Gamaglobuliny

Sem můžete psát Vaše dotazy. Dotazy pokládáte ostatním členům fóra - většinou pacientům.
Stejně tak sem můžete psát vaše zkušenosti pro ostatní pacienty.
Pokud se váš dotaz týká konkrétního příspvěku například v rubrice Novinky, tak piště tam.
****************************************************************
Dotazy pište přímo sem do fóra. Neposílejte dotazy mě, nejsem lékař. Máte větší pravděpodobnost, že na váš konkrétní problém odpoví někdo, kdo s ním má zkušenost.
****************************************************************
Upozornění: Roztroušená skleróza je nemoc, která může mít u každého zcela rozdílný průběh. Někdo může mít do měsíce i bez jakékoliv léčby remisi(zlepšení) a někdo jiný může mít i s léčbou do měsíce naopak relaps. Existují pacienti, kteří si mohou myslet nejen podvodně, ale klidně i v dobré víře, že za jejich remisi může nějaký jejich experiment, nebo nějaká látka kterou užívali. Ve skutečnosti by ke zlepšení došlo i bez léčby a třeba možná i dřív. Účinnost léčby se dá ověřit pouze ve vědecké studii na větším množství různých pacientů.
Berte to prosím při čtení tohoto podfóra v úvahu.

Gamaglobuliny

Příspěvekod LenkaNiki » 12 čer 2014 21:00

Vsechny Vas zdravim, patnactilete dceri diagnostikovali zacatkem kvetna 2014 RS po prvni atace ( zanet ocniho nervu), lecena vysokyma davkama Solumedrolu, po te Medrol 32mg postupne snizovan na 4-8 mg obden. Pri hospitalizaci v nemocnici navic onemocnela zanetem dutin, preleceno antibiotiky. Imunolozka se nyni snazi najit nejvhodnejsi zpusob, jak snizit opakovane sinusitidy dcery (Xyzal a Avamys moc nezabira) a navrhuje aplikace gamaglobulinu 1x mesicne, rika, ze v dobach jeji praxe v RS centru na Karlove nam. byla u pacientu, kteri dostavali injekce gamaglobulinu, snizena nemocnost ve srovnani s pacienty, kteri gamaglobulin nedostavali. Volala jsem do RS centra, kde dceru jiz zaregistrovali a doporucili ji Avonex (ktery, jak z Vasich diskuzi vyplyva, ma pravdepodobne nejnizsi ucinnost a zaroven neprijemny flu-like) a tam mi sestra rekla, ze vzhledem k tomu, ze jim pojistovna gamaglobulin neproplaci, ho pacientum nenabizi. Imunolozka ho ale napsat muze - Mate prosim nekdo nejakou zkusenost s aplikaci gamaglobulinu, nerada bych pubertalni dceri zneprijemnovala zivot jeste dalsimi injekcemi, uz tak toho vseho bere dost a vubec je to pro ni ted silena situace, vsechny ty vedlejsi ucinky leku a hlavne sok z diagnozy. Diky i za pripadne dalsi tipy
LenkaNiki
 
Příspěvky: 25
Registrován: 09 čer 2014 20:47

Re: Gamaglobuliny

Příspěvekod vychodocech » 12 čer 2014 22:06

Předpokládám tedy, že dcera je nemocná s RS a v MS centru ji navrhli léčbu interferonem (Avonex) - ten patří mezi léky první volby na roztroušenou sklerózu (tedy vedle dalších interferonů, glatiramer acetátu, tedy těch, které jsou placeny pojišťovnou). Pokud se tedy léčit chce - což předpokládám, že ano, tak se injekcím v tuto chvíli nevyhne, orální léky jsou již sice schválené, ale zatím neproběhl schvalovací proces do konce pro úhrady zdravotními pojišťovnami.

Pokud se budeme bavit o gamaglobulinu, tak to jsou léky na autoimunitní onemocnění (tedy nejen na ně), které mohou imunitní systém nabudit díky protilátkám, v případě RS se k těmto lékům řadí intravenozní imunoglobuliny (IVIG), který se dává v kapačkách, imunoglobuliny se získávají z krve dárců. IVIG se indikuje na RS v případě, že není možno v tu danou chvíli využít jinou terapii, výsledky jsou ale nejisté. Vím, že řešíte zejména ty infekce a imunoglobulin je takovou možnou alternativou - tedy na ty infekce, ale jak říkám - na RS budou hlavní léky první volby. S kombinací léčby interferony na RS a imunoglobuliny by asi neměl být problém, každopádně by to měli zhodnotit lékaři v MS centru.

