Žena podstupuje léčbu kmenovými buňkami k léčbě eresky

Sledujeme léčbu pacientky

Žena podstupuje léčbu kmenovými buňkami k léčbě eresky

Příspěvekod Franta » 28 bře 2014 08:46

26-ti letá žena, matka dvou dětí nastoupila na léčebnou cestu, která by mohla zastavit postup její roztroušené sklerózy. Nemoci, která útočí na nervový stytém a která postihuje 400 tisíc američanů.

Neexistuje lék na roztroušenou sklerózu, ale Heather Nicola Burkeová věří, že procedura znovuumístění kmenových buněk, kterou hodlá podstoupit by mohla udělat velkou změnu.

Burkeová kontaktovala televizi FOX 35, protože chce aby i jiní věděli o této proceduře.

Když Burkeová dostala zprávu, že by jí pojišťovna uhradila tuto stále experimentální proceduru. "Koukla jsem na svůj telefon a byla jsem ráda, ´To je opravdové ! Získám svůj život zpět! Budu OK! Hodlám být schopná se postarat o své děti!´"

Burkeová brzy odcestuje z Floridy do Chikaga aby podstoupila terapii kmenovými buňkami v několika krocích, která by mohla zastavit progresi její nemoci.

Dr.Richard Burt, šéf imunoterapie z nemocnice Northwestern Memorial Hospital a jeho tým použijí kmenové buňky Burkeové k zresetování jejího imunitního systému.

Burt vysvětluje, "To vytváří imunitní systém který skončí - v procesu který se dělá - vyvinutím tolerance na své buňky která dá nemoc do remise".

Burt dělá tuto experimentální proceduru na lidech od 2008. Řekl, že vidí pouze 7% pacientových relapsů. Burt řekl, že často vidí, že pojišťovny hodlají platit tuto léčbu.

....
Burkeová řekla, že její pojišťovna zaplatí veškeré výdaje procedury za $150,000 (cca 3 miliony Kč). On to nazvývá výměnným obchodem, považte ona bere 19 léků a jeden z nich stojí pojišťovnu ročně $200,000 (cca 4 miliony Kč)

Burt řekl, že léčba kmenovými buňkami je nejlepší pro pacienty jako Burkeová s relaps-remitující roztroušenou sklerózou, která drží zhoršování.

Bureková řekla. "Každý den máte strach. Co se stane zítra? Jak špané to bude? Bude to něco co mě zanechá na vozíku? Bude to něco co způsobí, že se nebudu moci nakrmit? Bude to něco co bude trvalé?"

Ačkoliv 90% pacientů s roztroušenou sklerózou má relaps remitující roztroušenou sklerózu, tak Burkeová říká, že si myslí, že málo lidí ví o Burtovo proceduře.

Když se dozvěděla, že jí byla schválená léčba kmenovými buňkami "To bylo právě vše v co jsem poslední měsíce doufala."

Burkeová doufá, že sdílení své cesty s jinými bleskově ukáže, jestli je tato léčba pro ní vhodná.


Sledujte léčbu na facebooku:
https://www.facebook.com/heathernicoleHSCT


http://www.myfoxorlando.com/story/25095 ... e-to-treat

Obrázek
Obrázek
Uživatelský avatar
Franta
 
Příspěvky: 2407
Registrován: 14 úno 2013 09:47
Bydliště: Jižní čechy

Re: Žena podstoupí léčbu kmenovými buňkami k léčbě eresky

Příspěvekod Franta » 28 dub 2014 00:13

******************************************************************************************************************************************************************
Nyní budu překládat příspěvky z jejího facebooku do češtiny ... některé příspěvky budu zkracovat, zajímavé určitě budu překládat celé.
Vaši diskusi k tomuto tématu budu pro přehlednost přesouvat sem: viewtopic.php?f=21&t=1038
******************************************************************************************************************************************************************
7.duben 2014 - 1. den
odběr krve - 28 injekcí, EKG, magnetickou rezonanci míchy a mozku a rentgen hrudníku.

