Žena podstupuje léčbu kmenovými buňkami k léčbě eresky

Sledujeme léčbu pacientky

Re: Žena podstupuje léčbu kmenovými buňkami k léčbě eresky

Příspěvekod Franta » 19 čer 2014 18:52

Den +10
Kvůli bolesti kostí v kyčlích jsem byla minulou noc vzhůru, ale bylo to snesitelné. Tylenol byl na bolest dostatečný.

Ráno jsem se probudila a cítila se skvěle. Stále myslím na to, že jsem se zbavila roztroušené sklerózy.

Všechny mé symptomy jsou pryč a nebo vykazují známky významného zlepšení.

Necitlivost tváře, JE PRYČ
Necitlivost rukou, JE PRYČ
Zakopávání nohou JE PRYČ, Mohu nyní držet odpor při ohýbání a ukazování.
Slabá pravá noha, posiluje!
Únava, JE PRYČ !
Celý den se cítit špatně, JE TO PRYČ!
Svalová spasticita, JE TO PRYČ!

Bílé krvinky .2
Neutrofily .2
Krevní destičky 36
Hemoglobin 7.9

Protože hemoglobin od včerejška hodně poklesl, tak dnes dostávám dvě krevní transfúze.

Má laboratoř dnes později určí kdy budu moci domů.

Budu aktualizovat později.

https://scontent-b-fra.xx.fbcdn.net/hph ... 3035_n.jpg
Uživatelský avatar
Franta
 
Příspěvky: 2423
Registrován: 14 úno 2013 09:47
Bydliště: Jižní čechy

Re: Žena podstupuje léčbu kmenovými buňkami k léčbě eresky

Příspěvekod Franta » 20 čer 2014 20:23

Den +11 Jedu domů!

Mé počty buněk šly nahoru a je pro mě bezpečné odjet !
Vyndali mi trojitou hadičku z paže a chvátám na příští let domů.

Obrázek
Chci poslat díky "O'Hare-Midway Limousine Service" za to že mě odvezli na letiště v desinfikovaném a čistém autě, bezpečném pro můj nový imunitní systém !

Tato společnost podporuje HSCT jako volbu pro RS a bude více než chtít pomoci následovníkům - pacientům cestovat v Chicagu během HSCT bezpečně a čistě!
Uživatelský avatar
Franta
 
Příspěvky: 2423
Registrován: 14 úno 2013 09:47
Bydliště: Jižní čechy

Re: Žena podstupuje léčbu kmenovými buňkami k léčbě eresky

Příspěvekod Franta » 21 čer 2014 22:32

Dneska mi pacientka připravila extra dlouhý příspěvek na překlad. Tak se tím snad postupně prokoušu, a možná i zbytečné kecy přeskočím :)

Domácí den 1

Jsem doma!
Zde je rekapitulace...
Mé hadičky byly odebrány kolem 12:15 v mém pokoji. To zabralo méně než minutu a vůbec to nebolelo....
Vzala jsem si obličejovou masku, zavazadla a šla!

Invalidní vozík dorazil ve 12:20 aby mě odsud poprvé dostal. Povídejme si o tom proč jsem použila invalidní vozík k opuštění když jsem znovu získala funkce díky HSCT (Jsem si jistá, že se někteří ptají co? Proč?)

#1 Mé kmenové buňky ze mě neudělaly super hrdinu, Jsem člověk který podstoupil 4 kola chemoterapie, 5 kol rATG a transplantaci kmenových buněk před méně než dvěma týdny, unavila jsem se (velmi odlišný pocit než únava z eresky, pojmenovala jsem to únava normálních lidí)

#2 Dostala jsem zpět pohyb a nějakou sílu, má chůze se opravdu zlepšila (Již více nepotřebuji mou hůlku 24h 7 dnů v týdnu, nedotkla jsem se jí ode dne +2) ale ještě neznám dobře své NOVÉ tělo a neriskuji (někteří z vás mohou přijít na tvrzení, že jestli myslíte že HSCT je "riziko", tak je tu věda, statisticky je větší šance, že dostanete autonehodu než že vás HSCT poškodí. Dr. Burt je úžasně svědomitý, horlivě a opravdu perfektně ...........(něco asi jako že je puntíčkář). Nemocnice Northwestern a její personál je na nevyšším stupni od sester, pokojů, stravy, čehokoliv, péče je úžasná.

