Žena podstupuje léčbu kmenovými buňkami k léčbě eresky

Sledujeme léčbu pacientky

Re: další příspěvek od Heathers která se léčila pomocí HSCT

Příspěvekod Franta » 29 lis 2014 03:08

6 měsíců po transplantaci
Dnes jsem se zeptala svých dětí za co jsou tento rok nejvíce vděčné, můj tříletý syn křičel (turecko nebo krocan ?překlad?) a má dcera řekla, že nejvděčnější je za mě, za svou maminku. Ovšem že mé srdce roztálo, ale z toho co řekla hned potom jsem měla slzy v očích. Řekla, že je vděčná lékařům a této (yucky?) medicíně která způsobila, že mé vlasy v Chicagu vypadaly proto aby to udělalo svou matku lepší (resp.udělalo se jí lépe). Pokračovala o tom jak mé vlasy zase rostou a získávám sílu a můžu tak s ní dělat mnoho zábavných věcí a jak se nemůže dočkat dokud se mé vlasy nebudou dotýkat podlahy. Že si má 5ti letá dcera všimla, že tato život měnící léčba která mi byla poskytnuta způsobuje, že každý moment léčby a zotavení je více neobyčejný.

Říci, že děkuji Dr.Burtovi a jeho týmu z Northwestern je velmi málo. Také bych ráda poděkovala štědrým dotacím mé gofundme straně (pozn. patrně nějaká její stránka na internetu k získání dotací) a všem kteří mě milovali a podporovali během mé léčby a zotavení.

Tento rok byl pro mou rodinu nejúžasnější. Děkuji za celý tento rok. Dobrý, špatný, těžký, lehký prostě každý den v tomto roce mě nasměroval k úžasné budoucnosti bez roztroušené sklerózy a dává mi sílu k pomáhání jiným.

Znovu posílám díky všem! Příští týden jedu do Chicaga na pozorování po šesti měsících léčby. Jsem nedočkavá že uvidím aktualizované výsledky z magnetické rezonanace po transplantaci a až tam budu tak to tu zaktualizuji.

Xoxox-Heather

Obrázek
Uživatelský avatar
Franta
 
Příspěvky: 2423
Registrován: 14 úno 2013 09:47
Bydliště: Jižní čechy

další příspěvek od Heathers která se léčila pomocí HSCT

Příspěvekod Franta » 09 pro 2014 13:38

2 prosince 2014
Je těžké uvěřit tomu, že čas tak rychle utekl. Normálně by tento rok byl pro mě velmi emočně vyčerpávající. Vzpomínky na to co jsem byla schopná udělat před rokem a co jak hodně se od té doby změnilo mě dohání k slzám. Minulý rok jsem v tomto čase cestovala k různým "RS specialistům" abych si představila proč jsem měla záněty tak často a každý z těch zánětů způsobil větší a větší poškození. Většinu času jsem byla uvězněná doma a potřebovala jsem se vším pomáhat. Duševně jsem se připravovala na můj vstup do asistovaného života doma v mých 26 letech s dvěma dětma ve věku do 5 let.

Akceptovala jsem to co mi ereska dělá a myslela jsem si, že má budoucnost je zpečetěna. Emailovala jsem si s Kate v kanceláři Dr. Burta (je to úžasná žena)
poslal mi formulář k vyplnění s mou historií eRSky. Rok po kontaktování kanceláře Dr. Burta je můj život plný naděje. Od té doby co jsem byla diagnostikovaná (25. března 2011) jsem měla několik zničujících zánětů rok po tom ošklivém dnu. Měla jsem každý rok přes 10 léčeb 1000mg IV steroidy (solu-Medrol), potýkala jsem se s nekrózou mých končetin a ještě více s vedlejšími účinky steroidů.

