen něco přes třicet. Ona neměla šanci bojovat. I když je mi blbě, tak si namíchám osvědčený koktejl paralenu, baclofenu, ibalginu a dalších a tak nějak válčím dál. Na Tysabri nedám dopustit i když vím, že mám v papírech vyznačeno velké či nejvyšší riziko onemocnění PML Snad ještě nějaký ten pátek vydržím, splácím hypotéku atd. Držím palce všem tysabrákům. Za každou napsanou zkušenost předem díky. Monika
Uživatelé procházející toto fórum: Žádní registrovaní uživatelé a 4 návštevníků