**Budoucí HSCT patienti** prosím pamatujte, že je také důležité zajistit aby váš fyzický pohyb byl o kvalitě než o kvantitě. Mohla bych odejít ven z nemocnice? Ano (před HSCT ne). Mohla bych to udělat bez starých návyků? Absolutně NE.

(dál je to pro mě obtížné a dlouhé to doslovně překládat - tak jsem jen pochopil, že právě proto pacientka jede na vozíku, protože chce nejprve rehabilitaci, aby jí nezůstaly staré návyky v chůzi....že není nutno ujít velkou vzdálenost i když by to bylo možné, ale že je nutné dbát na kvalitu chůze a začínat s menší vzdáleností.
Dále pacientka dělá reklamu té firmě co jí odvezla v perfektě čisté limuzíně na letiště, ale je pravda že je to je asi pro tyto pacienty velmi důležité.)


Na letištní kontrolu jsem přijela kolem 1:15 a na vozíku jsem jela k mému terminálu.

Let v 3:40 měl zpoždění do 7:45 s hodinovým posunem z Chicaga do Floridy, nebyla jsem moc nadšená když jsem přistála v 11:15 se 45 minutovou cestou domů.

(Pak píše dlouhý příběh o problémech se spolucestujícím kvůli místu a její masce - velmi to zkrátím - spolucestující se jí nejprve zeptal jestli masku má pro svou ochranu nebo pro ochranu cestujících - když mu řekla, že masku má pro svou ochranu proti němu, že byla na chemoteriapii, tak se chlápek zeptal letušky jestli pro něj nemá jiné místo. Řekla, že letadlo je plné, ale že se zeptá. Pak pacientce oznámila, že v první tříde je někdo komu by nevadilo sedět proti této mladé ženě. No a chlápek řekl, že pro vozíčkářku je to příliš daleko, tak že do první třídy půjde sám, až spadla cestujícm co seděli kolem čelist , letuška mu řekla aby zůstal sedět a pacientce dala dvě sedadla v první třídě..... atd. nakonec se to dozvěděl pilot, který se jí po letu i s personálem za incident omluvili)
Uživatelský avatar
Franta
 
Příspěvky: 2423
Registrován: 14 úno 2013 09:47
Bydliště: Jižní čechy

Re: Žena podstupuje léčbu kmenovými buňkami k léčbě eresky

Příspěvekod Franta » 23 čer 2014 21:36

Dny doma - 1 druhá část, 2,3 ráno
teď to trochu budu přeskakovat (podle nálady), nechce se mi pokaždé překládat, jak pacientka básní, že nemá RS, když je zatím po chemoterapii....
Ani se mi nechce překládat vyprávění jak si maže holou hlavu krémem na opalování. Ani překládat každý prd co doma udělá co neudělala před tím.

Za zmínku stojí, že musí být opatrná, protože jak má zatím málo krevních destiček, tak krvácení z malinkého poranění na prstu nešlo téměř zastavit.

Foto krevních testů:
Obrázek
Uživatelský avatar
Franta
 
Příspěvky: 2423
Registrován: 14 úno 2013 09:47
Bydliště: Jižní čechy

Re: Žena podstupuje léčbu kmenovými buňkami k léčbě eresky

Příspěvekod Franta » 24 čer 2014 07:51

Třetí den doma 22:30
Dneska to šlo dobře. Ráno jsem byla na laboratorních testech, přišla jsem si domů odpočinout a potom jsem šla navštívit svou obvoďačku abych jí informovala o své léčbě a řekla jí že jsem doma.

Obdržela jsem svůj propouštěcí souhrn po té co jsem odešla z její ordinace, takže jí to ráno nafaxuju tak aby pochopila co jsem podstoupila a co je třeba udělat pro mou péči následující rok a důležité je jak kontaktovat Dr. Burta.

Stále nosím masku mimo svůj dům. Jsem tak šťastná že HSCT proběhlo dobře a pokračuji každý den k získávání zpět sebe sama, takže zavrhuji jakoukoliv šanci na nemoc nebo čehokoliv co by mi v tom mohlo zabránit.
Dodržuji všechny mé propouštěcí instrukce k těm T.... Cítím to velmi silně, je to to o co mě tým z Northwestern požádal a poté co mi vrátili můj život zpět bych pravděpodobně udělala z vděčnosti cokoliv.

