Příspěvek po sedmi měsících doma
Před třemi týdny jsem pro vás všechny připravovala zcela jiný příspěvek. Byl to příspěvek o mém návratu roztroušené sklerózy ...
Naposledy jsem poslala příspěvek v prosinci. Byla jsem nemocná hroznými zánětlivými záchvaty dutin (?). Byla jsem varována, že není neobvyklé, že se staré symptomy nemoci vrací po HSCT, ale že jsou cítit jinak.
Má noha která byla postižená poškozením způsobeným roztroušenou sklerózou před léčbou byla ztuhlá a byla ještě více ztuhlejší před dvěma týdny, má pravá paže se stala slabší, můj zrak v pravém oku se zdvojil. Po druhém kole antibiotik se mj zánět dutin ztratil, ale tyto symptomy se zhoršovaly. Nastala panika, že se mé roztroušená skleróza vrátila. A rozhodně nepřidalo, že pocity byly podobné jaké jsem cítila před HSCT, ale nebyly úplně stejné, všimla jsem si totiž, že symptomy byly horší ráno ale v průběhu dne se zlepšovaly (což je v protikladu s ereskou), nebyla jsem unavená, neměla jsem brnění a ani necitlivost.
Po týdnu těchto příznaků bez známek infekce se představa, že se RS vrací zpět stala realitou, tak jak se můj zrak více rozostřoval a začala více dominovat slabost v mých pažích. Hovořila jsem s ordinací Dr.Burta, která mi zařídila příjezd ke zhodnocení co možná nejrychleji proto aby se zjistilo co je špatně. Nicméně den poté co jsem s nimi hovořila se všechno změnilo.....
Navštívila jsem mou ušní-nosní-krční specialistku v naději že mi bude moci potvrdit nebo vyloučit s určitostí zánět dutin. Po naskenování mých zánětů dutin na CT se vyloučila infekce. Po ní jsem navštívila očního specialistu, který léčila mou optickou neuritidu poslední 4 roky pro jeho názor na můj zrak. Po rozsáhlé zkoušce a novém testovacím optickém poli mě ubezpečil že to není optická neuritida a že se můj zrak po HSCT velmi zlepšil. Ujistil mě že to nebylo ve spojení s roztroušenou sklerózou, ale že nebylo jisté co mohlo způsobovat mé zdvojené vidění. Frustrovaná, zpanikařená a zmožená jsem cítila že nejlepší pomoc bude pro mě v Chicagu s Dr. Burtem a jeho týmem. Do večera jsem mluvila s přítelkyní farmakoložkou o tom co se děje. Zmínila jsem se jí v naší konverzaci, že jsem užívala lék synthroid
a v tomto bodě mi řekla že musím okamžitě kontaktovat své lékaře ohledně vzácného vedlejšího účinku způsobného lékem synthroid.....
Po krevních testech a zastavení užívání tohoto léku bylo určeno že synthroid je hlavním viníkem mých současných problémů.
Užívala jsem synthroid proti hyperfunkci štítné žlázy od září. Měla jsem několik problému s dávkováním, musela jse časté snižovat a jakmile jsem měla nízkou dávku tak se mi udělalo lepší (aspoň si to myslím). Mé reakce na syntroid byly maskovány záněty dutin téměř po tři týdny, to co jsem si myslela že záněty dutin mi přinášejí zpět straé věci, byla ve skutečnosti reakce na synthroid.
14 dní po vysazení synthroidu jsem kompletně stabilizovaná s tím že mé symptomy podobné RS pomalu mizeli. Můj zrak se zlepšil téměř bezprostředně po vysazení léku a nyní je na 95% normálu.
Zděšení není slovo které by popsalo to jak jsem se cítila posledních pár týdnů
Dnes jsem šťastná když můžu říct že se mi opravdu vrací sila a vytrvalost po HSCT (a po vysazení synthroid). Dnes jsem šla nakupovat do potravin, vzala jsem dítě do hudební školy, udělal jsem domácí úkol s dcerou po té co jsem jí vyzvedla ze školy, udělala jsem jídlo a pak jsem udělala něco co byl před rokem pro mě jen sen. Vzala jsem mé dvě úžasné děti na hřiště aby si hrály.
Má roztroušená skleróza je stále pryč.
Když jsem se přes to dostala a nyní se cítím lépe, tak opravdu vidím jak se kvalita mého života zlepšila. Jak jsem řekla již dříve, největší a jediná věc které lituji bylo to že jsem na HSCT nešla dříve.
Mám dlouhou cestu k posilování mé nohy, kterou RS poničila. Přes všechny problém, má noha a trošku problém s rovnováhou jsou pouze mé denní připomínky že jsem někdy měla roztroušenou sklerózu. Jsem si jistá že mě toto popohnalo v mé cestě na začátku mého nového života....života po RS.
viewforum.php?f=62