Každý rok bylo pro mě těžší a těžší psychicky zvládnout tyto svátky. Mezi nakupováním, balením a chystáním rána pro mé děti bylo vyčerpávající. Nebyla jsem pak schopna podniknout cestu do obchodu za větším nákupem a musela jsem se hodně spoléhat na online nakupování. Zjistila jsem jak šťastná bych byla kdyby jsem si mohla dovolit jezdit na vánoční nákupy, kupovat si sama všechny léky, které jsem potřebovala a starala se o svou rodinu, zatím co mnoho jiných s životem zápasilo, ale mohlo si užít své svátky bez strachu.
(pak píše že dělá pro charitu a posílá na ní odkaz )

Obrázek
Uživatelský avatar
Franta
 
Příspěvky: 2423
Registrován: 14 úno 2013 09:47
Bydliště: Jižní čechy

Re: další příspěvek od Heathers která se léčila pomocí HSCT

Příspěvekod Franta » 09 pro 2014 14:08

3 prosince 2014
6 měsíců od dne číslo 1

Den začal v 4:30 na Floridě. 7:15 jsem letěla s mým tříletým synem, šla jsem na snídani(svačinu) do "The Local" ....ubytovala jsem se a šla na krevní testy do Northwestern, pak jsem se setkala s Dr. Ngai k diskusi o výzkumu, který dělá s Dr. Burtem o HSCT, pak jsem šla na magnetickou rezonanci mozku a míchy. V minulých několika letech jsem měla vždy problémy s tím, že má noha poskakovala běhěm magnetické rezonance, což znehodnocovalo snímky. Nyní mám tři malé spasmy, který si tech (personál) ani nevšiml.

Po magnetické rezonanci jsem šla zpět na hotel a běžela jsem za jinou RS pacientkou Dr. Burta přesvědčit jí, aby šla na předtestování pro léčbu. Komentovala jak dobrá byla má chůze a já jsem si vzpomněla na to jak má chůze byla špatná. To mě opravdu zastavilo abych si uvědomila jak daleko jsem došla, Jak mnoho se změnilo a jak hodně naděje ještě existuje pro budoucí zlepšení s rehabilitací.

popravdě nevypadám na průměrnou chůzi ve 27 letech, můj styl chůze ještě potřebuje dost práce, ale už nepotřebuji jezdit v Chicagu 98% mého času na vozíku abych ušla několik městských bloků na snídani k "The Local" a to bylo velmi vzrušující (hlavně kvůli pohledu na vánoční dekorace města).

Dnes uvidím Dr. Burta a Dr.Balbanova (konzultující neurolog). Jsem nedočkavá až uslyším výsledky snímků magnetické rezonance.

Aktualizuji později - EDSS skóre a aktualizuji skóre kognitivních a motorických funkcí v porovnání s tím co bylo před HSCT.
Uživatelský avatar
Franta
 
Příspěvky: 2423
Registrován: 14 úno 2013 09:47
Bydliště: Jižní čechy

Re: další příspěvek od Heathers která se léčila pomocí HSCT

Příspěvekod Franta » 19 pro 2014 03:16

šest a půl měsíce doma

Zdravím všechny! Omlouvám se, že mi trvalo tak dlouho to tu aktualizovat! Můj druhý den v Chicagu (4.12) byl nabitý schůzkami a odletěla jsem v noci, takže jsem musela rychle poslat dárky pro mé míké s RS vánoční charitou. Nakonec jsem si vše zařídila a připravuji se na vánoce na cestu do New Yorku. Obdržela jsem také dnes kopie mých výsledků z magnetické rezonance.

Druhý den mé návštěvy ...
Nejprve jsem navštívila psychiatričku která mě na léčbu připravila abych jí řekla jak velká věc to byla! Ušla jsem několik městských bloků z její kanceláře(měla jsem hůlku pouze v tašce) do Northwestern abych se setkala s Dr,Burtem (Šla jsem!)