Nejím venku(ve městě) - jestliže neznám osobu která jídlo připravuje a jestliže neví nic o mé transplantaci), není to vyžadováno, ale cítím se tak lépe.

Myji si ruce během dne a všude v domě mám lahve s ruční hygienou.

Někdo mi řekl abych po HSCT přešla na měkký zubní kartáček - tak mu za to děkuji! Mé dásně jsou super citlivé a ústní hygiena je důležitá, když jdete procesem chemoterapie. Změnila jsem zubní pastu a ústní vodu a měkký zubní kartáček a je to o dost lepší.

Během dne jsem pozorovala že se mé nohy a chodidla nevlekly tak špatně jak jsem byla zvyklá a svaly v mých nohou nepřestávaly pracovat. Nicméně jsem nechodila tak mnoho jak jsem byla zvyklá, stále se snažím to zjednodušovat. Pomalý ale vyrovnaný vyhrává závod :) Myslím si, že jasný obrázek ukáže jakmile porovnáme v patek mé vyhodnocení fyzické rehabilitace.

Dobrá, je téměř 22:30 a já stále nespím! Určitě mám dnes více energie (pouze malý odpočinek dnes po krevních testech), ale znova chci být dobrá dívka a nechci se přetahovat, takže jdu do postele.
Uživatelský avatar
Franta
 
Příspěvky: 2423
Registrován: 14 úno 2013 09:47
Bydliště: Jižní čechy

Re: Žena podstupuje léčbu kmenovými buňkami k léčbě eresky

Příspěvekod Franta » 26 čer 2014 06:49

Nyní nebudu překládat, jen zkráceně protože se nic moc zajímavého nestalo.

Den 4
měla normální den, domácí úklid, nějaké živé sny.

Den 5
Zjistila že má suchou kůži a že jí vypadalo těch pár vlasů co ještě měla.
Ale že se tak snadno nezraňuje a to si myslí, že je dobrá známka, že jí počty krevních destiček rostou. A že ještě čeká na výsledky krve z pondělí. A pak píše, že někam po dlouhé době jela kratší vzdálenost s dětma autem.
Uživatelský avatar
Franta
 
Příspěvky: 2423
Registrován: 14 úno 2013 09:47
Bydliště: Jižní čechy

Re: Žena podstupuje léčbu kmenovými buňkami k léčbě eresky

Příspěvekod Franta » 28 čer 2014 00:25

šestý den doma

Dneska jsem polehávala v posteli. Včera jsem měla dvě schůzky a práci doma, což mě unavilo. Ale mé symptomy RS se neprojevily, to je poprvně!
Opravdu potřebuji nějaký čas ke znovu vybudování výdrže. Pořádně jsem spala od 21:30 do 8:00. Má nesnášenlivost na teplo je lepší, ale stále existuje. Doufám že se zlepší během delšího času potřebného k mému zotavení.

Obdržela jsem výsledky krevního testu. Můj imunitní systém posiluje.
Bílé krvinky: 3.3
Hemoglobin: 9.9
Krevní destičky: 61

Jsem velmi nadšená kvůli tomu, že krevní destičky rostou. Když jsem byla v nemocnici tak jsem se velmi jemně škrábla do nohy a krvácelo to víc než mělo, počet mých krevních destiček byl 10 a potřebovala jsem transfúzi. Takže 61 destiček mi dělá radost.

Zhodnocení mé fyzické rehabilitace je zítra. Nemohu se dočkat až uvidím co mohu dělat a co se změnilo.

Napíši zítra po rehabilitaci a jdu dnes brzo spát.
Uživatelský avatar
Franta
 
Příspěvky: 2423
Registrován: 14 úno 2013 09:47
Bydliště: Jižní čechy

Re: Žena podstupuje léčbu kmenovými buňkami k léčbě eresky

Příspěvekod Franta » 28 čer 2014 12:01

Sedmý den doma
Byla jsem dnes na rehabilitaci. Zaměřili jsme se na vyhodnocení síly svalů. Síla v mé pravé noze a pravé ruce byla zvýšena o jeden bod od mého posledního vyhodnocení před HSCT! Od diagnózy jsem nebyla schopná zvednout mou pravou nohu k tomu abych dokončila manuální test, a nyní mohu ! Nemohu se dočkat jaké zotavení přinese následující rok. Svaly které začaly znovu pracovat (které nepracovaly roky) se stále trochu unaví když se docela dost používají, ale cítím, že je to perfektní.