9.duben
Měla dvě schůzky s neurologama. Řekli, že jí našli novou lézi v mozku kterou neměla v únoru a díky které neudrží v ruce pero. Ale, že ještě nepřekročila do stádia sekundárně progresivní fáze.
Skóre invalidity EDSS měla naměřeno 5,5
Letí dnes večer domů, bude mít tři dny infuzí solumedrolu a pak se vrátí do Chicaga na dva týdny mobilizace (chemotarapie) a na odběr kmenových buněk. Těší se domů, že uvidí své děti.

21. duben
letí zpět do Chicaga pro svou první dávku chemoterapie

22. dubna
V 20h dostala první dávku chemoterapie. Bylo jí v pokoji horko, prý pravděpodobně kvůli steroidům.
Šla spát něco před 23h. 15 minut poté jí vzbudila sestra, která jí přišla zkontrolovat a zjistila, že vidí dvojitě a zamlženě
Měla také střední bolest hlavy a svírání žaludku. Nevolnost několikrát přicházela a odcházela.
Ve tři hodiny ráno píše na facebook, že je vše v pořádku a že se jí vrátil zrak do normálu. (Dr. Burt si prý myslí, že to může být vedlejší efekt steroidů)

24. dubna
píše, že nemohla narovnat prsty 3 roky. Snížená citlivost zmizela včetně té na rukou a na prstech, kterou měla od začátku eresky. Chemoterapie pomohla tu "příšeru" eresku uklidnit. Píše, že začala brát Neupogen krátce na několik dní proto aby pomohla s růstem svých kmenových buněk. Že jí pak za několik týdnů hadičkou z krku odeberou kmenové buňky.
Píše, že nyní měla první kolo chemoterapie a že ve třech týdnech ještě dostane 4 dávky chemoterapie.

27. dubna
Druhý den ze 6ti injekcí Neuropogenu.
Vše pokračuje dobře. Žádný vedlejší účinek, a velká potřeba spánku se také zmírnila.
Ale je unavená a že kvůli smyptomům eresky nemůže jít dál než jednu městskou čtvrť.
Zůstává v hotelu, čistí věci hygienickými kapesníčky čistí zuby tři krát denně a myje si nepřetržitě ruce, proto aby nechytila nějakou nemoc.

Píše, že injekce Neupogenu jsou větší pohoda než Rebif nebo Copaxone.
A že jí nyní zbýva 5 dní do odběru kmenových buněk.
Neupogen se píchá proto, aby se kmenové buňky co nejvíce uvolnily z kostní dřeně do krve.
Vlasy jí prý zatím nepadají, ale měly by začít padat do deseti dnů nebo tak nějak.

Injekce Neupogenu:
Obrázek
Uživatelský avatar
Franta
 
Příspěvky: 2407
Registrován: 14 úno 2013 09:47
Bydliště: Jižní čechy

Re: Žena podstupuje léčbu kmenovými buňkami k léčbě eresky

Příspěvekod Franta » 29 dub 2014 00:51

28. dubna
Stále nejsou žádné vedlejší účinky. Má energie určitě vzrůstá. Dnes mi udělají krevní testy k ubezpečení, že léčba pokračuje jak má. Mé senzorické symptomy roztroušené sklerózy stále zůstávají mírné a nějaký přítel mi po telefonu řekl, že se zlepšila má řeč (méně huhlání a schopnost mluvit bez váhání mezi dlouhými věty), mé motorické funkce stále zůstávají v mé noze, chodidle a paži, ale ještě nejsem v půli cesty transplantace a znecitlivění je pryč , zdá se že chemoterapie zklidnila mou roztroušenou sklerózu.
Zbývají 4 dny do sbíraní kmenových buněk !!!!
Uživatelský avatar
Franta
 
