Ereska Net - Roztroušená skleróza - Novinky a diskuse o vývoji nových léků a léčebných metod.

Čím dýl se potýkám s touto nemocí a mám možnost její projevy pociŤovat na vlastním těle, tím víc jsem přesvědčený, že se její průběh dá při nejmenším pozitivně ovlivnit zpestřením stravy a podporou zdravé střevní mikroflory. Už několikrát za poměrně krátkej časovej úsek se mi potvrdilo, že když mi začnou střevní potíže, i moje neurologický problémy se zvýrazní. Mám proto na vás všechny otázku, jestli se svými mikroby ve střevech systematicky něco děláte a zda vám to (podle Vašeho názoru) pomáhá a redukuje projevy nemoci? Případně co konkrétně u vás zabírá?

Ja uz pres rok beru toto:
http://www.001shop.cz/p/multi-acidophilus/
http://www.001shop.cz/p/megaenzymy/
Jsou to kvalitni probiotika a enzymy, kde by mel byt skutecny deklarovany obsah bakterii. Doporucil mi to kdysi urolog, ze to taky bere. Pomahaji mi taky na nachlazeni, virozy atd., tedy spis na to, ze je moc nedostavam, i kdyz jezdim do prace tramvaji a beru imunomoduclacni lecbu na rs, ktera mi velmi snizuje bile krvinky. Jinak rs je vic nez se o tom mluvi (protoze to nevydelava) psychicka nemoc. Rada priznaku i atak se da psychikou vyvolat nebo i uklidnit. Uklidnit spis tak, aby se to do kortikoidni ataky nevyvinulo.

Já sem teď našel článek, dokonce podpořenej nějakym výzkumem v rámci pořadu BBC, kdy např. Actimely" střevní mikrofloru vůbec neovlivňují.

http://www.osel.cz/5953-probiotika-stre ... vnuji.html

https://www.youtube.com/watch?v=Cyrk9SK-TmU

Jinak já jsem pevně přesvědčenej, že moji RS vyvolal stres z práce a školy.

petankl píše:Ja uz pres rok beru toto:
http://www.001shop.cz/p/multi-acidophilus/
http://www.001shop.cz/p/megaenzymy/
Jsou to kvalitni probiotika a enzymy, kde by mel byt skutecny deklarovany obsah bakterii. Doporucil mi to kdysi urolog, ze to taky bere. Pomahaji mi taky na nachlazeni, virozy atd., tedy spis na to, ze je moc nedostavam, i kdyz jezdim do prace tramvaji a beru imunomoduclacni lecbu na rs, ktera mi velmi snizuje bile krvinky. Jinak rs je vic nez se o tom mluvi (protoze to nevydelava) psychicka nemoc. Rada priznaku i atak se da psychikou vyvolat nebo i uklidnit. Uklidnit spis tak, aby se to do kortikoidni ataky nevyvinulo.

Ahoj, takže nemoc se spouští vždy při stresu?
Co aktuálně je nej pro tu naši nemoc?Stejná probiotika nebo poradíte něco nového? A co kolostrum má nějaký účinek?
Díky!!!

MonikaK píše:Ahoj, takže nemoc se spouští vždy při stresu?
Co aktuálně je nej pro tu naši nemoc?Stejná probiotika nebo poradíte něco nového? A co kolostrum má nějaký účinek?
Díky!!!

Nemusi se pustit vzdy pri stresu, ale stres muze hodne napomoct tomu, aby doslo k atace. Kazdopadne se s rs da do urcite miry vychazet skrze manipulaci vlastni psychiky. Jinak probiotika beru stale stejna a vyznam probiotik zrejme zacinaji brat vazneji i neurologove v cr, viz http://www.tribune.cz/clanek/36579-netu ... ekosystemu kolostrum nevim, to je co?

petankl píše:Ja uz pres rok beru toto:
http://www.001shop.cz/p/multi-acidophilus/
http://www.001shop.cz/p/megaenzymy/
Jsou to kvalitni probiotika a enzymy, kde by mel byt skutecny deklarovany obsah bakterii. Doporucil mi to kdysi urolog, ze to taky bere. Pomahaji mi taky na nachlazeni, virozy atd., tedy spis na to, ze je moc nedostavam, i kdyz jezdim do prace tramvaji a beru imunomoduclacni lecbu na rs, ktera mi velmi snizuje bile krvinky. Jinak rs je vic nez se o tom mluvi (protoze to nevydelava) psychicka nemoc. Rada priznaku i atak se da psychikou vyvolat nebo i uklidnit. Uklidnit spis tak, aby se to do kortikoidni ataky nevyvinulo.

