Žena podstupuje léčbu kmenovými buňkami k léčbě eresky

Sledujeme léčbu pacientky

Další příspěvek od Heathers

Příspěvekod Franta » 05 bře 2015 04:39

Dostala jsem dnes z rehabilitace nějaké dobré nové zprávy! Byla jsem oficiálně přeřazena ze středního rizika pádů na nízké riziko pádu dle Bergrového balančního testu.
Udělala jsem ten test několikrát od mé RS diagnózy , ale to bylo poprvé kdy test byl o hodně jiný, bylo mnohem snažší ho udělat.

Další týden budeme pokračovat s nějakým dalším vyhodnocovacím testováním. Pošlu porovnání před a po transplantaci jakmile budu mít nejěké výsledky.

Rehabilitace je velmi nyní odlišná s tou před HSCT. Když pracuji na něčem co mě před HSCT omezovalo, tak mě to nyní neomezuje jen fyzicky, ale také mentálně. Je těžké to vysvětlit. Nejlepší bude, když to vysvětlím na to když by mi rehabilitační terapeutka řekla abych zvedla nohu (při práci na padání nohy) tak v mé hlavě v mé hlavě cítím něco jak když zírám do prázdného listu papíru. Nemůžu si představit jak to mám udělat. Poté co by fyzicky zařídila že to má noha udělá, bych to sledovala a velmi se koncentrovala na snahu nohu zvednout spolu s její pomocí a cítila bych se rozpačitá a zmatená. Minulých 8 měsíců jsem pracovala na zvedání mé nohy. Zní to bláznivě, když píšu tak hodně o pouhém zvedání nohy. Pro mě to znamená jako dveře otevírající můj svět na větší a lepší místa....
Zpět k myšlence co jsem chtěla říct, jsem nadšená když rehabilitaci 2x týdně a dennímu cvičení ke kterému jsem se opět vrátila tak se má práce s padáním nohy (které se mi při chůzi neustále stávalo) významně vylepšila, cítím že uzdravovací útok ! To co bylo jedním z mých nejobávanějších RS symptomů, tak se nyní stává vzdálenou vzpomínkou. Pochyby ustaly po několika dnech cvičení s každým kouskem stylu mé chůze. Dalším kouskem puzzle k vylepšení bude slabost v mém kyčelním svalu.

Po mém zděšení z komplikací s léky na štítnou žlázu mi to opravdu pomáhá ujistit že jsem na skvělé cestě k mému zotavení. Přála bych si abych HSCT podstoupila mnohem dříve, před progresí eresky....

Budu opět brzo aktualizovat !
Uživatelský avatar
Franta
 
Příspěvky: 2418
Registrován: 14 úno 2013 09:47
Bydliště: Jižní čechy

Další zpráva o Heathers

Příspěvekod Franta » 21 dub 2015 02:29

Doma 10 měsíců po HSCT
Zatímco píši tento příspěvek tak sedím venku (teplota 30,5C) tak pozoruji jak mé děti běhají po místním parku. Nemohu si pomoci, ale cítím se jako ve snu. Před rokem jsem v tento den začínala předtestování na HSCT s Dr.Burtem v Chicagu. Není to ani jeden rok od mé transplantace a způsoby toho jakým se mi tenkrát změnil život neukazovaly ani kousek zázraku.

Zotavení po HSCT je trnitá cesta, ale stojí za to. Je velmi děsivé cítit staré symptomy při infekci nebo nějaké nemoci. Je to živé připomenutí toho jaký život by mohl být. Láme mi to srdce když myslím na to, že každý pacient s RS nedostane tuto volbu.

Bude jednodušší udělat seznam změn než psát dlouhé odstavce, které by jste měli celé číst.

