Žena podstupuje léčbu kmenovými buňkami k léčbě eresky

[Franta]

Je kolem 2hodin v noci (v Chicagu mají -7 hodin oproti ČR) a pátý den před koncem léčby je téměř u konce.
První dávka rATG probíhá v pořádku s minimálním nepohodlím, zbývá 30 minut.
Doufám, že příští kolo léčby půjde stejně hladce.

Obdržela jsem s léčbou 1G solumedrolu a zdá se, že proto nespím, koukám se z okna na toto město a doufám že se jím budu jednou procházet.

Budu vás ráno informovat (v ČR večer) -Heather

[Franta]

Den -4,obrázek dvě hodiny Cytoxanu


4.6. -5 Cytoxan & rATG
5.6. -4 Cytoxan & rATG
6.6. -3 Cytoxan & rATG
7.6. -2 Cytoxan & rATG
8.6. -1 rATG
9.6 -0 Transplant kmenových buněk !

Před Cytoxanem dostáváte ještě předléčení s léky: Ativan, Zofran, a Dexamethazone.
Cytoxan se dává 2 hodiny

Poté následuje 10-ti hodinová dávka rATG
S předléčením s léky: Tylenol, Benadryl a solu-medrol.

[Franta]

Den -3
Trochu nevolnost toto ráno když jsem se vzbudila, ale měla jsem Zofran a bylo to hned pryč.
V noci jsem si vzala prášky na spaní a perfektně jsem se vyspala.
Den -3 začíná skvěle.
Myslím, že jsme našli vhodný kompromis k boji s mírnými vedlejšími účinky chemo a rATG.
Dnes začíná nějaká fyzická a pracovní léčba (postrádám doma mou PT? rodinu)

[Franta]

Den -2

Dnes bylo drsnější ráno. Probudila jsem se s ošklivým bolení břicha a cítím se vyčerpaná a nemocná. Dnes dostanu odpoledne poslední dávku cytoxanu spolus rATG. Zítra dostanu ještě jednu samotnou dávku rATG.

Vaše motlitby, láska a podpora znamenají moc, díky.

Ještě dva dny a dostanu zpět své kmenové buňky.

[Franta]

Můj svět:

[Franta]

Den -1
Minulá noc byla drsná, hodně přerušované spaní, nevolnost, závratě a bolení břicha, ale také to bylo poslední den cytoxanu.

Dnes bude poslední den desetihodinové dávky rATG. Kmenové buňky zítra !

Všechny mé symptomy roztroušené sklerózy jsou pryč, znecitlivění tváře, znecitlivění obou rukou, spasticita mých nohou, ztuhlé ruce, škubání očních výček, vše je pryč. Mé padání nohou stále existuje spolu se slabostí pravé nohy (jak bylo očekáváno) což bude mé hlavní zaměření v rehabilitaci během mého zotovování spolu se snižováním stresu a udržování zdravého fyzického životního stylu a zajištění, že kvalita mé fyzické léčby převýší kvantitu. Zaměřování se na opravování poškození starých způsobených lézí a mé trénování k tomu aby vznikly nové nervové cesty neboť HSCT zastavilo zánětlivý proces mé nemoci.

Je čas odpočinout si před mými zítřejšími novými narozeninami.

[Franta]

A nyní všichni čekáme, že ...... kmenové buňky půjdou zpět ! Můj nový život bez roztroušené sklerózy ! Moje nové narozeniny 9.června 2014

[Franta]

Day +1. (první den po transplantaci)

Mé WBC je .04
A jsem neutropenic. (Vysvětlila bych vám to, ale trvalo by to věčnost, google je rychlejší)

Žádné mikroby pro mne a udržování supersterilního prostředí.

Bolení břicha stále přichází a trvá ale mimo to stále čekám než se mi kmenové buňky naroubují do mé kostní dřeně.

Dostihla mě dnes první (a očekávaná) horečka. Ale hrozný zdejší tým měl Tylenol, pumpoval stereoidy a krevní kultury běží s časem a již se cítím o dost lépe.

Trávím den odpočíváním a nechávám tělo aby s kmenovými buňkami pracovalo a uzdravovalo mě z chemotrapie a budovalo můj nový imunitní systém bez roztroušené sklerózy.

Očekávám, že budu propuštěná domů kolem 21.6. takže budeme muset čekat a uvidíme kdy nastane můj šťastný den. Nějaká sázka?!