Prosím v akých intervaloch ich užívate?
Premýšľam trošku podporiť črevnú mikroflóru, čo by pre nás ako pacientov vôbec nebolo na škodu. Tie dve probiotika a enzýmy vyzerajú dosť dobre. Jedno balenie vydrží 1,5 mesiaca. Kupujete napr. po pol roku?
Možno nemá úplne zmysel ich užívať celý rok.

Díky za odpoveď!

Ja je beru denne a musim rict, ze s nimi mam zatim nejlepsi zkusenosti. Celkem se mi i vyhybaji nemoci jako nachlazeni a tak, i kdyz beru gilenyu a mam bile krvinky na hrane moznosti oportunitnich infekci (PML atd.). Jaky to ma vliv na rs lze tezko rict, nicmene je pravda, ze co je beru tak jsem nemel ataku. Muze to byt ale nahoda, muze to byt diky gilenyi, muze to byt diky CCSVI, ktere jsem kdysi podstoupik, vsemu dohromady nebo treba je to prirozeny prubeh rs a ona se pak zhorsi. Nicmene na everyday infekce to neni spatne dle me urcite.

petankl píše:Ja je beru denne a musim rict, ze s nimi mam zatim nejlepsi zkusenosti. Celkem se mi i vyhybaji nemoci jako nachlazeni a tak, i kdyz beru gilenyu a mam bile krvinky na hrane moznosti oportunitnich infekci (PML atd.). Jaky to ma vliv na rs lze tezko rict, nicmene je pravda, ze co je beru tak jsem nemel ataku. Muze to byt ale nahoda, muze to byt diky gilenyi, muze to byt diky CCSVI, ktere jsem kdysi podstoupik, vsemu dohromady nebo treba je to prirozeny prubeh rs a ona se pak zhorsi. Nicmene na everyday infekce to neni spatne dle me urcite.

Také mohu potvrdit, že probiotika a prebiotika mají něco do sebe, dokládají to i nějaké studiu a jsou prospěšné i pro zdravé lidi, jde hlavně o pití kefíru, které má prý docílit i dlouhověkosti. Já osobně používám https://doplnky-stravy.heureka.cz/topnatur-colonfit-plus-180-g/ je to dobré v tom, že aby byly probiotika účinné je potřeba také dostat do těla i hodně vlákniny (je to živná půda pro přátelské bakterie) a tento doplňěk stravy má 4 v 1.

A jestli se mohu zeptat já beru také Gilenyii, jakou máš hodnotubílých krvinek, případně i jiné anomálie v krevním obraze a jak dlouho ji bereš ?

Leukocyty mam tusim kolem 2-3 * 10^9/l Ale mel jsem i pod 2, zatim ziju. :-D

Ale tusim pod 2 to maji takovi ti budouci PML pacienti, co maji tak nizke hodnoty kvuli Tysabri nebo AIDS (nebo rade jinych veci pochopitelne).

petankl píše:Leukocyty mam tusim kolem 2-3 * 10^9/l Ale mel jsem i pod 2, zatim ziju. Ale tusim pod 2 to maji takovi ti budouci PML pacienti, co maji tak nizke hodnoty kvuli Tysabri nebo AIDS (nebo rade jinych veci pochopitelne).

No to už je docela málo

má být myslím 4-10 a co je pod 2 je už docela závažné, hlavně pokud to je dlouhodobě. Ale u oportuních infekcí je důležitý hlavně počet CD4 lymfocytů, hlavně poklud klesne pod 200 viz lidé z AIDS. Leukocyty můžou být i pod 2, ale leukocyty jsou souhrnné označení různých druhů bílých krvinek. A důležité jsou lymfocyty z leukocytů a to přesně parametr CD4. Ale předpokládám, že ti museli dělat nějaký komplexní imunulogický test v případě takhle malé hladiny leukocytů a teď je to už o.k ? nebo ti to kolísá ? Já jsem měl nejméně nějak 3,9, ale zato se mi Gilenya podepisuje na játrech

A to nevěděli zda mi ji mají vůbec dát, jelikož jsem měl v dětsví leukemii.