Šla jsem navštívit Dr. Burta a přitom jsem narazila na několik pacientů se kterými jsem mluvila online v podpůrné skupině pacientů kteří hledají léčbu. Bylo pěkné vidět jak jde hodně lidí na zákrok který jim má jejich budoucnost vrátit. Dr. Burt se mě zeptal jaká má ereska byla. Odpověděla jsem jaká ereska? Zeptal se mě jak často jsem potřebovala být s ereskou hospitalizovaná s nějakými RS případy od té doby co jsem se vrátila domů, koukala jsem na něj zmateně protože od té doby co jsem odletěla s Chicaga kde jsem měla HSCT jsem v nemocnici nebyla. Řekl mi, že na mé magnetické rezonanci není žádná nová léze a ani zvětšující se léze. Usmívala jsem se a děkovala jsem mu za to, že zachránil mou budoucnost. Potom jsem udělala s jeho sestrou funkční testy, které jsem dělala ve své před-testovací zkoušce v dubnu. Test otestoval používání mých rukou a paží. (mé funkce pravé paže a ruky se významně vylepšily a nyní jsou v průměrném rozsahu funkčnosti). Mé kognitivní funkce se lehce zlepšily, ale neměla jsem velké kognitivní problémy před HSCT pokud vůbec nějaké, takže tyto výsledky byly očekávané.

Po mé návštěvě v North western jsem šla na Rush univerzitu navštívit Dr Balabanova. Opravdu ráda jsem se setkala s Dr Balabanovem, je to úžasně chytrý muž a úžasný neurolog. Na této schůzce pozoruje vaší chůzi aby určil vaše skóre invalidity. V mých posledních třech návštěvách s ním jsem bez asistence ušla délku tří aut před tím než jsem potřebovala pomoci. Nyní jsem ušla na konec haly a zpět bez asistence (asi délka 100 aut na konec a zpět). Byla jsem sama se sebou šokovaná, že jsem ušla tak daleko, vůbec jsem si neuvědomovala jak moc jsem se zlepšila. Můj styl chůze není v pořádku, ale lepší se rehabilitací a každodenní těžkou prací! Tím, že jsem se zbavila trvalého RS vyčerpání se mi otevřelo hodně možností pro mé tělo jak začít s uzdravováním.

Po této schůzce jsem šla přímo na letiště a odletěla jsem domů.

A zpět k dnešku....
Obdržela jsem dnes odpoledne zprávy z magnetické rezonance z kanceláře Dr.Burta s konstatováním ŽÁDNÉ NOVÉ LÉZE ŽÁDNÉ ZVĚTŠENÍ a STABILNÍ V POROVNÁNÍ S MÝM MRI v DUBNU! Pevně věřím že zprávy z MRI tvoří 50% toho co se děje s aktivitou eresky a dalších 50% záleží na tom jak se pacient cítí. Cítím se silnější a má zpráva z MRI to potvrzuje, což mi dává naději na budoucnost s mými dětmi.

RS poškození, které bylo způsobeno mému mozku a míše tam stále existuje, ale nemoc byla zastavena poprvé od doby kdy jsem byla diagnostikována a nakonec mám i MRI zprávu která ukazuje naději na budoucnost.

Jak jsem již dříve řekla, lituji na HSCT pouze to, že jsem na to nešla dříve. Vzpomínám si, že jsem si minulý rok ve stejný čas myslela, že to budou mé poslední Vánoce, které budu moci chodit bez asistence. Když jsem včera šla za lékařkou, kterou jsem neviděla od září, tak komentovala jak rychle mé vlasy znovu vyrostly a zeptala se mě kde mám hůlku. Když jsem jí odpověděla že hůlku již nepotřebuji tak se usmála od ucha k uchu.

