Lucie - dětská RS - příběh

Lucie - dětská RS - příběh

Příspěvekod Franta » 13 kvě 2015 20:46

Fotografie 11ti leté Lucie Woodové pořízená poslední září ukazuje její úsměv ve své nové uniformě, připravena na svůj první den ve škole. Na další fotce má stejný úsměv, ale je napojená na nemocniční kapačky aby dostala svou měsíční dávku Tysabri, léku který drží pod kontrolou její roztroušenou sklerózu.

Obrázek

Diagnostikovaná ve věku pěti let je Lucie jednou z méně než 10% pacientů, kteří trpí prvními příznaky v dětství: většina z 100tisíc lidí kteří mají tuto nemoc ve Velké Británii se tato nemoc vyvinula mezi 20 a 40 lety. Měla to "štěstí" že obdržela diagnózu dříve. Nový výzkum z University od Manchaster objevil, že je dětská RSka často roky nerozpoznaná.

Dle vedoucí autorky profesorky Susan Kirk je zpoždění v diagnóze dáno malému podvědomí u veřejnosti a doktorů že se tato nemoc může vyskytovat v dětství, a stejně tak existuje pouze malá skupina pediatrických neurologů s potřebnou expertýzou tuto diagnózu udělat.

Obrázek

RS je progresivní, vyřazující onemocnění ve kterém vlastní imunitní systém těla útočí na izolant obalující nervová vlákna - myelin a porucha přenosu nervových signálů vede k celé řade symptomů.
Tak jako u dospělých tak se zdá, že výskyt dětské roztroušené sklerózy má spojení s genetikou, přítomností některých virů, úrovněmi vitamínu D s vyšší četností nemoci dále od rovníku. Zatímco nějakých 125 dětí do 15 let v UK se potýká s ataky každý rok - většinou problém se zrakem - tak pouze ve 20% případech se následně vyvine pediatrická RS.

Lékaři neví proč je prvotní ataka následována dalšími ataky u některých dětí a u jiných ne.

Lucie z Peterlie v kraji Durham měla 3 roky když se potýkala s dočasnou ztrátou zraku jejího levého oka. Lékaři měli podezření na vzácnou nervovou nemoc zvanou ADEM (Acute Disseminated Encephalomyelitis), která může způsobovat podobné symptomy jako u RS a která se dá úspěšně léčit steroidy. Následovaly další problémy s Lucčiným zrakem, rovnováhou, koordinací pohybu a následovala řeč, ale jejím rodičům bylo stále říkáno, že RS je nepravděpodobná. A to i přesto, že její 46ti letý otec Stuart byl diagnostikován na RS když mu bylo 27let - rodič s RS zvyšuje riziko z 1:600 na 1:50.

"Bylo nám řečeno, že by RS byla ve věku Lucie neuvěřitelně neobvyklá, ale pro mě to bylo jako když se dívám na Stuarta jak se mu nemoc znovu vyvíjí. Začali jsme podezírat, že jí naše dcera má," říká 45letá Sharon, matka Lucie. Snímek z magnetické rezonance v srpnu 2008 potvrdil nejhorší obavy rodičů Lucie.

"Očekávali jsme to, ale stále to cítíme jako výbuch bomby." říká Sharon. Stuard se obviňoval, protože věří že za to může. Ale nakonec pozitivní přístup Lucie mu pomohl, aby se s tím vyrovnal." Jiná dcera tohoto páru, 17ti letá Katie, nemá žádné známky roztroušené sklerózy"

Obrázek

Lucie trpí nevolností a někdy potřebuje invalidní vozík. Ale lék Tysabri, předepsaný před čtyřmi léty který pomohl potlačit útoky imunitního systému na myelin změnil život, říká její matka. Lucii baví hrát Minecraft, poslouchat One Direction a zpívat.

Doktorka Cheryl Hemingway, která vede jednu z největších klinik pro děti s roztroušenou sklerózou a s jinými vzácnými nemocemi útočícími na myelin říká, že včasná diagnóza je zásadní pro snížení akumulace invalidity v čase a pro umožnění "pokračování v jejich životě".

http://www.telegraph.co.uk/lifestyle/11 ... shell.html
Uživatelský avatar
Franta
 
Příspěvky: 2409
Registrován: 14 úno 2013 09:47
Bydliště: Jižní čechy

Zpět na Těhotenství - porod - děti

Kdo je online

Uživatelé procházející toto fórum: Žádní registrovaní uživatelé a 1 návštěvník