U RSky je i nevýhoda, že kvůli příznakům jak nemoci samé tak vedlejším účinkům léků může skrýt i jiné další závěžné choroby, už jenom z toho důvodu by si každý pacient měl více kontrolovat ať už kvůli rakovině či případně jiné autoimunitní chorobě. Tyto jsou u pacientů s RS dle studií, ve zvýšeném riziku než u lidí v běžné populaci. U RS je to jako druhá autoimunitní choroba může být např. autoimunitní choroba štítné žlázy či střev. A rakovina může mít z počátku stejné příznaky jako RS (únava, ospalost, bolest atd.) a další vliv na zvýšené riziko (ja sporný vliv dlouhodobé léčby RS a to jak kartikoidy tak biologickou léčbou) a už také jen to že imunitní systém není zcela o.k, proto se ve vlastním zájmu doporučuje si klidně zaplatit jednou ročně SONO břicha nějaký 700,- a jednou ročně i nějaký ten krevní test na jeden či dva onkomarkery, a pak klasickou biochemii i ta může ledacos odhalit, aspoň je možné porovnat v čase co je a co není tvá normální hodnota. A pak ve vyšším věku i kolonoskopii a gastroskopii. V MS centru sledují ale jen játra, ledviny, krevní obraz základní, vitamín D v krvi a štítnou žlázu. Tedy spíš parametry která ovlivnuje biologická léčba.

To je to čeho se trochu bojím.Doktor mi chce dát léčbu druhé volby. Že prý je to lepší, dát rovnou silnější léčbu.První volba prý zabírá 30%lidí. A léčba druhé volby je údajně účinnější když se nasadí zrovna.Když se prý dá až poté,co první volba už nefunguje,tak i účinnost druhé volby je pak prý o něco nižší.Kdyz jsem řekl, že ta druhá volba má údajně větší vedlejší účinky tak prý ano a je to na rozhodnutí a prioritách každého.Mám dostat prášky, přesně ještě nevím. Ale stále váhám. A to proto co je zmíněno výše.Zě dlouhodobé užívání biologické léčby ne všichni doporučují.Prostě se mi fakt nechce věřit, že třeba dvacetileté užívání silné biologické léčby ty orgány výrazně nepoškodí.A vůbec složité to je, když člověku zatím skoro nic není. :?:

pav píše:To je to čeho se trochu bojím.Doktor mi chce dát léčbu druhé volby. Že prý je to lepší, dát rovnou silnější léčbu.První volba prý zabírá 30%lidí. A léčba druhé volby je údajně účinnější když se nasadí zrovna.Když se prý dá až poté,co první volba už nefunguje,tak i účinnost druhé volby je pak prý o něco nižší.Kdyz jsem řekl, že ta druhá volba má údajně větší vedlejší účinky tak prý ano a je to na rozhodnutí a prioritách každého.Mám dostat prášky, přesně ještě nevím. Ale stále váhám. A to proto co je zmíněno výše.Zě dlouhodobé užívání biologické léčby ne všichni doporučují.Prostě se mi fakt nechce věřit, že třeba dvacetileté užívání silné biologické léčby ty orgány výrazně nepoškodí.A vůbec složité to je, když člověku zatím skoro nic není.