Co zůstává:
Slabost v kyčli v pravé noze
Slabost v kolenní šlaše v pravé noze
Quad weakness in right leg
Těžkosti se stylem chůze
Těžkosti s rovnováhou (nyní nízké riziko pádu)
Slabost v stisku pravé ruky

Co zmizelo:
zkopávání
necitlivost v pravé ruce
necitlivost v levé ruce
necitliovst ve tváři
necitlivost v zádech
RS hug
únava
optická neuritida
škubání očního víčka
nesnášenlivost horka
poruchy koordnice ruky a oka
Zadržování moči a inkontinence
Splývavá/nezřetelná řeč
pomalejší myšlení
zapomětlivost

Všechny kognitivní a senzorické problémy zmizely. Problémy s motorikou stále zůstávají (kromě zakopávání, které se zlepšilo o 95%), ale postupně se den ode dne zlepšují. Dr.Burt říká, že dva roky jsou magické číslo pro základní zotavení. Jsem netrpělivá než dosáhnu toho milníku. Když se zdá, že se symptomy začínají zlepšovat, tak se zrovna zhorší. Dva kroky zpět, tři kroky dopředu. Někdy k bodu, kdy bolest nebo ztráta funkcí je také horší než před HSCT. To trvá 2-4 týdny a pak začnou symptomy velmi rychle ustupovat (do týdne nebo do dvou.) Nejbolestivější zvrácení symptomů bylo ve svalech které řídí mou nohu, když jsem přestala zkopávat a když má ruka měla motorické a senzorické symptomy. Někdy se bolest zdála nesnesitelná...A stálo to za to.

Nyní mohu děti brát do školy, pozorovat jak si hrají v parku, vydržím dostatečně dlouho abych umyla nádobí a vyprala. Mohu jít s dětma na školní akce, mohu jít nakupovat. Mohu to dělat sama! Již nepotřebuji aby u mě pořád někdo byl. Jsme schopná být opět matkou. Nemohu běhat nebo chodit jako běžný člověk, ale mohu to dělat svým způsobem.

Emočně je pro mě těžké akceptovat, proč mi nikdo o tom neřekl dříve? Proč se mi o tom nějaký doktor ke kterému jsem chodila nezmínil ? Kdybych dostala HSCT o pár měsíců dříve, tak bych byla nyní průměrný člověk bez všech mých minulých symptomů... Poslední zánět(ataka) mě zanechala s těžkým poškozením, které ovlivnilo mou ruku. Je těžké to akceptovat....Nicméně setkání s množstvím lidí, které jsem před HSCT objevila před rokem než jsem začala sdílet svůj příběh mi v pomohlo usnadnit mé zotavení. Vědět, že jsem někomu pomohla se zbavit této hrozné nemoci, tak se cítím docela dobře.

Kdybych to všechno udělala dříve, tak bych HSCT měla hned jak selhal Rebif a Copaxone. A když bylo obtížnější "předstírat", že jsem normální.

Doufám, že má zpráva dorazí alespoň k jednomu člověku a zachrání mu také jeho budoucnost....

Nečekej dokud není příliš pozdě .....

#‎stopRS‬

tak zatím! Xoxox
-Heather

Obrázek
Uživatelský avatar
Franta
 
Příspěvky: 2418
Registrován: 14 úno 2013 09:47
Bydliště: Jižní čechy

Re: Další zpráva o Heathers

Příspěvekod Stanley Roe » 22 dub 2015 09:53

Vždycky by se měly uvádět veškeré zdrvotní nedostatky, i ty, jenž vznikly chemem.. strašně dobře se to čte, ale jestli se nepletu, tak štítná žláza u ní vzala za své.. no a i tady čas ukáže, jak se s tím organismus dlouhodobě vyrovnává ... vy, kdo jste měli doma nebo máte lidi po chemu, moc dobře víte, nebo aspoň někteří z vás, jaká je to alchymie přijít na správné dávkování umělých hormonů a i to dělá často problémy ... jen takové pozastavení, abyste si nemysleli, že je to taková pohodička, jak se tu píše... :(
Uživatelský avatar
Stanley Roe
 
Příspěvky: 56
Registrován: 26 črc 2014 18:15

Re: Další zpráva o Heathers

Příspěvekod dulca » 22 dub 2015 11:13

A další otázka je, jak dlouho ji to vydrží, kamarádky strejda tím prošel v CR, pár let mel klid od atak, ale vrátilo se....malém během transplantace zemrel kvůli infekci....opravdu to neni tak růžové jak se zda.....
dulca
 