Šťastné a veselé Vánoce!
xoxo -Heather

Obrázek
Uživatelský avatar
Franta
 
Příspěvky: 2423
Registrován: 14 úno 2013 09:47
Bydliště: Jižní čechy

Re: další příspěvek od Heathers která se léčila pomocí HSCT

Příspěvekod Franta » 28 pro 2014 04:50

Doma cca 6 měsíců
Dostala jsem nepříjemné nachlazení, které probudilo mé staré RS symptomy (většinou slabost v mé pravé noze a staré zakopávání) . Několikrát jsem byla ujištěna že je to běžné pro staré symptomy, že se objeví během nemoci a jsou zcela dočasné. Věřím svým doktorům, ale stále mě to děsí. Chtěla bych říci, že když jsem před transplantací byla nemocná, tak se všechny mé staré symptomy během nemoci vrátily a téměř vždy mě zanechaly upoutanou na lůžko. Jak jsem zmínila, je to pouze noha a mírná slabost (stále funguji a užívám si svátky s mými dětmi a rodinou.)
Začínám se z nachlazení uzdravovat a má noha začíná pomalu fungovat tak jak po HSCT transplantaci. Opravdu bych si přála kdybych šla na HSCT dříve. Kdybych tam šla dříve tak bych neměla takové projevy nemoci které jsem před tím s touto hroznou nemocí měla. Ale na druhou stranu, kdybych tam šla dříve, tak bych s vámi nemohla sdílet jaké je to špatné rozhodnutí odkládat HSCT pokud o ní uvažujete. Strach nakonec odešel a jsem za to vděčná. Nemohu se dočkat nového roku na své cestě k získávání síly pro svou slabou nohu a ke zlepšení vlasů před tím než v létě pojedu do Chicaga na další kontrolu.
Jsem rozhodnuta projít chodbou Dr. Balabanova s lepším stylem chůze než na poslední kontrole.
Hezké svátky všem!
Uživatelský avatar
Franta
 
Příspěvky: 2423
Registrován: 14 úno 2013 09:47
Bydliště: Jižní čechy

Re: další příspěvek od Heathers která se léčila pomocí HSCT

Příspěvekod dulca » 28 pro 2014 08:57

Držim ji palce, ale moc nevěřím v dlouhodobý efekt, dle meho do sedmi let bude tam kde byla. Kamarádky strejdovi se RS rozjela ani ne po sedmi letech znova. Po autologni transplantaci. Zpomalila se na pár let, ale uz zase nebira dech. Jsem zvědavá jestli holcina dopadne lepe.
dulca
 
Příspěvky: 480
Registrován: 17 úno 2013 00:42

Re: další příspěvek od Heathers která se léčila pomocí HSCT

Příspěvekod Franta » 28 pro 2014 21:44

tam asi záleží jak dokonale lékaři v té které nemocnici dokáží zničit bílé krvinky.
Bílé krvinky se z nějakého neznámého důvodu naučily, že musí bojovat proti izolantu nervových vláken - myelinu.
Pokud se je před transplantací nepodaří v krvi vybít všechny a některé přežijí, tak ty co přežijí to opět postupně naučí ty nově vytvořené. A je nemoc zpátky.
Používali lékaři v české nemocnici stejné léky pro zničení bílých krvinek? Jako např r-ATG a Cytoxan ?
Uživatelský avatar
Franta
 
Příspěvky: 2423
Registrován: 14 úno 2013 09:47
Bydliště: Jižní čechy

Re: další příspěvek od Heathers která se léčila pomocí HSCT

Příspěvekod dulca » 28 pro 2014 21:55

Franta píše:tam asi záleží jak dokonale lékaři v té které nemocnici dokáží zničit bílé krvinky.
Bílé krvinky se z nějakého neznámého důvodu naučily, že musí bojovat proti izolantu nervových vláken - myelinu.
Pokud se je před transplantací nepodaří v krvi vybít všechny a některé přežijí, tak ty co přežijí to opět postupně naučí ty nově vytvořené. A je nemoc zpátky.
Používali lékaři v české nemocnici stejné léky pro zničení bílých krvinek? Jako např r-ATG a Cytoxan ?


nevim, ale neptala jsem se, ale kdyz srovnam protokoly lecby leukemie tak jsou schodne u nas i v zahranici, v teto oblasti drzime krok se svetem...bile krvinky znicis vzdy, myslim, ze problem je nekde jinde, zatim v nepoznane pricine RS takze je jedno jestli bile krvinky nahradim a jestli stare dokonale znicim. znicit se umi i v nasich podminkach i u 10 let starych protokolu lecby.........fakt ty zensky nedavam vic nez 7 let a to bude mit jeste stesti, aby se neprojevili prusvihy spojene s chemoterapii....jinak mam pocit, z ty nove cytostatika maji vyhodu mensich vedlejsaku, co se tyce likvidace bilych krvinek jsou na tom stejne vsechny, navic se pri nedostatecne ucinnosti chemoterapie pouziva ozarovani kostni drene a tim jeji likvidace, klasicky prubeh u leukemie...
dulca
 