Příspěvky: 2407
Registrován: 14 úno 2013 09:47
Bydliště: Jižní čechy

Re: Žena podstupuje léčbu kmenovými buňkami k léčbě eresky

Příspěvekod Franta » 29 dub 2014 14:17

29. dubna

Črvrtý den ze šesti vyhrazených pro injekce Neupogenu

Vše probíhá stále dobře. Má energie se zvyšuje od včerejška víc a víc a nepotřebuji spát tolik jako jsem spala před několika dny.
Cítím, že se vracím ke svému normálu (mimo nějakých problémů s chybějícím citem na tváři a na rukou )
Všimla jsem si, že mé ruce jsou suché, nevím jestli je to projev chemoterapie nebo tím, že si ruce stále dezinfikuji, ale mimo to není nic co by stálo za řeč.

Včera jsem se potkala s úžasnou ženou, která učí nějakou třídu jak skrýt účinky chemoterapie makeupem (a jak znovu získat obočí). Tento program byl velmi přínosný a lidé velmi milí. Jestli dostáváte chemoterapii určenou pro HSCT, tak je můžete navštívit zde v Northwestern v Chicagu nebo.......(na jiných místech v USA). ( http://lookgoodfeelbetter.org/programs - Vypadat dobře a cíťit se lépe)

Jakmile se něco změní, tak budu aktualizovat.
Uživatelský avatar
Franta
 
Příspěvky: 2407
Registrován: 14 úno 2013 09:47
Bydliště: Jižní čechy

Re: Žena podstupuje léčbu kmenovými buňkami k léčbě eresky

Příspěvekod Franta » 30 dub 2014 15:29

30. dubna
Pátý den Neupogenu, takové věci způsobující bolení kostí.....

Minulou noc jsem měla mírnou bolest hlavy než jsem usnula, nic mimo normální únavu. Probudila jsem se ve 4h ráno s mnohem silnější bolestí hlavy a s bolestí mého kyčle. Tuto bolest je těžké popsat, je to jako sevření žaludku/břicha, ale v kostech a ne ve svalech. Vzala jsem si dva Tylenoly a šla zpět do postele.

Když jsem se probudila kolem 9 hodiny ráno, tak jsem cítila že bolest je stále v mých kyčlích a také v kostech v horních pažích, ale bolest hlavy zmizela. Vzala jsem si další dva Tylenoly a jsem fajn, cítím se středně nepohodlně, ale fajn (více rozmrzelá než že by něco bolelo). Zůstávám v posteli.

Zítra jdu na poslední Neupogen a čekám den sbírání kmenových buněk. Cévní katétr mi bude umístěn na můj krk a kmenové buňky, kterým pomohl Neupogen vyrůst budou odebrány z mé krve.

Mimochodem, mé vlasy jsou stále na hlavě.
Uživatelský avatar
Franta
 
Příspěvky: 2407
Registrován: 14 úno 2013 09:47
Bydliště: Jižní čechy

Re: Žena podstupuje léčbu kmenovými buňkami k léčbě eresky

Příspěvekod Franta » 01 kvě 2014 19:20

Dobrá, nakonec mám symptomy ke sdělení. Bolest kostí způsobená mou kostní dření produkující miliony kmenových buněk z včerejšího získávání se šíří(a šířila) skrz celé mé tělo. Kyčle, hrudník a paže se zdály být nejhorší. Je to stále velmi podivná, ale brutální bolest. Tylenol nezabíral, a tak mi dali narkotika k utišení bolesti. Moc nepomohly, ale bylo mi řečeno, že více bolesti zanmená, že bylo vyprodukováno více kemnových buněk a že to je dobrá věc. A že bolest začne ustupovat po té co získávání bude dokončeno a poslední injekce zítra to ukončí. Doufám, že bolest již dosáhla maxima.
Aktualizuji zítra ráno.


1.května
Odběr kmenových buněk! A poslední den neupogenu! (6tý den ze 6ti)
Hrozná bolest se začala zklidňovat kolem 4h ráno. Minulou nemoc jsem se moc nevyspala, ale když jsme se začala probouzet v 6h ráno, tak jsem cítila malou bolest, nic tak špatného, nejhorší mělo přijít nakonec.