Tohle je složité, biologická léčba není zase tak dlouho aby se mohl dělat závěr, jsou studie které trvají několik let, ale už nyní se např. u některých léků dodatečně našly vedlejší účinky, které před tím zachyceny v běžné studii nebyly, natož nikdo neví co udělá pokud budete užívat nevím třeba 10 let Copaxone, do toho kortikoidy sem tam, pak třeba práškovou formu (druhá volba) např. Gilenyi dalších x let pak zase něco jiného, to nikdo neví co to s tělem udělá. Stejně jako jsou nyní různá Éčka v potrvavinách a jejich mix efekt. Rizika tu mohou být, ale jak malá či velká to asi nikdo nedokáže určit.
Je pravda, že "biologická léčba" u RS je lepší nasadit co nejdříve i když pacient nemá zrovna vážnější příznaky. Jde o to co se tu již probíralo, že mozek má velké funkční rezervy, proto pokud se hlavně diagnostikuje v mladším věku by i tak u "běžné" RSky trvalo cca 10 let k vážnějšímu stavu, samozřejmě u někoho i pár let, u někoho by tento vážnější stav třeba nikdy nenastal.Ale ten střed, ten který by postupně časem nastal zaujímá největší procento. Proto se tyto léky dávají preventivně, aby tento nástup byl oddálen co nejvíce dopředu a pokud možno aby ani nenastal tento "vážnější stav" . Např. můj děda, který měl shodou okolností také RSku ji měl v cca kolem roku 1980, ze začátku klasické příznaky brnění, zakopávání ale o pár let později již jen ležel a kromě nohou měl téměř nehyblivé i ruce. Tehdy byl léčen jen podáváním vitamínu B.

@dexter277: pravda u gilenye ta deplece bilych krvinek neni uplna jak u AIDS, nicmene tu dvojku trojku mam jiz nekolik let a jak rikam.. ziju. To se samozrejme muze obratem zmenit. "Dobra" zprava ale je, ze to se muze obratem zmenit i u normalnich zdravych lidi. Prejede je treba auto a konec. Totez plati s tim, ze u rs je o hodne pravdepodobnejsi rakovina nez u bezne populace. Ale pozor.. bavime se o pravdepodobnosti, coz nemusi znamenat, ze se to danemu konkretnimu cloveku stane. Spis nez sledovani se a obchazeni vsech moznych vysetreni (protoze vzdy neco najdou, a pak jen chodite po doktorech) doporucuju vyuzit rs jako vyhodu. Rs vetsine pacientu myslim zmeni hodnotovy zebricek a problemy, ktere se drive za zdrava zdaly jako priserne a neprekonatelne clovek zjisti ze jsou uplne prkotiny. Cloveka to posili i v mezilidskych vztazich, taky na pracovisti a tak. Pravda je takova, ze pacienti s rs budou mit velmi pravdepodobne rs az do konce zivota a rovnez pravdepodobne na rs casem i zemrou. Ale muze to trvat dlouho, tak proc si neuzit to, co cloveku zbylo at uz je to cokoliv. ;-)

Pravda je takova, ze na kazde spatne veci je i neco pozitivniho. Jinak receno.. nektere dvere se zavrou, jine otevrou a jen je treba najit ktere to jsou..

Ereska Net - Roztroušená skleróza - Novinky a diskuse o vývoji nových léků a léčebných metod.

Komu pomáhají doplňky stravy- PROBIOTIKA A PREBIOTIKA ?

Komu pomáhají doplňky stravy- PROBIOTIKA A PREBIOTIKA ?

Re: Komu pomáhají doplňky stravy- PROBIOTIKA A PREBIOTIKA ?

Re: Komu pomáhají doplňky stravy- PROBIOTIKA A PREBIOTIKA ?

Re: Komu pomáhají doplňky stravy- PROBIOTIKA A PREBIOTIKA ?

Re: Komu pomáhají doplňky stravy- PROBIOTIKA A PREBIOTIKA ?

Re: Komu pomáhají doplňky stravy- PROBIOTIKA A PREBIOTIKA ?

Re: Komu pomáhají doplňky stravy- PROBIOTIKA A PREBIOTIKA ?

Re: Komu pomáhají doplňky stravy- PROBIOTIKA A PREBIOTIKA ?

Re: Komu pomáhají doplňky stravy- PROBIOTIKA A PREBIOTIKA ?

Re: Komu pomáhají doplňky stravy- PROBIOTIKA A PREBIOTIKA ?

Re: Komu pomáhají doplňky stravy- PROBIOTIKA A PREBIOTIKA ?

Re: Komu pomáhají doplňky stravy- PROBIOTIKA A PREBIOTIKA ?

Re: Komu pomáhají doplňky stravy- PROBIOTIKA A PREBIOTIKA ?