Příspěvky: 480
Registrován: 17 úno 2013 00:42

Re: další příspěvek od Heathers která se léčila pomocí HSCT

Příspěvekod Franta » 29 pro 2014 08:24

Řekl bych že bílé krvinky se úplně vybít na 100% nedá.
To ale jen můj osobní názor, který vychází z úvahy, že kdyby ty krvinky zničili na 100% tak by pak tělo zničila jen jedna jediná baktérie protože by se jí neumělo bránit. Ale proces krvetvorby se zastavit nedá a tak existuje nějaký čas mezi ničením bílých krvinek a transplantací. Také se nějaká krvinka může někde schovat - v zanícené tkáni, nebo v nějakém vnitřním poranění, v nějakých cévních špatně fungujících kapilárách na kůži a pod. Po transplantaci se pak vyplaví a naučí své získané agresivních chování postupně všechny nové krvinky.
Takže můžeš mít pravdu, že se jí to vrátí.

A jaká je ekonomika?
Kdyby se jí to vrátilo za těch 7 let jak píšeš.. Tak bez transplantace by brala Tysabri a to by stálo 500 tisíc na rok. Navíc s rizikem PML. Takže by spotřebovala ze zdravotnictví 3,5 milionu. A to je na stejnejch penězích jako transplantace v USA. Takže chápu, že to tam nějaké pojišťovny proplácí pokud to pacient chce. V ČR by taková transplantace byla levnější - myslím, že by cenově mohla konkurovat i interferonu nebo copaxonu. Ale na těch cytostatikách se asi šetřit nemůže.
Uživatelský avatar
Franta
 
Příspěvky: 2423
Registrován: 14 úno 2013 09:47
Bydliště: Jižní čechy

Re: další příspěvek od Heathers která se léčila pomocí HSCT

Příspěvekod dulca » 29 pro 2014 12:00

Franta píše:Řekl bych že bílé krvinky se úplně vybít na 100% nedá.
To ale jen můj osobní názor, který vychází z úvahy, že kdyby ty krvinky zničili na 100% tak by pak tělo zničila jen jedna jediná baktérie protože by se jí neumělo bránit. Ale proces krvetvorby se zastavit nedá a tak existuje nějaký čas mezi ničením bílých krvinek a transplantací. Také se nějaká krvinka může někde schovat - v zanícené tkáni, nebo v nějakém vnitřním poranění, v nějakých cévních špatně fungujících kapilárách na kůži a pod. Po transplantaci se pak vyplaví a naučí své získané agresivních chování postupně všechny nové krvinky.
Takže můžeš mít pravdu, že se jí to vrátí.

A jaká je ekonomika?
Kdyby se jí to vrátilo za těch 7 let jak píšeš.. Tak bez transplantace by brala Tysabri a to by stálo 500 tisíc na rok. Navíc s rizikem PML. Takže by spotřebovala ze zdravotnictví 3,5 milionu. A to je na stejnejch penězích jako transplantace v USA. Takže chápu, že to tam nějaké pojišťovny proplácí pokud to pacient chce. V ČR by taková transplantace byla levnější - myslím, že by cenově mohla konkurovat i interferonu nebo copaxonu. Ale na těch cytostatikách se asi šetřit nemůže.


princim transplantace je v tom, ze se vyhubi a zabije uplne vlastni krvetvorba, vsechny krevni bunky, navic jejich zivostnost neni az tak dlouha prirozene, v tele nepreziji uz prvni chemosky, navic jsou lide prelecovani atb. protoze jakakoliv zkryta infekce je velike a fatalni riziko.. jinak by to nefungovalo, zakladni podminka toho procesu....nastuduj si jak se dela a co je potreba pro jeji uspech...ano ty lidi musi byt v 99, 9% cistem prostredi a ceka se az nabehne imunita z nove kostni drene, jinak ti lide nemaji sanci, kdyz se nechytne je konecna....infekce je dost casta komplikace a vetsinou fatalni....
mozna by to chtelo nacist neco z anatomie a fyziologie,....