Dali mi ráno cévní katétr k odběru. Vypadalo to a znělo o dost horší než to právě je (takže chemoterapie a umístění katétru bylo procházkou růžovým sadem v porovnání s bolestí kostí). Katétr jsem měla umístěný možná 15 minut. Vůbec to nebolelo, pouze část která byla nekomfortní nebo bolela byl injekčně vpravený lék na znecitlivění, injekce sama o sobě vůbec nebyla špatná.
Obrázek

Právě jsem měla nějaký krevní odběr z mého nového módního krčního příslušenství, zatím jen kvůli tomu aby mohli spočítat kolik krve potřebují odebrat aby nasbírali dostatek kmenových buněk.

Vrátím se zpět po snídani k začátku získávání kmenových buněk.

*****
Získávání kmenových buněk
Má krevní práce bude dokončena dříve než bylo předpovídáno. Pouze budu muset zůstat na tom stroji 4-5 hodin proto aby se získalo dostatek kmenových buněk.
Právě jsme začali, ale jsem tak unavená díky mému nedostatku spánku poslední noc. Hodlám si zdřímnout zatím co mi sbírají kmenové buňky.

Poté co dostanou co potřebují a mé krevní destičky budou v pořádku tak mi katétr dnes sundají.
Uživatelský avatar
Franta
 
Příspěvky: 2407
Registrován: 14 úno 2013 09:47
Bydliště: Jižní čechy

Re: Žena podstupuje léčbu kmenovými buňkami k léčbě eresky

Příspěvekod Franta » 02 kvě 2014 02:26

Pro informaci zde je seznam komerčních zdravotních pojišťoven v USA, které zaplatili svým pacientům tento zákrok v této NothWestern Memorial nemocnici prováděný doktorem Richardem Burtem.
https://www.facebook.com/notes/heathers ... 0061905559
Moje pozn: Takže zde je vidět, že se tento zákrok, i když je tak drahý, zdravotním pojišťovnám někdy vyplatí.
Uživatelský avatar
Franta
 
Příspěvky: 2407
Registrován: 14 úno 2013 09:47
Bydliště: Jižní čechy

Re: Žena podstupuje léčbu kmenovými buňkami k léčbě eresky

Příspěvekod Franta » 02 kvě 2014 19:45

2. května
Sbírání kmenových buněk bylo dokončeno v 17h minulou noc. Byla jsem tak unavená, že jsem prospala většinu sbírání těch kmenových buněk.
Odebrání katétru o kterém se předpokládá, že je bezbolestné bylo u mě zcela v protikladu. .........
To byl starý symprom který jsem roky necítila, ale hádám, že byl dostatečně silný aby měl probudil. Odebrání bylo pro mě dost intenzivní.

Potom jsem obdržela telefonát od své sestry, že nasbírali 23 milionů kmenových buněk! (to je to co bylo vykouopeno bolestí kostí!) Potřebovali pro transplantaci pouze 2 miliony.
Doktor Burt udělá poslední rozhodnutí kolik navíc dostanu zpět.
Zbytek bude zmrazen pro případ, že je budu potřebovat někdy jindy.

Dnes večer letím domu. Mám tři týdny pauzu před tím, než se vrátím na transplantaci.

Budu vás informovat. Stále mám vlasy.
Obrázek

Prosím o cvhilku k podepsání mé petice k pomoci jiným se dozvědět o HSCT jako o naší léčebné volbě. (asi jen pro pacienty s USA)
Uživatelský avatar
Franta
 
Příspěvky: 2407
Registrován: 14 úno 2013 09:47
Bydliště: Jižní čechy

Re: Žena podstupuje léčbu kmenovými buňkami k léčbě eresky

Příspěvekod Franta » 03 kvě 2014 14:41

Diskusi členů našeho fóra jsem pro přehlednost oddělil do jiného vlákna:
viewtopic.php?f=21&t=1038
Zde budeme publikovat pouze zkušenosti pacientky s touto léčbou.
Pokud chcete k této metodě sdělit svůj názor, tak pište tam, děkuji za pochopení.
Uživatelský avatar
Franta
 