Nyní když mohu hýbat mou nohou a chodidlem a když chodím o něco lépe tak se stále cítím zmatená. Fyzicky sice mohu chodit s více odpovídajícím stylem chůze, ale nedovedu si představit jak. Zabere to nějaký čas než se mozek a mé tělo přetrénují jak se má správně chodit. Všechny části pohybu jsou zde, ale musí se dát dohromady, pomalu a učit se jak znovu všechny ty pohyby skloubit.

V pondělí jdeme na detailnější test a srovnání rovnováhy a chůze s tím co bylo před HSCT. Jedna sada testů pro každou schůzku je pro mě stále hodně, takže rozdělení různých ohodnocení pomůže udělat výsledky více přesnější and keeps me from over doing it. .Když budu odpočívat před rehabilitací, tak budu mít více energie. Aktualizuji po mé schůzce v pondělí.
Uživatelský avatar
Franta
 
Příspěvky: 2423
Registrován: 14 úno 2013 09:47
Bydliště: Jižní čechy

Re: Žena podstupuje léčbu kmenovými buňkami k léčbě eresky

Příspěvekod Franta » 01 črc 2014 21:02

Desátý den doma
víkedn šel dobře až do sobotní noci, tak nejprve ty dobré věci.....

Sobota byla suprový den! Trávila jsem venku svůj čas s dětmi bez toho aby mě horko nakopalo do zadnice a slavila jsem narozeniny svého syna bez toho abych se musela zcela opírat o svou rodinu a své přátele. Byla jsem znovu schopná se účastnit narozenin jednoho z mých dětí, vůbec nemohu vyjádřit co to pro mě znamená.

V sobotu v noci jsem začala cítit studené nachlazení ale má tvář byla horká. Cítila jsem že přichází horečka (když jsem měla RS tak horečka byla můj velký pád dolů) Tyto pseudo záněty, které byly v minulosti způsobeny zvýšenou teplotou těla, mohly mou RSku pobláznit a zanechat mě na lůžku neschopnou používat mé paže, nohy, ruce a rozostřit zrak mých očí dokud by horečka neodešla.

Nyní mě toto zvýšení teploty neposlalo dolů tak hrozně jako v minulosti. Yay HSCT!

Na horrčku 99.5F (37,5C) jsem si vzala Tylenol abych zabránila aby teplota šla nahoru (jako v minulosti). Má teplota se pohybovala mezi 99.1-99.9F (37,3C-37,9C) od soboty do dneška (pondělí). DávaIa jsem si Tylenol každých 6 hodin a po každých 6ti hodinách teplota začala vzrůstat ale dnes mám 98.6F! Všechny symptomy jsou pryč a já jsem zpět na cestě k HSCT zotavení.

Neměla jsem dnes žádnou rehabilitaci kvůli zvýšené teplotě ráno, ale musela jsem si nechat udělat týdenní krevní testy. Tým z Chicaga by mi měl říct jestli mám v krvi infekci a nebo jestli je to něco jiného. Dám vám vědět až to budu vědět.

Rovněž spolu se záhadným zvýšením teploty jsem si všimla že má únava se zlepšuje. Únava z chemoterapie je velmi odlišná od únavy z eresky.
Také má pravá noha byla nejvíce ovlivněna mou ereskou, Když jsem ležela na břiše a snažila jsem se zvednout mou nohu na zadek, tak jsem byla ráda když jsem měla dostatek síly jí zvednout jednou možná dvakrát a měla jsem úžasný den s ereskou (VZÁCNOST). Nyní to mohu udělat 5x a za týden to jistě dokážu udělat 7x a možná přidám více domácího cvičení.
Uživatelský avatar
Franta
 
Příspěvky: 2423
Registrován: 14 úno 2013 09:47
Bydliště: Jižní čechy

Re: Žena podstupuje léčbu kmenovými buňkami k léčbě eresky

Příspěvekod Franta » 04 črc 2014 09:17

Třináctý den doma (Wow zítra to bude dva týdny co jsem doma!)

Měla jsem velmi povzbuzující den na reahbilitaci. Ohodnotili jsme mou chůzi "Dynamic Gait" indexem a porovnali jsme výsledky s výsledky před HSCT. Předtím jsem měla 3 z 24 a byla jsem testovaná na 3 přes rok, dnes jsme měla 10 z 24 !!!
S velkým tréningem a rehabilitací vypadá má budoucnost velmi světle. Stále nemůžu uvěřit, že jsem opravdu na cestě k znovuzískání mého života, ale vidím a cítím sama každodenní realitu ! Jsem ráda, že mám nejúžasnější rehabilitační tým.