hele ta zenska ma problemy zdravotni docela velky, lecba stitne zlazy bude taky stat nejaka finance, uplne v poradku taky neni a je otazka jestli kdy dostane do normalniho stavu a jestli se neprojevi dalsi problemy spojene s chemoskou, driv nez se nemoc projevy znova, fakt to za ta rizika nestoji, duvod proc se z toho v CR ustoupilo.....v tom ma prof. Havrdova pravdu, rizika a prinos jsou silne na strane rizik....

navic pro lidi v reprodukcnim veku nepouzitelne, prijde se o sanci mit deti, u zen uplne ani zmrazeni vajicek nepomuze a u chlapu jedine zmrazit sperma....fakt si nemyslim, ze je to takove terno, tahle metoda...
dulca
 
Příspěvky: 480
Registrován: 17 úno 2013 00:42

Re: další příspěvek od Heathers která se léčila pomocí HSCT

Příspěvekod Franta » 29 pro 2014 15:30

Ono se to musí srovnávat s tím kde by ta ženská byla, kdyby na tu transplantaci nešla.
Uživatelský avatar
Franta
 
Příspěvky: 2423
Registrován: 14 úno 2013 09:47
Bydliště: Jižní čechy

Re: další příspěvek od Heathers která se léčila pomocí HSCT

Příspěvekod dulca » 29 pro 2014 15:46

Franta píše:Ono se to musí srovnávat s tím kde by ta ženská byla, kdyby na tu transplantaci nešla.


to nikdo nevi, Tysabri nemela podle meho, imunosupresiva tezka taky ne, nejak nevim jestli nekde bylo poradne uvedeno cim byla lecena a jak...

jinak u nas ti ji udelaji taky, pri velmi agresivnim prubehu, ale jako posledni sanci...
dulca
 
Příspěvky: 480
Registrován: 17 úno 2013 00:42

Re: další příspěvek od Heathers která se léčila pomocí HSCT

Příspěvekod Franta » 29 pro 2014 18:18

ale tato transplantace asi funguje jen pro relaps reminentní pacienty.
V progresivní fázi, která je neuro-degenerativní to asi nefunguje. Takže je asi jasný jak to v Čechách končí.
Uživatelský avatar
Franta
 
Příspěvky: 2423
Registrován: 14 úno 2013 09:47
Bydliště: Jižní čechy

Re: další příspěvek od Heathers která se léčila pomocí HSCT

Příspěvekod dulca » 29 pro 2014 19:31

Franta píše:ale tato transplantace asi funguje jen pro relaps reminentní pacienty.
V progresivní fázi, která je neuro-degenerativní to asi nefunguje. Takže je asi jasný jak to v Čechách končí.


v Cechach se to provadelo u relaps reminentnich pacientu.... ale vysledek je nepresvedcil...

je nekde popsano jakou lecbu mela pred transplantaci, vcetne rehabilitacni?..
dulca
 
