Stránka 22

Re: Ocrelizumab

PříspěvekNapsal: 12 úno 2014 17:10
od Mili
Hezký den přeji,
tady je takových informací, že ani člověk neví kam dřív a co dřív číst :)
Jen pro informaci, že by se chtěl někdo na něco zeptat - RS mi byla diagnostikována začítkem roku 2012, po objednání do RS Ambulance jsem čekala jakou léčbu mi nasadí. Vybrali jsme Rebif. Na následných kontrolách mi byla diagnostikována relabující forma RS a nabídnuta možnost vstoupit do studie. Nejdříve jsem měla strach a přemýšlela, jestli do něčeho takového vstoupit. Ale rozhodli jsme se do toho jít. Tak předpokládám, že to bude přínosem. Od června jsem tedy ve studii a za chvíli budu končit 2 roky studie, ve které můžeme pokračovat a dostávat tak ocrelizumab. Samozřejmě jsem zvažovala pokračování v léčbě, ale také zvažujeme s přítelem rodinu, tak uvidíme, co na to pan doktor.

Re: Ocrelizumab

PříspěvekNapsal: 13 úno 2014 13:35
od vychodocech
Ocrelizumab je nově vyvíjený (nebo spíše testovaný na RS) lék se zatím nejvyšší možnou účinností. Jistě řada pacientů by byla ráda, aby se i oni mohli zapojit do této studie. Výhoda takové studie je, že je nezávislá na úhradách z národního zdravotního pojištění v ČR - náklady jdou na vrub zadavatele klinické studie.

To podstatné, to co mnozí od studie očekávají, je právě ten závěr studie kdy jim bude nabídnuta účinná látka v dlouhodobém horizontu a budou si jisti, že neberou nic jiného, žádné placebo, žádný interferon.

Vysazení této léčby také podléhá klinické studii jelikož se bude sledovat co to s člověkem udělá pokud bude bez jakékoliv další léčby - tedy bez jiných zastupujících léků na RS (např. v případě plánování těhotenství). Na všechny tyto a další otázky by měl odpovídat lékař, který je odpovědný za vedení této studie.

Jistě je na místě otázka, zda je zadavatel klinické studie ochoten garantovat i to, že po ukončení těhotenství opět nabídne účast na této studii - pokud ano, měl by se tím písemně zavázat.

Re: Ocrelizumab

PříspěvekNapsal: 20 kvě 2014 16:55
od Mili
Dobrý den,
tak jen pro informaci, s případným těhotenstvím bychom museli rok počkat. Pan doktor nám řekl, že bysme mohli rok po poslední kapačce. Pokud studii opustíme, nemůžeme se do ní opět vrátit. Takže jsme se rozhodli pokračovat s ocrelizumabem a uvidíme co bude dál.

Re: Ocrelizumab

PříspěvekNapsal: 25 dub 2016 09:49
od nickorette
Tak se nám termín asi o něco posunul. Podle zprávy na : http://multiplesclerosisnewstoday.com/o ... sclerosis/ lze očekávat přihlášku k FDA v půlce roku 2016. Pokud podají souběžně i k EMA, tak to vidim nejdřív, že 2018 schváleno v ČR?

Re: Ocrelizumab

PříspěvekNapsal: 25 dub 2016 09:51
od nickorette
apropos, je tu někdo ze členů fora ve výzkumu Ocrelizumabu? Aby se kdyžtak podělil o dojmy z léčby?

Re: Ocrelizumab

PříspěvekNapsal: 26 dub 2018 04:45
od Petr75

Re: Ocrelizumab

PříspěvekNapsal: 06 bře 2023 13:32
od inkaro
Ahoj,
nějaké nové zkušenosti s lékem Ocrevus? Máte nějaká omezení a upravený režim po podání léku? Něco co by se při této léčbě nemělo...?
Díky

Re: Ocrelizumab

PříspěvekNapsal: 06 bře 2023 21:41
od vychodocech
Jedna zkušenost by tu byla, některé nemocnice přestali vyřizovat administrativu s pojišťovnami a pacienti si musí následnou léčbu ocrevusu zajišťovat u zdrav.pojišťoven osobně.
Jinak po aplikaci je dobré mít klidový režim (třeba týden nebo dva), jde o razantní zásah do imunitního systému, vyvarovat se infekcím, nebláznit s bylinkami jako je např. třezalka - ta dokáže eliminovat léčiva (ale to není nic nového).