Mé riziko pádů se také zlepšilo. Před HSCT bylo mé riziko pádu střední dle balančního testu. Dnes mi bylo otestované jako nízké !!!

Má pravá noha se stále unavuje, ale ne tak rychle. Udělala jsem hodně práce abych znovu vybudovala sílu a vytrvalost a také tak korekci starých zvyků při chůzi.

Obdržela jsem krevní výsledky z pondělního odběru.

Bílé krvinky stále na: 3.3
Hemoglobin: 10
Krevní destičky: 380!!

Mé krevní destičky vyskočily velmi rychle. Má sestra v Chicagu řekla, že to někdy neupogen může způsobit. Budu mít znovu další odběr toto pondělí.

Únava z chemoterapie se zlepšuje. Každý den toho udělám o trochu víc. Stále říkám, že pomalý ale vytrvalý vyhrává závod....

Rehabilitace znovu v pondělí. Aktualizuji poté.
Uživatelský avatar
Franta
 
Příspěvky: 2423
Registrován: 14 úno 2013 09:47
Bydliště: Jižní čechy

Re: Žena podstupuje léčbu kmenovými buňkami k léčbě eresky

Příspěvekod Franta » 12 črc 2014 18:06

22. domácí den

Zdravím všichne! Omlouvám se za mé zpoždění aktualizace, tento víkend jsem byla zaneprázdněná.

Výsledky z mé pondělní labolatoře vypadají docela dobře!
Bílé krvinky: 4.5
Hemoglobin: 11.2
Krevní destičky: 362

Můj hemoglobin a krevní destičky jsou již opět v normálním rozsahu. Mé bílé krvinky jdou nahoru zatímco mé tělo vybudovává nový imunitní systém s čerstvými buňkami, s takovými které si již nepamatují jak útočit proti mě tak jako si pamatovaly staré buňky které roky způsobovaly v mozku a píše příliš mnoho poškození.

Má únava z chemoterapie se lepší. Stále během dne odpočívám a snažím se moc nepřepínat. Od té doby co každou noc dobře spím tak se zdá že jsem zpět na cestě se svou energií. Udržování energie je stále velká část mého života, většina z nás již ví že když se snažíte někam dostat tak musíte mít také plán jak se dostat zpět....

Rehabilitace....jde úžasně dobře. Stále zjišťuji jak nové svaly pracují (po HSCT) o čemž jsem předtím nevěděla. Chůze se lepší co se týče vytrvalosti, můj styl chůze nicméně potřebuje docela dost práce. Byla jsem obdařena nejúžasnějším rehabilitačním týmem. Stále se cítím zmatená když se snažím napravit mé staré špatné návyky chůze, je to docela nepřekonatelné, ale když mám super rehabilitační podporu tak to nepomáhá jen fyzicky ale také psychicky.

Mám video před mou chůzí a video které jsme natočili ve čtvrtek s které mám v úmyslu spojit aby byly vidět stádia mých oprav chůze, ale neměla jsem čas. Zkusím to poslat tento večer.

Mějte hezký víkend!
Uživatelský avatar
Franta
 
Příspěvky: 2423
Registrován: 14 úno 2013 09:47
Bydliště: Jižní čechy

Re: Žena podstupuje léčbu kmenovými buňkami k léčbě eresky

Příspěvekod Franta » 22 črc 2014 23:43

První video se stylem chůze! Před a po mé HSCT léčbě k zastavení progrese roztroušené sklerózy.

Bylo mi řečeno, že dva roky po HSCT je vrchol zlepšení. Toto je video pouze několik týdnů po vybití. Budoucnost vypadá každým dnem světlejší!

Sledujte mou pravou nohu.
I am getting faster and can control just a little bit better how I circumduct (swing my right leg out to the side to step) when I walk.

http://www.youtube.com/watch?v=2LL_SQRp ... e=youtu.be
Uživatelský avatar
Franta
 
Příspěvky: 2423
Registrován: 14 úno 2013 09:47
Bydliště: Jižní čechy

Re: Žena podstupuje léčbu kmenovými buňkami k léčbě eresky

Příspěvekod Franta » 12 srp 2014 21:00

49tý den doma

Už je to dlouho co jsem psala ! Přála bych si udělat tento můj příspěvek stejně pozitivní jako ten můj poslední s videem, ale trefila jsem rychlý úder v mém zotavení.....