Pojmy:
neutropenic je takový pacient, který má velmi málo bílých krvinek, které mohou bojovat proti infekcím.
WBC (White Blood Count) - počet bílých krvinek. Co znamená číslo, které pacientka uvádí, nevím, procento, nebo množství na určitý objem krve...???
Normální množství je prý od 2,500 do 6,000 neutrofilů v krychlovém milimetru krve. Neurofily jsou njeběžnější druh bílých krvinek.

[Franta]

Den +2 (druhý den po transplantaci)

Minulá noc byl ok. Měla jsem nějaké červenání (rudnutí pokožky), které je docela normální, ale zvláštní věc byla, že když mé tělo začalo být horké, tak se žádný z mých RS symptomů nevrátil ! Sráželi jsme teplotu těla ledem a chladivými obklady, hodně to pomohlo. Tylenol nebyl potřeba.


Pocit, že neustálé zastření ereskou, které jsem roky cítila, je pryč je naprosto úžasný. Ještě před měsícem jsem se strachovala jak to bude ve 30ti letech, když jsem ve 26ti letech neměla dostatek síly podržet sklenici vody bez toho abych byla po zbytek dne vyčerpaná.

A nyní je to vše pryč.

Jestli máte eresku, tak pravděpodobně chápete, že tento způsob je lepší než kterýkoliv jiný. Vždycky jsem se svou nemoc snažila vysvětlit jako když je tam světlo na konci tunelu a řekne si, že je to sice polízanice, ale na konci se budete cítit lépe. S ereskou ale nic takového neexistuje. Každý den se to horší, bojujeme, plánujeme naše léky, děláme cokoliv co můžeme pro ten malý kousek energie, síly a doufáme, že zítra to nebude tak hrozné.

Když vám říkám, že má ereska je pryč, tak to tak opravdu myslím. Cítím se unavená, měla jsem právě hodně chemoterapie! Znovu vybudovávám svůj imunitní systém a mám před sebou dlouhou cestu ke zotavení a uzdravení, ale jsem vemi šťastná, že se budu uzdravovat jako člověk bez roztroušené sklerózy, tak jako průměrný člověk, který čeká na to světlo v tunelu při uzdravování z běžného nachlazení.

Dnes je velmi dobrý den. Dostala jsem znovu chuť k jídlu a má sila se mi vrací. Jsem stále neutropenická, věřím, že mé WBC je .01. Začala jsem brát léky proti kvasinkám k prevenci, neboť můj imunitní systém je zcela čerstvý a bude to trvat měsíce.

Jsem nyní připravena pro fyzickou terapii k tomu abych získala novou sílu, budu aktualizovat později !

[Franta]

Den +3
Dnes je perfektní den. Můj apetit je zpět bez nevolnosti a bolení břicha. Jednoduše se cítím jako po chemoterapii bez signálu roztroušené sklerózy. Je to stále tak podivné, roztroušená skleróza zmizela.

Ztratila jsem cit v mé pravé noze a mé nohy extrémně zakopávaly. Má noha se plácala kolem jako ryba, což ovlivňovalo mou chůzi déle než 3 roky. Byla jsem ráda, že denně ujdu 40 kroků bez toho abych si mohla sednout, něčeho se přidržet, jinak bych jednoduše klopýtla a upadla. Také jsem nemohla zvednout mé pravé stehno a tak chůze nebyla nic příjemného, ale těch pár let jsem dělala co jsem mohla. Dobře....cítím ve svých svalech, že se léta nehýbaly! Nyní mohu tyto svaly cítit když s nimi hýbám! Není to příjemné! Mám před sebou dlouhou cestu rehabilitace abych znovu dostala výdrž a napravila léta mé špatné chůze. Ale nikdy jsem nezkoumala myšlenku jak napravovat chůzi. Vždy jsem se soustředila jak se dostat z bodu A do bodu B. Jinými slovy napravování zakopávání a slabosti opravdu začíná, mohu to cítit (a to doslova)- Pošlu nějaká videa během postupu rehabilitace.

Nyní se vším co jsem řekla tak opravdu, ale opravdu chci něco ozřejmit, tu vědu ležící za HSCT, tato cesta je navržená k ZASTAVENÍ roztroušené sklerózy od útoků těch špatných buněk, které v této strašné nemoci nikdy nepřestávají, ke znovu získání funkcí, citu a pohybu získaného z HSCT což je zcela úžasný bonus, který již hodně lidí zažilo, ale nechci aby se zdálo, že někoho vedu ke špatnému předpokladu. Když to všechno dobře půjde a RSka zmizí tak poškození může zůstat (nebo NE!) Prosím čtěte mé příspěvky a pokračujete se mnou aby jste opravdu pochopili, jak tato úžasná léčba může, má a bude osvědčena pro budoucí RS pacienty.