Příspěvky: 468
Registrován: 17 úno 2013 00:42

Re: Další zpráva o Heathers

Příspěvekod nice » 22 dub 2015 13:36

já myslím, že i kdyby se jí to vrátilo, tak je to asi úspěch, protože jinak by se jí agresivní nemoc zhoršovala a možná by nemohla chodit vůbec.
nice
 
Příspěvky: 9
Registrován: 10 črc 2013 03:13

Další příspěvek od Heathers

Příspěvekod Franta » 10 čer 2015 21:37

Nejprve bych chtěla říci, že se omlouvám za to že jsem neaktualizovala tak často jako v minulých málo měsících. Jsem zaneprázdněná mým životem bez RS. Ačkoliv je poškození způsobené ereskou v mé pravé noze těžké a způsobuje mi mnoho těžkostí při chůzi, tak můj život a mé zdraví je na tak úžasném místě, že bych si to před rokem nedokázala představit. Ti kteří mě nějaký čas sledovali si mohou vzpomenout na mé video jak píšu, před HSCT jsem těžko mohla napsat své jméno. Před několika týdny jsem podepsala 105 stran k uzavření transakce na můj nový dům. (pořídila si nový dům jeden blok od jejího starého)

Nyní žiji život ne tak úplně snadno jako ostatní, ale je můj. Můj život se skládal každý měsíc z vysokých dávek IV steroidů (od HSCT je již nepotřebuji) a drahé léky (hodně z nich!). Nyní beru pouze jeden! (Ampyru pro rychlejší chůzi), bála jsem se jestli budu mít dostatek síly jen na to abych se mohla obléci. O hrozném zničujícím postupujícím onemocnění které jsem měla mi bylo řečeno, že na něj není lék a bude pokračovat zhoršování. Ve věku 25 let jsem trávila svůj čas hledáním, domova s asistencí pro strávení zbytku mého života a nucena přenechat péči o své děti někomu jinému.

Nyní ve věku 27 let je takový hrozný život pryč. HSCT změnilo můj život. Stále lituji pouze to, že jsem to nepodstoupila dříve.
Minulý týden jsem se dostala trochu dopředu a spadla jsem, že se mi podvrknul kotník, ale brzo budu v Chicagu (Budu jedna s velkou modrou botou na své noze haha...překlad.???) po roce na MRI a testování. Až tam budu tak se budu snažit aktualizovat denně.

-Heather
P.S. Picking up my antiviral Dr Burt gave me to take for one year post having 0 refills was pretty cool! STOP MS!
(tady si nejsem s překladem úplně jistý - asi že brala nějaké antivirové tablety které jí Dr.Burt předepsal aby je brala rok po HSCT a že již nemají náplň (dobrala je) a že byly docela dobré.) - ještě doplňuji - v komentáři píše, že jí to mělo chránit její narušený imunitní systém po dobu zotavování.

Obrázek
Uživatelský avatar
Franta
 
Příspěvky: 2418
Registrován: 14 úno 2013 09:47
Bydliště: Jižní čechy

HSCT - další příspěvek od Heathers

Příspěvekod Franta » 20 čer 2015 00:50

Stále nemohu uvěřit, že už je to jeden rok !
Včera jsem přijela do Chicaga. Strávila jsem den s dětmi a ubytovali jsme se v hotelu. Stále to cítím jako sen, že to vše nyní s nimi mohu dělat. Vstávali jsme v 5 hodin ráno aby jsme mohli odletět z Floridy do Chicaga (sama s děti), pak jsme šli na oběd, zastavili jsme se v hotelu, šli jsme do Water Tower Plaza (asi nějaké 74 patrové nákupní centrum https://en.wikipedia.org/wiki/Water_Tower_Place ) navštívit stavbu a Bear, ... pak jsme šli zpět do hotelu na schůzku s nějakými HSCT veterány, současnými a budoucími pacienty. Všechno bez únavy nebo bez slov "to nemůžu udělat". Má noha ještě není tam kde bych chtěla aby byla, ale jsem plná naděje toho co mi přinese příští rok bez eresky.

Dnes (16.6.) mi byla odebána krev a byla jsem na míšní a mozkové magnetické rezonanci. Výsledky budou zítra. Už se nemůžu dočkat !!