Před několika týdny jsem cítila něco jako kdybych měla něco přilepeného v krku, ale nebyla jsem nikterak nemocná. Neteklo mi z nosu, ani kašel ani kýchání, nic. Takže jsem šla za mou skvělou Ušní, nosní, krční specialistkou která podezírala, že mám nějaký problém se štítnou žlázou. Kontaktovala Dr. Burta a mého obvoďáka.

Přes dva týdny mé srdce buší velmi rychle, I když chodím malými krůčky. Děsně mě pálí klouby, mé ramena a kyčle nejhůře. Nemohu spát! Je to hrozné, jsem celé dny vzhůru a zdřímnu si maximálně dvakrát denně na dvě hodiny. Všechny mé svaly jsou slabé (není to RS slabost, ta je cítit velmi odlišně) A nad to všechno mě cokoliv jednoduchého naštve a má úzkost (prochází střechou? asi je velká), jsem si docela jistá, že všichni kteří mě znají pouze z této stránky, že si vědumují že to není pro mě typické. Nyní jsem přidala léky, které udržují mé srdce klidné a zklidňují můj postoj spolu s úzkostí.

Můj dlouhý příběh zkrátily krevní testy, které přišli s tím že mám vysoké úrovně štítné žlázy. Můj obvoďák řekl, že to byla možná hyper aktivita štítné žlázy a poslal mě k endokrinologovi. Který přišel s přesvědčením, žá mám nyní Gravovu nemoc ( když to vygooglíte tak zjistíte že bych měla mít vyboulené oči a zkřížené prsty, ale to nemám!)

Když jsem byla v posteli a zjednodušovala jsem si to abych se netrápila ze slabosti svalů a nesnažila si příliš zhoršovat tu bolest kloubů.

Můj obvoďák a endokrinoložka mi vysvětlili, že štítná žláza je citlivá a je částí imunitního systému. HSCT bylo pro štítnou žlázu trochu větší šok a že je to všechno dočasné. S tím souhlasím, protože se mi již začíná dělat o trochu lépe.

Tak už stačí nepříliš dobré zprávy a také něco víc zábavnějšího. Mé vlasy ROSTOU !!! Rostou mi na hlavě nějaké vlasy! Je to jeden den co začaly růst a rostou rychle, yay! Má ereska je stále zastavena! Mé znecitlivění je pryč, a nic jiného kromě těchto problémů nemám.
Jsem docela KO abych byla schopná jít na rehabilitaci pracovat na mé chůzi a posilovat mé nohy, ale dostanu se tam co nejdřív jakmile budu moci.

Mé krevní destičky, bílé krviny a hemoglobin již jsou od minulého příspěvku v normě.

Budu aktualizovat, jakmile budou nějaké změny.


Obrázek
Uživatelský avatar
Franta
 
Příspěvky: 2423
Registrován: 14 úno 2013 09:47
Bydliště: Jižní čechy

Re: Žena podstupuje léčbu kmenovými buňkami k léčbě eresky

Příspěvekod Franta » 28 srp 2014 13:47

67 den doma
To jsou mé narozeniny !
Posledních několik týdnů to bylo s mou štítnou žlázou jako na houpačce. Diagnóza byla Thyroiditida (zánět štítné žlázy) což není trvalý problém. Dali mi několik nových léků a cítím se o hodně lepší.

Dneska jsem vstávala v 6:30. Vzala jsem obě mé děti, vysprchovala, oblékala do školky, zabalila svačinu do batohu a šinula jsem se ke dveřím.
Můj syn byl nachlazený(tak jako jsem byla minulý týden a pořád ještě jsem), takže jsem se na poslední minutu rozhodla že ho dnes nechám doma. Dceru jsme dali do školky a potom jsem šla nakupovat do potravin a přišli jsme domu uklízet a hrát si. Po obědě jsem vybalila dvě dávky prádla a vybalila jsem naše kufry (minulý víkend jsme přiletěli z NewYorku ze svatby) a byl čas přivést dcerku ze školky. Stavili jsme se pro ní, udělali nějaké domácí práce, a jeli jsme s ní na hodinu na její cvičení(?). Přijeli jsme domu a uvařili jsme si pěknou večeři a nyní se děti dívají na "Žraločí chlapec a Lava dívka", zatímco já píšu toto. Všimněte si, že bojuji se štítnou žlázou a jsem docela nachlazená a udělala jsem toto všechno.