Příspěvky: 2407
Registrován: 14 úno 2013 09:47
Bydliště: Jižní čechy

Re: Žena podstupuje léčbu kmenovými buňkami k léčbě eresky

Příspěvekod Franta » 08 kvě 2014 23:05

8.května
Mé vlasy začaly od včerejška vypadávat a dnes více. Bolelo to, ale abych udržela čistotu, tak jsem je ostříhala. Bylo těžší zkousnout mé ostříhání vlasů než jsem si myslela, ale mé oči směřují k té odměně a nemůžu se dočkat návratu do Chicaga za pár týdnů k začátku poslední fáze transplantace. Od té doby co jsem přijela domů jsem velmi unavená. Ve dne si potřebuji zdřímnout a každou noc se potřebuji pořádně vyspat. Když se cokoliv změní, tak vás informuji.

Obrázek

zbývá 2,5 týdne do poslední fáze transplantace
Uživatelský avatar
Franta
 
Příspěvky: 2407
Registrován: 14 úno 2013 09:47
Bydliště: Jižní čechy

Re: Žena podstupuje léčbu kmenovými buňkami k léčbě eresky

Příspěvekod Franta » 12 kvě 2014 15:04

10. května

Během několika mála dní byla má roztroušená skleróza aktivní. Sice je znecitlivění stále pryč, ale s mou chůzí to jde z kopce a je opravdu špatná. Byla jsem na tom lépe pravděpodobně díky tomu co se stalo v tomto bodu transplantace. První dávka chemoterapie (cytoxan) je právě pro mobilizaci, ale funguje to podobně jako vysoká dávka steroidů, které také utlumují imunitní systém. Nic není trvalé dokud neproběhne tato transplantace ...dokud mi nebudou dány kmenové buňky zpět 2. června. Nemůžu se dočkat tohoto dne.

Dr. Burt a jeho úžasný tým mě zatím každý den kontroloval. Měla jsem večer uděláný T-Spline a C-Spline neboť mi orální steroidy nikterak nepomohly v mé chůzi během posledních dvou dnů, takže nyní přecházíme na steroidy kapačkama ! 1gram IV Solumedrolu byl pouze tím co mi pomohlo zlepšit chůzi během těžkých RS zánětů a jsem dostatečně šťastná, že z toho mám minimální vedlejší účinky.

Nemůžu se dočkat až se vrátím zpět na poslední fázi transplantace do Chicaga!

Stále mám vlasy, ale ostříhala jsem je na 1 (jedničku - asi stupeň holícího strojku ?) kompletně dokola, mé děti měly (???? nějaké útržky matčiných vlasů). Není zábavné padající vlasy uklízet i když jsou ostříhané, ale je to snažší když nejsou tak dlouhé.

Už nepotřebuji spát ve dne, jsem docela v normálu až na tu chůzi. Zdá se že účinek chemoterapie kompletně pominul. Budu brát steroidy a pokračovat s mou fyzickou léčbou po dobu dalších tří týdnů dokud nedostanu další dávky chemoterapie a nakonec můj transplantát.
Uživatelský avatar
Franta
 
Příspěvky: 2407
Registrován: 14 úno 2013 09:47
Bydliště: Jižní čechy

Re: Žena podstupuje léčbu kmenovými buňkami k léčbě eresky

Příspěvekod Franta » 12 kvě 2014 15:22

Přehled transplantace kmenových buněk:
Fáze 1 - předtransplantační testování
týden 1-2 předtransplatntační testování na magnetické rezonanci, CT skeny, krevní práce, plicní testy
týden 2 (pátek) přijata do nemocnice na noční chemoterapii - (?? budete vyprázdnění příští den po hydrataci tekutinami)

Fáze 2 - Mobilizace
týden 3 - injekce neupogenu pro růst kmenových buněk. Tvá laboratoř to bude kontrolovat.