téma na IVIG je zde: viewtopic.php?f=3&t=410

Pozn.: imunoglobuliny mají také svoje rizika, sice je malá pravděpodobnost, ale rizika tu jsou viz.: http://en.wikipedia.org/wiki/Intravenous_immunoglobulin
vychodocech
 
Příspěvky: 1081
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Re: Gamaglobuliny

Příspěvekod jana50 » 13 čer 2014 06:04

Lenko nevím, s tím nemáme zkušenost, ale taky bych potřebovala radu, jak se zbavit věčné rýmy u syna. Ten má RS od 13 let, též zánět očního nervu, již dvakrát. Teď mu bude 17 let, má Tysabri. Mají to dětí těžké, zvlášť v tomto věku se jim to těžce chápe. My se o tom vůbec nesmíme bavit, nechce o tom slyšet, užívá si jako všichni jeho vrstevníci, jednou za měsíc jedeme na kapačku. 2 roky si píchal Rebif a to bylo hodně těžké období, nechtěl ty injekce vůbec přijmout, tak teď se to trochu zklidnilo. Jen ta rýma ho věčně trápí, ale gamaglobuliny nám nikdo nenabídl a jezdíme na Karlák.
jana50
 
Příspěvky: 23
Registrován: 17 úno 2013 19:30

Re: Gamaglobuliny

Příspěvekod petankl » 13 čer 2014 07:32

jana50 píše:Lenko nevím, s tím nemáme zkušenost, ale taky bych potřebovala radu, jak se zbavit věčné rýmy u syna. Ten má RS od 13 let, též zánět očního nervu, již dvakrát. Teď mu bude 17 let, má Tysabri. Mají to dětí těžké, zvlášť v tomto věku se jim to těžce chápe. My se o tom vůbec nesmíme bavit, nechce o tom slyšet, užívá si jako všichni jeho vrstevníci, jednou za měsíc jedeme na kapačku. 2 roky si píchal Rebif a to bylo hodně těžké období, nechtěl ty injekce vůbec přijmout, tak teď se to trochu zklidnilo. Jen ta rýma ho věčně trápí, ale gamaglobuliny nám nikdo nenabídl a jezdíme na Karlák.


Na infekce pri rs preparatech zKuste probiotika. Ale nejaka kvalitni, aby to nebyla jen studna na penize. Ale zase pozor, probiotika muzou stimulovat imunitu. Takze cekejte, ze neurolog bude spis proti nebo rekne, ze je to totalne k nicemu. Me ale celkem dost prospivaji, a to jsem taky na te takzvane druhe volbe. Ale je pravda, ze rymu mam taky casto, to je dusledek te snizene imunity diky rs preparatum. To si zvyknete, jsou a budou mnohem horsi veci nez nejaka ryma.
petankl
 
Příspěvky: 498
Registrován: 17 úno 2013 09:22

Re: Gamaglobuliny

Příspěvekod jana50 » 13 čer 2014 08:27

jo, bere Biopron 900, ale nevím....
jana50
 
Příspěvky: 23
Registrován: 17 úno 2013 19:30

Re: Gamaglobuliny

Příspěvekod LenkaNiki » 13 čer 2014 09:39

Díky všem za reakci a info. U nás doma to probíhá podobně jako u Jany, dcera se "zapouzdřila" a o nemoci nechce vůbec mluvit. Po té, co ji diagnostikovali RS si začala shánět na internetu informace, ale bohužel jen samé katastrofické scénáře, takže o to těžší je ji motivovat a vysvětlovat, že léčbou se její nemoc může udržet na uzdě. O tom, že si bude muset píchat injekce nechce už vůbec slyšet, tak doufám, že ta tabletová forma, o které psal východočech bude k dispozici co nejdříve, zatím si skutečně nedovedu představit, jak to u nás doma bude probíhat, až si dcera bude muset (pravděpodobně) již od července injekce aplikovat. Jinak k těm gamaglobulinům, které nám nabízela imunoložka: dcera trpí již odmala na opakované sinusitidy (cca 4x v roce) a lze předpokládat, že vzhledem k současné diagnoze RS a s tím spojené snížené imunitě, bude složitější tyto záněty dutin léčit nebo jim předcházet. Při naší první (zatím jediné) návštěvě v RS centru koncem května se paní doktorka zmínila i o tom, že by dceři na podzim nasadila antivirotika, aby byla dcera odolnější vůči virózám (další léky s vedlejšími účinky ...), tuto info jsem předala imunoložce, která říká resp. domnívá se, že injekce gamaglobulinu jsou v tomto okamžiku jediným možným řešením (chápu to tak, že je pro tělo přijatelnější aplikace gamaglobulinu než antivirotik, ale možná jsem to špatně pochopila), a že to samozřejmě doporučuje konzultovat v RS centru s lékařem. Tam jdeme začátkem července, tak se zeptám. Jinak dceři také dávám Biopron, ale to hlavně pro to, že jednak brala antibiotika a jednak moc nejí mléčné výrobky, vůbec mě nenapadlo to konzultovat s lékařem.
LenkaNiki
 