Dnes jsem strávila den podobně jako včera. Hodně zábavy s rodinou a s HSCT přáteli. Je úžasný pocit že mám nakonec určitou formu normálnosti... Jeden den s rodinou a dobrými přáteli bez strachu z eresky!

Aktualizuji zítra večer poté co dostanu konečné výsledky ze svého jednoho roku po transplantaci !

Obrázek
Uživatelský avatar
Franta
 
Příspěvky: 2418
Registrován: 14 úno 2013 09:47
Bydliště: Jižní čechy

HSCT - příspěvek od Heathers - 1 rok po transplantaci

Příspěvekod Franta » 20 zář 2015 06:15

Nevím proč tento můj příspěvek nebyl zveřejněn v mém roce (po transplantaci) v červnu!

Minulý červen jsem dokončila schůzku na (klinice) Northwestern (jeden rok po HSCT) s ŽÁDNÝMI novými nebo zvětšenými lézemi!
Bylo to již více než jeden rok bez steroidů a bez nemoc modifikujících léků !
Bylo to poprvé od doby co jsem byla diagnostikovaná a byla jsem bez zánětu (ataky) více než 3 měsíce !


Obrázek
Demyelinační onemocnění. Nebyly identifikované žádné definitivní nové nebo rozšířené T2/FLAIR léze.
*** Finální zpráva ***
onemocnění. Nejsou vidět žádné definitivní nebo zvětšující se T2/STIR míšní léze.
*** Finální zpráva ***
Uživatelský avatar
Franta
 
Příspěvky: 2418
Registrován: 14 úno 2013 09:47
Bydliště: Jižní čechy

Re: HSCT - příspěvek od Heathers - 1 rok po transplantaci

Příspěvekod Monika46 » 22 zář 2015 12:52

Krásný!!!
Monika46
 
Příspěvky: 60
Registrován: 17 úno 2013 09:47

Re: HSCT - příspěvek od Heathers - 1 rok po transplantaci

Příspěvekod Franta » 22 zář 2015 20:33

Ano, krásný. Uvidíme jak dopadne ta klinická zkouška, která na Northwestern University probíhá.
Mají tam napsáno prosinec 2016 primární dokončení studie. A prosinec 2017 celkové dokončení studie (asi včetně veškerého vyhodnocení)
Uživatelský avatar
Franta
 
Příspěvky: 2418
Registrován: 14 úno 2013 09:47
Bydliště: Jižní čechy

Další zpráva od Heathers která podstoupila HSCT

Příspěvekod Franta » 27 dub 2016 12:02

Zdravím všechny! Nedávno jsem natáčela s "FOX news" a video nasdílím jakmile pro mě bude ten odkaz dostupný. Pořad bude odvysílaný 10.5. v 10hodin.

Omlouvám se, že jsem neaktualizovala svůj blog během posledního roku. Můj život se díky HSCT změnil tak hodně, že jsem byla znovu zaneprázdněná skvělým životem s mými dětmi, což byl důvod proč jsem se rozhodla pro HSCT.

Nyní jsem víc než 22 měsíců po HSCT a všechny symptomy eresky kromě dvou jsou pryč. Co zůstává je slabost v mé pravé noze, která způsobuje tak trochu těžkosti s chůzí a s pohybem a také slabosti v mé pravé ruce.

Působivý fakt je, že mi byla monitorována chůze od začátku HSCT před dvěma roky. Před HSCT jsme denně ušla přibližně 500-900 kroků s hůlkou a potřebou odpočinku každých 40-50 kroků. Nevydržela jsem dlouho stát abych umyla nádobí po jídle pro tři bez toho aby jsem si sedla a udělala přestávku. Nyní po dvou letech po HSCT ujdu přibližně 2000-3000 kroků bez hůlky, s hůlkou mohu až 5000 pokud si určuji tempo. Nyní mohu stát dostatečně dlouho abych umyla nádobí. Můj styl chůze stále není v pořádku, ale nyní toho mohu udělat neuvěřitelně více. Přešla jsem z vysokého rizika pádu na nízké riziko pádu.