Zde je článek mého doktora Dr. Richarda Burta
http://www.stemcellresearchfacts.org/dr-richard-burt/

[Franta]

Den +4
Dnes byl skvělý den! Má síla a energie nepřetržitě rostla. Také můj imunitní systém dosáhl nějakého velkého milníku. Mé krevní destičky poklesly na malé množstvé, takže jsem dostala odpoledne trasfúzi, bylo to rychlé a bez komplikací....

Mé krevní počty dosáhly uspokojivé počty k dosažení "resetu" mého imunitního systému, půka cesty k propuštění domů ke svému životu! Yay!!!

Takže jsem nyní začala dostávat znovu neupogen (ten je také v části mobilizace v procesu získávání HSCT v týdnech na začátku) Ten dostane můj imunitní systém zpět aby byl schopný bojovat s infekcemi a dostane mě zpěk k normálnímu imunitnímu systému. Vše čerstvé a nové.

Mělo by to trvat tak týden než tyto počty dosáhnou to co potřebujeme, každý den ráno budou mé počty kontrolovány každé, takže na ně budeme čekat.

Jinak jsem dnes měla nějaké PT, byli za mnou v pokoji, prošli jsme se kollem hal, potkali nějaké super budoucí HSCT pacienty, měli jsme dobrý oběd a zaměřili jsme se na to aby jsme se cítili dobře!

[Franta]

Den +5

Dnes ráno jsem poprvé od dní chemoterapie měla horečku(zimnici).

Ale nyní se cítím o dost lépe! Všechny bolesti svalů, flue like jsou pryč. Pro ty z vás kteří brali Rebif na RSku to jsou velmi podobné reakce jako po té injekci, které popisuji.

Počet mých bílých krvinek je <.01
Můj počet krevních destiček je 24
Můj počet červených krvinek je 2.75
Mé HGB je 8.8
Mé neutrophily jsou stále velmi nízké proto aby je šlo počítat.

Vše je zpět na cestě k úspěšné transplantaci!

Protože množství mých červených krvinek bylo nízké, tak jsem dostala krevní transfúzi. Byla jsem trochu nervózní (neboť je to můj první případ) ale probíhalo to jako včerejší transfúze platelet, nudně a bez komplikací. Bylo mi řečeno, že je opravdu běžné dostávat během HSCT nějaké formy transfuzí.

Dnes je můj druhý den subkutálních injekcí neupogenu, které mají pomoci dostat mé počty na vyšší úrovně rychleji. Pojďte kmenové buňky, pojďte!

Slabost mých nohou a zakopávání se opět víc zlepšilo! Je úžasné být schopná zvednout svou nohu, která roky vypadala jako plácající ryba! Nemůžu se dočkat až půjdu domů abych začala budovat sílu a výdrž mou rehabilitací! Stýská se mi hodně po mé PT rodině!

HSCT je opravdu úžasná volba pro RS pacienty. Zasloužíme si aby jsme byli informováni, že je to velmi solidní, vyzkoumaná a dokázaná léčebná volba jiná než jiné léky na RS. Prosím podepište a sdílejte mou petici k pomoci jiným k tomu aby mohli dostat tuto volbu.

(odkaz na petici - pouze pro pacienty z USA)

[Franta]

Den +6

Toto ráno jsem se opět probudila s nějakými symptomy flue-like (symptomy podobné chřipce) a má teplota se pohybovala okolo 37,5C. S roztroušenou sklerózou jsem vždycky byla citlivá na teplo. V minulosti, když jsem byla v domě, kde bylo větší teplo než 22,2C déle než 20 minut, tak jsem mohla ztrácet zrak, cit v obličeji a rukou, převažit slabost nohou a přstat ovládat chodidlo a cítila bych tunu cihel které na mě RSka dává. Těch 20 minut tepla by mě mohlo zanechat invalidní na několik dní jestli ne týdnů. Jednoduše jsem odložila peřinu, dala jsem si chladící obklad na tvář, zeptala se sestry aby v mém pokoji stáhla klimatizaci na 21,1C a do půl hodiny jsem se vrátila do normálu. Žádný RS symptom se neprojevil, vše bylo pryč.