Příspěvky: 25
Registrován: 09 čer 2014 20:47

Re: Gamaglobuliny

Příspěvekod petankl » 13 čer 2014 10:52

Tak preparatum s vedlejsimi ucinky uz se dcera do konce zivota (pokud se nezmeni zpusob terapie rs nebo se rs nepodari vylecit). Spis je otazka jak zavazne ty vedlejsi ucinky budou. Z tech injekci, pokud to budou interferony, budou pravdepodobne horecky a dalsi den po injekci stavy jako po prohyrene predesle noci. Ale zivot ohrozujici nebudou. Ucinnejsi preparaty, ktere ale dostane jen pokud se ji rs zhorsi, mohou mit oproti predeslym uz bezprostredne zivot ohrozujici vedlejsi ucinky. Mezi temito preparaty jsou ale uz ted tabletove (gilenya), ktere po aplikaci takove vedlejsi ucinky jako ty injekce nemaji a aplikace je vyrazne prijemnejsi. Bohuzel ale muzou cloveka s urcitou pravdepodobnosti zabit. Dalsi moznost je to risknout a nic nebrat. To ale muze vest k rychle invalidite a voziku, upoutani na postel atd. Ale nemusi, to nikdo nedokaze dopredu odhadnout. Je ale pravda, ze brani tech rs preparatu tomu obecne take nezabrani, jen da cloveku sanci, ze to prijde pozdeji (treba i vyrazne). Je to smutne, ale dcera se s tim bude muset asi bohuzel vyrovnat.
petankl
 
Příspěvky: 498
Registrován: 17 úno 2013 09:22

Re: Gamaglobuliny

Příspěvekod abc » 13 čer 2014 16:15

Sabotování léčby je nejhorší řešení. Tím, že Vaše dcera dostala imunomodulační léky (interferony) po prvním projevu nemoci (to je v ČR možné až posledních pár let) má dle výsledků studií pravděpodobně zajištěný větší efekt léčby. Navíc forma nemoci, která se projeví zánětem očního nervu, má také lepší prognózu. Já bych brala vše, co vám v RS centru doporučí / odsouhlasí. I gamaglobulíny i antivirotika. Po konzultaci bych ještě přidala pupalkový a konopný olej a vitamíny dle studie z íránské univerzity, odkaz najdete na těchto stránkách. Jsou to asi jediné potravinové doplňky, které byly testovány ve studii s pozitivním výsledkem, navíc nemají žádné vedlejší účinky. Naopak by se mohla vyhýbat cukru, bílé mouce a živočišným tukům, ale to už záleží na dceři, jak moc chce bojovat a komplikovat si život bez jistého výsledku.
abc
 
Příspěvky: 17
Registrován: 19 zář 2013 17:05

Re: Gamaglobuliny

Příspěvekod petankl » 13 čer 2014 17:48

abc píše:Sabotování léčby je nejhorší řešení. Tím, že Vaše dcera dostala imunomodulační léky (interferony) po prvním projevu nemoci (to je v ČR možné až posledních pár let) má dle výsledků studií pravděpodobně zajištěný větší efekt léčby. Navíc forma nemoci, která se projeví zánětem očního nervu, má také lepší prognózu. Já bych brala vše, co vám v RS centru doporučí / odsouhlasí. I gamaglobulíny i antivirotika. Po konzultaci bych ještě přidala pupalkový a konopný olej a vitamíny dle studie z íránské univerzity, odkaz najdete na těchto stránkách. Jsou to asi jediné potravinové doplňky, které byly testovány ve studii s pozitivním výsledkem, navíc nemají žádné vedlejší účinky. Naopak by se mohla vyhýbat cukru, bílé mouce a živočišným tukům, ale to už záleží na dceři, jak moc chce bojovat a komplikovat si život bez jistého výsledku.