Mohla jsem letos vzít své děti do Disney (parku) což byl před dvěma lety nedosažitelný sen.... Je těžké se jen vrátit v myšlenkách na ty hrozné dny před léčbou. Zřídka kdy jsem se mohla dostat z postele bez toho abych byla vyčerpaná. Nechápu jak jsem mohla žít s ereskou a jak jsem to přežila.....Ale prošla jsem si tím.

Stále lituji toho, že jsem nešla na HSCT ještě před tím než mi ereska příliš poničila můj mozek a míchu, nicméně na druhou stranu jsem živoucím důkazem toho, že HSCT funguje a že čekání nepracuje v náš prospěch. Nejsem v žádném případě zcela v normálu, ale bez HSCT bych živořila při rychlosti mé progrese nemoci.

Brzy pošlu odkaz na FOX zprávy a také odkaz na video mého doktora Dr.Ricarda K Burta který bude příští měsíc mluvit ve Vatikánu ohledně HSCT.

odkaz na skupinu HSCT pacientů http://www.facebook.com/groups/burthsct

Má osobní(od Heathers) poznámka, prosím vás pošlete lásku a modlitby 5ti letému chlapci z mého města který ztratil svou matku ( kterou přejel nějaký řidič poté co ho naložila do školního autobusu) - na facebooku fotografie matky se synem.....

https://www.facebook.com/heathernicoleHSCT/
Uživatelský avatar
Franta
 
Příspěvky: 2418
Registrován: 14 úno 2013 09:47
Bydliště: Jižní čechy

Re: Žena podstupuje léčbu kmenovými buňkami k léčbě eresky

Příspěvekod Franta » 20 bře 2018 15:18

Právě jsem dokončila své tříleté pozorování stavu po HSCT ....

3 roky bez léků modifikující léčbu, žádné další injekce steroidů po celé dny (i když moje domácí sestra byla nejlepší, jsem ráda, že je po všem) žádné další neustálé výlety neurologovi, žádné optické neuritidy ... Moje kvalita života se tak zlepšila, je téměř těžké uvěřit, jak strašně jsem se cítila.

Mám dva příznaky. Problémy pravé ruky, paže a pravé nohy. Budu na tom i nadále pracovat s mým úžasným terapeutem, s kterým jsem pracovala dvakrát týdně od doby, kdy jsem před 3 lety přišela domů z transplantace. Nemohu vyjádřit, jak důležité je sledovat fyzickou terapii, zejména s PT, který rozumí MS a ví, jak se o vás správně starat. Několik pacientů se zeptalo, kam jdu, aby mohli mít péči s klinikou, která se setkává s pacienty s HSCT. To je jejich webová stránka https://www.envisionlakemary.com

Budu také využívat terapeutku pro svou nohu. Ale po příštím měsíci se v Chicagu vrátím na pomoc. Spasticita v noze se stala konstantní v loňském roce. Zkusila jsem Zannaflex, který mi pomohl, takže teď budu používat Baclofen a hořčík poté, co lékaři v Chicagu injekcí Botox do svalů, které způsobují problémy s mojí chůzí (styl chůze). Všichni zúčastnění jsou velmi přesvědčeni, že můj EDSS (skóre postižení) klesne ještě po několika měsících rehabilitace po injekci.

Dám vám vědět, jak to jde! Děkuji za to, že jste mě následovali po mé cestě. Neváhejte a sdílejte svůj příběh HSCT s ostatními pacienty s RS a jejich rodinami, pokud byste chtěli!

Finální zpráva z rezonance:
Multiple supra a infratentorial léze v bílé hmotě jsou opět pozorovány, shodné se známou demylinační nemocí. Ale jejich zobrazení je nezměněno v porovnání s testem z 21.6.2016
Nejsou v mozku patrné žádné rozšiřující se léze, které by naznačovaly že demylinace je aktivní.
Uživatelský avatar
Franta
 
Příspěvky: 2418
Registrován: 14 úno 2013 09:47
Bydliště: Jižní čechy

Předchozí

Zpět na Žena podstupuje léčbu kmenovými buňkami k léčbě eresky

Kdo je online

Uživatelé procházející toto fórum: Žádní registrovaní uživatelé a 1 návštěvník

cron