Fáze 3 - Získávání
týden 4 - nasbíráme vaše kmenové buňky procesem zvaným pheresis. To se obvykle dělá v úterý a ve středu. Jakmile bude získávání dokončeno, tak můžete jet domů
týden 5 - odpočinek

Fáze 4 - úprava/transplantace
týden 6 - čtvrtek - příjem do nemocnice pro vaši transplantaci. Prvních 6 dní budete dostávat infuze - 4 dny chemoterapie
týden 7 - dostanete své vlastní kmenové buňky - velmi podobné krevní transfuzi
týden 8,9,... budeme čekat než kmenové buňky vyrostou. Po tuto dobu zůstanete v nemocnici
Uživatelský avatar
Franta
 
Příspěvky: 2407
Registrován: 14 úno 2013 09:47
Bydliště: Jižní čechy

Re: Žena podstupuje léčbu kmenovými buňkami k léčbě eresky

Příspěvekod Franta » 03 čer 2014 20:46

3.6.2014
Zpět do Chicaga pro poslední fázi léčby.
Obrázek
Uživatelský avatar
Franta
 
Příspěvky: 2407
Registrován: 14 úno 2013 09:47
Bydliště: Jižní čechy

Re: Žena podstupuje léčbu kmenovými buňkami k léčbě eresky

Příspěvekod Franta » 04 čer 2014 21:18

4.6.2014
Včera jsem dostala nějakou hadičku do mé paže, která mi tam zůstane do té doby než půjdu domů. Je použita místo kapaček.

Ráno jsem začala s chemoterapií. Právě odpočívám a budu vás dnes později informovat ! (Moje pozn: Je tam o 7 hodin méně než v ČR)

Obrázek
Uživatelský avatar
Franta
 
Příspěvky: 2407
Registrován: 14 úno 2013 09:47
Bydliště: Jižní čechy

Re: Žena podstupuje léčbu kmenovými buňkami k léčbě eresky

Příspěvekod Franta » 05 čer 2014 07:45

Dostala jsem nyní svou první dvouhodinovou dávku cytoxanu až k desetihodinové dávce rATG

Cítím se ospalá ale jde to dobře.

Měla jsem překvapivou návštěvu HSCT veteránky. Díky za návštěvu, Wendy !

Obrázek

Pojmy:
Cytoxan - Cyclophosphamide
Látka, používaná pro zničení určitých druhů T-buněk.

rATG - Anti-thymocyte globulin
- jedná se o infuzi protilátek získaných z králíků (to je to první písmeno r jako rabbit - česky králík ) nasměrovaných proti lidským T-buňkám.
Tato látka je v USA licencována pro klinické použití. Verzi z králíků vyrábí společnost Genzyme ( tu vlastní Sanofi) a jmenuje se Thymoglobulin. Koňskou verzi eATG vyrábí firma Pfizer a ta se jmenuje Atgam.

Obě látky májí zlikvidovat imunitní systém. Konkrétně T-buňky o kterých se má za to, že jsou v roztroušené skleróze "poblázněné", protože útočí proti svým vlastní buňkám těla. Ty se po tomto zničení vyrobí nové z kmenových buněk.
Důležité je, aby v ideálním případě nepřežila ani jediná "poblázněná" T-buňka, protože ty "poblázněné" buňky mají schopnost učit ty nové. Některé kliniky používají pouze první látku a tak je možné, že u nich není tato léčba tak úspěšná jako zde.
A důležité je aby pacientka nechytla, v momentě kdy bude imunitní systém zničen, žádný bacil. Protože i ta nejmenší infekce by jí mohla zabít.
Uživatelský avatar
Franta
 
Příspěvky: 2407
Registrován: 14 úno 2013 09:47
Bydliště: Jižní čechy

Další

Zpět na Žena podstupuje léčbu kmenovými buňkami k léčbě eresky

Kdo je online

Uživatelé procházející toto fórum: Žádní registrovaní uživatelé a 1 návštěvník

cron