To bylo tak odlišné od čehokoliv co jsem kdy cítila! Rovněž pseudo exacerbation (pseudo exacerbation je vzplanutí existujících symptomů způsobených jinou lékařskou událostí, tak jako infekcí močového traktu, chřipkou, nebo zvýšenou teplotou těla. Přičemž se nové léze neformují a RSka nepostupuje ataky) by mě mohla zanechat zcela invalidní na dlouhou dobu několika dní jestliže ne týdnů (opravdová ataka by mě mohla vyřadit na měsíce). Takže abych udělala dlouhý příběh krátkým, tak jsem se toto ráno probuděla a řekla si oh super, budu muset čekat než to všechno pomine, budu celý den nehybná v posteli. Ale to se nestalo! Udělal jsem dnes tři kolečka kolem hal, šla jsem dvakrát na procházku do rec místnosti když jsem byla znuděná. (rec...recreation?..asi společenská místnost), udělala jsem nějakou rehabilitaci, uspořádávala svůj pokoj, dala jsem špinavé prádlo pryč, vysprchovala se a nakonec namalovala své nehty. Jestli si vzpomínáte z mého minulého příspěvku, tak mé ruce byly léta necitlivé, byl to boj vzít pero a napsat své jméno, natož uchopit něco malinkého......Malé věci v životě.


Celý den jsem byla velmi obezřetná abych se neopožďovala, rychle jsem se naučila, že po HSCT když přichází fyzické přetrénování, tak kvalita vašich pohybů je o hodně více důležitější než kvalita EX: Když se procházím kolem haly a má slabost nohy začně způsobovat zakopávání, tak se zastavím, chvilku si odpočinu a pak pokračuji v mé cestě chůze s opraveným způsobem chůze aby mé tělo přetrénovala na správný styl chůze. Zabere to čas a hodně úsilí !

Pointa mého příspěvku je tato, že před HSCT den který se skládal z pohybu trvajícího déle než půl hodiny by se mohl rozšířit na to co mohu udělat za celý den, pouze pár kroků k autu by mohlo ošklivě vyřadit svou nohu na hodiny.

To je pryč. Naděje a realita budování vytrvalosti je opravdová, má roztroušená skleróza byla zastavena. Zanechalo to nějaké díly poškozené, ale již mě neničí když jsem na dně. Můj imunitní systém byl vy-resetován proto aby se zastavilo útočení, což dá mému tělu čas na reakci správným způsobem.


Počet bílých krvinek <.1
Krevní destičky 11
Mé neutrophily jsou stále velmi nízké proto aby je šlo počítat.
Hemoglobin 8.7

Dostala jsem dnes ráno transfuzi platelet a krevní transfuzi odpoledne pro to aby se pomohlo udržet počty v bezpečném rozsahu. Vše probíhá dle plánu!

[Franta]

Dva poslední příspěvky nebudu detailně překládat.
tak jen zkráceně:

Den +7
Bílé krvinky <.1
Mé neutrophily jsou stále velmi nízké proto aby je šlo počítat.
Hemoglobin is 9.9
Krevní destičky 15
transfúze platelet

Den +8
Bílé krvinky <.1
Krevní destičky 23
Hemoglobin 9.5
Mé neutrophily jsou stále velmi nízké proto aby je šlo počítat.
bez transúze

Pacientka má po neupogenu brutální bolesti (pro někoho prý nejsou tak špatné)
takže prý bere tlumící léky na bolest a hodně spí
Čeká se až se v těle vytvoří bílé krvinky a platelety.

[Franta]

Den +9
7:00
...
Bolest kostí se toto ráno dá lépe snášet! Nyní je to spíše jako nepohodlí. Opravdu jsem se snažila prospat co jen bylo možné.
Neutropenická horečka, která udržovala zvýšenou teplotu několik dní je konečně pryč! To způsobovalo nějaké staré senzorické symptomy v mých rukou několik posledních dní. Takže jsem byla velmi povzbuzená, když jsem se toto ráno probudila a bylo to všechno pryč.
Mé krevní destičky toto ráno poklesly na 10, takže nyní dostávám transfúzi. Barva mé transfuze krevních destiček mi kdykoliv připomíná nasávání květin.

Bílé krvinky <.1
Krevní destičky 10
Hemoglobin 9.0
Neutrofily 0.0


22:00
Mé bílé krvinky malinko poskočily, již nejsou méně než .1 a mé krevní destičky se udržují na 45.
Mé neutrofily jsou stále nízké na to aby se daly počítat a můj hemoglobin je 8.6
Možná se trochu protáhne než budu moci opustit nemocnici! Možná o několik dní navíc.

Bude mi chybět výhled na město z mého pokoje. Výhled dělá docela pěkné noční světlo.