Příspěvky: 480
Registrován: 17 úno 2013 00:42

Další příspěvek od Heathers která se léčila HSCT

Příspěvekod Franta » 01 úno 2015 14:07

Příspěvek po sedmi měsících doma

Před třemi týdny jsem pro vás všechny připravovala zcela jiný příspěvek. Byl to příspěvek o mém návratu roztroušené sklerózy ...
Naposledy jsem poslala příspěvek v prosinci. Byla jsem nemocná hroznými zánětlivými záchvaty dutin (?). Byla jsem varována, že není neobvyklé, že se staré symptomy nemoci vrací po HSCT, ale že jsou cítit jinak.
Má noha která byla postižená poškozením způsobeným roztroušenou sklerózou před léčbou byla ztuhlá a byla ještě více ztuhlejší před dvěma týdny, má pravá paže se stala slabší, můj zrak v pravém oku se zdvojil. Po druhém kole antibiotik se mj zánět dutin ztratil, ale tyto symptomy se zhoršovaly. Nastala panika, že se mé roztroušená skleróza vrátila. A rozhodně nepřidalo, že pocity byly podobné jaké jsem cítila před HSCT, ale nebyly úplně stejné, všimla jsem si totiž, že symptomy byly horší ráno ale v průběhu dne se zlepšovaly (což je v protikladu s ereskou), nebyla jsem unavená, neměla jsem brnění a ani necitlivost.
Po týdnu těchto příznaků bez známek infekce se představa, že se RS vrací zpět stala realitou, tak jak se můj zrak více rozostřoval a začala více dominovat slabost v mých pažích. Hovořila jsem s ordinací Dr.Burta, která mi zařídila příjezd ke zhodnocení co možná nejrychleji proto aby se zjistilo co je špatně. Nicméně den poté co jsem s nimi hovořila se všechno změnilo.....
Navštívila jsem mou ušní-nosní-krční specialistku v naději že mi bude moci potvrdit nebo vyloučit s určitostí zánět dutin. Po naskenování mých zánětů dutin na CT se vyloučila infekce. Po ní jsem navštívila očního specialistu, který léčila mou optickou neuritidu poslední 4 roky pro jeho názor na můj zrak. Po rozsáhlé zkoušce a novém testovacím optickém poli mě ubezpečil že to není optická neuritida a že se můj zrak po HSCT velmi zlepšil. Ujistil mě že to nebylo ve spojení s roztroušenou sklerózou, ale že nebylo jisté co mohlo způsobovat mé zdvojené vidění. Frustrovaná, zpanikařená a zmožená jsem cítila že nejlepší pomoc bude pro mě v Chicagu s Dr. Burtem a jeho týmem. Do večera jsem mluvila s přítelkyní farmakoložkou o tom co se děje. Zmínila jsem se jí v naší konverzaci, že jsem užívala lék synthroid
a v tomto bodě mi řekla že musím okamžitě kontaktovat své lékaře ohledně vzácného vedlejšího účinku způsobného lékem synthroid.....
Po krevních testech a zastavení užívání tohoto léku bylo určeno že synthroid je hlavním viníkem mých současných problémů.

Užívala jsem synthroid proti hyperfunkci štítné žlázy od září. Měla jsem několik problému s dávkováním, musela jse časté snižovat a jakmile jsem měla nízkou dávku tak se mi udělalo lepší (aspoň si to myslím). Mé reakce na syntroid byly maskovány záněty dutin téměř po tři týdny, to co jsem si myslela že záněty dutin mi přinášejí zpět straé věci, byla ve skutečnosti reakce na synthroid.
14 dní po vysazení synthroidu jsem kompletně stabilizovaná s tím že mé symptomy podobné RS pomalu mizeli. Můj zrak se zlepšil téměř bezprostředně po vysazení léku a nyní je na 95% normálu.

Zděšení není slovo které by popsalo to jak jsem se cítila posledních pár týdnů
Dnes jsem šťastná když můžu říct že se mi opravdu vrací sila a vytrvalost po HSCT (a po vysazení synthroid). Dnes jsem šla nakupovat do potravin, vzala jsem dítě do hudební školy, udělal jsem domácí úkol s dcerou po té co jsem jí vyzvedla ze školy, udělala jsem jídlo a pak jsem udělala něco co byl před rokem pro mě jen sen. Vzala jsem mé dvě úžasné děti na hřiště aby si hrály.

Má roztroušená skleróza je stále pryč.

Když jsem se přes to dostala a nyní se cítím lépe, tak opravdu vidím jak se kvalita mého života zlepšila. Jak jsem řekla již dříve, největší a jediná věc které lituji bylo to že jsem na HSCT nešla dříve.
Mám dlouhou cestu k posilování mé nohy, kterou RS poničila. Přes všechny problém, má noha a trošku problém s rovnováhou jsou pouze mé denní připomínky že jsem někdy měla roztroušenou sklerózu. Jsem si jistá že mě toto popohnalo v mé cestě na začátku mého nového života....života po RS.


viewforum.php?f=62
Uživatelský avatar
Franta
 
Příspěvky: 2423
Registrován: 14 úno 2013 09:47
Bydliště: Jižní čechy

PředchozíDalší

Zpět na Žena podstupuje léčbu kmenovými buňkami k léčbě eresky

Kdo je online

Uživatelé procházející toto fórum: Žádní registrovaní uživatelé a 1 návštěvník

cron