od Franta » 16 čer 2014 06:02
Den +6
Toto ráno jsem se opět probudila s nějakými symptomy flue-like (symptomy podobné chřipce) a má teplota se pohybovala okolo 37,5C. S roztroušenou sklerózou jsem vždycky byla citlivá na teplo. V minulosti, když jsem byla v domě, kde bylo větší teplo než 22,2C déle než 20 minut, tak jsem mohla ztrácet zrak, cit v obličeji a rukou, převažit slabost nohou a přstat ovládat chodidlo a cítila bych tunu cihel které na mě RSka dává. Těch 20 minut tepla by mě mohlo zanechat invalidní na několik dní jestli ne týdnů. Jednoduše jsem odložila peřinu, dala jsem si chladící obklad na tvář, zeptala se sestry aby v mém pokoji stáhla klimatizaci na 21,1C a do půl hodiny jsem se vrátila do normálu. Žádný RS symptom se neprojevil, vše bylo pryč.
To bylo tak odlišné od čehokoliv co jsem kdy cítila! Rovněž pseudo exacerbation (pseudo exacerbation je vzplanutí existujících symptomů způsobených jinou lékařskou událostí, tak jako infekcí močového traktu, chřipkou, nebo zvýšenou teplotou těla. Přičemž se nové léze neformují a RSka nepostupuje ataky) by mě mohla zanechat zcela invalidní na dlouhou dobu několika dní jestliže ne týdnů (opravdová ataka by mě mohla vyřadit na měsíce). Takže abych udělala dlouhý příběh krátkým, tak jsem se toto ráno probuděla a řekla si oh super, budu muset čekat než to všechno pomine, budu celý den nehybná v posteli. Ale to se nestalo! Udělal jsem dnes tři kolečka kolem hal, šla jsem dvakrát na procházku do rec místnosti když jsem byla znuděná. (rec...recreation?..asi společenská místnost), udělala jsem nějakou rehabilitaci, uspořádávala svůj pokoj, dala jsem špinavé prádlo pryč, vysprchovala se a nakonec namalovala své nehty. Jestli si vzpomínáte z mého minulého příspěvku, tak mé ruce byly léta necitlivé, byl to boj vzít pero a napsat své jméno, natož uchopit něco malinkého......Malé věci v životě.
Celý den jsem byla velmi obezřetná abych se neopožďovala, rychle jsem se naučila, že po HSCT když přichází fyzické přetrénování, tak kvalita vašich pohybů je o hodně více důležitější než kvalita EX: Když se procházím kolem haly a má slabost nohy začně způsobovat zakopávání, tak se zastavím, chvilku si odpočinu a pak pokračuji v mé cestě chůze s opraveným způsobem chůze aby mé tělo přetrénovala na správný styl chůze. Zabere to čas a hodně úsilí !
Pointa mého příspěvku je tato, že před HSCT den který se skládal z pohybu trvajícího déle než půl hodiny by se mohl rozšířit na to co mohu udělat za celý den, pouze pár kroků k autu by mohlo ošklivě vyřadit svou nohu na hodiny.
To je pryč. Naděje a realita budování vytrvalosti je opravdová, má roztroušená skleróza byla zastavena. Zanechalo to nějaké díly poškozené, ale již mě neničí když jsem na dně. Můj imunitní systém byl vy-resetován proto aby se zastavilo útočení, což dá mému tělu čas na reakci správným způsobem.
Počet bílých krvinek <.1
Krevní destičky 11
Mé neutrophily jsou stále velmi nízké proto aby je šlo počítat.
Hemoglobin 8.7
Dostala jsem dnes ráno transfuzi platelet a krevní transfuzi odpoledne pro to aby se pomohlo udržet počty v bezpečném rozsahu. Vše probíhá dle plánu!