To všechno se stalo na mé 27 narozeniny, to byly mé nejlepší narozeniny v mém životě. Nemůžu do slov vložit jak úžasný a šťastný den to pro mě byl. Ani před čtyřmi měsíci jsem si nedovedla představit, že dokážu tyto všechny věci udělat za jeden den, byla jsem šťastná když jsem se mohla dostat do obchodu s potravinami bez toho abych měla zpackaný zbytek dne.

Osobně jsem si zvolila léčbu s HSCT pro své děti, mí dva malí miláčci pro mě znamenají všechno a jsou důvod pro můj boj přes všechny ty hrozné minulé dny, které se nyní stávají vzdálenou vzpomínkou. Nechci nic víc než se opět stát nejlepší matkou, kterou pro ně mohu být.
Nakonec vidím, že jako jasný obraz každý den......HSCT bylo nejlepší rozhodnutí, které jsem udělala nejen jako RS pacient, ale i jako matka.
Jsem na cestě k o hodně světlejší budoucnosti s mými úžasnými dětmi.

Obrázek
Uživatelský avatar
Franta
 
Příspěvky: 2423
Registrován: 14 úno 2013 09:47
Bydliště: Jižní čechy

další příspěvek od Heathers která se léčila pomocí HSCT

Příspěvekod Franta » 30 říj 2014 09:11

Den doma ..... ztratila jsem počty 4 měsíce po léčbě (myslí počet různých krevních buněk) .....Co mě na HSCT mrzí.....

Byla jsem každý den zaneprázdněná rehabilitací a získáváním síly. RS symptom který stále zůstává je slabost v mé pravé noze, která způsobuje nějaké problémy s rovnováhou.
Vše ostatní zmizelo, ano řekla jsem zmizelo.
Když se ohlédnu nejen rok do minulosti, tak jsem si nikdy nemyslela, že budu moci říct, že jsem MĚLA roztroušenou sklerózu.
Měla jsem nemocí způsobené poškození, ale bylo to poprvé kdy se vše zlepšovalo místo toho aby se to zhoršovalo. Stále nemohu uvěřit jak každý den získávám sílu. Lituji pouze jedné věci a to, že jsem tuto léčbu nepodstoupila dříve. Přála by si, abych o ní věděla dříve. Přála bych si abych to udělala dříve když se věci začaly zhoršovat. ..... Přála bych si aby mi tato léčba byla vysvětlena dříve, když jsem byla diagnostikována spolu s množstvím lékových možností. Přála bych si, kdyby mi tato možnost byla poskytnuta dříve.

Omlouvám se, že jsem to zde nemohla aktualizovat dříve! Slibuji, že to tu nenechám bez příspěvku tak dlouho, byla jsem zaneprázdněná svým životem s mými nejmenšími. Stále pracuji na nerovných plochách, takže s nimi nemůžu jít do parku (nevím jestli je ok překlad ??), ale doufám že příští rok budu moci.

Byla jsem schopná se synem udělat malého dýňového šaška na jeho školní výlet! Tj. něco co jsem si nebyla schopná představit že budu moci udělat. Především v horku na Floridě.

Potýkala jsem se s nějakými problémy štítné žlázy po transplantaci, což je docela běžné pro RS pacienty po této léčbě. Což pro mě není nic v porovnání s RS. Vybrala bych si hyper/hypothyroidism(zvýšená nebo snížená funkce štítné žlázy) před RSkou (kdybych byla zpět a musela bych si vybrat). Věci se štítnou žlázou se začínají ustalovat, takže nyní pouze se to točí kolem mého zotavování.

Budu v Chicagu v šesti měsících na pozorování a nemůžu se dočkat, až budu s vámi se všemi sdílet aktualizované výsledky.

celé vlákno:
viewforum.php?f=62


Obrázek
Uživatelský avatar
Franta
 
Příspěvky: 2423
Registrován: 14 úno 2013 09:47
Bydliště: Jižní čechy

PředchozíDalší

Zpět na Žena podstupuje léčbu kmenovými buňkami k léčbě eresky

Kdo je online

Uživatelé procházející toto fórum: Žádní registrovaní uživatelé a 1 návštěvník