A brala byste i ciankali, kdyby to v rs centru doporucili? :-) Ani jedna vec z Vaseho textu nezajisti vyleceni rs a ani jedna z tech veci nemuze zarucit klidny nebo neagresivni prubeh. Je napr. rada pacientu, co se na rs vubec neleci a ta jim nedela zadne potize. Neleci se tusim vetsina rs pacientu v CR, ale to neznamena, ze jsou vsichni z nich ok. A je rada nelecicich se pacientu, co kdyby brala ty rs preparaty tak mozna nejezdi na voziku nebo nejsou upoutani na luzko. To ale plati i naopak. Je rada pacientu, co ty rs preparaty berou a stejne skoncili na voziku nebo upoutani. A take rada pacientu, co diky nim takto neskoncili.

Duvodu proc se ty rs preparaty doporucuji je vicero. Jsou studie, ktere ukazuji, ze v kratsim horizontu 2-4 roky mohou ty preparaty u tak 20-30% pacientu (u tech nebezpecnejsich 50-60%), co je berou, snizit pocet atak a zpomalit invaliditu. Nicmene dosud neexistuje studie, ktera by neco takoveho dokazovala pro dobu brani preparatu 10 nebo 20 let, coz je standardni doba nez rs pacient obvykle zemre nebo je plne invalidni. Ale je to urcite take proto, ze ty preparaty nejsou na trhu dlouhou dobu nebo taky diky tomu, ze 20 leta placebem kontrolovana studie je neeticka. Existuje rada duvodu proc rs preparaty neurologove doporucuji. Od studii ukazujicich velmi dobre vysledky az po ohromne zisky (dohromady v radu srovnatelnem napr. s rozpoctem CR), ktere tyto preparaty vsem zucastnenym prinaseji (krom rs pacientu a jejich rodin pochopitelne).

Spis nez slepe verit neurologum, samanum, zazracne vylecenym, uzivateli abc nebo petankl doporucuju pouzivat vlastni rozum, shanet si maximum informaci, a kazdou informaci, kterou dostanete, si radne kriticky zhodnotit. Stoji to za to.
Naposledy upravil petankl dne 14 čer 2014 07:00, celkově upraveno 1
petankl
 
Příspěvky: 498
Registrován: 17 úno 2013 09:22

Re: Gamaglobuliny

Příspěvekod abc » 13 čer 2014 22:48

Naprosto souhlasím s tím, co píšete na závěr.
abc
 
Příspěvky: 17
Registrován: 19 zář 2013 17:05

Re: Gamaglobuliny

Příspěvekod Petr75 » 14 čer 2014 15:25

Jo, Peťan to napsal trefně.
Uživatelský avatar
Petr75
 
Příspěvky: 2133
Registrován: 17 úno 2013 08:58
Bydliště: Rychnovsko

Re: Gamaglobuliny

Příspěvekod LenkaNiki » 26 čer 2014 11:36

Ještě se vrátím k aplikaci gamaglobulinů resp. imunoglobulinů (jak mě správně opravil východočech) mojí dceři: včera přišly výsledky z kompletního laboratorního imunologického vyšetření, prokázaly se snížené hodnoty podtříd IgG: IgG1 je 3,06 (mělo by být v mezích 3,7 - 12,8) a IgG3 je 0,139 (mělo by být v mezích 0,18 - 1,63). Takže aplikace imunoglobulinů (Subcuvia 5ml) je dle imunoložky na místě, pokud s tím bude lékařka z RS centra souhlasit, začínáme na podzim, injekce 1x měsíčně. Zajímavé je, že imunologické testy, které dcera absolvovala před dvěma lety, byly naprosto v pořádku, takže teď je otázka, zda ty snížené hodnoty IgG souvisí s jejími opakovanými záněty dutin nebo s diagnostikovanou RS?
LenkaNiki
 
Příspěvky: 25
Registrován: 09 čer 2014 20:47

Re: Gamaglobuliny

Příspěvekod vychodocech » 26 čer 2014 14:27

Spojovat snížené hodnoty imunologických testů s RS - je to otázka kterou zřejmě nikdo přesně nezodpoví, já osobně bych to nespojoval, druhá věc je spojovat snížené hodnoty se záněty - tak to snad ano, ale tak jednoduché to v těle není (faktorů bývá více). Může to být stravou, životním stylem, nedostatkem pohybu, prostředím, nebo úplně něčím jiným atd.....
vychodocech
 
Příspěvky: 1081
Registrován: 18 úno 2013 02:12


Zpět na Poradna. Dotazy na léčbu a zdravotní problémy. Vlastní zkušenosti s léčbou roztroušené sklerózy.

Kdo je online

Uživatelé procházející toto fórum: Žádní registrovaní uživatelé a 1 návštěvník