Ereska Net - Roztroušená skleróza - Novinky a diskuse o vývoji nových léků a léčebných metod.

Zdá se, že si Fampyra nebude rozumět s bifosfanáty - léčbou osteoporozy.

Cca po dvou měsících souběžného užívání Fampyra + Risendros v nejslabším dávkování začaly křeče v nohách a samovolný pohyby - napětí ve svalech, paroxismální pohyby. Plus brnění nepostižené poloviny těla.
Po vysazení Risendrosu se to do měsíce srovnalo - brnění a napětí ve svalech, postupně pak mizí i křeče.
Jeví se to tak, že pro Fampyru je třeba disponibilní vápník a bifosfanáty zhoršují okamžitou distribuci.
Čili zřejmě i bez hypokalcemie jsou tetanické stavy.
Najíždí to velmi pomalu, takže nemusí být hned zjevná souvislost. POZOR

Stále pomýšlím na Fampyru, jestli koupit a vyzkoušet. Prosím o nějaké podněty k rozhodování. Díky!!

lada.topinkova píše:Stále pomýšlím na Fampyru, jestli koupit a vyzkoušet. Prosím o nějaké podněty k rozhodování. Díky!!

Moja neuro mi Fampyru doporučila na vyskúšanie, a bol som prekvapený že stav mojej chôdze sa vrátil o pár rokov späť. Chvílu to trvá, ale stálo to za to.
Neberiem fampyru stále (cena), po vysadení sa stav vráti do obdobia pred začatím užívania Fampyry.
Neuro povedala, že sú dve skupiny pacientov - tí ktorým pomáha a druhým vôbec. Asi mám šťastie v nešťastí.
Skúsenosti iných pacientov: https://www.patientslikeme.com/treatmen ... cy?brand=t
(v USA má liek obchodný názov Ampyra, ale pacientami uvádzané mesačné náklady na Ampyru u nich sa mi zdajú nejaké nízke)
Ja vám Fampyru doporučujem vyskúšať.

Je to tu samostatně dost rozebírané v tématu : léky - Fampyra.
Doporučuju taky zkusit různé dávkování.
Můžu taky potvrdit cca 14denní najetí do dobrého účinku - tj. ta zkouška jednou pilulí na centru je blamáž. A to myslím oběma směry.

schutzmeister@iex.cz píše:Zdá se, že si Fampyra nebude rozumět s bifosfanáty - léčbou osteoporozy.

Cca po dvou měsících souběžného užívání Fampyra + Risendros v nejslabším dávkování začaly křeče v nohách a samovolný pohyby - napětí ve svalech, paroxismální pohyby. Plus brnění nepostižené poloviny těla.
Po vysazení Risendrosu se to do měsíce srovnalo - brnění a napětí ve svalech, postupně pak mizí i křeče.
Jeví se to tak, že pro Fampyru je třeba disponibilní vápník a bifosfanáty zhoršují okamžitou distribuci.
Čili zřejmě i bez hypokalcemie jsou tetanické stavy.
Najíždí to velmi pomalu, takže nemusí být hned zjevná souvislost. POZOR

Takže po půl roce už máme všechny srovnávací výstupy - a je to zřejmě tak.
Bifosfanáty indukují hypokalcemii - nemusí být velká - a Fampyra zdůrazní hypokalcemickou tetanii.
Funguje s bifosfanáty vzít vápník, nebo prodloužit periodu dávkování.
Pozor taky na celkem dlouhou dobu fungování bifosfanátu - tetanie se rozvíjí pomalu a dlouho vydrží. Vápník to srovná.
Závěr tedy je - netřeba se bát, ale má to své zákonitosti o kterých lékaři nemají tušení.

Tak už se to blíží!! Šetřím korunku ke korunce a i na doporučení paní doktorky v Jánských lázních (která Fampiru sama užívá) půjdu "do ní". Doufám že už v září, nejpozději v říjnu. Ráda se zde s vámi podělím o první i další dojmy!